2023-08-05, 08:51
  #1
Medlem
Jag drabbades för ca 2½ år av en sällsynt och extremt plågsam neurologisk störning som inte bara har gjort mig halvt blind p.g.a. alla olika synstörningar, men även gav mig tinnitus och en rad andra icke-visuella symtom, som en kraftigt nedsatt kognition (minne, tankeförmåga osv), aldrig klar i huvudet (som att leva i en dimma), derealisation, depersonalisation och ett vedervärdigt tryck i skallen som får den att kännas som att den ska explodera, även en daglig okontrollerbar ångest som varierar inom 6-10 med regelbundna panikattacker (vaknar med det varje morgon). Detta är f.ö. ingen ångest utlöst av tankar, utan av kemisk karaktär, en del av störningen som varken terapi, meditation osv hjälper mot. På detta så förvärrar antidepressiva tillståndet, de kan faktiskt orsaka det i väldigt sällsynta fall.

Hur som helst, jag fick efter ett par månaders levande helvete, där jag var sängliggandes hos anhöriga 99% av min vakna tid, en medicin som heter Lamotrigin, då det fanns ett par fallrapporter i litteraturen där denna har hjälpt, även en del anekdoter på div. forum. Bara 5-6 dagar efter den första tabletten så kunde jag känna hur alla symtomen av den icke-visuella naturen började att avta, även de två värsta synstörningarna och de andra stabiliserades och förbättrades med kanske 10% när dosen successivt ökades. Så jag blev funktionell igen och fick tillbaka större delen av mitt liv, men visst var jag fortfarande deppig över de kvarvarande synstörningarna, tinnitusen och traumat som detta hade orsakat mig.

Hur som helst, i två år så räddade denna medicinen mitt liv, men sen så började min kropp att bygga en tolerans mot den och de gamla vedervärdiga symtomen kom snabbt tillbaka till ytan, så i ca 3 månader så har jag nu fått stå på 1,5-2 mg Klonazepam, då det är en minst lika effektiv behandling, faktiskt bättre i höga doser. Men som ni vet så utvecklar man snabbt en tolerans mot benzo, och efter bara 6-7 veckor så kom symtomen smygandes tillbaka, så omkring vecka 10 så fick jag gå upp till 2 mg. Detta har alltså bara varit ett temporärt plåster i väntan på vården.

Jag kommer den kommande veckan att läggas in på slutenvården där både Lamotriginen och Klonazepamen kommer att strypas i 5 dagar för att utföra ett qEEG test, och efter det diskutera om att prova Keppra, då den, likt Lamotrigin, har lite evidens och anekdoter bakom sig. Men om nu denna inte skulle fungera, vilket är mitt sista hopp, så har jag valt att avsluta mitt liv, då den dagliga tortyr som denna störningen orsakar omedicinerad inte är ett värdigt sådant och ett lidande som jag inte vill leva med.

Men nu till problemet, och det är det trauma och sorg som detta hade lämnat mina nära med, i synnerhet min bättre halva, som jag egentligen inte vill något annat än att gifta mig och bli gammal med, men det är helt omöjligt att upprätthålla en relation med detta omedicinerad. Jag hade t.o.m. problem med att sköta min hygien eller att ta mig utanför dörren innan Lamotriginen. Så hur tusan kan man underlätta detta för dem om medicinen nu inte skulle fungera? Hade jag på något magiskt sätt kunna låta dem leva med det i någon vecka så tror jag faktiskt att de hade kunnat låta mig gå, för man vill inte att någon som man älskar ska behöva leva med ett sådant lidande.

Så det är en jäkligt jobbig sits, speciellt när det kommer till min tjej sedan 6½ år tillbaka som jag älskar mer än något annat m, vilket känns ömsesidigt. Hon har en historia med mycket ångest och jag är rädd för att ett sådant här trauma hade krossat henne i åratal. Så hur f*n ska man göra? Jag önskar på riktigt att jag hellre hade fått cancer än den här skiten, då hade det iaf funnits hopp, och om den hade segrat så hade jag fått gå ut omringad med mina nära och kära omkring mig, vilket jag hade önskat att jag kunde få göra även vid självmord, men det skulle de aldrig fixa, sen är det ju olagligt.

