2018-11-28, 23:00
  #36337
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av harperlee
Tänk däremot vad som händer om två personer med mycket dåligt psykiskt mående söker stöd hos patientföreningar och intressegrupper som inte är intresserade av att moderera bilden av sjukdomen eller erbjuda konstruktiva råd... Om man överallt får information som påstår att situationen är nattsvart. Att man får höra från dessa att ens barn drabbats av världens värsta sjukdom utan hopp om lindring... Att självmord verkar inte bara mötas med förståelse utan närmast innebär en slags martyrskap?

Tack!
Det är exakt detta som jag också försökt föra fram.
Hur påverkas redan deprimerade personer, som kanske Oskar och Hanna, av skräckpropaganda om ”väldens värsta sjukdom” när tidningsreportage berättar om de sjuka som suiciderat?

Alla sjukdomar är tunga att bära för den som drabbas, det går inte att sätta poäng på lidande.

Man kan dock räkna upp väldigt många sjukdomsdiagnoser som definitivt innebär mycket lidande och död, ex svår cancer, utvecklad aids, spetälska, ALS, svår malaria, växande hjärntumörer, ärftliga genetiska barnsjukdomar som innebär plågsam död inom några år etc, etc. Det finns en uppsjö av sk sällsynta diagnoser och syndrom som ofta innebär en fruktansvärd sjukhistoria.

Vi brukar dock inte få läsa reportage om dessa sjuka personers enorma lidande eller suicid.
Det brukar media undvika för att inte skapa räddsla, oro och ångest hos andra.
Frågan uppstår varför media släppt etiska överväganden kring ME-reportage?

Om det stämmer att töserna hade diagnos på ME och att föräldrarna i samförstånd därför mördade dem, samtidigt som det månaderna och framför allt just dagarna innan förekom flera skräckfyllda reportage om ”ME” och hur sjuka suiciderat - är det något som verkligen bör komma fram.

Det är etiskt helt enkelt inte försvarbart med så vinklad mediarapporteringen som kan döda hoppet och knäcka sjuka och deras anhöriga.
Media bör manas till sans och förnuft och korrekt faktarapportering: ME är inte en dödlig sjukdom. Runt var tionde ME-sjuk tillfrisknar helt. Majoritet kan leva ett ganska bra liv och ca hälften blir bättre över tiden.
Det innebär - naturligtvis - att mer forskning och resurser behövs för att ytterligare förbättra statistiken för ME-sjuka, men vägen dit går inte över vinklade skräckbilder i media.
Citera
2018-11-28, 23:14
  #36338
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av harperlee
Tänk däremot vad som händer om två personer med mycket dåligt psykiskt mående söker stöd hos patientföreningar och intressegrupper som inte är intresserade av att moderera bilden av sjukdomen eller erbjuda konstruktiva råd... Om man överallt får information som påstår att situationen är nattsvart. Att man får höra från dessa att ens barn drabbats av världens värsta sjukdom utan hopp om lindring... Att självmord verkar inte bara mötas med förståelse utan närmast innebär en slags martyrskap?

Tänk vad som händer om skribenter i en tråd far med osanning och förtalar hela organisationer som försöker stötta en patientgrupp som har en offentlig vård som enligt rapporter är under all kritik, om den ens finns? Tänk om de tror på lögnerna? Då har de drabbade varken den vård som samhället borde tillhandahålla eller de organisationer som försöker täcka upp där samhället misslyckats. Att bli anklagade för martyrskap förbättrar nog inte heller situationen. Hamnar man i ett sådant utsatt läge är det nog lätt att ge upp.

Agnes och Moa blev sjuka i en sjukdom i en region där ett kvalificerat omhändertagande för tillståndet inte står till buds. Trots att Hälso- och sjukvårdsnämnden redan 2016 krävt förbättring på en rad vitala områden har fortfarande inget skett, något som idag påverkar 5000 patienter i Region Skåne.

