Vitamin B12.brist. Behöver tips!

Jadu, det har inte varit någon lätt resa för mig och jag har ägnat de senaste tre åren åt att dammsuga upp forskningsresultat och att lära mig den otroligt komplexa biologiska processen kring B12. Jag har fått lära upp tre läkare för att få hygglig behandling, resten som behövs ordnar jag på egen hand från Tyskland. Vårdcentralen har gått med på att hålla mig med sprutor och kanyler (de vet att jag egenbehandlar) men det går också att köpa från tex Amazon.

Efter åtta år har vi kommit fram till att jag har en mitokondriell myopati och någon metabol störning som gör att kroppen inte klarar av att förse tex muskulaturen med det som behöver för att den ska fungera. Även nervsystem och kognition blir påverkade. När det kommer till B12 så verkar det vara så i mitt fall att det är i en hink som läcker som ett såll, i kombination med att hinken hela tiden måste vara full till bredden för att jag ska fungera någorlunda normalt. Det innebär att jag måste fylla på hinken med intramuskulära injektioner så ofta att ingen tror det är möjligt.

Efter att ha fått hjälp att sammanställa vetenskapliga underlag skriver neurologen ut metylkobalamin (10 mg) för varannandagsinjektioner, sen köper jag hydroxokobalamin (1 mg) från Tyskland som jag tar övriga dagar. Neurologen har dock inte kunskap om att om man endast tar metylkobalamin så måste man även ta adenosylkobalamin. Eftersom jag också injicerar hydroxokobalamin, som omvandlas till metyl- och adenosylkobalamin, så får jag adenosylkobalaminet därifrån. Blodvärdet måste ligga över 1500 pmol/L för att jag ska må bra och det sjunker som en sten. Tre dagar utan injektion och alla symptom börjar smyga sig på igen, något som vården har trott är omöjligt. De har tänkt sig att jag ska klara mig på fyra sprutor om året. Orala tillskott har inte hjälpt mig ens i megadoser (5 mg) dagligen.

Hade inte neurologen "gett med sig" till slut och skrivit ut metylkobalaminet, så hade jag helt enkelt struntat helt i den svenska vården och köpt allt från Tyskland. Nu köper jag endast hydroxon därifrån, eftersom läkaren inte medicinskt kan motivera varför han skulle skriva ut dagliga injektioner till mig.

Att ta kontrollen över min hälsa var det bästa jag gjort. Jag är inte längre i händerna på en läkares godtycke utan kan anpassa behandlingen så att mitt liv fungerar. Utan behandling hade jag strukit med. B12 används av alla kroppens celler, och har man en långdragen brist så dör man en långsam och plågsam död.

Några saker att hålla reda på om man intensivbehandlar med B12:

• Folat - B12 behöver folat för att fungera (och tvärtom). Vid dagliga injektioner kan man behöva tillskott av 5 mg folsyra eller motsvarande för att hänga med B12-tillförseln.
• Järn - B12+folat är inblandade i skapandet av röda blodkroppar. Har du lågt järn kommer du få järnbrist (det hände mig, eftersom läkarna bara mätte ferritin som var förhöjt pga inflammation, medan det faktiska järnvärdet hamnade långt under lägsta referens).
• B-vitaminer är gnälliga och hamnar lätt i obalans. Därför är det vettigt att komplettera med ett B-komplextillskott. Dock ska man se upp med B6, som är det enda b-vitaminet som kan ackumulera till toxiska nivåer. Max 10 mg B6 har jag sett rekommendationer på.

Det gäller att ha balans på de här grejerna, annars riskerar man olika symptom. Jag har inte haft några stora problem att få läkarna att ta blodprov för de här sakerna, men det har hänt att jag varit tvungen att behandla dem på egen hand.

Andra saker att se över om det inte är gjort:

• Sköldkörtelvärden
• D-vitamin

Det intressanta i forskningen, som är tämligen överens om att orala tillskott höjer det totala värdet i blodet lika bra som injektioner (subkutana eller intramuskulära), är att det på väldigt få håll pratas om symptomlindring. Att mäta totalen av kobalamin i blodet säger väldigt lite om hur mycket som faktiskt når ut i cellerna. Allt kobalamin i blodet är inte tillgängligt för kroppen.

