2019-04-24, 21:32
  #58657
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Nej det finns ännu inga studier som separerar mellan hereditet och uppväxtmiljöpåverkan.
Klart uttryck vet man inte om två syskon båda drabbas pga arvsanlag - eller för att de vuxit upp inom samma störda familj.
Eftersom det finns ett väldigt tydligt samband mellan familjeproblem och dysfunktionalitet i en familj och barn-ME är det svårt att veta vad som är orsaken
.
Gör det?

Vad tror du om det här med tanke på ditt ordval?
Citat:
Prognosen er best om barnet møter forståelse og empati for sykdommen.

Generelt er det viktigste at barnet/ungdommen må oppleve å bli tatt på alvor. Det er dessverre ikke uvanlig at barnets/den unges beskrivelse av symptomene betviles, noe som kan gi en følelse av avmakt og sorg som kan være vanskelig å gjenopprette.

Motsatt vil en opplevelse av lydhørhet, empati og tillitt skape et godt grunnlag for hjelp til best mulig mestring av sykdommen."

"Sykdommen kan forekomme i alle aldre, oftere hos unge i alderen 12-17 år eller voksne i alderen 35-50 år. Jenter/ kvinner får oftere CFS/ ME enn gutter.

CFS/ ME forekommer vanligvis som sporadiske (isolerte) tilfeller, men hos cirka 20 prosent forekommer det hos mer enn ett familiemedlem."

"Årsaken til CFS/ ME er ukjent, men flere faktorer kan være involvert. I noen familier kan genetiske faktorer gi økt risiko for å få sykdommen."
https://nhi.no/sykdommer/barn/ulike-sykdommer/cfsme-hos-barnunge/
__________________
Senast redigerad av develi 2019-04-24 kl. 21:39.
Citera
2019-04-24, 22:24
  #58658
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Har boken på nattygsbordet nu och hoppas orka börja läsa den redan ikväll. Har sett intervjuer med K.A. Hon berättar om sin ME på ett väldigt bra sätt, liksom en politiker, jag tror hon heter Pernilla Zetter.... nånting. Som också är drabbad. Båda berättar om personliga yrkesmässiga framgångar men där livet plötsligt gått i stå. Ofta av en kombo av press på sig själva och en infektion.

Fetade: Ja, det tror jag också, men att det - som du skriver - de har lättare att nå ut. Men har du nån statistik?
Spännande att höra vad du tycker!
Nix har ingen statistik, var en reflektion i boken och min egen (dagsfärska - tack för "tankeinspirationen") fundering.
Zetreus
Citera
2019-04-24, 22:48
  #58659
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Läs gärna Karin Thunbergs bok om Karin Alvtegens ME-sjukdom. Otroligt fin!
Där framförs en teori att det nog kan tyckas vara fler med högre utbildning som drabbas men att det nog bara är för att de har lättare för att hitta kanaler att berätta.
Sen kan jag tänka mig att högpresterande personer har svårare att släppa taget om prestationen. Det är ju viktigt att lägga band på sig och inte riskera att få krascher - kanske lättare om man sedan innan har satt lägre krav på sig själv???

Det handlar ju om att kunna läsa av och acceptera kroppens signaler, men när det gått för långt så är ju både sömn- och matklockan satt ur spel. Det går inte att sova, även om man vill. Då börjar en lång vandring tillbaka. Sömnen ryker först för människor som av någon anledning har problem i sitt liv, ofta en verksamhet där tydliga mål saknas. Riskabelt för fria skapare, på arbetsplatser med dålig ledning med mera. Att stoppa in allt detta i "ME" uppfattar jag som kontraproduktivt. När sömn och mat fungerar igen kan man börja kika på diagnos, om det finns andra symptom kvar. I vilken ordning sätter man ME-diagnosen? Fungerade sömnen för barnen i Bjärred?

Barn är ofta medpatienter till föräldrar som inte mår bra av någon anledning. De sugs in i deras problematik. Det är därför jag ogillar ME-diagnoser på barn, vad är vad, vem är vem? Det blev tydligt i Bjärred att gränserna var borta mellan vuxna och barn.
Citera
2019-04-24, 22:57
  #58660
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Många barn tvingas lyssna på sånt som :"Du gör oss sååå besvikna, vi som har gjort ALLT för dig!"

