Citat:
Ursprungligen postat av
snigelslum
En dag på stranden.
Det är vad Emma och Johan hoppas på i år för sin son, Jacob, 14.
Jacob, som blir 15 i sommar, har en sällsynt diagnos som heter 17q12 deletionssyndrom. Vad Emma vet finns det bara fem andra fall i Sverige.
Syndromet innebär att han har svår intellektuell funktionsnedsättning, autism och adhd. Dessutom har han cystor på njurarna, vilka kan störa njurfunktionen om man inte håller koll. Och ketotisk hypoglykemi, vilket innebär att han måste äta regelbundet – annars går kroppen in i svältläge och blodsockret sjunker.
Jacob är 1,70 meter lång och är stark. Han kan få stora utbrott, vilket kan resultera i att han skadar sig själv, men också andra. Det är flera gånger som utflykter har slutat i kaos.
– Han försöker rymma, vill dra omkull oss, bita i oss, dra oss i håret och slita sönder kläder. Och han kan bita sönder saker, som sin mobil – även om vi har haft ett stötsäkert tåligt skydd så har han lyckats bita sönder sin skärm.
https://www.aftonbladet.se/family/a/...vanlig-diagnos
Hur ser ni på detta?
Jag arbetar som läkare idag. Men det arbete som krävt absolut mest av mig/mina förmågor, var när jag tidigare arbetade som personlig assistent för en person med samma typer av funktionsnedsättningar och utåtagerande beteenden som Jacob beskrivs ha.
Det som berättas i artikeln är inte helt ovanligt - att personer med intellektuell funktionsnedsättning även har autism, adhd och utåtagerande beteenden + självskadebeteenden. Ibland har även dessa personer hörsel- och/eller synnedsättningar, motoriska utmaningar och talsvårigheter. Assistansen för en sådan person blir mycket specifik och utmanande och kräver minutiös planering på flertalet nivåer.
I fall som liknar Jacobs, finns personliga assistenter som jobbar mot brukaren i par och planerar aktiviteten efter brukarens dagsform (+ efter eget mod och egen förmåga). Samtliga assistenter som arbetar med en person som Jacob, bedöms troligtvis
inte kapabla att assistera honom på strandutflykten. Enbart de assistenter som är kompetenta och kompatibla, kan anförtros det ansvar som en strandutflykt kan innebära.
För att kunna arbeta som personlig assistent för en person som Jacob krävs skärpa, mod, stor förmåga att planera och riskbedöma, men även auktoritet, flexibilitet, följsamhet och snabbhet. En brukare med Jacobs utmaningar och funktionsnedsättningar är i princip ett laddat vapen.
Jacob har rätt att leva sitt liv så som han önskar. Han har rätt till sitt självbestämmande och även rätt till LSS och de insatser som innefattas.
Personen jag jobbade mot kunde skallas, slåss och bitas vid utbrott. Via
Arbetsmiljölagen och lagen om
nödvärn, hade jag som assistent laglig rätt ta ett steg tillbaka, gå undan eller tillfälligt avbryta en insats om jag riskerade att bli skadad. Dessvärre kunde det tyvärr innebära skaderisk för både brukaren och den allmänhet som fanns i närheten.