Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Lite sent svar, men jag har inte hört eller läst nåt om en quick-fix tyvärr. Återbesöket är tydligen inplanerat till början av december, så snart får jag se vad läkaren säger. Jag börjar luta åt att ta sprutorna i alla fall.
Vet dock inte om fötterna är relaterat till AS eller om det är hälsporre. Symptomen stämmer rätt väl med hälsporre också, men jag har insett att som lekman är det vanskligt att läsa på om sina symptom för mycket, då det brukar resultera i att man hittar nåt som man tycker stämmer på pricken och låsa fast sig vid det.


Är 32 år och har haft skiten sen jag var runt 20.

Om läkaren har diagnosticerat dig med Bechterews så är det ju märkligt att hen inte tar dig på allvar?

Jag hoppas att du har kommit över "bipacks-seglet" inför besöket (skrattade gott när jag läste det)
Tror att man ska ta till sig de positiva upplevelserna man läser här i tråden angående TNF-hämmare.

Jag har gått på Arcoxia under hösten men fick tryck över bröstet och så småningom flimmer på hjärtat så de åkte i soptunnan. Trycket och flimret försvann så det var nog rätt beslut.
Tyvärr rasade jag rätt snabbt efter det så nu jag skåpäter ur en burk med kortison som jag tidigare har fått av min reumatolog för nödfall... ingen hållbar situation kanske.
Även om jag drar mig för det så får jag nog slå en signal till doktorn och se om han har nått att erbjuda... TNF-hämmare kanske...

Arcoxia fick jag också utskrivet men jag våga inte ta dem när jag läste på vissa forum att folk dog av dem pga av hjärtstopp Äter själv nu bara orudis fast tycker inte dessa funkar bra och får mer halsbränna en vanligt. Jävla elände detta är. Läste just på nätet att 50 % med denna svåra sjukdom får problem med hjärtat. Jippi det var det jag behövde läsa. Nu känner jag mig ännu tryggare och nöjdare not Nåväl man slipper pensionsspara ialllafall. Skall i alla fall prova på en tnf behanling tänkte jag. Fast blir nog först till våren då jag snart far iväg till filipinerna 3 månader. Inte direkt så man vågar gå omkring med sprutor i kroppen där nere= döden om man får en infektion. Har du testat på nån typ av speciell diet?? jag har själv testat ätit typ bara sallad fisk mm men tyckte det knappt blev nån skillnad. Enda skillnaden jag märkte var att jag blev smal som en sticka. Inte lyckat för en kroppsbyggare Nån tipsa om att testa köra steroider(typ deca)
Läkare i usa ger patienter det. Vore ju kanske passande

Arcoxia verkar inte alls vara så snällt mot hjärtat.
Det som gör mig lite sne är att jag sökte för högt blodtryck och då bytte de ut Orudis (pga magsår) mot Arcoxia av bara farten. Åt Arcoxia 120 i början och fick så svår kärlkramp att jag knappt klarade att ta mig runt kvarteret i krypfart. Normalt går jag i 40 minuter i rask takt på lunchen. Blodtrycksmedicinen gjorde ingen heller verkan utan jag fick gå upp på maxdos för att ens komma i närheten av acceptabla nivåer.
Det var först när jag fick tre flimmerattacker samma vecka på hjärtat som jag förstod att det nog inte var blodtrycket som var boven i dramat. Det räckte med en snabb titt i FASS för att identifiera problemet. Tycker dock att läkaren skulle reagerat långt före mig.
Är tillbaka på Orudis+kortison men det räcker inte på långa vägar. Nattstelheten har blivit dygnetruntstelhet istället.
Jag plockade bort allt rött kött i våras och ersatte med fet fisk och kyckling istället. Utöver det äter jag höga doser av Omega 3-tillskott. Har funderat på att reducera mängden kolhydrater då det sägs finnas ett samband mellan HLA B27 och mag och tarmbakterien Klebsiella, men det är ett framtida projekt.
Filipinerna låter härligt! Jobb eller långsemester? Bra dykning säger en polare
Efter 3 månader där nere behöver man väl nästan ingen medicin?

ok låter jobbigt för dig!=( Äter också omega 3 men bara 2 kapslar per dag. Hur många äter du?? Vet du varför du har högt blodtryck?? är det för sjukdomen?? Börjar du med tnf så måste du berätta hur det går. Kul och höra om något funkar mot detta elände! Nja jo det blir en semester. Passar på och dra innan jag börjar på ett nytt jobb i maj. Skall bli riktigt skönt i värmen. Dyka blir det nog och en jävla massa alkohol och kåta damer Värken brukar typ försvinna med 85 % där nere i värmen. Tur är väl det för vore inte så lyckat att käka orudis och supa varje dag

Jag har också AS.
Lång historia kort:
fick regnbågehinnesinflammation när jag var 27, sen gick det bara utför. Tills jag fick remicade vilket i princip tog bort alla min symptom (ryggont,hälssporre,känning i bröstet) bara 1 timme efter droppet, som ett mirakel!. Var bra 1 år, sen pang diskbråck. Nu vet jag inte vad som gör ont längre

Nu har jag några frågor till er andra AS'are.
Vad jobbar ni med? (jag måste hitta ett jobb jag klarar av, behöver bra ideer)

För er som tar Simponi:
Funkar det?
Några biverkningar?

