Tråden om Hortons huvudvärk

värken i ögat, är den känslan som att ögat håller på att poppa ur skallen, som om man hade ett jättetryck bakom??

Frågor du ngn särskild eller rent allmänt?

Iaf så kan jag beskriva det ungefär som om det sitter en liten dvärg inne i skallen som trycker ihop ögongloben så att det känns som att den hålle rpå att spricka vilken sekund som helst.. smärtan är typ konstant och pendlar inte så mycket upp och ner under ett anfall.

Jag led av hortons tills jag fann en lösning som hittills har fungerat utmärkt.

Jag är medveten om att denna lösning, av olika anledningar, inte lämpar sig för alla men jag vet också att hortonsattackerna är den absolut värsta smärta jag upplevt i mitt liv och jag är övertygad om att fler än jag känt sig beredda att prova precis vad som helst för att bli av med eländet. Jag vill därför dela med mig av mina erfarenheter, jag har läst att andra i tråden delar dessa och jag ska också länka till en sida som förklarar mer, och hoppas att mina tips kanske hjälper någon.

Först av allt, Sumatriptan är en relativt ny medicin som fungerar mycket bra om den administreras IM vid påbörjandet av en attack. Triptaner, som är den klass läkemedel som den tillhör, är tryptaminer som är berövade på de psykedeliska effekterna. LSA och psilocybin är exempel på psykedeliska tryptaminer som naturen erbjuder oss. LSA finns i diverse blomfrön och är i denna form en helt laglig substans.

Mina hortonsperioder, som varade mellan 1-2 månader med 4-5 attacker per dag och var helt förödande för min dagliga tillvaro, har helt upphört sedan jag började använda tryptaminer i profylaktiskt syfte. Man behöver inte "trippa" för att de ska göra verkan, det räcker med att ta en dos långt under den som krävs för att ruseffekterna ska visa sig. Jag har därefter brukat dessa underbara hjälpmedel ungefär en gång i kvartalet och den vidriga åkomman vågar inte visa sig igen.

Det har hjälpt mig och många andra så det kan vara värt ett försök för er som lider av det, jag vet hur hemskt det är, det är inte för inte som sjukdomen ibland kallats "suicide headache".

Här är länken jag nämnde tidigare:

http://www.clusterbusters.com/

Fråga mig inte varför, jag önskar jag visste själv, men jag har utvecklat någon slags selektiv hypokondri för den här sjukdomen. Värst var det för några månader sen då jag i timmar skummade runt internet för att hitta allt som tydde på att jag inte var i riskzonen. Och än idag kan det fortfarande komma som någon slags molande rädsla. Det är garanterat en manifestation av något annat i mitt liv som oroar mig, men ändå... Vilket jävla helvete det måste vara. För att inte tala de som aldrig har uppehåll, heller. Kan numera allt om sjukdomen på grund av allt nojande och läsande. Kommer den rädslan tillbaka med samma intensitet som förut så söker jag fan hjälp. Enormt märkligt. Jag är rätt hypokondrisk i allmänhet, men det här är bara sjukt... Ingen som upplevt något liknande?

Jag har haft hortons sen tonåren, jag var 14 då de första attackerna kom, men det var i 17-års åldern som det verkligen gjorde sig gällande. Det tog 9 år innan jag fick diagnosen hortons, jag hade flyttat till Stockholm och träffade en läkare på bagarmossens vårdcentral som tog fram en bok och läste innantill om hur hortons yttrar sig, jag kunde inte hålla tårarna tillbaka, någon hade bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är någon djävla stresshuvudvärk eller migrän. Tyvärr hade han ju ingen lösning på mina problem, jag har provat precis allt som går att prova, allt utom magic mushrooms, och det tänker jag inte prova heller. Treo comp, tramadol, ketogan och morfin är vad jag medicinerar för att inte gå sönder helt och hållet. Tyvärr är det ju att välja mellan en ständig kamp mot beroendet eller smärta. Jag går hos en neurolog med jämna mellanrum, och just nu genomgår jag en utredning för att se hur jag ska lyckas fortsätta leva med det och även hantera/behålla ett jobb.
Även hortons är ju individuellt, det kan te sig olika på olika individer, men om jag utgår från mina egna erfarenheter så den som har hortons behöver inte ens fundera på om det är vad han har.
Klistrar in ett litet blogginlägg här nedanför som jag skrev för ganska länge sedan där jag beskriver lite av hur jag kan uppleva det.


Smärta och skuldkänslor.