Så har ni några tips? Ska jag sätts mig ner med dem och verkligen förklara och att jag vill kunna få säga ett sists adjö? Risken finns ju dock att de skicksr in mig på psyk då, eller jsg är säker på det, vilket bsra hade dragit ut eländet ännu mer. Jag vill f.ö. inte dö, utan mer än något annat leva, men inte med ett sådsnt lidande. Det måste finnas någon form av livskvalité m, vilket det inte gör med detta omedicinerad.
Citera
2023-08-05, 09:08
  #2
Medlem
Jag har då aldrig hört talas, om att man kan förboka sig för en inläggning på psyk, antingen sker det direkt nu, eller ej. Du borde kanske söka dig till närmaste akutpsyk . nu,
Citera
2023-08-05, 10:08
  #3
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av PatricHbg
Jag har då aldrig hört talas, om att man kan förboka sig för en inläggning på psyk, antingen sker det direkt nu, eller ej. Du borde kanske söka dig till närmaste akutpsyk . nu,

Det är min överläkare som har ordnat detta, där de under en vecka ska strypa min mediciner för att kunna utföra ett qEEG test, och under denna tiden så vill de ha mig under observation.
Citera
2023-08-05, 10:20
  #4
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Uninamed
Det är min överläkare som har ordnat detta, där de under en vecka ska strypa min mediciner för att kunna utföra ett qEEG test, och under denna tiden så vill de ha mig under observation.
Ja men tro fan det. Din typ av människor kan ju få för sig vad som helst. Lägg in dig på psyk är ett tips
Citera
2023-08-05, 11:08
  #5
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av 2023-07-13
Ja men tro fan det. Din typ av människor kan ju få för sig vad som helst. Lägg in dig på psyk är ett tips

Vad ska det göra för gott? Min neurologiska störning som har drivit mig till att fatta detta beslutet kommer att kvarstå. Allt hänger på att någon annan medicin kan lindra symtomen, och jag ska prova alla potentiella innan jag kastar in handduken. Detta är alltså inget akut, utan det värsta scenariot om läkemedel sviker.
Citera
2023-08-05, 11:13
  #6
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Uninamed
Vad ska det göra för gott? Min neurologiska störning som har drivit mig till att fatta detta beslutet kommer att kvarstå. Allt hänger på att någon annan medicin kan lindra symtomen, och jag ska prova alla potentiella innan jag kastar in handduken. Detta är alltså inget akut, utan det värsta scenariot om läkemedel sviker.
Jaha, har du bråttom? Kan ju finnas bättre mediciner om 5 år.
Citera
2023-08-05, 11:20
  #7
Medlem
Av nyfikenhet. Exakt vilken diagnos har du fått?
Citera
2023-08-05, 12:23
  #8
Medlem
Dharmabums avatar
Fy fan, lider med dig! Fungerar det inte att alternera mellan flera olika mediciner? Har du fortfarande tolerans mot Lamotrigin efter fem månader?
Citera
2023-08-05, 12:35
  #9
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av VillJalentine
Av nyfikenhet. Exakt vilken diagnos har du fått?

Fullskalig posthallucinatorisk perceptionsstörning (aka HPPP) efter att ha försökt att självmddicinera sömnproblem och kroniska ryggsmärtor med cannabis, detta efter att ha provat de vanliga receptfria sömnmedlen, även Stilnoct, men fick bara en 3-4 timmar på det. De satte mig även på Mirtazapine något halvår innan, men jag mådde skit av den, så jag slitade. Så efter en del efterforskning i länder där det är lagligt och om potentiella risker, som dpdr och låga risken för psykos/schizofreni, så köpte jag det av en vän som odlar själv, och ja, det slog minst sagt bakslag. Det var inte förrän jag hade fått det och läste litteraturen om HPPD som jag såg att det i sällsynta fall kan orsaka det, de vanligaste drogerna att göra det är psykedeliska, men det har jag aldrig rört.

