Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Jag tror att vi är många som reagerat starkt på detta. Alla vi här i tråden har själva varit barn - vi har alla varit i 11-14- årsåldern. Kan någon tänka på sig själv i den åldern och föreställa sig att han/hon skulle ha tillbringat ett eller flera läsår enbart i hemmet, utan några fritidsaktiviteter utanför det egna huset? Jag kan inte föreställa mig det - blir nedstämd bara av att försöka tänka på det.

Många av oss här har barn. Skulle någon kunna föreställa sig att ens egna barn skulle tvingas till en isolerad tillvaro i hemmet under ett flera läsår? Och att ens egna barn skulle tvingas ägna sig åt "skolarbete" under dessa omständigheter? Jag kan inte ens tänka tanken, beträffande mina egna barn. Om mina barn hade blivit så sjuka så skulle jag nog försöka låta dem ägna sig åt sådant som lättade upp tillvaron för dem, under de korta stunderna som de mådde litet bättre.

Är det inte någonting väldigt konstigt i det här hemundervisnings-arrangemanget?

Du tror inte på det. Andra tror på det. Det innebär inte att din "diagnos" är den rätta eller att de andras är den rätta. DET FINNS INGET SVAR! ÄN.

Det är ok för mig att vi ser olika på det.
Jag har redan beskrivit varför jag tror som jag gör och har ingenting att tillägga.
Jag hade helst inte dragit igång detta igen eftersom jag inte tycker att det är det primära i denna historia. Om du är nyfiken på min syn hittar du den i min posthistorik.
Your call.

Vad nu än A led av (jag varken kan eller vill gissa på diagnos) så var det nog mer krävande för hela familjen att anpassa sig till de symtom hon faktiskt hade.
En abnorm trötthet ställde krav på hänsyn inför hennes behov av vila. Mörka rum, tystnad - en pianospelande syster var inte att tänka på under de skov hon hade och som inte var förutsägbara. Behov att ha en vuxen inom räckhåll för äta, dricka, gå på toa. Bättre stunder, men ständig rädsla att provocera nya skov. Och så vidare.
Så länge man kan hålla hoppet uppe om att bot finns anpassar man sig gladeligen för ett barns skull, men över tid fräter det. En förälder kanske sitter uppe om nätterna, de går i skift med varandra. Det blir lite som en krigszon.
Den typen av utmattning är givetvis inget skäl att döda barnet och det är inte där jag vill landa; jag vill helt enkelt försöka få en klarare bild av scenen.Ovanpå det osäkerhet om barnets framtida behov av vård. De insåg nog att de inte kunde klara det själv i det långa loppet. Här finns väldigt få praktiska lösningar inom vård och omsorg. Det finns inga institutioner för barn med särskilda behov och knappast ett tillfredsställande system för avlastning. "Vanartiga" barn, barn med trasiga familjeförhållanden har man grepp om med sina familjehem ( men det tycks vara förfärligt illa genomfört). Precis som man under de gyllene åren, 70-90-tal, med beslutsam kraft försökte ordna demensvården, precis så borde man försöka ordna det för barn med särskilda behov. Nu har ju alla vackra ambitioner fått vikaför en krass ekonomisk verklighet, bevars! så allt har runnit ut i sanden på något sätt.
Praktiskt stöd är oerhört viktigt, det skulle ha inneburit att familjens integritet hade respekterats på ett helt anna sätt och de hade kunnat få flera stunder av glädje tillsammans.

Problemet med flickornas symptom var att de blev sämre vid aktivitet varför just ett aktivitetsceenter var uteslutet. Behandlingen av symptomen syftar till lindring då ingen bot finns i dagsläget.

Finns även aktiviteter för detta, finns något som heter bl.a. Subluna ( ett aktiivitetscentrum) lugnade och rogivande för diverse handikapp! Sen kan jag tänka mig ett antal andra saker de skulle ha kunnat delta i... Att isolera barn i denna ålder är helt fel, oavsett sjukdom!

Det är säkert en av anledningarna till att föräldrarna skrev att dom inte såg någon livskvalitet eller framtid på grund av flickornas sjukdomssituation. Dom mådde säkert lika dåligt som du föreställer dig att man gör av att ha barn som blir sjuka av all aktivitet. Du måste försöka förstå att det inte är så enkelt att delta i aktiviteter när ett toalettbesök eller att klä på sig gör att man får symptom som påminner om influensa eller när man är så ljusskänslig så man måste ha på sig en ögonbindel för att stå ut. Dom valde inte isoleringen, dom hade inget val.

Svårt att säga om hon gått speciellt till husläkaren - dvs vårdcentralen. Har hon varit inskriven hos onkologen så sker endast provtagningarna, och rengöring av piccline-kateter hos vårdcentralen. Samtalen tar man på onkologen. Och så sällan personliga saker om man inte själv vill det. Man blir tillfrågad, och så säger man att "allt är bra". Det är möjligt att det är jag själv som har svårt för att öppna mig för främmande människor (läkare, terapeuter och sånt), men jag tror inte jag är så väldigt ovanlig.

Vet du att döttrarna var med på att isoleras?
Fast om man är ljuskänslig så kan man ha ögonbindel, som du skrev, finns ju de som är blinda, eller hur?
Hur kan du veta att de inte hade något annat val än att avliva döttrarna?
Tror du verkligen dessa två barn var så plågade av smärta att det inte fanns något annat alternativ än att döda dem? Trodde vi människor kommit längre än så? Vill du bli avlivad, för att någon inte tycker att du ska leva? Vem bestämmer, du eller dem?

Varken Hanna eller Oscar var listade hos någon husläkare/vårdcentral. Såg det igår och tror inte, men vet inte, om man blir ”avlistad” när man avlider.

Jag vet faktiskt inte varför du citerar mitt inlägg och börjar argumentera om avlivning. Det är dina egna fantasier du argumenterar mot.

Du tycker att Agnes skulle ha mått bra av att aktiveras. Med dom symtom som beskrivs i hennes fall så är det lika intelligent som att säga att en som har brutit benet borde gå ut och dansa i stället för att gipsa benet, för det är ju så tråkigt med gips. Tacka fan för att Agnes inte ville isoleras, det var hon inte heller. Hon träffade till exempel lärare flera gånger i veckan. Men det var inte tillräckligt. Hennes liv hade dålig livskvalitet och som för många sjuka såg framtiden inte så rolig ut. Hon måste ha varit mycket ledsen.

Jag vet faktiskt inte varför du citerar mitt inlägg och börjar argumentera om avlivning. Det är dina egna fantasier du argumenterar mot.

Du tycker att Agnes skulle ha mått bra av att aktiveras. Med dom symtom som beskrivs i hennes fall så är det lika intelligent som att säga att en som har brutit benet borde gå ut och dansa i stället för att gipsa benet, för det är ju så tråkigt med gips. Tacka fan för att Agnes inte ville isoleras, det var hon inte heller. Hon träffade till exempel lärare flera gånger i veckan. Men det var inte tillräckligt. Hennes liv hade dålig livskvalitet och som för många sjuka såg framtiden inte så rolig ut. Hon måste ha varit mycket ledsen.