Jag har permanenta skador pga sjukvårdens senfärdighet att ta mig på allvar, det är inte så enkelt som "ta ett piller så blir det bra" som de verkar tro. Jag har gått från demens, rollator och rullstol till att kunna promenera en mil (på platt underlag) och jobba 100%. Återställd kommer jag inte bli och all stress förvärrar symptomen (tex hård träning, infektioner, mycket på jobbet, intrycks-overload, pollenallergi).

Super intressant, tänkte ge en 4månaders update om mig själv, från 200 i kobalamin till 440 på 4månader, extrema tyngden ifrån huvudet är borta, från att ha känt att inte kunnat ha andats, konstant yrsel, konstant trötthet, obalans, elektriska chocker i kropp/hjärna, domningar har mina besvär minskat med ca 50%. Har känt mig dålig i ca 3år.

Tyvärr känner jag mig inte återställd helt och nämnda åkommor finns fast mindre, pratat med min läkare och lyssnat på proffessorer i andra länder som säger att man ska ligga på värden mellan 600-1000 i kobalamin, samt ha koll på värden som folat (b9), metlymalonat & homocystein. Läkaren säger också att injektioner med sprutor är bättre att undvika då det kan anses påverka kroppen konstigt så länge det inte är akut då, men att man ska ta tillskott om börligt och kontrollera.

Använder idag b complex + b12 tuggtabletter även om jagt minskat en aning sedan första 3månaderna. Som jag förstår det på nätet så kan det gå 6-18månader beroende på hur länge man har haft brist som kroppen läker sig helt, trots högre nivåer av kobalamin då det tar tid för kobalaminet att komma ut i kroppen.

Hur lång tid tog det för dig från rullstol till normalt liv från behandling till välmående (couplet?) Såg att en del personer skrivit om elektriska chockerna man fick i kroppen vilket jag känner igen, men som också minskat avsevärt hos mig sedan tillskott. Är det några andra tips flashbacks folket har? Lyssna inte på vården, ha era kobalamin värden över 600, det är minst sagt livsviktigt och låga värden under lång tid kan ge oerhörda skador. Vill inte överdriva på något sätt men verkar som min läkare också sa att det även är i vissa fall genetiskt att man tar upp ämnet sämre trots inga andra övriga sjukdomar.

Använder mig idag utav biosalmas b complex och b12 tuggtabletter. Intresant info, mina symptom var alltid värre efter varje corona..

Skulle egentligen redigera ner din text, men jag har svårt med det på telefon så det blir hela.

440 är lågt under pågående behandling. Är det metyl- eller cyanocobalamintillskott du tar? Om du tar metyl behöver du komplettera med adenosylcobalamin om det inte ingår.

Mitt råd till dig är att be din läkare om att få prova intramuskulära injektioner, 6 sprutor fördelat på två veckor och fortsätt samtidigt med dina tillskott.

För mig gick det tämligen fort att känna mycket stor skillnad. Men det krävde att mina folat- och järnbrister korrigerades korrekt. Från rollator, demens, totalstörd proprioception och helt arbetsoför till att fundera på att börja jobba 25% efter 4 veckor. Det tog dock 2 år att komma upp i heltid och det har varit och är kämpigt.

Hej, Tar bcomplex och b12 tuggisar, med metylkobalamin, adenosylkobalamin vet jag inte hur man får i sig men läser man på så ska man ta metylkobalamin som jag förstår det som? Får man adenosylkobalamin via födan samt varför säljs bara cyanocobalamin & metyl, väldigt få säljer adenosyl. Vad är skillnaden, varför är den bättre och vad ger den för effekt som inte metyl ger? Blir det samma i slutet även bara med metyl?

Folat värden låg på o början på 7, sist på 15. Järnvärden låg riktigt bra men ferritinet på 91. Läser att adenosylkobalamin finns i ägg/mjölk och methyl i kött, äter själv hur mycker ägg som helst men mindre kött så det borde ju ev.kompensera detta.

