• 1
  • 2
2019-02-16, 11:29
  #1
Medlem
TokigSkatas avatar
Tjena. Jag ska utredas för EDS. Pga jag hela mitt liv varit överrörlig och är skör som porslin, haft flera skador, såsom höftproblem, vrickat fotlederna antal gånger, rupturer i axlarna, diskbråck, ständig magkatarr, fettknölar, knäproblem, käke som nästan hoppar ur led varje gång jag gäspar. Jag kan inte jobba fullt ut, utan måste ha anpassning med hjälp av arbetsterapeut.

Ett hinder för mig egentligen från att beställt detta är att jag har ett extremt känsligt nervsystem, intryck, känslor är väldigt starka för mig. Jag har lidit av depression nästan hela mitt liv, är mycket benägen för panikångest och ångest.

Det jag fått höra är att Deca är extremt bra mot leder, men kan verkligen fucka upp ditt psyke.

Vad kan det vara då som kan hjälpa? Tillväxthormoner? En regelbunden testogel kur?

Har ni några egna erfarenheter av detta? Känner ni någon som blivit bättre av dessa preparat? HGH vad jag hört ska inte ha nämnvärd påverkan på psyket men ändå ha en god effekt på att stärka vävnader och muskler? Tänkte jag kunde försöka se om man hittar någon doktor som eventuellt kan skriva ut detta, lär ju inte vara omöjligt om man hittar rätt doktor?

Jag vill kunna fungera normalt, jag vill kunna lyfta mer än 5kg utan att få hemsk smärta i axlarna, kunna lyfta mer än 10kg från marken utan att ryggen knappt tillåter mig att gå, eller få knäproblem i 3 månader pga jag inte använder mjuka springskor. Nu är jag också relativt ung, mellan 18-28. Många säger de tycker jag ser vältränad ut så är inte heller fet, och rehabliteringstränar genom sjukgymnast och följer ett schema med korta träningspass för diverse kroppdelar för att hålla vävnader och muskler starka, äter socker 1-2 ggr i veckan, rimlig mängd protein x2/kroppsvikt. Mycket magnesium, omega-3, kalcium.

Tacksam för hjälp av er! Litar mer på folk med egen kunskap inom detta än läkare. Så hjälp mig!
Citera
2019-02-16, 15:04
  #2
Medlem
Ehlers-Dahnlos Syndrom är ett syndrom och ingen sjukdom. Det finns alltså ingen medicin som kan bota dig. Det är en ärftlig defekt som beror på en defekt i kollagensyntesen.

Dina depressioner har inget samband med EDS utan är en separat historia.

Det finns gamla rapporter om EDS och låg intelligens men de var felaktiga.

Jag har som vårdgivare träffat ett hundratal människor med EDS. Jag tar inte emot patienter längre alls.
Det finns en utmärkt förening för dem med EDS. Där kan du få svar på många av dina frågor https://www.ehlers-danlos.se/
Citera
2019-02-16, 15:54
  #3
Medlem
TokigSkatas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Anniemore
Ehlers-Dahnlos Syndrom är ett syndrom och ingen sjukdom. Det finns alltså ingen medicin som kan bota dig. Det är en ärftlig defekt som beror på en defekt i kollagensyntesen.

Dina depressioner har inget samband med EDS utan är en separat historia.

Det finns gamla rapporter om EDS och låg intelligens men de var felaktiga.

Jag har som vårdgivare träffat ett hundratal människor med EDS. Jag tar inte emot patienter längre alls.
Det finns en utmärkt förening för dem med EDS. Där kan du få svar på många av dina frågor https://www.ehlers-danlos.se/


Ja men det innefattas ju under kategorin i bindvävssjukdomar. Att du jobbat inom vården säger ju allt, du låter så nonchalant och tror du vet allting. Du kan ingenting det lyser igenom förstår inte ens varför du tar dig tiden att kommentera, läst flera från engelska forum som blivit helt bra i deras bindvävsjukdom när dem använt deca. Söker därför en annan väg än vad vården har forskat inom detta vilket är ytterst begränsat. Så kom inte här och referera till några sidor eller varför ens berätta om att det finns studie men att den var felaktig? Har du något fel i huvudet eller?