Varför somliga människor väljer att fokusera på om det finns någon enskild omdömeslös person i ME/CFS patienorganisationer, istället för att koncentrera sig på att förbättra den offentliga sjukvården, kan man naturligtvis bara spekulera om. Men det är svårt att frigöra sig ifrån att det låter som att motiven är rent egoistiska eller kanske handlar det om okunskap?
Citera
2018-11-28, 23:16
  #36339
Medlem
Varför denna tystna?
Vem har makt att lägga locket på denna tragiska händelse?
Är det så att Sc finns inom universitetet, polisen, kommunen mm?
I andra fall framkommer väldigt mycket information.
I fallet Bjärred TYSTNAD!?
Polisen sa ju att de vet en mer än de låter allmänheten veta av respekt för släktingarna och familjen som dog.
Stämmer det eller är det av respekt och rädsla för Sc????
Citera
2018-11-28, 23:25
  #36340
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Den patientförening jag tillhör gör allt vad den förmår att upplysa om all lovande forskning som bedrivs världen över. Det skrivs klart och tydligt att barn och ungdom har en bättre prognos för tillfrisknande. Det framhålls att det är viktigt med pacing för att må bra och tips på de få mediciner som lindrar. Idag finns inget botemedel - ska man ljuga om det? Vet inte om andra patientföreningar lovar guld och gröna skogar men en tuff sjukdom är en tuff sjukdom. Tyvärr också en sjukdom som är ok att raljera över - det mår de sjuka säkert bättre av...eller...

Nej det är inte ok att raljera över någons sjukdom - sjukdomar är aldrig självvalda.
Tror ingen här heller vill raljera över ME- sjukdomen. Men beteckningen ”världens värsta sjukdom” är verkligen lite svårt att ta till sig. Alla lider av sina ok, det går inte att utnämna någon sjukdom till ”världens värsta”. Allt är ”det värsta” för den som drabbas.

Föreställ dig att ett barn i familjen i Bjärred hade drabbats av barndiabetes sk typ I.
Föräldrarna var olyckliga och deprimerade, familjen ganska isolerad utan så många bollplank. Men flera gånger i månaden kommer reportage om vilket helvete familjer med barn med diabetes lever i. Det rapporteras om vuxna diabetiker som suiciderat, det antyds att diabetes är en godkänd orsak för att beviljas tillträde till suicidklinik i Schweiz. Diabetes framställa som ”världens värsta sjukdom”. Och i den vevan får familjens andra dotter också diabetes typ I .....

Det finns inget botemedel idag mot ME. Men det finns det inte heller mot diabetes. Däremot tillfrisknar aldrig någon från diabetes typ I.
Dock kan man behandla barn som får diabetes med insulin, men många är svårtinställda, en del får ligga månader på sjukhus eller gå på dagvård för att komma i balans. Sprutorna kan vara plågsamma, insulinpumpar är svåra att bada och idrotta med. En del diabetiker förlorar synen, får gå i dialys, behöver amputera ett eller bägge benen, lider av stora svårläkta sår. Varje år dör diabetessjuka i hypoglyckemi eller svåra insulinkoman.

Men varför i helsike skulle media ha reportage om dessa de allra svårast sjuka?
Eller patientföreningar för diabetes visa reportage om de som har det allra värst?
Barndiabetesföreningen framhåller i stället vilket bra liv man kan ha trots sjukdomen. De ger råd och tips för att underlätta livet. Det handlar om att få de drabbade att behålla hoppet om ett bra luv.

Det är väl självklart att mediabilder av en sjukdom påverkar de sjuka, deras anhöriga, deras arbetskamrater och de personer de eventuellt diskuterar sjukdomen med. Är sjukdomen dessutom diffus med lite olika faktauppgifter beroende på var man läser - blir tyngden från media desto större.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-28 kl. 23:38.
Citera
2018-11-28, 23:43
  #36341
Medlem
bradgardsindianens avatar
Citat:
Ursprungligen postat av HuA
Varför denna tystna?
Vem har makt att lägga locket på denna tragiska händelse?
Är det så att Sc finns inom universitetet, polisen, kommunen mm?
I andra fall framkommer väldigt mycket information.
I fallet Bjärred TYSTNAD!?
Polisen sa ju att de vet en mer än de låter allmänheten veta av respekt för släktingarna och familjen som dog.
Stämmer det eller är det av respekt och rädsla för Sc????

