2019-01-20, 22:33
  #44893
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Osakazuki
Protesterar igen. Vi vet ju inte om temperaturen sänktes, vi vet bara att elförbrukningen minskade avsevärt.

Jag har inte haft för avsikt att göra ett faktum av det.
Citera
2019-01-20, 22:35
  #44894
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Du tangerar nåt som jag ofta funderat kring gällande föräldrarna och depression. Press under lång tid, nåt mer tillstöter och de faller.

Det finns ett område som är väldigt diffust, sällan omtalat för att det kopplas till mångårig yrkeserfarenhet, ett slags 'know how', intuition, fingetoppskänsla, klinisk blick - eller om man rent av ska kalla det för: more than meets the eye.
Det är nog mer vanligt inom akutsjukvård och psykiatri, dvs områden där detta är av vikt pga allvarsgrad; för att på nåt sätt 'mota Olle i grind', vara ett steg före.
Det kommer till uttryck hos personal av en rynkad panna eller verbalt som kanske "han är lurig", det är nåt som inte stämmer, det känns inte som om hela bilden kommer fram.
Det var bakgrunden till ett område som är svårt att sätta ord på.
I ett allvarligt akut skede rör det sig om en person som trots att alla vitalparametrar börjar dra åt alla håll ser oberörd ut. Lätt att missa om man förlitar sig mer på personens utseende och ord - än vad som de facto är på gång att ske. De här personerna bedyrar att det är helt ok, ler och är väldigt pratsamma. Egentligen är de nog mer troligt livrädda och/eller är i ett förnekelsetillstånd och försöker hålla skenet uppe. Om vitalparametrar inte följs så sitter den perfekta patienten framför personalen.

Jag talade för inte så länge sen med en överläkare, narkos, kring ett sådant mer ospecat område. Inom intensivvård, där patienten varit utsatt för svårt trauma, risk för dödlig utgång så kan en patient försöka hålla ställningarna och är hurtig. Ler, är till lags. I det här kan det finnas en slags dold depression eller maskerad.
De har oftast ingen aning om sitt egentliga tillstånd då det är i en kämpig tillvaro där energin mest gått åt att andas, överleva och ta dag för dag. Det är alltså inte medvetet/med flit. Eller så poppar det upp bortom sjukvårdspersonalen och går ut över anhöriga (en mycket viktig del att vara medveten om).
Där det finns risk för suicudal kan man lika väl möta 'the smiling'. Personen grundlurar omgivningen, bedyrar och försäkrar att allt är bra.
Alltså; jag pratar om försvarsmekanismer som träder i kraft; medvetet men ibland omedvetet för att patienten sätter upp så enorma murar oavsett vilket område det än rör sig om - i ett akut skede, i ett efterförlopp men gemensamma nämnare är att det är kopplat till en krisreaktion och berör väl även ett sorts förnekande.
Det gäller att vara på tårna men... varningssignalerna syns inte. Omgivningen kan inte belastas. Jag har ofta detta i åtanke då man diskuterar att de borde ha sett nåt, de borde gjort nåt för att komma in på ett annat område som berör det här dolda.
Det är väl inte för intet att det kallas tyst kunskap; tacit knowledge.

Intressant. Tack för den texten.

Det där förekommer ofta bland mycket gamla patienter som inte vill besvära. När de kommer till akuten och personalen frågar hur de mår så svarar de ofta att de mår bra. Trots att blodtrycket är skyhögt eller att de har en öppen benfraktur eller en lungemboli.

Men yngre patienter svarar inte så av samma orsak, utan precis som du beskriver handlar det då i stället om att de vill dölja något. Sitt dåliga mående. Att de är på G att sprängas i bitar av ångest.

Har varit med om båda varianterna massor av gånger....och det är då det är som viktigast att läsa av och ha just den tysta kunskapen. Som du skriver.

Bjärredföräldrarna kan ha tillhört den andra varianten, mycket väl. Kanske man såg sjukdom, särskilt psykiskt dåligt mående, som något skamligt, även av generationen innan som påverkat en som barn? Man ska vara stark, inte visa svagheter. Någonsin. Speciellt psykiska besvär/sjukdom.
Citera
2019-01-20, 22:46
  #44895
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
Det jag menade var att man gav upp innan man hade kontakt med den bästa adressen man kan ha för detta i Sverige. Jag antog att de aldrig var i Stora S i och med att diagnosen ställdes av en skånsk läkare. M hade aldrig hunnit att komma dit om hon fick sin diagnos någon gång i oktober/november.