Jag är hur som helst en av de extremt få med detta som har fått en överläkare via psykiatrin som har fått ett väldigt intresse för det och är öppen för att "laborera".

https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Post...sst%C3%B6rning
__________________
Senast redigerad av Uninamed 2023-08-05 kl. 12:41.
Citera
2023-08-05, 12:37
  #10
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dharmabum
Fy fan, lider med dig! Fungerar det inte att alternera mellan flera olika mediciner? Har du fortfarande tolerans mot Lamotrigin efter fem månader?

Tack för omtanken! Jag har ännu inte kommit av den, utan håller på att trappa ut den. Men om jag har lite tur så kan Keppra rädda mig.
Citera
2023-08-05, 13:07
  #11
Medlem
Dharmabums avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Uninamed
Tack för omtanken! Jag har ännu inte kommit av den, utan håller på att trappa ut den. Men om jag har lite tur så kan Keppra rädda mig.

Det får vi hoppas! För att svara på din fråga så är ett led i det att härda ut och verkligen prova alla behandlingar. Så att dina nära inte känner att du gav upp trots att det fanns hopp. Det kan ju räcka med att det kommer fram ytterligare en medicin som hjälper, så att du har så många att alternera mellan att toleransuppbyggnad inte är ett problem längre. På så sätt finns det ju alltid hopp för dig, men jag förstår naturligtvis att det, trots det, kan finnas gränser för hur svårt och länge en människa orkar leva med en så hemsk diagnos.

Har du förtroende för att dina vårdkontakter gör allt för dig?
Citera
2023-08-05, 16:44
  #12
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dharmabum
Det får vi hoppas! För att svara på din fråga så är ett led i det att härda ut och verkligen prova alla behandlingar. Så att dina nära inte känner att du gav upp trots att det fanns hopp. Det kan ju räcka med att det kommer fram ytterligare en medicin som hjälper, så att du har så många att alternera mellan att toleransuppbyggnad inte är ett problem längre. På så sätt finns det ju alltid hopp för dig, men jag förstår naturligtvis att det, trots det, kan finnas gränser för hur svårt och länge en människa orkar leva med en så hemsk diagnos.

Har du förtroende för att dina vårdkontakter gör allt för dig?

Jo, jag ska verkligen prova allt som potentiellt kan hjälpa. Det jobbiga med denna diagnosen, och den liknande Visual snow syndrome, är att det inte finns några specifika läkemedel gjorda för dem, inte heller särskilt mycket forskning gjord, så man "skjuter i mörkret" så att säga. Men då antiepileptika som Lamotrigin, Keppra, Clonazepam och Lyrica har hjälpt en del, så finns det ju en del att prova.

Usch, jag är så jäkla arg och frustrerad över att kroppen kan bygga tolerans mot mediciner. Efter nästan två år så började jag att komma till acceptans med synstörningarna som medicinen inte hjälpte mot och tinnitusen, samt klättra ur min depression. Men nej, då ska skiten sluta att fungera och hela livet krascha igen (jobb, hobbies, fick omplacera mina hundar osv). Det är en riktigt vidrig känsla att veta att mitt liv/funktionalitet helt hänger på att någon medicin ska fungera. Helt ärligt så hade jag hellre tagit mina chanser med cancer än detta.

Yes, den överläkaren som jag har fått är guld värd, som en nål i en höstack! Men jag har även varit helt öppen med att jag inte kommer att kunna leva med detta utan en medicin som kan lindra symtomen, så det känns som att hon gör allt hon kan göra. Jag menar, att få Klonazepam utskrivet på recept längre än ett par veckor idag är nästan omöjligt (av god anledning), men hon gav mig för några månader så att jag kunde vara funktionell under sommaren och ta två resor med tjejen, medans jag fortfarande kunde. Men nu så är jag ju dock beroende av det, så om Keppra skulle funka, så kommer jag att väldigt långsamt få trappa av den för att minimera utsättningen, vilket hon redan hade en plan för.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in