Hemokromatos

Hej!

Någon som har erfarenhet av hemokromatos? För ett år sen hade jag förhöjda ferritin nivåer (497)

Nu för några veckor sen har jag lättare höjning på ferritin nivåer (550) trots kost förändringar och flera vita månader.

Man har även gjort ett gentest och där har det visats att jag har en mildare variant av sjukdomen.

Nu till frågan

Vad jag har läst så tappar man inte blod förens man har över 1000 i ferritin.

Om nu läkaren inte kommer tappa blod från mig, finns det någon mottagning som hjälper en med detta?

Donera blod?

https://geblod.nu/har-finns-vi/

Problemet där är att man är begränsad till anfallet gånger man kan göra det, tror att man kan bara göra det 4 gånger per år.

Räcker inte det då?

Vet inte om personer med Hemokromatos donerar blod oftare än så?

Kollar dom dina nivåer kontinuerligt? Låter farligt annars.

Vad jag har läst så brukar man tappa blod varje/varannan vecka hos hemokromatos patienter.

De på vårdcentralen visste inte riktigt vad det var när jag kollade då för ett år sen. Sen i december började jag få ont under högra skulderbladet och känner mig spänd under högra revbenet.. Trött som fan är man också..

Som tur ska jag träffa en hepatolog i april efter att ha fått hjälp av en ”nätläkare”.

Dör man inte om man tappas på blod varje/varannan vecka?

Jag känner till en som har sjukdomen och så vitt jag vet, så donerar inte han blod så ofta som varje/varannan vecka.

På Blodkollen.se står det:
"Behandlingen utgörs av upprepade tappning av blod. Män tappas på 500 ml per gång och kvinnor på 400 ml per gång. Underhållsbehandling utförs sedan med 3-4 månaders mellanrum beroende på uppnådda mål. Blodtappningen kan ske på en vanlig blodcentral om individen fortfarande är frisk och uppfyller alla krav för blodgivning."

Det stämmer, bara att det är efter att man har tappat av tills man har fått normala ferritin nivåer. Man räknar att man blir av med 50 ferritin i varje tappning. Det skulle ta år för mig med den behandlingstiden.


År av kostförändring och alkoholstopp i princip utöver det så har jag glutenintolerans/glutenataxi så man lever ett väldigt isolerat liv och den blir mer begränsad när man inte kan äta ute/hos andra pga intoleransen är för känslig och man dricker inte/äter kött.