Jag tror familjen kunde ha ställd sig i kö där, om man verkligen vill ha den bästa och mest kvalificerade hjälp man kan få i Sverige. Jag tror man hade blivit mottagen - med två barn med diagnosen i så ung ålder.

Intressant det du skriver om hemundervisning. Har försökt att info kring hur många barn i Sverige ha diagnosen me. Hittade ingen uppgifter. Har försökt att hitta en åldersfördelning av barn som har en me diagnos i Sverige. Hittade inga uppgifter. Letade för långe sedan hur många barn i Sverige har hemundervisning. Och hittade 380 - hoppas jag minns rätt. Det är mindre än 1.5 barn per kommun.
Kruxet är att de inte tar emot egenremisser utan det gäller att den skånske läkaren gått med på att skicka remiss dit. Kanske fick de ett nej??
Jo det känns skönt att vara under deras vingar även om hemmaläkaren fixar det mesta.
Har inte heller sett någon siffra på barn med diagnos - har läst men kommer inte ihåg varför det inte registreras.
Citera
2019-01-20, 23:12
  #44896
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Reviews
Har du någon teori om vad som kan ha orsakat en minskning med 80 %?

Ja, se tidigare inlägg jag gjort om etalokamin. Förklarar både minskning och återgång till det vanliga, gällande elförbrukningen. Jag tror inte att variationerna i elförbrukning har någon koppling till morden.)
Citera
2019-01-20, 23:12
  #44897
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Kruxet är att de inte tar emot egenremisser utan det gäller att den skånske läkaren gått med på att skicka remiss dit. Kanske fick de ett nej??
Jo det känns skönt att vara under deras vingar även om hemmaläkaren fixar det mesta.
Har inte heller sett någon siffra på barn med diagnos - har läst men kommer inte ihåg varför det inte registreras.

På något sätt tror jag inte att den skånska läkaren som satt diagnosen på bada barnen - och kanske på A om och om igen (jag ar ingen aning hur länge en me diagnos gäller - särskilt inte i samband med att undervisning ska anpassas) - hade nekat en remiss till Stora S. Det verkar som familjen ha varit övertygande när man ställde krav (hemundervisning, nedsatt arbetstid till exempel). Men det finns uppgifter att SUS inte kunde hjälpa och då vet jag inte om man inte var villig att ställa den önskade me diagnosen (elak tanke) eller om man inte kunde ställa någon diagnos alls eller om man inte kunde hjälpa med en behandling för sjukdomen.
Citera
2019-01-20, 23:18
  #44898
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Osakazuki
Ja, se tidigare inlägg jag gjort om etalokamin. Förklarar både minskning och återgång till det vanliga, gällande elförbrukningen. Jag tror inte att variationerna i elförbrukning har någon koppling till morden.)
Tack för svar! Hittar ingen etanolkamin på de bilder som är tagna inifrån huset.
Citera
2019-01-20, 23:36
  #44899
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Osakazuki
Ja, se tidigare inlägg jag gjort om etalokamin. Förklarar både minskning och återgång till det vanliga, gällande elförbrukningen. Jag tror inte att variationerna i elförbrukning har någon koppling till morden.)
Hur länge räcker bränslet i en sån kamin?
Citera
2019-01-21, 00:00
  #44900
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
2016 hade Stora Sköndal remisstopp pga alltför hårt tryck. Stoppet hävdes i november men med långa väntetider. För barn dock kortare än de 1,5 år som vuxna fick (och får) vänta. Däremot är det nog tyvärr en trådsanning att många får en annan diagnos när de träffar specialister men sant är att det finns de som går det.
Jo det finns många barn som har hemundervisning i den omfattning som A hade. Det finns även de som inte klarar ens så mycket.

Det här vore intressant , för att sätta M och A:s diagnoser och hemundervisning i perspektiv.

