2019-01-16, 21:49
  #43957
Medlem
Sentinelesens avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Fallskarmsjagare
Starta gärna en egen tråd om de ME-frågor du beskriver och följ moderatorernas rekommendationer.
Moderator skriver att "ME får naturligtvis nämnas även i denna tråd, men då ska det man vill ha sagt kopplas till topic, nämligen morden i Bjärred", vilket är precis vad jag gör. Jag undrar hur de symtom som diagnosen har kan ha påverkat flickorna, föräldrarna och hela familjen, för att se i vilket sammanhang morden skedde. Hur kan symtomen ha påverkat föräldrarnas fungerande, förtvivlan, bitterhet, sociala liv, psyke, arbetsbelastning osv. Detta är viktiga ledtrådar till familjens inre liv. Det kan också ge viktiga nycklar och uppslag till varför föräldrarna valde mord som utväg.
Citera
2019-01-16, 21:51
  #43958
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Du har helt rätt.
Jag vet att jag just postade ett långt inlägg om ME - men det var faktiskt för att försöka få tyst på allt tjafs om att ”kränka ME sjuka” och den orimligt stora mäng text om ME som finns i den här tråden. Jag kommer inte att diskutera mer ME är. Det räcker med råge.

Och det är precis som flera skrivit. Barnen var inte ME 1 och ME 2 - de var Agnes och Moa.
Allt annat är fel.
Sista om ME. Solglittret läs mitt inlägg om vad Hanna berättade för mig. Dom hade inte fått hjälp på Barnsjukhuset i Lund. Så Agnes kan omöjligen vara det yngsta barnet som fick diagnosen i Lund.
Citera
2019-01-16, 21:52
  #43959
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Nu är det en läkare som satt diagnosen och inte någon annan. Förstår inte varför du måste håna oss som kämpar för våra barn - många säkert lika fina som A och M?

Ditt inlägg riktade sig inte till mig, men jag svarar:

Jag tror inte att det är ME rent generellt som ifrågasätts här i tråden. Det är MEdiagnoser i kombination med ett antal andra ovanliga och svårbegripliga livsomständigheter, som ifrågasätts. Det är ME-diagnoser hos barn som blir mördade som diskuteras. Det är alltså ME-diagnosen i relation till mycket annat (till märkliga händelser) som framstår som mystisk.

Det är nog ingen som menar att håna dig eller andra föräldrar som har sjuka barn.
Citera
2019-01-16, 21:57
  #43960
Medlem
Sentinelesens avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
Du skrev en gång att du hade pratat med H om A. Och att H sa att SUS inte kunde hjälpa. Så du tror alltså att diagnosen ställdes någon annanstans? En barnläkare måste det kanske vara.

Att SUS inte kunde hjälpa Agnes kan lika gärna ha handlat om att de inte kunde hjälpa henne med hennes ME-symtom . SUS hade ingen behandling som fungerade tillräckligt bra. Kan det ha varit därför de sökte behandling bland annat i Tyskland? Diagnos på SUS och när de inte kunde hjälpa till med symtomen av sjukdomen sökte sig föräldrana till andra behandlare.
__________________
Senast redigerad av Sentinelesen 2019-01-16 kl. 22:01.
Citera
2019-01-16, 22:01
  #43961
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Missan27
Sista om ME. Solglittret läs mitt inlägg om vad Hanna berättade för mig. Dom hade inte fått hjälp på Barnsjukhuset i Lund. Så Agnes kan omöjligen vara det yngsta barnet som fick diagnosen i Lund.

Jo du kan naturligtvis ha rätt - de kanske inte fick diagnoserna ställda på LU i Lund.
De kanske bara gick dit någon gång med sina diagnoser som ställts någon annanstans.
En ”skånsk läkare” kan ju dels jobba varsomhelst, dels utfärdat intygen med en diagnos som någon annan ställt.
Jag lämnade det därför lite öppet i min formulering och skrev inte att Agnes fått diagnosen på LU :
Enligt obekräftade uppgifter i tråden var Agnes det yngsta barnen på Lunds universitetssjukhus som fått en ME-diagnos.
Citera
2019-01-16, 22:02
  #43962
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
För att en sista gång tydligt klargöra vad som gäller kring detta med ME:

Du sätter fingret på precis det som är problemet med ME diagnostiseringen. Symptomen för ME är något som även finns hos friska, men kanske just då förkylda eller utarbetade personer och som dessutom finns hos väldigt, väldigt många andra sjukdomar. Det finns dessutom inte ett enda prov eller någon enda undersökning som kan visa att någon har ME.
Att sätta en oantastlig ME-diagnos är därför enormt svårt.

