Citat:
Ursprungligen postat av
climasol
Det var intressant information om det stämmer. Att flickorna skulle haft en hittills okänd genetisk sjukdom. Det borde rimligen ha inneburit en del läkarbesök och provtagningar.
Kan du säga något om på vilket sätt det var uppenbart att det var något fel på flickorna?
Från akademiska sjukhuset
"Neurogenetiska sjukdomar är ett samlingsnamn för en
heterogen grupp sjukdomar där det gemensamma är att sjukdomen orsakas av en nedärvd störning i arvsmassan. Förekomsten av olika neurogenetiska sjukdomar är starkt varierande, där ett antal diagnosgrupper är
extremt ovanliga med endast en eller några familjer i Sverige."
Vidare
"Många neurogenetiska sjukdomar är allvarliga och medför livslångt handikapp med stor inverkan på individens hela livssituation.
Botande behandling kan sällan erbjudas, men möjligheterna att förstå och bemöta personer med neurogenetisk sjukdom förbättras."
Att man INTE kan fastställa en EXAKT säker diagnos verkar uppenbar.
Vilket inte hindrar barnet från handikapp eller sjukdom.