Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Har länge varit inne på att jag har denna sjukdom tidigare, men aldrig tagit tag och kollat upp det hos "expert". Men efter senaste svackan får det vara nog, trots regelbunden träning i ett halvår blev jag nyligen nästan helt däckad av smärta och trötthet. Får då och då något som känns som någon slags infektion i kroppen, men denna ("skov") var värsta på länge.

Det har även nu varit ihållande smärta i nedre delen av ryggen i månader nu, utan att träning hjälper. (Var dock helt fri från smärta där en lång period förra året, fast mycket problem tidigare år).

Intressant också när jag läser om kosten, och framför allt mjölk... Då jag har varit 100 % mjölkfri i runt en månad av andra skäl (hade högt värde av något ämne där), sedan drack jag någon liter förra veckan... Precis innan jag blev jävligt dålig nu.

Skrev visst här för 2 år sedan, kom inte längre än till dåliga läkare på vårdcentralen. Har försökt "egenvård" och förträngt sjukan sedan dess, men uppenbarligen hjälper inte träning så som jag önskar. Lite inne på att testa glutenfri-kost tills vidare, måste bara läsa på vad det innebär :-)

Hur går det för er alla med denna sjukdom? Själv kämpar jag på med värk i ryggen . Dragit ner på mjölkprodukter och dricker numera bara kokosdryck och havremjölk. Tycker jag blivit lite bättre med det. Gällande medicin så äter jag bara orudis ibland och intar massa omega 3 och nyponpulver. Har enbrel hemma i kylen men vågar inte börja igen för jag fick nervryckningar i hela kroppen av det. (fast blir jag sämre har jag inget val än att prova igen)

Testat Humira/Remicade/Simponi?

nej. Körde enbrel en månad och fick ingen vidare effekt men sen vaknade jag en morgon med massa muskelryckningar. Då vågade jag inte fortsätta men läkaren tyckte jag skulle göra det ändå. Var till neurologen och han sa att det inte var nå allvarligt. Läkaren sa även att man måste köra typ 2-3 månader innan effekten kommer så sugen på köra på igen.

Sen säger min läkare att fungerar inte enbrel så funkar inte de andra preparaten för de innehåller samma substans men det tror jag inte på för läser man på amerikanska forum så är det vanligt att man byter där om ett inte fungerar.


Vad kör du själv då?? fungerar det?? hur länge har du kört??

Har inte AS själv, men däremot en nära släkting. Hen tog först Enbrel, men slutade p.g.a. smärta vid injektionen. Bytte till Humira vilket inte gav lika bra effekt + smärta vid injektion. Hen bytte sedan till Remicade, vilket än så länge fungerar bra. Sedan Orudis 1 gånger dagligen.

De innehåller absolut inte samma substans. Sa din läkare det behöver hen omskolas.

OK Förstår. Ja jag instämmer han behöver nog omskolas! Läkaren innan denna sa ville inte sätta mig alls på TNF pga alla farliga biverkningar. Min nuvarande sa att det var på egen risk att jag börja med TNF. Så är nog farliga preparat trots allt

Jag har varit inne på att jag har begynnande AS eller liknande.

Det hela började med att jag medicinerar mot add och med metylfenidat sedan några år tillbaka.

Varje gång jag är utan medicin i mer än två dagar så bryter ögoninflammation ut och jag får värk i ögonen och leder. Jag har gjort en test på nätet och det är ca 90% risk för att jag har problem med detta. Men som sagt så försvinner problemen totalt med medicinen (metylfenidat eller liknande cs preparat)
Jag fick inget svar från läkaren på det här problemet så jag forskade själv och frågade tillslut reumatikerförbundet och där fick jag bekräftat att min medicin är orsaken till att det skapas en inflammation i kroppen som ständigt ligger och väntar. När medicinen tas bort så triggas immunförsvar igång och inflammationen blossar upp.
(Jag har skrivit om det i en annan tråd)

Så jag är lite osäker nu om det är AS som ligger i grunden eller om det är medicinen som är boven enbart.

Men ledvärken försvinner i samma sekund som jag får effekt på medicinen.
Ögoninflammationen går inte bort om den hunnit sätta sig då måste den behandlas bort som vanligt. Men den uppstår ALDRIG så länge jag är på metylfenidat-medicinen. Ej heller ledvärk och ryggvärk.

Självklart är det inte ofarliga preparat, men det ska ju ge en väldigt mycket högre livskvalitet eftersom inflammationen och smärtan minskar och det är därmed lättare att träna (vilket är essentiellt för patienter med AS!).

Jag har länge tvekat på TNF-hämmare, tackat jag ett par gånger och sedan ångrat mig p.g.a. möjliga biverkningar.

Eftersom min mage inte riktigt tål NSAID/COX2-hämmare har jag fått en ny tid på reumatologen och surfade runt lite på nätet inför besöket.

Då hittade jag ett annat (biologiskt?) läkemedel, Cosentyx, som är godkänt för AS och är en IL-17 hämmare i stället för TNF-hämmare. Det har dessutom en betydligt trevligare biverkningsprofil.

http://www.fass.se/LIF/product?userT...3#side-effects
https://en.wikipedia.org/wiki/Secukinumab

Frågan är om det räcker med att det är godkänt enligt FASS för behandling av AS eller om "Tandvårds och Läkemedelsförmånsverket" måste säga sitt innan man kan be om det av sin läkare?

TLV bestämmer endast om förmåner, vilket de redan gjort iom att Cosentyx är med i förmånen. Indikationen godkänns av läkemedelsmyndigheterna

OK.
I FASS finns, utöver plackpsoriasis, 2 nya indikationer sedan 2015-11-26, psoriasisartrit och ankyloserande spondylit.

Frågan är vad det betyder för kostnadsfördelningen mellan patient och regionen om läkemedlet är subventionerat för plackpsoriasis men ännu inte för AS och psoriasisartrit?
Eller fungerar det så att om det är med i förmånen och det kommer nya indikationer så omfattas även dessa av förmånen?

Jag känner att det blir lite tufft ekonomiskt om det inte omfattas av högkostnadsskyddet, 11 567 kr/mån

http://www.tlv.se/beslut/beslut-lake...d-begransning/