2025-07-05, 01:56
  #13
Medlem
Fan vad nice att få stöta på en äkta grottmänniska på stranden.

Klart grabben ska få bada.
Citera
2025-07-05, 03:36
  #14
Medlem
skoputss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MissAjDiHiDi
På grund av det här..
Han kan få stora utbrott, vilket kan resultera i att han skadar sig själv, men också andra. Det är flera gånger som utflykter har slutat i kaos.

– Han försöker rymma, vill dra omkull oss, bita i oss, dra oss i håret och slita sönder kläder. Och han kan bita sönder saker, som sin mobil – även om vi har haft ett stötsäkert tåligt skydd så har han lyckats bita sönder sin skärm.

...Kul om han skulle få ett vansinnes utbrott å helt utan förvarning. Han är stark å lyckas bita sönder bland annat sin skärm. Han är stark, så jag antar att han blir som "Hulken" å stark i käken med.

Mamman ger goda råd åt andra, som hon själv inte följer.

Citat:
Emmas råd i sommar till andra föräldrar till barn med särskilda behov
Snegla inte åt vad alla andra familjer kan göra.
Försök inte att passa in i någon sorts norm som våra barn inte är gjorda för, och sänk kraven.
Utsätt inte ditt barn för situationer som det egentligen inte klarar av. Det är dömt att misslyckas, och ett barn som misslyckas hela tiden mår ju inte bra heller av det.
Det är okej att tycka att livet är skit ibland, men fastna inte i den känslan.

Varför utsätter hon sin son (och omgivningen) för det hon avråder andra ifrån? Finns avskilda badställen.

E* Totalt oansvarigt som förälder att medvetet utsätta andra badare för en person som är så aggressiv.
__________________
Senast redigerad av skoputs 2025-07-05 kl. 03:41.
Citera
2025-07-05, 03:48
  #15
Citat:
Ursprungligen postat av snigelslum
En dag på stranden.

Det är vad Emma och Johan hoppas på i år för sin son, Jacob, 14.


Jacob, som blir 15 i sommar, har en sällsynt diagnos som heter 17q12 deletionssyndrom. Vad Emma vet finns det bara fem andra fall i Sverige.


Syndromet innebär att han har svår intellektuell funktionsnedsättning, autism och adhd. Dessutom har han cystor på njurarna, vilka kan störa njurfunktionen om man inte håller koll. Och ketotisk hypoglykemi, vilket innebär att han måste äta regelbundet – annars går kroppen in i svältläge och blodsockret sjunker.

Jacob är 1,70 meter lång och är stark. Han kan få stora utbrott, vilket kan resultera i att han skadar sig själv, men också andra. Det är flera gånger som utflykter har slutat i kaos.

– Han försöker rymma, vill dra omkull oss, bita i oss, dra oss i håret och slita sönder kläder. Och han kan bita sönder saker, som sin mobil – även om vi har haft ett stötsäkert tåligt skydd så har han lyckats bita sönder sin skärm.

https://www.aftonbladet.se/family/a/...vanlig-diagnos

Hur ser ni på detta?

De kanske ska söka sig till någon mer avskild strand. Dels för att de blir mindre stressade när det är mindre folk och dels för att barnen runt omkring inte ska bli traumatiserade. Sedan kan man dock undra om grabben får ut något av besöket.
Citera
2025-07-05, 03:56
  #16
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av snigelslum

Hur ser ni på detta?
Att det är konstigt ibland att naturen inte gör sitt jobb och ser till att det resulterar i missfall..
Citera
2025-07-05, 04:08
  #17
Medlem
needAlifes avatar
Citat:
Ursprungligen postat av skoputs
Mamman ger goda råd åt andra, som hon själv inte följer.



Varför utsätter hon sin son (och omgivningen) för det hon avråder andra ifrån? Finns avskilda badställen.

E* Totalt oansvarigt som förälder att medvetet utsätta andra badare för en person som är så aggressiv.
Fast det gör hon väl inte? Hon är ju ledsen för att sonen inte kan åka och bada vilket då betyder att hon faktiskt undviker att utsätta honom och omgivningen för potentiellt kaos.

Men jag förstår inte heller varför de bara inte åker till någon mer avskild badplats? Finns ju verkligen nästan överallt där man kan vara totalt ensam allt som oftast.
Citera
2025-07-05, 04:12
  #18
Medlem
zombie-nations avatar
Citat:
Ursprungligen postat av -Nigger-
Har mamman drogproblem eller något liknande som har orsakat pojkens diagnos? Hon ser väldigt pundaraktig ut med sin "opioidmios" även kallat "opiodögon".

Hon har ju precis samma anletsdrag som honom, så förmodligen har hon samma diagnos, men mycket mildare.

Citat:
Ursprungligen postat av cepel
Ytterligare en Wt unge med påhittade diagnoser. När ska detta dårskap sluta? Öppna upp Beckomberga igen. Lås in och kasta nyckeln.

Så du tror att en raderad gen som kan mätas är påhittad?

Jag hoppas att han får hjälp att göra saker under sommaren, att de kanske kan hitta en avskiljd badplats som han kan vänja sig vid och bli trygg på. Det märks att en del av de här ungarna mår bra av naturen.
Citera
2025-07-05, 04:34
  #19
Medlem
JoakimBalls avatar
Citat:
Ursprungligen postat av KlasLund
Vi har läkare i Sverige med bipolär-sjukdom, autism, ADHD och agressionsproblem. Ska dessa också utestängas från samhället?
Din hjärnkirurg hade det. otur mannen!
Citera
2025-07-05, 04:38
  #20
Medlem
tram123s avatar
När Jacob sernågon äta något som han gillar brukar han anfalla och äta personens mat.
Wtf, han skall ju fan inte vara ute bland folk.
Citera
2025-07-05, 04:40
  #21
Medlem
ArtificialElegances avatar
Citat:
Ursprungligen postat av snigelslum
En dag på stranden.