Det visar sig också i att hälften av de personer, som efter lång utredning med massor av undersökningar och provtagningar, till slut får en ME-diagnos och skickas till en specialist på ME - ändå till slut inte alls anses ha ME och diagnosen blir underkänd av ME-specialisterna.

ME-diagnoser godkänns idag ofta inte som sjukskrivningsorsak av Försäkringskassan.
Enligt uppgift är 176 personer idag sjukskrivna pga ME i Sverige. Det är faktiskt en låg siffra.
Hur många av dem som får godkänd sjukersättning från Försäkringskassan framgår inte.

Inte heller går det att få fram siffror på hur många barn i Agnes och Moas ålder som erhållit en ME-diagnos i Sverige. Enligt obekräftade uppgifter i tråden var Agnes det yngsta barnen på Lunds universitetssjukhus som fått en ME-diagnos.

Eftersom utredningen är ansträngande för barn och både omfattande och kostnadskrävande har sannolikt både Agnes och Moa utretts och tagits om hand av specialister på närmaste större Barnmedicinska klinik - det har inte gjorts i primärvården. En sådan specialistutredning går inte i expressfart - det tar tid.

Kort sagt - hos barn är inte ME inte en förstahandsdiagnos. ME är snarast en sista-hands diagnos när man absolut inte kan hitta någon annan bra förklaring till ett barns besvär.

Därför är det anmärkningsvärt att föräldrarna O och H kunde meddela skolan att de i juni misstänkte att Moa fått denna sista-hands diagnos ME och att O redan då var väldigt angelägen om att inrätta heltids hemundervisning för Moa direkt när terminen startade i augusti med allt vad det skulle innebära för hennes sociala framtida liv.

Bland mycket annat märkligt i Bjärredshändelsen är dessa två satta ME diagnoser hos barnen och särskilt hos Moa onekligen en ytterligare märklig omständighet.
Oavsett vilka olika tankar och förhållningssätt man kan ha till ME inkluderat svartsynta reportage om ME-sjuka vuxna och politiska egegemang för mer pengar till den sjukdom man själv vurmar för - så är ME fortfarande en sjukdom som vi vet alldeles för lite om, som Sveriges FK ofta vägrar godkänna och som ofta visar sig inte föreligga ens hos de som fått en skriftlig ME-diagnos.
Tyvärr är detta fakta oavsett var man står. Därför behövs mer forskning och mer kunskap.

ME är en omdebatterad diagnos - inte som om Agnes och Moa fått diagnos på MS, diabetes, reumatism eller någon annan sjukdom där det går att hitta bevis för att det är just denna sjukdom.
Därför blir de ME-diagnoser som barnen fått också rimligen föremål för diskussion, fundering och ifrågasättande idag när de mördats.

Ovanstående är fakta. Det är en diskusion kring hur ME-diagnostiseras, antal ME-diagnoser samt varför det är svårdiagnostiserat.
Detta är inte en åsikt om att de som har besvär och lider inte är sjuka, inte värda något eller inte ska få all tillgänglig hjälp oavsett vilken papperdiagnossiffra man ger deras besvär.

Frågan är hur det är i Skåne.