Jag har blivit sjukt nojig efter att ha läst om remicade på olika ställen.
Allt från 3-4ggr högre risk att få cancer, samt verkar det vara en stor infektionsrisk och dåligt för lever och hjärt. Jag har dock inga biverkningar alls (som jag vet)

Den ökade tumörrisken gäller framförallt patienter med RA och inte AS.

[quote=genialaidioten|46372847]Jag har också AS.
Lång historia kort:
fick regnbågehinnesinflammation när jag var 27, sen gick det bara utför. Tills jag fick remicade vilket i princip tog bort alla min symptom (ryggont,hälssporre,känning i bröstet) bara 1 timme efter droppet, som ett mirakel!. Var bra 1 år, sen pang diskbråck. Nu vet jag inte vad som gör ont längre

Nu har jag några frågor till er andra AS'are.
Vad jobbar ni med? (jag måste hitta ett jobb jag klarar av, behöver bra ideer)

För er som tar Simponi:
Funkar det?
Några biverkningar?

Jag har blivit sjukt nojig efter att ha läst om remicade på olika ställen.
Allt från 3-4ggr högre risk att få cancer, samt verkar det vara en stor infektionsrisk och dåligt för lever och hjärt. Jag har dock inga biverkningar alls (som jag vet)[/QUOTE.

Jobbar som civilekonom(snart chef) Norges förra statsminister samt Marcus Birro har samma sjukdom. Tror det kvittar vilket jobb man har såvida man tränar hårt. Men det är ingen lek denna jävla sjukdom och ca 50 % får hjärtproblem. Är själv 29 år idag och så länge jag överlever min 50 års dag så är jag nöjd fast börjar jag med tnf hämmade så lär man ju inte leva så länge till

Snälla, projicera inte din rädsla på andra. Du bidrar bara till mer förvirring och okunskap kring både sjukdomen och läkemedel.

Jag har tränat hela livet. Väldigt mycket och hårt, vilket inte alltid är för det bättre. Men det är därför jag ändå rätt bra i ryggen. Och jag kan säga att jag kan absolut inte träna lika hårt längre och kommer aldrig kunna..

Jag har haft tunga fysiska jobb och det kan jag iallfall inte göra det längre.
Så vad man jobbar med spelar roll skulle jag säga. Läkarna rekommendera att jag gör nåt där jag inte sitter för mycket, kan röra på sig och kan vila nära man behöver samt inga tunga lyft. Ett varierande och inget för tungt fysiskt arbete.


Du har ju iallfall valt rätt riktning och använder huvudet och ska bli chef. Vilket jag är jävligt avundsjuk, för när jag va ung trodde jag att jag var odödlig och nu måste skola om mig

Jag har börjat med 4 x 1000mg /dygn med omega3 och 4000EI vitamin D....
Blodtrycket var väldigt fint i våras men har sprungit upp väldigt mycket över sommaren, hoppas bara att det inte har med AS att göra.
Ska in på ett halvakut läkarbesök nästa vecka (väldig svårt att få en tid) eftersom jag har risat till mig så mycket de senaste veckorna (hatar vintern). Har fått svårt med att ta djupa andetag för att inte tala om att nysa eller hosta. Ska passa på att fråga om blodtrycket. Är otroligt sugen på TNF ända tills jag råkar halka in på FASS.se
Längtar tillbaka till Sydostasien men det får vänta nått år tills pojken blir lite äldre... blir iaf Kanarieöarna till våren


Jag jobbar som IT-tekniker/konsult men det funkar inge vidare längre. Har problem att sitta still i mer än 15-20 minuter, likadant att köra bil. Var ute hos kund idag men var nära att få bryta och åka hem för jag fick för ont. Behöver ett jobb där man mer är i rörelse men samtidigt inte belastar ryggen för mycket. Jag vet bara inte vart man ska vända sig för att få hjälp, Af eller Försäkringskassan?

Jag åt fiskolja förut i 2-3 månader. Mitt blod blev så tunt att jag började blöda näsblod utan anledning. Försvann när jag sluta


Försäkringskassan kan hjälpa om du har en bra handledare.
Dom kan ge dig hjälpmedel till jobbet för att anpassa ditt jobb mer ergonomiskt säger dom. Vette fan hur dom gör det i praktikten för it tekniker.
Sen kan försäkringskassan boka möte med AF för att förmedla vilka jobb du klarar av. Så arbetsförnedringen inte tvingar dig söka allt möjligt (ibland räcker det med ett läkarintyg om dom är smarta på AF).
Eventuellt kan AF hjälpa till med omskolning för att få jobb, om man uppfyller vissa kriterier som jag förstått..

Allt detta låter ju fint, men i praktiken vet jag inte hur det funkar.
För mig har det bara varit prat än så länge. Väntat 4 veckor på mötet..
Finns säkert massa grejer mer som man inte vet om därför väntar jag på mötet och försöker läsa på.