Citat:
Ursprungligen postat av
milla200
ALS finns både i snabb version och långdragen. Har jobbat hos en man som hade ALS i 15 år men genomsnittet är 16 månader från diagnos till död. Det tar upp till 6 månader att få diagnosen. Och att man skulle närma sig livets slutskede vid 40-50 år tycker jag inte stämmer.
ME/Cfs kan man få när som i livet. Men de flesta får utmattningssyndrom som diagnos då ME inte är godkänd i hela landet hos FK.
Sen är det inte så lätt att få hemundervisning. Vi har försökt i 2 omgångar och det är i allra sista utväg får vi till svar. Men i vårt fall så är det tydligen inte så lätt. Vi har en hemmasittare sedan hon var 13. hon har knappt gått i skolan i högstadiet och har ett halvår kvar men får ändå inte den hjälp hon behöver. Så att töserna skulle få hemundervisning för att föräldrarna tyckte det går inte. Måste ha mer underlag för sånt. 1 miljon möten med skolan, bup, läkare mfl mfl.
Vet att Bjerehov försöker hjälpa så gott de kan. min son gick ut nian med att bara gå 1 dag i veckan så han fick betyg. Men på Korsbacka i Kävlinge finns inte den hjälpen. Där drar de in hjälpen för att tösen inte har tillräcklig närvaro.
Men ingen av de skolorna rekomendera hemundervisning. för dyrt, svårt att genomföra, och jag vet inte allt. Min son hade turen att få rätt klasslärare som gjorde allt för honom.
Mitt feta.
Jag tror inte heller att Mr Henkow "bara" kom springande med ett läkarintyg, och sen var det klart.
En del här inne försöker få det att låta så....
"det måste vara nåt lurt" "det måste vara nåt fuffens" "rektorn vågade inte säga emot" "Oskar lurade hela sjuk-teamet"
Nej, jag tror det var tvärt om....
Jag tror dom hade ett helvete innan det blev klart med hemskola.
Skolan VILL ha sina elever PÅ skolan, och jag är övertygad om att dom har utrett, vänt, vridit och och anpassat allt dom kunnat innan dom godkände hemundervisning.
Det kanske var just det kämpandet, anpassandet, utredningarna mm mm som bidrog till att föräldrarna till slut gav upp.
På detta kan vi sen lägga till en svensk sjukvård som inte helt "accepterar" denna sjukdom.
In och ut på kliniker och lasarett mm.
Söka efter bot mot sitt sjuka barn, men inget hjälper.
Efter det lägger vi på alla utlandsresor, utländska kliniker, mm mm.
Inget hjälper, och dottern blir bara sämre
Då slänger vi på med jobb som skall skötas.
Konferenser, seminarier, föredrag..... alla rycker i dej.
jobb jobb jobb, som du inte hinner med.
Då insjuknar den andra dottern, och ALLT BÖRJAR OM IGEN..!!!
Fast denna gången är det två töser som är sjuka, och allt blir dubbelt så krävande o jobbigt.
Inte konstigt att man som förälder börjar att vackla.
Då, när dom har det som värst....
Då insjuknar frugan i något som inte går att bota.
Allt raseras, man ser ingen framtid... livskvalité... osv
Det blev tillslut för mycket.
OM detta stämmer.... vilka fan är vi att döma någon.
OM detta inte stämmer så skall svinen hängas ut för all evighet.
// Skål
Men, vad fan vet jag.......