”Förra året fick 1 200 skåningar diagnosen ME/CFS. I både Stockholm och Göteborgsområdet finns specialistmottagningar där de kan få hjälp med sjukdomen. I Skåne finns ingen sådan utan patienterna hänvisas till vårdcentralerna.”

https://www.sydsvenskan.se/2018-02-03/bristande-vard-i-skane-for-svarupptackta-sjukdomen

Gäller det också barn?
Specialistutredningar görs säkert på sjukhus. Men diagnosen? Blir man inte skickat tillbaka till läkaren på vårdcentralen när resultat från undersökningar är klara. Finns ingen specialavdelning för me på Sus, så vilken läkare skulle skriver där en me diagnos?
Frank E hävdade jo att det var ett sjukhus som ställde diagnosen.
Undrar alltid om hen redan den 9/1 kollade i någon journal i och med att hen redan då framförde samförstånd och barmhärtighetsteorin. Skånsk läkare låter jo mer som vårdcentral. Men måste så klart inte. Kan ses för att klargöra att det inte var en läkare utomlands.
Citera
2019-01-16, 22:16
  #43963
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Missan27
Hon nämnde det om Agnes. Så Agnes kan inte ha fått nån diagnos på SUS. Hade hon fått en sån diagnos i Lund varför skulle Hanna då säga att dom inte fått nån hjälp i Lund på Barnsjukhuset.
Varför köra till Tyskland? Får man diagnosen på Barnsjukhuset så blir man uppföljd i Lund på Sjukhuset. Man skickas inte till Tyskland.
Det måste ha varit nån gång hösten 16 el våren 17 hon berättade det för mig att dom inte hade fått hjälp på Sjukhuset i Lund.
Tack, det är intressant eftersom man på PT tog upp att A*nes haft en ME-diagnos sedan 2015, alltså samma år som hon insjuknade i en borreliainfektion. Hon blev aldrig frisk, fick sluta med samtliga aktiviteter och O och hon reste till Tyskland för antibiotikabehandling, inte bara en gång utan flera.

Mest troligt har det blivit en miss i uttalandet från SS sida om en ME-diagnos samma år för insjuknande; det är helt enkelt inte rimligt.
Vid årsskiftet -16/-17 är, om man ska tolka H´s ord rätt, A*nes fortfarande odiagnosticerad. De kan däremot ha fått besked om att tröttheten inte kunde förklaras.
En narkolepsiutredning var också enl en uppgift planerad under våren -18.

ME-debatten härinne har gått överstyr ett antal ggr under det gångna året och känslorna är starka på sina håll. Det faktum att ME existerar är dock inte samma sak som att dessa flickor hade den.

Och framför allt så tar den tröttsamma, evighetslånga diskussionen fokus från flickorna som personligheter och frågan om vad som hände dem.
__________________
Senast redigerad av Reviews 2019-01-16 kl. 22:18.
Citera
2019-01-16, 22:19
  #43964
Medlem
harperlees avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Sentinelesen
Moderator skriver att "ME får naturligtvis nämnas även i denna tråd, men då ska det man vill ha sagt kopplas till topic, nämligen morden i Bjärred", vilket är precis vad jag gör. Jag undrar hur de symtom som diagnosen har kan ha påverkat flickorna, föräldrarna och hela familjen, för att se i vilket sammanhang morden skedde. Hur kan symtomen ha påverkat föräldrarnas fungerande, förtvivlan, bitterhet, sociala liv, psyke, arbetsbelastning osv. Detta är viktiga ledtrådar till familjens inre liv. Det kan också ge viktiga nycklar och uppslag till varför föräldrarna valde mord som utväg.

Svaret på hur det påverkade föräldrarna är ganska uppenbart och viktiga nycklar och uppslag till varför föräldrarna valde mord som utväg hittar man nog lämpligast genom att diskutera vad det var för fel på föräldrarna.
Citera
2019-01-16, 22:21
  #43965
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Ditt inlägg riktade sig inte till mig, men jag svarar:

Jag tror inte att det är ME rent generellt som ifrågasätts här i tråden. Det är MEdiagnoser i kombination med ett antal andra ovanliga och svårbegripliga livsomständigheter, som ifrågasätts. Det är ME-diagnoser hos barn som blir mördade som diskuteras. Det är alltså ME-diagnosen i relation till mycket annat (till märkliga händelser) som framstår som mystisk.