Hur jag än försöker så kommer jag aldrig att kunna förklara och ge en rättvis bild för någon hur Hortons huvudvärk känns och fungerar, varför det inte går att jobba direkt när huvudvärken har släppt. Min teori är att Hortons är något som gud uppfann för att Jesus en dag sa ”Men pappa, det är väl inte meningen att jag ska lida mer än människorna, jag är ju bättre än dem, någon förmån ska jag väl ha för att jag jobbar i familjeföretaget”. Och då sa gud, ”Fram till din död måste du visa fram fötterna, du ska vara bättre än alla andra, men ok, jag kan slänga på något lidande på människorna för din skull” Och så gav gud kvinnorna barnafödandet, och några män, 0.02% av dem faktiskt fick Hortons huvudvärk. (eller barnafödandet var väl för att dom åt en frukt någon gång, men det kvittar nog)..

Hur som helst, jag började få det rejält när jag var 17, och det sitter i ännu. En period på ett par år trodde jag att jag sluppit skiten, men en dag kom det tillbaka som ett brev på posten.

Jag har även migrän ibland, och de är obehagligt och såklart jobbigt, men det är helt omöjligt att jämföra. Jag vaknade inatt klockan halv fyra, jag tror att jag skrek till, och det första jag känner är smärtan i vänster sida av huvudet, den kan liknas vid att du glödgar ett stämjärn som du sedan ber någon knacka in igenom tinningen och sedan ögat på dig, när smärtan är på sin topp så är det ungefär så det känns. Jag tog mig ut på bron och föll ihop på alla fyra, där halvlåg jag med huvudet ner mot gruset och ville mest bara skrika och gråta, men det går inte, för när jag inte ens orkar svälja utan ligger och känner hur jag dreglar ner på backen så finns det ännu mindre ork till något så meningslöst som att skrika eller gråta. Istället ligger jag och utstöter någon slags stönande, långa utdragna och ansträngda stönanden som inte hjälper, men det är nog ett substitut för skriken. Efter en halvtimme så känns det inte lika intensivt längre, nu känns det som att stämjärnet är på plats, ingen som bankar in det längre. Stoppar 3 st treo comp i ett glas, det är ingen ide att göra det förränn det intensivaste har släppt för det gör ingen nytta alls, men nu kanske det tar bort alla fall en liten del av smärtan. Nu orkar jag gråta, sitter vid pannan i köket och vet inte hur jag ska placera tankarna. Det är andra natten i rad, samma visa.
Klockan 6 börjar jag göra mig klar att gå på jobbet, jag måste ju, jag har varit hemma mer än halvtid av samma anledning sista 2-3 månaderna, var sjukskriven 2 veckor fram till i fredags, jag kan inte gå hem nu när det är onsdag. Klockan 9 bestämmer jag mig för att jag måste hem, har så ont att jag måste gå och kräkas, skjuter på det tills klockan 10, för jag vill inte behöva säga att jag måste gå hem, jag vet hur reaktionerna blir, orkar inte den diskussionen, orkar inte göra någon besviken. Klockan 11 var jag tvungen att gå hem, kände hur tårarna började tränga sig fram på jobbet, är tvungen att komma hem, stå på alla fyra i sängen och pressa in huvudet i kudden och skrika allt jag orkar, jag pressar upp blod i huvudet, det släpper lite då, som känslan när man står på huvudet och ansiktet liksom sväller och läpparna känns, större.. Klockan 13 börjar det släppa, nu är det bara som en liten smärta som sitter kvar innanför örat och bakom ögat, svettas ur mig alla spänningar nu, har knappt kunnat äta sen igår mitt på dagen, läpparna torkar, måste äta något, fan jag stinker, måste duscha och borsta tänderna och bli människa igen, måste handla och fixa käk till mig och Ronja, städa lite och kapa ved. Måste sova i tid ikväll, jag vet ju vad jag har att göra imorgon bitti igen.

Det finns dom som tror att jag går är hemma från jobbet för att det är bekvämt, ibland önskar jag att jag kunde byta med dem en dag, då skulle dom inse att det är som semester att gå på jobbet en dag utan huvudvärk, att de dagarna är de dagarna som jag är på så bra humör, som jag vill få så mycket gjort, de dagarna är de dagarna som jag mår bra och vill ta igen förlorad tid. Ingen, INGEN skulle välja att gå hemma med Hortons Huvudvärk före att gå och jobba.

Källor till texten nedan: Wikipedia och squidoo.