Inget samband med mellan EDS och min depression? Nehe, den sidan du länkade pratar ju om det.

https://www.ehlers-danlos.com/2017-e...los-syndromes/

Även

https://www.psychologytoday.com/us/b...ty-and-anxiety

Citat:
Turns out those with Ehlers-Danlos tend to have a higher risk of fibromyalgia, chronic pain, migraines and other headaches, and anxiety disorders. Why? Well, no one really knows for sure, but these patients have higher perceptions of environment along with pain perception and increased somatosensory amplification. This means that folks with joint hyper mobility may feel more pain and more sensation with the same stimulus than those of us without the disorder. Since chronic pain and anxiety are driven by overstimulation of the pain or stress response without compensatory recovery and repair, the link between Ehlers-Danlos and anxiety becomes more clear.



Stackars fanskap du behövt "vårda".


Sorry grabbar spårar ur lite men blir så jävla trött på människor som ger subtila meddelande om hur dåliga andra är, tror att sveriges sjukvård vet allt och tro sig veta allt
Citera
2019-02-16, 16:00
  #4
Medlem
Googlas avatar
Risken att gå lite OT så kan jag instämma med "tokigaskata" att EDS har en verkan på HELA kroppen. Finns de som kan få prolapse, känslighet för bedövning är annorlunda, synen kan vara påverkat, allt, därav hjärnan lär såklart ha någon effekt på. Känner 2 st med EDS som lider blandannat av kronisk värk, men innan dem gjorde de hade de ganska påtagliga psykiska besvär. Så det har ju uppenbarligen som citeras ovan effekt på måendet att lida av EDS.
Citera
2019-02-16, 16:06
  #5
Medlem
asdhundrafogs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Anniemore
Ehlers-Dahnlos Syndrom är ett syndrom och ingen sjukdom. Det finns alltså ingen medicin som kan bota dig. Det är en ärftlig defekt som beror på en defekt i kollagensyntesen.

Dina depressioner har inget samband med EDS utan är en separat historia.

Det finns gamla rapporter om EDS och låg intelligens men de var felaktiga.

Jag har som vårdgivare träffat ett hundratal människor med EDS. Jag tar inte emot patienter längre alls.
Det finns en utmärkt förening för dem med EDS. Där kan du få svar på många av dina frågor https://www.ehlers-danlos.se/

aas är det bästa du kan använda mot klena leder, sverige sjukvård är ju så outvecklad att lyssna endast på sverige sjukvård kan du ju lika gärna gå och skriva på ditt testamente redan nu. har tiotals berättelse från vänner där de fått så idiotiska råd som löst via kostförändring där "mediciner" och diverse gjort det värre. det enda som verkligen är helt okej är akutsjukvården, efterbehandling och socialstyrelsens rekommendationer osv är ju kaffedrickande kärring råd, helt värdelösa.
Citera
2019-02-16, 16:10
  #6
Medlem
score!s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av TokigSkata
Ja men det innefattas ju under kategorin i bindvävssjukdomar. Att du jobbat inom vården säger ju allt, du låter så nonchalant och tror du vet allting. Du kan ingenting det lyser igenom förstår inte ens varför du tar dig tiden att kommentera, läst flera från engelska forum som blivit helt bra i deras bindvävsjukdom när dem använt deca. Söker därför en annan väg än vad vården har forskat inom detta vilket är ytterst begränsat. Så kom inte här och referera till några sidor eller varför ens berätta om att det finns studie men att den var felaktig? Har du något fel i huvudet eller?

Inget samband med mellan EDS och min depression? Nehe, den sidan du länkade pratar ju om det.

https://www.ehlers-danlos.com/2017-e...los-syndromes/

Även

https://www.psychologytoday.com/us/b...ty-and-anxiety





Stackars fanskap du behövt "vårda".