Följande vore intressant att ta del av:

Har du någon källa till det där med de många barnen som har en diagnos för ME, och som har (omfattande) hemundervisning likt A i Sverige?

Vet du hur man hittar information om hur många barn det finns i Sverige, i ungefär samma ålder som M och A, med ME-diagnoser?

Gärna länkar tack!
Citera
2019-01-21, 04:20
  #44901
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Och som du vet har barn och ungdomar en bättre prognos än vuxna men majoriteten blir fortfarande inte friska.
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Varför fortsätter du att framföra ditt mantra - nej majoriteten av barn och ungdomar blir inte friska!
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Däremot är det nog tyvärr en trådsanning att många får en annan diagnos när de träffar specialister men sant är att det finns de som går det.

Bäste Vidar.
Jag beklagar djupt att du genom din anhörig har drabbats av ME-sjukdomen. Det är förfärligt sorgligt och tråkigt och jag hoppas verkligen att din anhörig kan återhämta sig och tillfriskna.
Det forskas just nu väldigt mycket mer på ME än tidigare och många insatta tror att nya rön och till och med lösningar med effektiva behandlingar kan komma kanske bara inom ett två-års perspektiv.

Föräldrarna i Bjärred verkar inte förstått detta. De verkar i vart fall inte velat vänta på de framsteg som sannolikt snart är på väg. Det är helt obegripligt att de kunde genomföra det som skedde, men det är faktiskt också helt obegripligt att de resonerade i termer kring ME-sjukdom och framtiden - när så mycket talar för att forskarna är lösningar och behandlingar på spåren. Varför hade O och H så bråttom just nu om deras handlande hade med barnens ME-sjukdom att göra?

Dessutom är prognosen redan som det ser ut idag för barn med ME rätt god. Helt tillfrisknande alternativt ett bra liv utan större livsinskränkande restbesvär gäller mer än hälften av barnen med ME i ett par års perspektiv. Vanligen under de tre första åren.

——-—————————————————————————————-

För att exemplifiera vad både O och H antagligen kände till men inte verkar tagit till sig angående fakta ur internationella studier som finns publicerade idag.

Eighty percent of children and adolescents affected had a satisfactory outcome from their fatiguing illness, although the majority of these participants had mild to moderate persisting symptoms. Twenty percent of participants remain ill with significant symptoms and activity limitation 13 years after illness onset. Chronic fatigue syndrome in children and adolescents may result in persistent somatic symptoms and disability in a minority of those affected.
http://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/994.long?sso=1&sso_redirect_count=2&nfstatus=401&n ftoken=00000000-0000-0000-0000-000000000000&nfstatusdescription=ERROR%3A%20No%20l ocal%20token&nfstatus=401&nftoken=00000000-0000-0000-0000-000000000000&nfstatusdescription=ERROR%3a+No+local +token

In a follow-up study of nearly 700 young people the average duration of illness of those who report having “recovered” was 4–5 years with a range from 1 to 15 years. By 5 years, 60% reported recovery, and by 12 years, 88% reported recovery.
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full

Därtill finns det en studie som visade att 95% av de som hade fått ME-diagnos som barn och kunnat fortsätta sin grundskola, efter 15 år antingen hade jobb och arbetade i normal omfattning eller studerade vidare med högre studier. De hade således en tillvaro som var en del av ett normalt liv i samhället. Dock var det avgörande att de fortsatte grundskolan. Detta var säkert något som O och H också kände till - därav kanske inriktningen på vikten hemundervisning istället för att fokusera på sociala och roligare saker om barnen bara hade minimal ork?
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full

Fakta är också att kring hälften - lite beroende på olika studier - av patienter som fått en ME-diagnos efter ytterligare utredning och bedömning av expertis inte visade sig ha ME utan var feldiagnostiserade. I vissa fall, som i första studien nedan från Australien, hade patienterna till och med av experter och specialister fått ME-diagnoser som i vart tredje fall var helt fel.