Behandlingen i början var i 2-3 månader med cyanocobalamin (tog det i 1 månad, gick över till metyl som har bättre upptag) och läkaren tycker att värdet är ok numer men jag går lite på egen forskning och ska upp till 600-1000 då jag känt vilken effekt det gav kroppen.

Han tyckte jag hade för högt för injektion (200) så jag fick gå på tabletter, från att ha trott att allt skulle gå åt fanders är jag mycket bättre nu och fungerar någorlunda i vardagen även om jobb känns snurrigt och kämpigt.

Tänkte kolla med dig om du tar/tog magnesium jag blir helt kraftlös och andningsproblemen blir värre när jag tar magnesium, är detta något du känner igen?

Just nu tar jag bcomplex 5dagar i veckan och b12 1mg tabletter 2-3ggr/vecka, ( tog b complex varjedag + 2mg tabletter förut, minskat då jag ser att mina värden började gå upp för snabbt och att det går åt rätt håll vid varje mätning), har sett att flertalet personer jag känner ligger på alla över 500 i kobalamin och många ligger runt 600-800.

Hade du andningsproblem/yrsel/obalans & huvudvärk med? Känner att tyngden i huvudet är nästan borta helt även om den gärna gör sig påmind och yrsel/andningsproblemen minskat jätte mycket, har du några andra tips på hur man kan må bättre?

P.S finns forskning som visar att stress ökar utsöndring utav b12 & magnesium, hoppas alla som läser här förstår varför sunt och lagom är viktigt.

Adenosylkobalamin verkar vara ovanligt i Sverige. Hade jag inte fått mitt adenosyl- från hydroxoinjektionerna så hade jag köpt från Amazon eller liknande.

Vilken substans som passar bäst är individuellt. Jag har alltså både metyl- och hydroxokobalamininjektioner och de fungerar olika - metylkobalaminet funkar bättre för mina kognitiva problem och hydroxon verkar bättre på mina muskulära problem. Metylet verkar snabbt (för mig ca 1 h) och går ur kroppen fort (för mig typ 24 h). Hydroxon stannar längre och har långsammare release.

Nej, det blir inte samma resultat med bara metyl. Jag ska beskriva det enkelt (det är vansinnigt komplicerat, det har tagit mig två år att haja hur allt hänger ihop): hydroxo- och cyanokobalamin konverteras till metylkobalamin och adenosylkobalamin i kroppen. Här finns en förklaring av den metabola processen av B12: https://www.researchgate.net/figure/..._fig2_49642625. Blir det fel någonstans, var som helst, i den här processen kan du få symptom.
Folat är ok, men kan vara högre. Vad är det för referensvärden i din region? Här är refvärdet >7, mitt är 45. Det är vattenlösligt och har inga toxiticitetsnivåer. Ditt homocystein är på gränsen till högt om din region har samma referensvärden som mitt, vilket skvallrar om B12-brist. Vet du vad ditt MCV låg på? Transferrinmättnad?

Ja, jag måste ligga ordentligt högt för att fungera, runt 1500 pmol/L. Läkare stirrar ofta för mycket på den totala mängden b12 i blodet och det säger väldigt lite om hur mycket som faktiskt når ut dit det ska. Referensvärden är dessutom gjorda på friska människor, man kan ha en funktionell brist även om man ligger gott och väl inom referensvärdena.

JA! Jag blir även svindålig muskulärt av litium. Jag har försökt resonera med min neurolog om detta, men han viftar bara bort det. Själv anser jag att det är kliniskt mycket intressant. Det enda jag kunnat finna i litteraturen som förvärras av litium och magnesium är Myastenia Gravis, men det är inte troligt att det är det jag har. När jag orkar ska jag gräva vidare i detta.

Det finns inget som heter "för snabbt/för mycket" när det kommer till B12. En kraftig höjning av den totala mängden B12 i blodet är både förväntad och önskvärd vid behandling. Du bör fortsätta med intensivbehandling så länge du har symptom. B12 receptorerna måste vara överfyllda, så att säga. Se upp med mängden B6 i B-komplexet, den bör inte överskrida 10 mg. B6 är det enda B-vitaminet som kan ackumuleras och ge tox. Om jag var du skulle jag kolla över möjligheten att tjata till dig en testomgång med 6 sprutor under två veckor och se om du fåt någon effekt.