Sorry grabbar spårar ur lite men blir så jävla trött på människor som ger subtila meddelande om hur dåliga andra är, tror att sveriges sjukvård vet allt och tro sig veta allt


Ta det lugnt!

Nu vet jag inte exakt hur HGH funkar, men det ska väl öka riskerna för diabetes, förstorade organ och detta bör övervakas och göra noggrant. Deca är ju som du säger, smäll för psyket med riktigt bra och hade troligen hjälpt dig något enormt, stötte på detta under en lätt sökning:

(FB) Vad ska jag satsa på för att få hjälp att gå ner och slimma kroppen?
(FB) Svart på vitt - varför misslyckas majoriteten?

Skicka iväg ett pm till honom, tydligen har ju DECA hjälpt hans EDS väldigt mycket.

Vanligt testogel är jag osäker om det ens skulle ha någon nämnvärd effekt på att stärka kollagen, leder osv, några som kanske berätta mer om det
Citera
2019-02-16, 17:38
  #7
Medlem
Låter ju som både AAS och HGH kan hjälpa i teorin då båda stimulerar kollagensyntesen. Men var försiktig, om jag förstått det rätt innefattar EDS hjärt- och kärlproblem bl.a. vilket inte direkt rimmar bra med AAS.
Citera
2019-02-17, 07:57
  #8
Medlem
HGH borde kunna hjälpa. Jag själv lider av en odiagnostiserad muskel-/bindvävssjukdom där vi inte vet mer än att det smärtar utav helvete i perioder och musklerna stelnar krampartat. Inte fått någon hjälp i vården men HGH i 6 mån på egen hand har hjälpt ofantligt mycket.

HGH signalerar åt levern att producera mer insulinliknande tillväxtfaktor (IGF-1) vilket i sin tur sätter igång kroppens läkande processer - väldigt förenklat.

HGH är dyrt, omständigt att ta och det finns en del att tänka på. Exvis är kosten mycket viktig då insulinkänsligheten kan minska, vilket kan leda till diabetes typ 2.

Det finns ju en del AAS som direkt stimulerar kollagensyntes, exvis Equipose, men som jag förstått det blir kollagenet inte lika starkt på EQ som det kroppen producerar naturligt, även om det bildas mer under kuren. Nu vet jag inte hur kombinationen EQ, HGH och testo skulle verka på kollagensyntesen, men har du råd och är villig att läsa på ordentligt tycker jag det är värt ett försök.
Citera
2019-02-17, 15:17
  #9
Medlem
TokigSkatas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av fisk123
HGH borde kunna hjälpa. Jag själv lider av en odiagnostiserad muskel-/bindvävssjukdom där vi inte vet mer än att det smärtar utav helvete i perioder och musklerna stelnar krampartat. Inte fått någon hjälp i vården men HGH i 6 mån på egen hand har hjälpt ofantligt mycket.

HGH signalerar åt levern att producera mer insulinliknande tillväxtfaktor (IGF-1) vilket i sin tur sätter igång kroppens läkande processer - väldigt förenklat.

HGH är dyrt, omständigt att ta och det finns en del att tänka på. Exvis är kosten mycket viktig då insulinkänsligheten kan minska, vilket kan leda till diabetes typ 2.

Det finns ju en del AAS som direkt stimulerar kollagensyntes, exvis Equipose, men som jag förstått det blir kollagenet inte lika starkt på EQ som det kroppen producerar naturligt, även om det bildas mer under kuren. Nu vet jag inte hur kombinationen EQ, HGH och testo skulle verka på kollagensyntesen, men har du råd och är villig att läsa på ordentligt tycker jag det är värt ett försök.

Fan va kul att det blir bättre! Men låt oss sig att du tar det här nu i vi säger 1 år. Tror du att din kropp stärkt och skapat mer kollagen och diverse för att sedan hålla det starkt därefter så man slipper ta det mera?