Familicid brukar man inte dryfta speciellt, av olika orsaker. Ett är att sådana händelser har en tendens att inspirera andra (iofs gäller det även terroristattacker fast kanske i mer begränsat tidsintervall till de närmaste timmarna, dygnet efter det skett). Den andra delen har väl att göra med att då GM/MGM också är död så blir det inget åtal, FUP blir alltså inte offentligt. I och för sig kanske man kan tycka att man skulle kunna offentliggöra detaljer i alla fall men man kan ha i tanke att om inblandade är döda så kan man inte till fullo utröna vad och varför någon tog det steget. Man kan komma långt med teknisk bevisning förvisso och få klart för sig det faktiska händelseförloppen men måhända inte någon säker uppfattning om GM/MGM mentala disposition vid gärningens utförande (teoretiskt sett skulle ju GM kunna ha utfört gärningen under sådan allvarlig psykisk störning för vilken straffansvar inte aktualiseras om inte uppsåt kan fastställas).

Men detaljerna brukar kunna delges exempelvis forskare och studenter i discipliner där det kan finnas relevans och intresse att studera dessa fenomen. Men man får då vanligtvis skriva på en sekretessförbindelse för att få del av de sekretessade uppgifterna i respektive myndighet eller vårdinrättning.
Citera
2018-11-28, 23:59
  #36342
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av harperlee
Tänk däremot vad som händer om två personer med mycket dåligt psykiskt mående söker stöd hos patientföreningar och intressegrupper som inte är intresserade av att moderera bilden av sjukdomen eller erbjuda konstruktiva råd... Om man överallt får information som påstår att situationen är nattsvart. Att man får höra från dessa att ens barn drabbats av världens värsta sjukdom utan hopp om lindring... Att självmord verkar inte bara mötas med förståelse utan närmast innebär en slags martyrskap?



Har du över huvud taget haft någon som helst kontakt med någon person som lider av ME eller med någon patientförening?

Var fan får ni allt ifrån???
Citera
2018-11-29, 00:02
  #36343
Bannlyst
Om media inte hade rapporterat om de djupa tillkortakortakommanden som den offentliga vården uppvisar i sitt omhändertagande av ME/CFS-patienter kanske inte socialminister Annika Strandhäll uppmärksammat att vårdpersonalen inte känner att de kan ge rätt stöd till patienterna. Patienter som vittnar om en trötthet som aldrig går över, en oerhörd känslighet för ljud och ljus samt en smärta som kan bli närmast outhärdlig. Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.
Annika reagerar på situationen och säger:
– Jag blir självklart berörd av berättelser från många som har ont, far illa eller rent av väljer att avsluta sina liv.
Regeringen ger därför nu Socialstyrelsen 500 000 kronor för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/xRW18Q/ministern-om-me-patienternas-lidande-blir-sjalvklart-berord

Så möter man ett problem.
Man identifierar och validerar svårigheterna.
Man ger resurser för att kartlägga läget.
För att till sist göra något åt problemet.

Således ganska långt ifrån vad somliga sysslar med i denna tråd som endast är ute efter att lägga locket på och mörklägga vårdskandalen. Som om det hade gjort någonting bättre. Att skylla de egna bristerna på att media rapporterar om dem, är verkligen ett patetiskt lågvattenmärke, fullt i klass med Öjegruppen med Göran Lambertz och Sven Å Christianson i spetsen.

Hade detta skett för några år sedan hade kanske familjen Henkow/Brenton fått ett kvalificerat stöd för Agnes och Moas sjukdom. Hade det kanske förändrat utgången av historien?
__________________
Senast redigerad av japanesa 2018-11-29 kl. 00:49.
Citera
2018-11-29, 00:34
  #36344
Medlem
A1HORNYLADs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av japanesa
Om media inte hade rapporterat om de djupa tillkortakortakommanden som den offentliga vården uppvisar i sitt omhändertagande av ME/CFS-patienter kanske inte socialminister Annika Strandhäll uppmärksammat att vårdpersonalen inte känner att de kan ge rätt stöd till patienterna. Patienter som vittnar om en trötthet som aldrig går över, en oerhörd känslighet för ljud och ljus samt en smärta som kan bli närmast outhärdlig. Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.
Annika reagerar på situationen och säger:
– Jag blir självklart berörd av berättelser från många som har ont, far illa eller rent av väljer att avsluta sina liv.
Regeringen ger därför nu Socialstyrelsen 500 000 kronor för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/xRW18Q/ministern-om-me-patienternas-lidande-blir-sjalvklart-berord

Så möter man ett problem.
Man identifierar och validerar svårigheterna.
Man ger resurser för att kartlägga läget.
För att till sist göra något åt problemet.