Third of ME cases 'wrongly diagnosed': Experts says thousands thought to have chronic fatigue actually have similar condition that can be treated
https://www.dailymail.co.uk/health/article-2659736/Third-ME-cases-wrongly-diagnosed-Experts-says-thousands-thought-chronic-fatigue-actually-similar-con dition-treated.html

-found that 49% did not have a diagnosis of M.E.
-found that 40% were diagnosed with conditions other than M.E.

https://www.actionforme.org.uk/

Så här ser tydligen fakta ut från de större internationella studierna som finns. Något som O och H definitivt borde varit väl insatta i och känt till.

Kan vi också nu lägga den här ME-diskussionen kring flickornas statistiska prognos och hur ofta ME-diagnoserna är felsatta, till handlingarna!?
ME dödade inte barnen i Bjärred. Det gjorde deras förfärliga föräldrar.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-01-21 kl. 05:01.
Citera
2019-01-21, 06:36
  #44902
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Bäste Vidar.
Jag beklagar djupt att du genom din anhörig har drabbats av ME-sjukdomen. Det är förfärligt sorgligt och tråkigt och jag hoppas verkligen att din anhörig kan återhämta sig och tillfriskna.
Det forskas just nu väldigt mycket mer på ME än tidigare och många insatta tror att nya rön och till och med lösningar med effektiva behandlingar kan komma kanske bara inom ett två-års perspektiv.


Dessutom är prognosen redan som det ser ut idag för barn med ME rätt god. Helt tillfrisknande alternativt ett bra liv utan större livsinskränkande restbesvär gäller mer än hälften av barnen med ME i ett par års perspektiv. Vanligen under de tre första åren.

——-—————————————————————————————-

För att exemplifiera vad både O och H antagligen kände till men inte verkar tagit till sig angående fakta ur internationella studier som finns publicerade idag.

In a follow-up study of nearly 700 young people the average duration of illness of those who report having “recovered” was 4–5 years with a range from 1 to 15 years. By 5 years, 60% reported recovery, and by 12 years, 88% reported recovery.
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full



Kan vi också nu lägga den här ME-diskussionen kring flickornas statistiska prognos och hur ofta ME-diagnoserna är felsatta, till handlingarna!?
ME dödade inte barnen i Bjärred. Det gjorde deras förfärliga föräldrar.

Jag tar för givet att barnen inte var feldiagnostiserade så den hypotesen kan vi absolut lägga till handlingarna. Det kan säkert vara så att föräldrarna som var både läs och språkkunniga har tagit del av det mesta skrivna om döttrarnas sjukdom. Det kan också vara så att dom i sin depression läste prognoserna med trötta ögon. Man kan även med kunskap vi saknar ha gjort en mer adekvat prognos om framtiden, de kände till exempel till vilka symptom som flickorna hade och hur svåra dessa var.

Deras tillvaro kan mycket väl ha präglats av hur denna sjukdom uppträder med stunder av ökad energi och ork som sedan följs av återfall.

Citat:
The course of ME/CFS is very unpredictable but must often be measured in years, not weeks or months. Remissions and relapses are common. Relapses can be caused by overexertion, infectious illnesses or failure to recover from a “crash” (see above). Dramatic improvement sometimes occurs in the first 4 years, but slow improvement over time is more likely.

Det är lätt att stå med facit på hand utan att känna till omständigheter och säga hur föräldrarna borde ha tänkt och känt.

Men uppenbarligen så var varken tankar eller känslor friska. Man undrar hur detta manifesterade sig mer än på det tragiska avslutande sättet?
Citera
2019-01-21, 07:34
  #44903
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Skarvadhare
Det här vore intressant , för att sätta M och A:s diagnoser och hemundervisning i perspektiv.

Följande vore intressant att ta del av:

Har du någon källa till det där med de många barnen som har en diagnos för ME, och som har (omfattande) hemundervisning likt A i Sverige?

Vet du hur man hittar information om hur många barn det finns i Sverige, i ungefär samma ålder som M och A, med ME-diagnoser?

Gärna länkar tack!
Tyvärr har jag inga uppgifter om hur många barn som har diagnos eller hemundervisning - vet inte om de siffrorna offentliggörs.
Citera
2019-01-21, 08:33
  #44904
Medlem
Tror ni det är en trådsanning att Oskar skickade avskedsbrev till sina arbetskamrater och var det dessa mail som låg till grund för pm:et som florerat väldigt länge i tråden?
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in