Har HGH några biverkningar känner du? Något psykiskt och fysiskt?
Citera
2019-02-18, 10:29
  #10
Medlem
-KarlAlfreds avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Anniemore
Ehlers-Dahnlos Syndrom är ett syndrom och ingen sjukdom. Det finns alltså ingen medicin som kan bota dig. Det är en ärftlig defekt som beror på en defekt i kollagensyntesen.

Dina depressioner har inget samband med EDS utan är en separat historia.

Det finns gamla rapporter om EDS och låg intelligens men de var felaktiga.

Jag har som vårdgivare träffat ett hundratal människor med EDS. Jag tar inte emot patienter längre alls.
Det finns en utmärkt förening för dem med EDS. Där kan du få svar på många av dina frågor https://www.ehlers-danlos.se/

Intressant att få höra din åsikt som f.d. vårdgivare i detta fall; visst det är ett syndrom och således ingen sjukdom som kan botas via medicinsk behandling men symptom/effekter av syndromet borde väl ändå kunna lindras med hjälp av medicinsk behandling?

Vilken del av vården tillhörde du om man får fråga?

Mvh,

-Alfred
Citera
2019-02-21, 07:35
  #11
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av TokigSkata
Fan va kul att det blir bättre! Men låt oss sig att du tar det här nu i vi säger 1 år. Tror du att din kropp stärkt och skapat mer kollagen och diverse för att sedan hålla det starkt därefter så man slipper ta det mera?

Har HGH några biverkningar känner du? Något psykiskt och fysiskt?

De fysiska biverkningar jag märkt av är stickningar och domningar i armar/händer ibland och ”ilningar” ut i underarmarna under belastning i vissa vinklar. Vanlig biverkning - karpaltunnelsyndrom. Märker av en något högre förbränning, tyvärr också lägre insulinkänslighet. Sömnen är markant förbättrad, alltid sovit väldigt dåligt men nu sover jag 6-8h i ett sträck allt som oftast.

Psykiskt mår jag mycket bättre, antagligen till följd av förbättrad sömn och minskad smärta.

Min förhoppning och mitt mål med detta självexperiment är just att se om det är en något så när permanent bot på mitt tillstånd. Jag är inne på min näst sista vial, då har jag tagit Genotropin i nio månader. Sedan får vi se hur det går.

Forskning visar att testosteron och HGH i kombination har en kraftig synergieffekt, något jag inte gett mig på, så jag kan inte uttala mig om hur effekten på leder, ligament, kollagen mm upplevs då...
Citera
2019-02-22, 21:11
  #12
Medlem
TokigSkatas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av fisk123
De fysiska biverkningar jag märkt av är stickningar och domningar i armar/händer ibland och ”ilningar” ut i underarmarna under belastning i vissa vinklar. Vanlig biverkning - karpaltunnelsyndrom. Märker av en något högre förbränning, tyvärr också lägre insulinkänslighet. Sömnen är markant förbättrad, alltid sovit väldigt dåligt men nu sover jag 6-8h i ett sträck allt som oftast.

Psykiskt mår jag mycket bättre, antagligen till följd av förbättrad sömn och minskad smärta.

Min förhoppning och mitt mål med detta självexperiment är just att se om det är en något så när permanent bot på mitt tillstånd. Jag är inne på min näst sista vial, då har jag tagit Genotropin i nio månader. Sedan får vi se hur det går.

Forskning visar att testosteron och HGH i kombination har en kraftig synergieffekt, något jag inte gett mig på, så jag kan inte uttala mig om hur effekten på leder, ligament, kollagen mm upplevs då...

Undrar vad gruden i att HGH ger den biverkningen i händer och armar, växer något i dem? Hur upplever du lägre insulinkänslighet?

Skönt att du mår bättre, vad är din grundläggande problematik? Tror du att det kan bli någon rebound effekt på det hela som gör att man mår sämre när man slutar, som med testo?
Citera
  • 1
  • 2

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in