Således ganska långt ifrån vad somliga sysslar med i denna tråd som endast är ute efter att lägga locket på och mörklägga vårdskandalen. Som om det hade gjort någonting bättre. Att skylla det egna bristerna på att media rapporterar om dem, är verkligen ett patetiskt lågvattenmärke, fullt i klass med Öjegruppen med Göran Lambertz och Sven Å Christianson i spetsen.

Hade detta skett för några år sedan hade kanske familjen Henkow/Brenton fått ett kvalificerat stöd för Agnes och Moas sjukdom. Hade det kanske förändrat utgången av historien?
Jag tillhör ett fåtal skribenter i tråden som inte hyser den minsta tilltro till att flickorna hade ME, eller över huvud taget hade någon allvarlig dödlig sjukdom. Nej, något helt annat ligger bakom denna tragedi. Föräldrarnas förklaring till att de mördade sina barn, lämnar jag helt utan minsta trovärdighet!
Citera
2018-11-29, 00:45
  #36345
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Nej det är inte ok att raljera över någons sjukdom - sjukdomar är aldrig självvalda.
Tror ingen här heller vill raljera över ME- sjukdomen.
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Förstår egentligen inte hur ME-lobbyn kan ha en så stark patientförening (hur orkar de )

Jag tror du har fel...

Det finns tom läkare som kallar sjuka för latmaskar och simulanter, deras patientorganisationer för tiggare och maffia. De kränker patienter genom att ifrågasätta deras ställda diagnoser på sociala forum och uttrycker tvivel om det ens är en diagnos.

Detta trots att diagnosen är etablerad sedan årtionden, godkänd av Socialstyrelsen, upptagen i diagnosbibeln ICD och är internationellt erkänd.

Självfallet så skulle en familj med två sjuka barn som Moa och Agnes om de möttes av ett sådant bemötande, fara illa,.precis som beskrevs i artikeln med Annika Strandhäll - Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.

Man borde därför hålla sig för god för att raljera om en så allvarlig sjukdom, särskilt med tanke på i vilken tråd vi är i.
__________________
Senast redigerad av japanesa 2018-11-29 kl. 01:01.
Citera
2018-11-29, 01:13
  #36346
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av japanesa
Jag tror du har fel...

Det finns tom läkare som kallar sjuka för latmaskar och simulanter, deras patientorganisationer för tiggare och maffia. De kränker patienter genom att ifrågasätta deras ställda diagnoser på sociala forum och uttrycker tvivel om det ens är en diagnos.

Detta trots att diagnosen är etablerad sedan årtionden, godkänd av Socialstyrelsen, upptagen i diagnosbibeln ICD och är internationellt erkänd.

Självfallet så skulle en familj med två sjuka barn som Moa och Agnes om de möttes av ett sådan bemötande, fara illa,.precis som beskrevs i artikeln med Annika Strandhäll - Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.

Man borde därför hålla sig för god för att raljera om en så allvarlig sjukdom, särskilt med tanke på i vilken tråd vi är i.


Det du citerar är ett tio månader gammalt inlägg som svar på att en postare skrivit att ME-sjuka aldrig orkar jobba, engagera sig eller delta i något. Du kanske bör citera hela stycket i stället.:

”Ja precis som du skriver tror jag också gäller.
Förstår egentligen inte hur ME-lobbyn kan ha en så stark patientförening (hur orkar de ) men det är kanske deras friska anhöriga som driver på. I vart fall är deras spridande av felaktig ovetenskaplig information direkt farlig. Folk kan få för sig att de har dessa diffusa symptom och bli förtvilade av pessimistiska prognoser som lobbyn sprider. Lobbyn gör detta för att få mer uppmärkasamhet och öka "allvaret" av ME. Kanske just det som hänt denna familj??


I din så riktade indignation över precis allt som har med ME att göra kanske denna artikel är värd att läsa?

https://www.flashback.org/leave.php?u=http%3A%2F%2Fsverigesradio.se%2Fsida%2 Fartikel.aspx%3Fprogramid%3D104%26amp%3Bartikel%3D 6783283


Själv tror jag precis som en del andra här, att Bjärredsbarnens sjukdom dels var sekundär i betydelse till föräldrarnas egentliga problem och dels hade det inte spelat någon roll vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom barnen led av.
De dog inte av ME. Det dog inte av bristande vård eller bemötande från sjukdvården. De dog inte för att Region Skåne inte har hade formulerat handlingsprogram eller upprättat vårdplaner vid ME. (Vi vet dessutom inte ens om de hade ME-diagnoser.)