Ja, jag hade mängder med symptom, varav ett gäng var riktigt allvarliga. Här finns en lista över symptom som är kopplade till brist: https://b12-institute.nl/en/symptoms-of-b12-deficiency/. Den är typ milslång och symptomen är ofta diffusa och kan tillskrivas många andra tillstånd. För kvinnor är de vanligaste "differentialdiagnoserna" (dvs det de får höra av sina läkare, frapperande ofta utan ytterligare undersökning) stress, föräldraskap, klimakteriet. Problemet med B12-brist som inte är orsakad av för lågt intag är att symptomen smyger sig på över decennier. Man anpassar sig, tillskriver det andra orsaker, märker inte riktigt. Jag fick sluta sadla mina hästar för 15 år sedan, för jag orkade inte lyfta sadeln, till exempel. Jag reagerade inte riktigt på att det var onormalt utan har ridit mer eller mindre barbacka sedan dess. Jag vet inte hur jag tänkte, men jag är generellt inte pjoskig av mig utan biter ihop och kör på, men när det senaste skovet kom 2018 så gick det tämligen fort att slå i botten - på 8 månader gick jag från träning 5 dagar i veckan och ett fysiskt jobb, till att inte kunna resa mig ur soffan, tvätta håret eller hålla en kaffekopp utan stöd för armen. Och sen blev det ännu värre. När andningsmuskulatoren inte längre orkade jobba ordentligt, och jag fick "diagnosen" ångest på akuten, så insåg jag att jag skulle dö om jag ingen hittade orsaken. Fruktansvärt skrämmande, jag har fortfarande PTSD av hur jag blev bemött i vården.

Även nackskador "äter upp" B12. För mig innebär alla typer av stress för kroppen en kraftig försämring av symptomen. Hård träning, infektion, pollenallergi, stress på jobbet osv. Två av mina skov är utlösta av långvarig fysisk och emotionell stress (tungt och stressigt jobb och döende förälder och döende bästa vän) och ett är utlöst efter whiplash-skada.

Hej och hå, det blev långt, men there goes.

Kan bero på för högt pH i magsäcken som ger dålig matsmältning och brist på enzymer. Konstigt nog testar sjukvården sällan detta.

B12 är lätt att substituera så det är inte svårt att ta reda på om dina besvär beror på sådan brist.
En vanlig multivitamintablett om dagen (förutsatt att du har komplett mag-tarm-kanal) kommer utesluta B12-brist snabbt.

Har du kvar symtomen efter några veckor var det inte det.

Tack för genomgånget svar, ja folaten låg lägre på mig innan men gick upp efter behandling, ska försöka få det testat igen, känner mig bättre ju mer b12 jag tar och adenosylkobalamin får jag forska lite alternativt äta mer via kosten.

Vad hade du för kobalamin värde när du förstod att det var b12 brist som orsakade dina problem? Samma magnesium gör mig inte alltid men oftast sämre och jag har fler personer runt mig som känner samma sak, men även det kan väl vara pga låg b12 som ger muskelsvaghet osv. B6 i min complex är 12,5mg men jag tänker på om jag ska ta complexen 3dgr i veckan och tuggisar med b12 annars. Tänker på det här med att metly går ut från kroppen, kroppen lagrar väl kobalaminet, det är väl därför det går upp i blodvärdet med, som jag förstod det lagrar den b12an upp till 4-6år.

En fråga ang.symptom, hade du yrsel? Det är det som gnager mig mycket. För även om det minskat så går det inte riktigt bort, än.

MCV låg på 89, vad betyder det då? Transferrin ej uppmätt. Jag känner bara att mina problem blir mindre hela tiden med b12 och att jag ska fortsätta ta det. Värde i 1500 är riktigt högt, inte så att du genom att tillföra så mycket b12 till kroppen missar något annat?