Det är nog ingen som menar att håna dig eller andra föräldrar som har sjuka barn.
Nej många diskuterar den neutralt och vad den kan ha inneburit i den här tragiska historien.
Men tyvärr är det många under det här gångna året som kastat ur sig om sekter och maffia, ifrågasätter läkares kompetenser och raljerar kring sjukdomen. Och ja den är svårdiagnosticerad men har viss karaktäristik som skiljer den från andra sjukdomar.
Även om jag kan spela fur Elise på piano låtsas jag inte vara pianoexpert.
Så tack till alla er som respekterar att detta är en erkänd sjukdom och att vi som har drabbats av den inte är annorlunda än alla er andra. Detta ger ju även respekt till A och M och den situation de levde med de sista åren. Tyvärr kunde inte deras föräldrar hantera detta!
Citera
2019-01-16, 22:32
  #43966
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
Frågan är hur det är i Skåne.

”Förra året fick 1 200 skåningar diagnosen ME/CFS. I både Stockholm och Göteborgsområdet finns specialistmottagningar där de kan få hjälp med sjukdomen. I Skåne finns ingen sådan utan patienterna hänvisas till vårdcentralerna.”

https://www.sydsvenskan.se/2018-02-03/bristande-vard-i-skane-for-svarupptackta-sjukdomen

Gäller det också barn?
Specialistutredningar görs säkert på sjukhus. Men diagnosen? Blir man inte skickat tillbaka till läkaren på vårdcentralen när resultat från undersökningar är klara. Finns ingen specialavdelning för me på Sus, så vilken läkare skulle skriver där en me diagnos?
Frank E hävdade jo att det var ett sjukhus som ställde diagnosen.
Undrar alltid om hen redan den 9/1 kollade i någon journal i och med att hen redan då framförde samförstånd och barmhärtighetsteorin. Skånsk läkare låter jo mer som vårdcentral. Men måste så klart inte. Kan ses för att klargöra att det inte var en läkare utomlands.

Som jag förstår ska barn till Barnklinik och Barnmedicinsk specialist.
Så här står det i VISS för ME:

Barn under 18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. För barn under 18 får endast läkare med barnmedicinsk specialitet remittera till specialistläkarmottagning för ME/CFS.

http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Var den numera inte landstingsgodkända kliniken Gottfries hamnar i specialisthänseende, vet jag inte. Men onekligen har många vuxna ME-patienter fått sin diagnos på Gottfries genom åren.
Kan Agnes och Moa varit där? Tar de emot barn?
Eller var de på Stora Sköndal?

Att postaren Frank.E antagligen begått ett brott om han tittat in i barnens journaler och lagt ut uppgifterna om deras sjukdomar och diagnoser i en tråd på FB stracks efter deras död, är uppenbart. Av alla tråddeltagare är han nog den som då verkligen begått ett brott i denna tråd, något som skulle straffats rätt hårt om han åkt dit.

(Jag svarar dig eftersom du frågar, men sedan är det slut med ME-specifika diskussioner här för min del )
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-01-16 kl. 22:52.
Citera
2019-01-16, 22:37
  #43967
Medlem
letsdoits avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Citat:
Ursprungligen postat av letsdoit
Vad jag kan minnas sade SS: "strypning, alt. i kombination med kvävning". Denna dödsorsak (som även anger dödssättet) gäller också för ett av barnen.
Ja, det var ju inte otippat. Men vi kan börja enligt följande. Kan du på rak arm dementera att följande dödsorsak inte är självmord?
"strypning, alt. i kombination med kvävning"
Nej, det finns ett antal sådana fall beskrivna i litteraturen. - Den första besiktningen av liket är av stor betydelse (dvs platsen där självmordet begicks), och det är ev. ytterligare en komplikation som infinner sig i detta fall eftersom det kan ha varit svårt att utläsa av brottsplatsen hur och huruvida HB:s döda kropp flyttats. - Det faktum att hon inte haft tillräckligt stor dos läkemedel i kroppen för att anses ha varit att betrakta som handlingsoförmögen, finns dock skäl att kalkylera in i en helhetsbedömning tillsammans med analysresultat mm.
Rättsmedicin har inte kunnat fastställa tidpunkten för resp. dödsfall; ej heller i vilken ordning de olika familjemedlemmarna avlidit - Frågan om vem som dödade vem valde man av hänsyn till de efterlevande att inte informera om. - Uppfattade den saken som att man inte ville bidra till att störa bilden av det samförstånd makarna gett uttryck för i sitt avskedsbrev.
Citera
2019-01-16, 22:41
  #43968
Medlem
Sentinelesens avatar
Citat:
Ursprungligen postat av harperlee
Svaret på hur det påverkade föräldrarna är ganska uppenbart och viktiga nycklar och uppslag till varför föräldrarna valde mord som utväg hittar man nog lämpligast genom att diskutera vad det var för fel på föräldrarna.

