Hej alla-
Jag kämpar på med min Nebido, sedan drygt ett år tillbaka nu. Det var grymt segt i början, fick ingen bolus förrän efter 6 veckor, och sedan 12 veckors intervall. Mådde sämre än före behandlingen under 80-90% av tiden.
Det var totalt katastrofalt svårt att få tag i läkaren, och sjuksköterskan hade noll koll. T o m sekreteraren var svår att få tag på och omöjligt att få någon hjälp av. Samtliga skyllde på allmänt kaos p g a neddragningar i budget. Allt var dock soft när jag väl besökte kliniken (urolog) och folk satt och fikade som man är van vid från tidigare kontakter med vården.
Hur som helst så försökte jag tjata på läkaren om tätare intervaller. Till slut fick jag en telefontid. Han svarade bara att jag nu låg inom normalt intervall. Minns inte exakt vad det var uppmätt till, men väl att det var nära botten av deras intervall. Då jag berättade om mina toppar och dalar, och att jag fortfarande mådde dåligt en stor del av tiden. Då blev han förbannad och sade i sur ton: "Jag kan inte hålla reda på dina intervaller!". Sedan dess så har han förnyat recepten så att jag kan hämta ut min Nebido var 8:e vecka. Dock utan att ändra något i journaler etc.
Efter ett antal månader med injektioner var 8:e vecka, så känns mina nivåer mer stabila. Fortfarande känner jag mig ganska låg och "intetsägande" under v. 1-2, samt 6-8 mellan injektionerna. Men det är inte total katastrof, och jag sjunker inte ned i djupare depressioner längre. Dock så blir jag omotiverad, känner meningslöshet samt svagt intresse för mat och sex etc. Men som sagt så har den svåraste melankolin botats. Men jag känner att jag kan må mycket bättre.
Nu har jag fått problem även med 8-veckorsintervallet. Även om läkaren förnyar receptet, så har VC där jag får mina injektioner börjat knorra. Senast jag var där så sade kärringen att det stod var 12:e vecka i FASS, och att läkaren inte hade gjort några andra noteringar. Hon sa att jag var tvungen att få läkaren att föra in ändringar, om de skulle fortsätta administrera var 8:e vecka. Och jag är rädd att han kommer vägra, om jag kontaktar honom igen.
Om jag ens kan få tag på honom. Det är typ 3 timmars telefontid per dag, hos denna klinik, och om man inte kastar sig på telefonen när den börjar, så kan det vara upptaget hela dagen. (Jag har för övrigt försökt att byta klinik, men fick beskedet att de hade samma situation som min nuvarande.)
Eftersom han sa att jag hade rätt intervall vid 12 veckor, och endast snäste av mig med att han inte kunde hålla koll på mitt intervall, så är jag rädd att han sätter ned foten om jag "klagar" mer. Jag tror inte att jag kan få honom att ändra något i pappren.
Här är mina funderingar:
- Kan man få "tillstånd" att sätta sprutorna själv?
- Riskerar läkaren att hamna i trubbel om han ordinerar tätare injektionsintervall, trots att jag tekniskt sett ligger inom deras nivåintervall?
- Riskerar VC att hamna i trubbel om de sätter oftare än enligt FASS?
- Hur har ni som fått 4-veckorsintervall lyckats med detta? (svara gärna via PM)
Jag har nu även lyckats få tid hos en endokrinolog, efter en massa krigande. Något jag kan tänka på inför/vid det besöket? Finns risken att denna endokrinolog "sabbar" min nuvarande situation (med en läkare som förnyar receptet så att jag kan köra var 8:e) så att jag tvingas återgå till 12-14 veckors intervall?
Jag tackar och bugar på förhand.