Citat:
Ursprungligen postat av
Vidar17
Och som du vet har barn och ungdomar en bättre prognos än vuxna men majoriteten blir fortfarande inte friska.
Citat:
Ursprungligen postat av
Vidar17
Varför fortsätter du att framföra ditt mantra - nej majoriteten av barn och ungdomar blir inte friska!
Citat:
Ursprungligen postat av
Vidar17
Däremot är det nog tyvärr en trådsanning att många får en annan diagnos när de träffar specialister men sant är att det finns de som går det.
Bäste Vidar.
Jag beklagar djupt att du genom din anhörig har drabbats av ME-sjukdomen. Det är förfärligt sorgligt och tråkigt och jag hoppas verkligen att din anhörig kan återhämta sig och tillfriskna.
Det forskas just nu väldigt mycket mer på ME än tidigare och många insatta tror att nya rön och till och med lösningar med effektiva behandlingar kan komma kanske bara inom ett två-års perspektiv.
Föräldrarna i Bjärred verkar inte förstått detta. De verkar i vart fall inte velat vänta på de framsteg som sannolikt snart är på väg. Det är helt obegripligt att de kunde genomföra det som skedde, men det är faktiskt också helt obegripligt att de resonerade i termer kring ME-sjukdom och framtiden - när så mycket talar för att forskarna är lösningar och behandlingar på spåren. Varför hade O och H så bråttom
just nu om deras handlande hade med barnens ME-sjukdom att göra?
Dessutom är prognosen redan som det ser ut idag för barn med ME rätt god. Helt tillfrisknande alternativt ett bra liv utan större livsinskränkande restbesvär gäller mer än hälften av barnen med ME i ett par års perspektiv. Vanligen under de tre första åren.
——-—————————————————————————————-
För att exemplifiera vad både O och H antagligen kände till men inte verkar tagit till sig angående fakta ur internationella studier som finns publicerade idag.
”
Eighty percent of children and adolescents affected had a satisfactory outcome from their fatiguing illness, although the majority of these participants had mild to moderate persisting symptoms. Twenty percent of participants remain ill with significant symptoms and activity limitation 13 years after illness onset. Chronic fatigue syndrome in children and adolescents may result in persistent somatic symptoms and disability in a minority of those affected.”
•
http://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/994.long?sso=1&sso_redirect_count=2&nfstatus=401&n ftoken=00000000-0000-0000-0000-000000000000&nfstatusdescription=ERROR%3A%20No%20l ocal%20token&nfstatus=401&nftoken=00000000-0000-0000-0000-000000000000&nfstatusdescription=ERROR%3a+No+local +token
”
In a follow-up study of nearly 700 young people the average duration of illness of those who report having “recovered” was 4–5 years with a range from 1 to 15 years. By 5 years, 60% reported recovery, and by 12 years, 88% reported recovery.”
•
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full
Därtill finns det en studie som visade att 95% av de som hade fått ME-diagnos som barn och kunnat fortsätta sin grundskola, efter 15 år antingen hade jobb och arbetade i normal omfattning eller studerade vidare med högre studier. De hade således en tillvaro som var en del av ett normalt liv i samhället. Dock var det avgörande att de fortsatte grundskolan. Detta var säkert något som O och H också kände till - därav kanske inriktningen på vikten hemundervisning istället för att fokusera på sociala och roligare saker om barnen bara hade minimal ork?
•
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full
Fakta är också att kring hälften - lite beroende på olika studier - av patienter som fått en ME-diagnos efter ytterligare utredning och bedömning av expertis inte visade sig ha ME utan var feldiagnostiserade. I vissa fall, som i första studien nedan från Australien, hade patienterna till och med av
experter och specialister fått ME-diagnoser som i vart tredje fall var helt fel.
”
Third of ME cases 'wrongly diagnosed': Experts says thousands thought to have chronic fatigue actually have similar condition that can be treated”
•
https://www.dailymail.co.uk/health/article-2659736/Third-ME-cases-wrongly-diagnosed-Experts-says-thousands-thought-chronic-fatigue-actually-similar-con dition-treated.html
”
-found that 49% did not have a diagnosis of M.E.
-found that 40% were diagnosed with conditions other than M.E.”
•
https://www.actionforme.org.uk/
Så här ser tydligen fakta ut från de större internationella studierna som finns. Något som O och H definitivt borde varit väl insatta i och känt till.
Kan vi också nu lägga den här ME-diskussionen kring flickornas statistiska prognos och hur ofta ME-diagnoserna är felsatta, till handlingarna!?
ME dödade inte barnen i Bjärred. Det gjorde deras förfärliga föräldrar.