Ja absolut, men det vore dumt att hoppa över ett så viktigt stycke kunskap för att förstå vad som drev föräldrarna. Vad var det i ME-symtomen som stressade föräldrarna så kopiöst så att de mördade sima barn? Var det deras smärtor, deras förtvivlan, funktionsnedsättning, svaghet, känsla av förlorade framtidsdrömmar?

Svaren på frågorna som jag ställde i två tidigare inlägg ttror jag kan ge viktig information till vad det var för fel på föräldrarna som gjorde att de mördade sina barn.


Citat:
Ursprungligen postat av Sentinelesen
Enligt uppgift från pressträffen hade båda flickorna ME eller kroniskt trötthetssymptom. Agnes hade haft sjukdomen sedan 2015 medan Moa hade haft den i ungefär 6 månader. Eftersom informationen om fallet varit knapp, särskilt när det handlar om barnen, så är nog detta den största ledtråden kring hur flickorna och familjen kan ha haft det de senaste åren. Symptomen för sjukdomen ger alltså viktig information om hur just Agnes och Moa hade det:

- trötthet som inte går över när man vilar
- sjukdomskänsla som utlöstes när de ansträngde sig och som kvarstod i mer än 24 timmar
- sömnproblem
- halsont
- svullnad i lymfkörtlarna
- ledsmärta
- muskelsvaghet
- huvudvärk
- besvär med magen
- svårigheter med koncentrationen
- minskad tolerans för stress

Tycker att det är viktigt att inte bara fokusera på Hanna och Oskar utan att också låta Agnes och Moas komma fram.

Hur kan dessa symptom ha påverkat flickornas psykiska mående?
Hur kändes det för dem att få en så allvarlig sjukdom i så unga år?
Hur påverkade symtomen barnens sociala utveckling?
Vad gjorde sjukdomen med deras framtidsdrömmar?
Fyra av de vanliga symtomen innefattar smärta, hur påverkade det Agnes och Moa?
Flera symtom handlar om en känsla av svaghet, hur påverkade det flickorna?
Hur påverkade tiden de haft sjukdomen (6 mån/3år) deras utveckling?
Hur påverkade det Moa att Agnes hade haft ME i flera år innan henne, när hon själv fick diagnosen?
Vilken prognos gav den skånske läkaren flickorna och hur påverkade det dem?
Vilket fysiskt och psykiskt stöd fick flickorna för sitt kroniska trötthetssyndrom?
Citat:
Ursprungligen postat av Sentinelesen
I nästa led kan man fundera på hur alla dessa symtom hos Agnes och Moa kan ha påverkat Hanna och Oskar.
Hur var det för föräldrarna att se flickorna lida av svåra smärtor under så lång tid?
Hur var det för Hanna och Oskar att se sina flickor inte ha samma möjligheter att umgås med kamrater som tidigare?
Hur var det för dem att se sina barn inte kunna gå i skolan eller delta i fritidsaktiviteter?
Hur var det för föräldrarna att deras tidigare friska barn blev muskelsvaga?
Hur var det att se flickorna "sova bort" sitt liv?
Hur var det för föräldrarna att hantera flickornas fysiska och psykiska mående?
Hur var det att få ytterligare ett barn med samma sjukdom när Agnes redan haft ME i flera år?
Hur påverkades familjen när båda barnen i familjen fick en allvarlig sjukdomn-
praktiskt, socialt, psykiskt, arbetsbelastning?
Hur påverkades föräldrarna av den prognos som den skånske läkaren gav Agnes och Moa?
Vilket hjälp fick föräldrarna för att kunna stödja sina barn som båda hade kroniskt trötthetssyndrom?
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in