Graden av smärta som upplevs under ett anfall är påfallande större än andra huvudvärksanfall (såsom till exempel migrän) och kan till och med väcka en person från djup sömn. Huvudvärken kallas även "Suicide Headache" (självmordshuvudvärk) på grund av den rent olidliga smärtan den drabbade upplever och för att det finns fall då detta drivit personen ifråga till att faktiskt begå självmord. Kvinnliga patienter har beskrivit smärtan som varandes mycket svårare än den vid en förlossning. Av läkare bekanta med tillståndet och diagnosen behandlas alltid ett anfall av Hortons huvudvärk som en akut nödsituation. På grund av det relativt sällsynta tillståndet och de oklara symptomen kan det dock hända att patienten, då dessa ofta uppvisar ett nästan drogrelaterat beteende, inte får den akuta behandling de behöver, vilket kan få svåra konsekvenser. Få läkemedel hjälper när patienten väl fått ett anfall och i riktigt svåra fall hjälper inte ens morfin.



Cluster headaches are the worst pain a human can experience. I have heard them compared to having an amputation without anesthesia several times per day. They are approximately 100 times worse than a migraine, and extremely difficult to treat. They are often called "Suicide headaches" because they have driven many people to suicide. They are also extremely hard to treat. Because they are so rare there is very little research done on them, and no drugs specifically for CH. Most drugs used to treat them are either primarily used for migraines, epilepsy, or pain relief. Unfortunately many have negative side effects and even when you do find something that works, it may not keep workng for more than a few months or years.

Vicegau1, jag känner igen mig i det mesta du skriver. Skälv fick jag Hortons när jag var 28 år gammal. Nu är jag 43. Tog två år innan jag fick diagnosen. Dom två åren mins jag som de värsta i mitt liv. De första sex åren så hade jag attacker konstant utan uppehåll, efter det så hade jag kanske någon månad per år utan symtom.
2008 var ett super år för mig. Jag hade inte en enda attack, men i januari 2009 så satt det igång igen. De senaste två veckorna så har jag kronisk attack 24 timmar om dygnet vilket gör att jag tar 10 sprutor per dag! Fass säger max två, annars ökar risken för propp om jag förstår det rätt.
Men va fan gör man? Efter varje attack utan medicinering så tänker man " aldrig igen.....hellre dör jag! så naturligtvis överdoserar man utan att tänka på följderna.
Vad som är lite underligt är att varje sjukdoms period skiljer sig åt lite grand. jag försöker alltid distrahera smärtan under tiden mellan injektionen och tiden då medicinen sätter in. Under någon sjukdoms period så kan tuggandet av hård fruckt typ äpplen och päron distrahera. Morot går bra det med. Vid nästa sjukdomsperiod så hjälper detta inte alls men något extremt syrligt kan funka. Citron, godis och även hjortron salt.

Just nu hjälper inget av det utan jag går runt spattigt hemma med en hand för ögat och försöker räkna hur många steg jag tar innan sprutan kickar in.
Nattetid så går jag ut och går i stället och hoppas att jag inte möter någon. Vet inte hur de skulle reagera eftersom jag ganska ofta inte orkar gå mer utan lägger mig ner och bölar. Kan inte vara kul att se en vuxen man gråta och vrida sig runt i ett dike.

Som jag nämde innan så bör man inte ta mer en två sprutor per dag. Detta har jort att mitt lokala apotek inte vill ge mig mer en två per dag. De tycker att jag skall komma dagligen för att hämta min medicin. Fan ta dem. De har lyckats få mig att känna mig som en knarkare som gör vad som helst för sina sprutor. Numera så kör jag flera mil i veckan för att sprida mina inköp av imigran.

Pratade med min läkare på nevrologen i Lund om problemet och sen två dagar tillbaka så tar jag nu 3 dubbel dos av beta blockerare isoptin-retard.
Jag hoppas det kommer att hjälpa men en så länge är det ingen skillnad.

Om denna period fortsätter flera månader till så kommer jag starkt att titta över alternativet med spykadeliska svampar. Även om det är olagligt och jag är imot droger i berusnings syfte.

Nej nu känner jag att jag måste gå och ta en spruta!

Nedanstående länkar visar hur en typisk Horton attack ser ut. den är nedkortad till 3 minuter men kan pågå i flera timmar.

http://www.clusterbusters.com/chuckattack1.mov

http://www.clusterbusters.com/chuckattack2.wmv

Skulle kunna vara jag i den filmen förutom det långa håret och den gräsliga skjortan.
När ni ser hans fötter börja steppa, det är då det är som värst och man vill verkligen inte leva mer. I filmen så ser ni en man som hjälper till och håller i den som har attacken, i mitt fall så är det min fru som får göra detta. Det tar väldigt hårt på den personen med. Specielt om de måste stiga upp mitt i natten flera gånger i veckan för att försöka hjälpa till men är helt maktlösa för att göra någon egentlig skillnad. Vist som drabbad så käns det bra att ha någon som håller i en och trycker hårt runt ens huvud, tröstar och säger att det snart kommer att gå över. Men det tar för mycket kraft från den personen. Själv försöker jag numera ta mig så långt bort som möjligt från min fru och min son när jag har en attack. Den dagen jag trillar av pinnen så vill jag inte att de skall komma ihåg mig som den hjälplösa personen utan den glada personen jag är i mellan attackerna.

