Citat:
Det hade nog räckt med det sista stycket för att säga allt det där. Tyvärr missade ditt inlägg mig. Men ge mig gärna ett referat ifall det är något som är viktigt för morden i Bjärred. Orka läsa en hel roman här.
I det du räknar upp så ingår inte ME
Min invändning är att det krävs extremt mycket för att få diagnosen ME.
Det är märkligt att du inte är insatt i hur de svårast sjuka har det i en sjukdom du påstår att du har, eller menar du att du lider av kronisk trötthet? ME är mycket mer komplex, och det kännetecknande är PEM, det vill säga att man blir sämre av ansträngning, därför är det du skriver inte möjligt.
Tyvärr är många okunniga och försämrar därför tillståndet för de sjuka
Rehab är inte möjlig idag för sjukdomen.
Jag googlade, såhär säger stora Sköndahl som är Specialistcentret för sjukdomen
Den enda behandling som finns är så kallad pacing, det vill säga att lära sig att inte anstränga sig utan ligga på en tillräckligt låg aktivitetsnivå för att inte få symptom. Vart den ligger är individuellt, men patienter har problem med att vara tillräcklig inaktiva. Man kan stå ut med en influensa några veckor, men när månaderna går börjar folk klättra på väggarna.
Såhär säger Bragee
Bragee påpekar också att man inte heller godkände MS som diagnos förrän magnetkameran uppfanns och den gick att bevisa.
Jag är inte här för att lobba för sjukdomen, men när rena felaktigheter påstås, så måste ju någon rätta till dem.
Givetvis så är det en stor stressor (påfrestning) att ha sjuka anhöriga. Påfrestningen blir ju än större med tanke på hur folk resonerar runt sjukdomen. Beskäftiga människor säger att föräldrarna skall göra si och så, men fallet Maja visar ju hur de blir bemötta. I Danmark har en familj fråntagits vårdnaden om sin svårt sjuka dotter. Det stora problemet är ju PEM det vill säga att patienten blir sjukare av ansträngning. Att sjukdomen fick namnet My(muskel)algisk(smärta= Ence(hjärna) falo(ryggmärg) myelit(inflammation) beror på att symptomen liknar de vid hjärnhinneinflammation.
Är man någorlunda medicinsk kunnig så vet man att inflammation är kroppens sätt att försvara sig. Man vet också att om man retar det inflammerade området så ökar inflammationen.
Men eftersom det ännu inte finns ett så tydligt bevis som med MS så blir den här patientgruppen ofta trakasserad. Det finns inga enhetliga riktlinjer för sjukdomen. Stockholms landsting ligger bäst till.
Gottfries fick lägga ner trots att det finns av varandra oberoende klinisk erfarenhet att den hjälper vissa, men inte alla. Det som allmänt sägs om ME är att säkra sömn och dämpa smärta (så patienten kommer till vila) men det är långt ifrån alla som får hjälp med det på ett adekvat sätt.
Tråden handlar inte om ME, men allt sker i en kontext, i det här fallet var en del av kontexten att det var två flickor som blev sjuka i en sjukdom som väcker starka känslor, nästan ingen hjälp finns att få, tvärtom måste föräldrarna slåss mot vården för att bli tagna på allvar. Föräldrarna var akademiker och var då säkert insatta i den hetsjakt som vissa bedriver mot sjukdomen.
Det är inte en enskild orsak, vilket flera har påpekat, depressionen var det som fick gärningsmännen att tänka i de barnorna. Men om vi skall lära något av detta, är det kanske att inte behandla vare sig svårt sjuka barn eller deras föräldrar på ett kränkande sätt.
Den klinik som hade kunskapen att hjälpa och stötta, såg Reimer till att de inte skulle få anslag.
Det är väldigt långt från Bjärred upp till Stockholm och klinikerna där.
Högst ansvariga är ju regeringen med Strandhäll i spetsen, det är väl därför det läggs locket på.
I och med att både SvD och Morgonprogrammet har sjukdomen aktuell så börjar ju fler och fler svenskar bli medvetna om den här skandalen. Om det skulle bli allmänt känt att barnen hade ME och familjen inte fått stöttning, så blir det ju än mer graverande för regeringen som struntar i den här gruppen för att de vill ha snygg statistik att skryta med inför valet. (få ned antalet sjukdagar)
Jag förstår inte varför du försöker förminska svårt sjuka människors tragiska situation genom att relativisera och likställa med dina egna klart mer hanterbara problem.