Känner igen utlösande faktorer till din brist, min började med efter jobbiga händelser. Hoppas man blir kvitt det här så man kan må någorlunda hela tiden 😊👍

Om du hade folatbrist tidigare så kan substitution av folat gör att B12 sjunker då de samverkar. Vid folatbrist kan B12 skvalpa runt utan att bli använt, och när man då får upp folatvärdet så förbrukas det B12 som är aktivt. Nu tar du ju B12-tillskott så det bör inte vara ett problem för dig.

Jag hade 128 pmol/L (ref 150-700). Läkarna tyckte inte att det var något att bry sig om, trots att jag uppvisade svåra symptom. Folat låg på 2 (>8), järn låg på 13 (9-34) och ferritin på 7 µg/L (10-90)

Ja. Och nej. Det är här komplexiteten i den biologiska processen kommer in. Förutom allt som kan gå tokigt i själva konverteringsprocessen (länk i förra inlägget) eller med transporten av produkterna, så har "B12-lagret" bara ett värde om du kan komma åt lagret. Bland annat får inte det enterohepatiska systemet vara rubbat. Du får tex inte ha gallproblem eller någon störning i ileum eller något annat som är inblandat där. Så i teorin så lagras B12 i kroppen gott och väl, men det är inte säkert att din kropp ta dra nytta av lagret.

Nja, nä jag gissar att det jag upplevde är något annat än det de flesta beskriver som yrsel. Jag fick problem med proprioceptionen och då framförallt i mörker. Hjärnan slutade förstå min kropps position gentemot verkligheten och gick helt bananas. Om jag tittade i helmörker stöp jag som en fura. Detta höll i sig i ett halvår och försvann när jag fick börja med metylkobalamin och högdos coenzym Q10. yrsel är dock ett mycket vanligt symptom hos människor med B12-brist.

MCV över 100 (för stora röda blodkroppar) brukar vara en diagnos på B12-brist (makrocytos), men det kan vara knepigt att tolka om man har samtidig järnbrist, som ger för små röda blodkroppar. MCV är medelvärdet på de röda blodkropparnas storlek. Eftersom ditt järn ligger tillfredsställande är ditt MCV bra ur det hänseendet. Ett normalt referensintervall är ca 82-98.

Ja, du kan (i mitt tycke: ska) fortsätta med B12-behandlingen. Jag är inte orolig för att missa något annat med så höga doser B12 som jag tar. Det jag behöver ha stenkoll på är mina nivåer av folat - kofaktor till B12, järn - går åt till att skapa nya röda blodkroppar och kalium. B12-behandling sätter press på kaliumet och man kan bli riktigt dålig om värdet sjunker hastigt. Jag ser till att äta en kaliumrik kost (ej tillskott då det inte ska göras utan läkarövervakning, då överdos kan vara dödligt). Det finns ingen noterad toxisk gräns för B12-värden. Försiktighet bör dock iakttas vid svårt nedsatt njurfunktion. Kuriosa: B12 används som antidot vid rökförgiftning. Då ger man 5-10 GRAM B12 intravenöst inom loppet av några timmar. Om man slår ut det på mina doser, så motsvarar det 25 års förbrukning.

Kan man krasst säga att om mina värdeb bibehålls efter 6-12månader och folat osv ser bra ut samtidigt som jag tar mina tabletter och trots mindre mängder sjunker det inte så vore det väl ett tecken på att det är bra med själva värdet, kan man tycka.

Låt symptomen styra. När behandling inletts är det rätt intetsägande och onödigt att testa b12 igen. Dock järn och folat är bra att kolla åtminstone en gång om året. Tänk på att det kan ta tid för symptom att smyga sig på om du går på ett letet underskott. Var uppmärksam.

En sista fråga, kan man mäta brist på vitamin Q10, hur vet man om man har brist på denna?

Mina magnesium värden i blodet var rätt höga(även om jag förstod att blodvärde inte är tillförlitlig) och jag blir rätt dålig med andning när jag tar magnesium tillskott, får en komstig trötthet.

B12/bcomplex mår jag bra utav, är q10 något att ha som komplement ibland och vad gör den, tyckte du nämnde den tidigare.