Anm: Ser på filmen att han har syrgas. Har själv aldrig provat det, men är förvånad att han har en så pass allvarlig attack trots syrgasen.

Kim-H, Det där var det överjävligaste idag. Beundrar din styrka att du ens orkar att leva, hade jag haft sådana anfall som snubben på filmen dagligen så hade jag tagit livet av mig.

Hoppas fan att jag aldrig ALDRIG får Hortons. Fyhelvetehujeda-mej!

Jag har haft hortons sen jag var 15 och det tog mig 4 år innan jag visste vad
jag hade. Var helt övertygad om att jag hade hjärntumör eller blödningar
i hjärnan men som tur var så fick jag en diagnos som stämde på pricken.

Som tur är så får jag bara attacker 1-3 gånger om dagen i ungefär
4 - 6 veckor om året men numera så får jag syrgas utskrivet vilket
nästan alltid avbryter attacker. Nackdelen är ju att man har massa stora
syrgastuber hemma och man är nästan rädd att gå utanför huset av
rädsla för att attacken ska komma när man är inne i en period.

Dags för en uppdatering. Jag påbörjade enligt min läkare att ta 3x120mg isoptin-retard morgon och kväll. Det är 240mg för mycket enligt fas. Efter en vecka så märkte jag resultat. attackerna gick ner dramatiskt till en per dag men samtidigt fick jag många biverkningar. Jag gick upp 4 kilo och allt det var vatten som samlades i vaderna. Fan vad det såg ut, Jag slutade då helt med isoptin-retard för att jag ansåg att detta måste vara farligt. Men efter kontakt med läkare så fortsatte jag med 2x120 mg isoptin-retard morgon och kväll. Då var jag nere på två attacker per dag. Så isoptin-retard funkar defenetivt bra! förra veckan så gick jag ner till 120mg morgon och kväll och nu har jag inte haft en attack på en hel vecka. I morgon skal jag bara ta 120 mg en gång per dag i två dagar och sen helt sluta med medicin. Hoppas jag blir sjukdomsfri en lång tid fram över nu för det sista halvåret har varigt ett rent helvete med arbetslöshet som följd.
Men just nu mår jag bra! Faktiskt skitbra.

Ni som tror att ni har Hortons. Kontakta/ eller be er läkare kontakta DC Jan Eric Hardebo på nevrologen i Lund. 046-171284
Han är den som har forskat mest och översatt mest angående Hortons i Sverige.

När jag läste om Hortons så reagerade jag en del på det som står i beskrivningen både på svenska och engelska sidor om detta..

"Hortons huvudvärk har i medicinska journaler blivit beskriven som det svåraste smärttillståndet som en människa kan uppleva"

Tänkte ifrågasätta detta då njurstensanfall eller pungvred gör så pass ont att det bara är att åka in akut med ambulans, hur kan man då klara av ännu värre smärta i hemmet utan att i panik åka till sjukhuset? Fast nu när jag läser folks berättelser så inser jag ju att det kanske är ännu värre med hortons trots allt, frågan är bara hur ni som är drabbade av detta står ut? Jag hade säkerligen tagit livet av mig efter en sån där attack som jag bevittnat på bla youtube eller i länkar här ovanför. Hur klarar man att gå vidare med vetskapen om att nästa attack lurar bakom hörnet?

Edit: http://www.youtube.com/watch?v=SnE0xjsNMDo

Ibland blir det ju panik in till sjukhuset.

Hortons går ju att medicinera med morfinpreparat och migränpreparat och få en smärtlättnad. Man lär ju sig, och man lär sin kropp, att stå ut tills preparaten gör sin verkan.

Den stora rädslan, iaf för mig (som inte har Hortons utan "kusinen" Trigeminusneuralgi) är att behöva söka akutvård på ett sjukhus utan tillgång till min journal. Jag har vid flertalet tillfällen misstolkats som en pillerknarkare som försöker få ut lite morfin (vilket är ironiskt eftersom värktabletter inte har nån som helst verkan, oavsett verksam substans)

Det är vanligt att människor med Hortons misstas för missbrukare. Smärta gör ens beteende irrationellt och märkligt helt enkelt.

Att veta att anfallen kommer, är inte på när lika stressande som att oroa sig för att man inte ska få den hjälp man behöver.