Min invändning är att det krävs extremt mycket för att få diagnosen ME.
Det är märkligt att du inte är insatt i hur de svårast sjuka har det i en sjukdom du påstår att du har, eller menar du att du lider av kronisk trötthet? ME är mycket mer komplex, och det kännetecknande är PEM, det vill säga att man blir sämre av ansträngning, därför är det du skriver inte möjligt.
Tyvärr är många okunniga och försämrar därför tillståndet för de sjuka
Rehab är inte möjlig idag för sjukdomen.
Jag googlade, såhär säger stora Sköndahl som är Specialistcentret för sjukdomen
Den enda behandling som finns är så kallad pacing, det vill säga att lära sig att inte anstränga sig utan ligga på en tillräckligt låg aktivitetsnivå för att inte få symptom. Vart den ligger är individuellt, men patienter har problem med att vara tillräcklig inaktiva. Man kan stå ut med en influensa några veckor, men när månaderna går börjar folk klättra på väggarna.
Såhär säger Bragee
Bragee påpekar också att man inte heller godkände MS som diagnos förrän magnetkameran uppfanns och den gick att bevisa.
Jag är inte här för att lobba för sjukdomen, men när rena felaktigheter påstås, så måste ju någon rätta till dem.
Givetvis så är det en stor stressor (påfrestning) att ha sjuka anhöriga. Påfrestningen blir ju än större med tanke på hur folk resonerar runt sjukdomen. Beskäftiga människor säger att föräldrarna skall göra si och så, men fallet Maja visar ju hur de blir bemötta. I Danmark har en familj fråntagits vårdnaden om sin svårt sjuka dotter. Det stora problemet är ju PEM det vill säga att patienten blir sjukare av ansträngning. Att sjukdomen fick namnet My(muskel)algisk(smärta= Ence(hjärna) falo(ryggmärg) myelit(inflammation) beror på att symptomen liknar de vid hjärnhinneinflammation.
Är man någorlunda medicinsk kunnig så vet man att inflammation är kroppens sätt att försvara sig. Man vet också att om man retar det inflammerade området så ökar inflammationen.
Men eftersom det ännu inte finns ett så tydligt bevis som med MS så blir den här patientgruppen ofta trakasserad. Det finns inga enhetliga riktlinjer för sjukdomen. Stockholms landsting ligger bäst till.
Gottfries fick lägga ner trots att det finns av varandra oberoende klinisk erfarenhet att den hjälper vissa, men inte alla. Det som allmänt sägs om ME är att säkra sömn och dämpa smärta (så patienten kommer till vila) men det är långt ifrån alla som får hjälp med det på ett adekvat sätt.
Tråden handlar inte om ME, men allt sker i en kontext, i det här fallet var en del av kontexten att det var två flickor som blev sjuka i en sjukdom som väcker starka känslor, nästan ingen hjälp finns att få, tvärtom måste föräldrarna slåss mot vården för att bli tagna på allvar. Föräldrarna var akademiker och var då säkert insatta i den hetsjakt som vissa bedriver mot sjukdomen.
Det är inte en enskild orsak, vilket flera har påpekat, depressionen var det som fick gärningsmännen att tänka i de barnorna. Men om vi skall lära något av detta, är det kanske att inte behandla vare sig svårt sjuka barn eller deras föräldrar på ett kränkande sätt.
Den klinik som hade kunskapen att hjälpa och stötta, såg Reimer till att de inte skulle få anslag.
Det är väldigt långt från Bjärred upp till Stockholm och klinikerna där.
Högst ansvariga är ju regeringen med Strandhäll i spetsen, det är väl därför det läggs locket på.
I och med att både SvD och Morgonprogrammet har sjukdomen aktuell så börjar ju fler och fler svenskar bli medvetna om den här skandalen. Om det skulle bli allmänt känt att barnen hade ME och familjen inte fått stöttning, så blir det ju än mer graverande för regeringen som struntar i den här gruppen för att de vill ha snygg statistik att skryta med inför valet. (få ned antalet sjukdagar)
Jag förstår inte varför du försöker förminska svårt sjuka människors tragiska situation genom att relativisera och likställa med dina egna klart mer hanterbara problem.