Citat:
Ursprungligen postat av
Tey44
Håller med i allt du skriver om att hat mot ME-patienter för att de beskriver hur deras vardag med skukdomen kan se ut är förkastligt.
Hur tänker du kring yngsta flickans diagnos? Jag tänker att den sattes snabbt eftersom systern hade haft liknande symtom och att man därmed snabbare kom till att utreda just ME. Det som blir svårt att förstå för mig är hur sjuk yngsta dottern var. Som jag fårstått av protokollen från skolan hade hon börjat uppvisa symtom på våren och föräldrarna misstänkte att hon hade samma sjukdom som A. Mina spekulationer har varit att Agnes varit sjuk länge utan diagnos först, sen sjuk med diagnos, ingen förbättring trots lång tid av hemundervisning och sammantaget mer illa däran än sin nyss insjuknade lillasyster.
Du är kritisk mot den sjukvård flickorna fick och drar slutsatsen att de blev väldigt illa bemötta av sjukvården eftersom kritik riktats mot Skåneregionens hantering av vårdplaner för ME-sjuka. Kan du lägga fram fler källor kopplade specifikt till denna familj och hur de blev bemötta eller spekulerar du? Eller är dina gissningar mer kvalificerade än andras trots brist på källor?
Det kan lika gärna vara att Moa fått diagnos för snabbt. Varför tror du sjukvården fungerade så pass bra att hon fick diagnos tidigt, men sen så kapitalt falerade från augusti till december att föräldrarna hellre ville döda Moa än att avvakta och se om hemundervisningen kunde göra henne friskare. Det är enligt dig galet att ifrågasätta läkarnas bedömning före Moas diagnos, som vissa i tråden gör. Det är däremot enligt dig ytterst rationellt och sanningsenligt att ifrågasätta vården efter Moas diagnos.
Vilka belägg har du?
Vad vet man mer konkret egentligen?
Har inte följt tråden mer än fragmentariskt, främst media.
Jag tror som sagt på diagnosen, så den delen har jag inget att erinra.
Jag lyssnade som sagt på den 14-åriga tjejen som länkas från föreningen vid paneldebatten.
Hon beskrev vikten av vila, insikt i att (tyvärr) behöva ge avkall på tidigare aktiviteter. Stöd från skolan, förståelse från omgivning. Att försöka vara så vanlig som möjligt men insikt i begränsningar. Tyckte det lät som om mycket handlade om självinsikt och acceptans vid ett svårt tillstånd.
Hon var så klok trots ringa ålder att hon gjorde mig berörd.
Mamman var aktiv, sökte stöd med likasinnade på en fb grupp, sökte info, curlade dottern använde hon som uttryck för att ge livskvalité, prioriterade, tillät vila, ändrade dagsprogrsm efter dagsform.
De poängterade dock att de haft tur, mött förståelse, vilket uppenbart inte är givet vid ME. De hade insikt i att det fanns barn i sämre skick.
Hur som haver landar man på viktigt samspel barn-föräldrar-omgivning, anpassning, förståelse, acceptans och hopp om mer forskning, mer fokus på ME om jag begrep rätt.
Vad förväntade sig föräldrarna i detta specifika fall?
Hur såg deras acceptansnivå ut med tanke på vad som hänt.
Det går ju inte applicera värsta framtidsscenarie på barnen om det inte är konkret via läkare. Varje patient är ju unik, det är ju barn, det går i skov som jag förstått (sämre dagar eller perioder).
Att den äldre mådde dåligt råder väl ingen tvekan, samtidigt finns fragment om annat vissa tider och omgivningen iakttog väl inga larmklockor, grav akut försämring?
Hade hon psykologstöd?
Alltså, jag frågar kring bilden, stödet, ifrågasätter inte diagnos.
Vad tyckte barnen? Hur påverkade föräldrarna?
Sökte de bot och inte acceptans?
Att de försökte hjälpa dem betvivlar jag inte helller, jag undrar vad som gått snett.