Det är vad Emma och Johan hoppas på i år för sin son, Jacob, 14.


Jacob, som blir 15 i sommar, har en sällsynt diagnos som heter 17q12 deletionssyndrom. Vad Emma vet finns det bara fem andra fall i Sverige.


Syndromet innebär att han har svår intellektuell funktionsnedsättning, autism och adhd. Dessutom har han cystor på njurarna, vilka kan störa njurfunktionen om man inte håller koll. Och ketotisk hypoglykemi, vilket innebär att han måste äta regelbundet – annars går kroppen in i svältläge och blodsockret sjunker.

Jacob är 1,70 meter lång och är stark. Han kan få stora utbrott, vilket kan resultera i att han skadar sig själv, men också andra. Det är flera gånger som utflykter har slutat i kaos.

– Han försöker rymma, vill dra omkull oss, bita i oss, dra oss i håret och slita sönder kläder. Och han kan bita sönder saker, som sin mobil – även om vi har haft ett stötsäkert tåligt skydd så har han lyckats bita sönder sin skärm.

https://www.aftonbladet.se/family/a/...vanlig-diagnos

Hur ser ni på detta?

Jag arbetar som läkare idag. Men det arbete som krävt absolut mest av mig/mina förmågor, var när jag tidigare arbetade som personlig assistent för en person med samma typer av funktionsnedsättningar och utåtagerande beteenden som Jacob beskrivs ha.

Det som berättas i artikeln är inte helt ovanligt - att personer med intellektuell funktionsnedsättning även har autism, adhd och utåtagerande beteenden + självskadebeteenden. Ibland har även dessa personer hörsel- och/eller synnedsättningar, motoriska utmaningar och talsvårigheter. Assistansen för en sådan person blir mycket specifik och utmanande och kräver minutiös planering på flertalet nivåer.

I fall som liknar Jacobs, finns personliga assistenter som jobbar mot brukaren i par och planerar aktiviteten efter brukarens dagsform (+ efter eget mod och egen förmåga). Samtliga assistenter som arbetar med en person som Jacob, bedöms troligtvis inte kapabla att assistera honom på strandutflykten. Enbart de assistenter som är kompetenta och kompatibla, kan anförtros det ansvar som en strandutflykt kan innebära.

För att kunna arbeta som personlig assistent för en person som Jacob krävs skärpa, mod, stor förmåga att planera och riskbedöma, men även auktoritet, flexibilitet, följsamhet och snabbhet. En brukare med Jacobs utmaningar och funktionsnedsättningar är i princip ett laddat vapen.

Jacob har rätt att leva sitt liv så som han önskar. Han har rätt till sitt självbestämmande och även rätt till LSS och de insatser som innefattas.

Personen jag jobbade mot kunde skallas, slåss och bitas vid utbrott. Via Arbetsmiljölagen och lagen om nödvärn, hade jag som assistent laglig rätt ta ett steg tillbaka, gå undan eller tillfälligt avbryta en insats om jag riskerade att bli skadad. Dessvärre kunde det tyvärr innebära skaderisk för både brukaren och den allmänhet som fanns i närheten.
__________________
Senast redigerad av ArtificialElegance 2025-07-05 kl. 04:48.
Citera
2025-07-05, 05:26
  #22
Medlem
Om man läser artikeln så kan en ”dag” på stranden vara en timme eller tjugo minuter, allt efter vad Jacob verkar klara av. Går man in på mammans Instagram som det länkas till, ser man ett inlägg från för några dagar sedan där Jacob är på en strand, så de verkar ha gått det att funka på något sätt. Man ser också att de är ute på andra aktiviteter som lekplatser, lekland och museum så helt bundna till hemmet är de inte.

Problemet är väl vad man kan göra med tillåtna metoder (alltså inte ha koppel eller elchocks-halsband) med det antal assistenter som beviljats (en när det kanske borde vara minst två för att skydda omgivningen).
Citera
2025-07-05, 05:48
  #23
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av MissAjDiHiDi
En jävligt stor risk att det kommer sluta i kaos om det är en strand som många besöker.

Dom får väl leta upp en strand som nästintill inga besöker. Alternativt ta det dom själva har räknat upp som oberäkneliga i akt å hålla sig hemma..
Ja, precis så. En person som ständigt förstör för andra har ingen rätt att göra saker för den sätter andra i klistret. Spelar ingen roll vilken diagnos den har. Ibland är Sverige för snälla och mesiga.

Ge familjen avlastning ibland så att de kan åka till Liseberg/stranden och dylikt utan honom. Mest så att dottern kan få en värdig uppväxt.
Citera
2025-07-05, 05:50
  #24
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Rritt
Om man läser artikeln så kan en ”dag” på stranden vara en timme eller tjugo minuter, allt efter vad Jacob verkar klara av. Går man in på mammans Instagram som det länkas till, ser man ett inlägg från för några dagar sedan där Jacob är på en strand, så de verkar ha gått det att funka på något sätt. Man ser också att de är ute på andra aktiviteter som lekplatser, lekland och museum så helt bundna till hemmet är de inte.

Problemet är väl vad man kan göra med tillåtna metoder (alltså inte ha koppel eller elchocks-halsband) med det antal assistenter som beviljats (en när det kanske borde vara minst två för att skydda omgivningen).

Fullständigt orimligt att staten ska betala tiotusentals kronor för att han ska kunna besöka en strand. Klarar han inte att vara på stranden med en assistent har han inte där att göra.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in