De dog för att deras föräldrar inte kunde acceptera en liv med barnens sjukdomssituation. Inte ens fast vi idag vet att barnens besvär - om de led av ME - kunde ha gått över, de kunde bägge blivit helt återställda och friskförklarade.
Men det räckte inte för att uppfylla föräldrarnas kravspec!

Oavsett vad töserna led av - var det föräldrarna som var riktigt störda mentalt.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-29 kl. 01:17.
Citera
2018-11-29, 01:18
  #36347
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av japanesa
Jag tror du har fel...

Det finns tom läkare som kallar sjuka för latmaskar och simulanter, deras patientorganisationer för tiggare och maffia.
/.../

Att medvetet rycka ord ur sin kontext, kan lätt bli missvisande. Varsågod; citerar:

"Sjuka människor och deras anhöriga är lätta offer för kvacksalvare eller för intressegrupper vars mål är mer pengar - som ibland tros kunna uppnås genom att framställa överdrivet enormt stort lidande och pessimistisk prognos. Inte så konstigt - framställa stort lidande som argument till mer pengar görs av tiggare världen över. Just därför ska bakomliggande organisationer granskas noga."

"Att förklara/ursäkta mord i ett modernt Sverige med att det hindrar familjemedlemmar från att umgås och delta i trevligt kaffedrickande och de först får återkomma till trevliga familjesammankomster när de mördat sitt barn eller sin hustru, är förklaringar som vi nordbor försöker klistra på företeelsen. Men det är de facto inget annat än rätt absurda "maffia - la familja" skäl för en helt sjuk företeelse som inte hör hemma i detta sekel. Lika lite som barnaga eller oskuldskontroller. Vi ska inte ens försöka förstå varför hedersmord sker - de ska bara fördömas."

"Latmaskar" och "simulanter" är egenpåhittade ord.
Citera
2018-11-29, 01:43
  #36348
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av japanesa
Jag tror du har fel...

Det finns tom läkare som kallar sjuka för latmaskar och simulanter, deras patientorganisationer för tiggare och maffia. De kränker patienter genom att ifrågasätta deras ställda diagnoser på sociala forum och uttrycker tvivel om det ens är en diagnos.

Detta trots att diagnosen är etablerad sedan årtionden, godkänd av Socialstyrelsen, upptagen i diagnosbibeln ICD och är internationellt erkänd.

Självfallet så skulle en familj med två sjuka barn som Moa och Agnes om de möttes av ett sådant bemötande, fara illa,.precis som beskrevs i artikeln med Annika Strandhäll - Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.

Man borde därför hålla sig för god för att raljera om en så allvarlig sjukdom, särskilt med tanke på i vilken tråd vi är i.

Du har har verkligen monterat fast kikarsiktet helt inställt på ME.
Men när du står på balustraden och slåss för ME-sjukas rättigheter är det inte säkert att en ME-sjukdom egentligen hade något alls med morden i Bjärred att göra. Inte ens om döttrarna faktiskt hade sjukdomen ME.
Oavsett bemötandet eller vårdplaner mm inom Region Skåne, mördar man inte de barn som man söker hjälp med. Det är som att skrota bilen för ingen verkstad i närheten vill ta emot den.
En sund välutbildad resursstark förälder snitslar banan och kämpar vidare, reser till andra landsting. Orkar man inte detta samtidigt som man jobbar heltid - tar man först ledigt från jobbet..

I vart fall ser man till att göra allt för att barnen ska få så mycket tid och omhändertagande av sina föräldrar och en så njutbar vardag som möjligt. Heltidshemundervisning, heltidsföräldrarjobb och att inte rullas ut i trädgården ibland går fet-bort!
Dessa val gjordes inte av föräldrarna - och det hade ingenting med Region Skånes ME-sjukvård att göra. ME-diagnos eller inte är egentligen ointresant för Bjärredsmorden.
Det handlar om föräldrarnas mentala problem och föreställningsvärld.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-11-29 kl. 02:35.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in