Ryser bara vid tanken på hur såna barn måste ha känt sig. Har träffat flera av dem. Det är bara prestation som räknas av vissa föräldrar. Precis som föräldern/föräldrarna själva har fått höra som barn.

"Det sociala arvet" kan se ut på flera olika sätt men den drabbade mår lika illa av obefogad kritik och alltför höga krav. Vare sig det gäller skolan eller något annat i livet.

Varje förälder är unik, men visst kan det bli längre mellan känslorna om en uppväxt innebär att alltid vara tacksam, glad och snäll eller att någon förälder alltid haft det värre. Små känslor räknas inte, då måste kanske den som är ledsen visa några betydligt större symptom för att få uppmärksamhet och närhet. Barn kan stötas bort både psykiskt och fysiskt bort av föräldrar som inte kan ge en kram. Med tanke på att det finns väldigt många narcissister i samhället kanske det handlar om att tio procent av befolkningen inte blivit kramade av sin mamma eller pappa. De stöts bort av en ilsken hand om de kommer för nära. Hur mår sådana barn, vilka symptom får de?

När jag läser i tråden hur ilskna nick försöker preja ut nick som bryr sig med att de "inte bryr sig för att de inte accepterar ME" kan det vara precis det motsatta som gäller. "ME" är en praktisk slask att ta till i stället för att skärskåda sina relationer på en neutral plats, bortom sjuksalar och diagnoser. Därför borde frånvaro tidigt tas om hand. I Bjärred var Agnes borta mycket från skolan innan hon fick diagnosen. Tänk om man gripit in långt innan allt blev ett virrvarr av obestämda känslor, i fel riktning. Tänk om skola-socialtjänst vaknat innan allt blev Agnes fel, hennes sjukdom, hennes brister.
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-04-24 kl. 22:59.
Citera
2019-04-24, 22:59
  #58661
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Fattar du inte att det är en annan skribent jag frågar om ME? En person som själv är drabbad, men som anhörig. Inte dig. Du behöver inte hugga på precis allt.
Jag glömde tillägga att det vore väl bättre du sjöng ur skägget?
Din nyfikenhet är falsk.
Du misstror ME sjuka till fullo; att det är föräldrar som skapar barnens sjukdom.
Sen nån avundsjuka med tanke på att du återkommer till välbärgade hela tiden; klasskillnader.
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
När jag läser i tråden hur ilskna nick försöker preja ut nick som bryr sig med att de "inte bryr sig för att de inte accepterar ME" kan det vara precis det motsatta som gäller. "ME" är en praktisk slask att ta till i stället för att skärskåda sina relationer på en neutral plats, bortom sjuksalar och diagnoser.
Nej, rapytt. Det är skenheligheten jag reagerar på - det är i grunden exakt samma framfart som du ägnar dig åt dvs att förtala ME-sjuka.

Skillnaden är att du avskyr mer öppet.

Det är väldigt tragiskt eftersom det handlar om två döda barn som de facto fått diagnos av läkare.
Du tycks tro att du gör en välgärning när du förtalar barn som är sjuka - och vad det beträffar Agnes och Moa så kränker du dem snarare en gång till.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-04-24 kl. 23:14.
Citera
2019-04-24, 23:22
  #58662
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
Varje förälder är unik, men visst kan det bli längre mellan känslorna om en uppväxt innebär att alltid vara tacksam, glad och snäll eller att någon förälder alltid haft det värre. Små känslor räknas inte, då måste kanske den som är ledsen visa några betydligt större symptom för att få uppmärksamhet och närhet. Barn kan stötas bort både psykiskt och fysiskt bort av föräldrar som inte kan ge en kram. Med tanke på att det finns väldigt många narcissister i samhället kanske det handlar om att tio procent av befolkningen inte blivit kramade av sin mamma eller pappa. De stöts bort av en ilsken hand om de kommer för nära. Hur mår sådana barn, vilka symptom får de?

När jag läser i tråden hur ilskna nick försöker preja ut nick som bryr sig med att de "inte bryr sig för att de inte accepterar ME" kan det vara precis det motsatta som gäller. "ME" är en praktisk slask att ta till i stället för att skärskåda sina relationer på en neutral plats, bortom sjuksalar och diagnoser. Därför borde frånvaro tidigt tas om hand. I Bjärred var Agnes borta mycket från skolan innan hon fick diagnosen. Tänk om man gripit in långt innan allt blev ett virrvarr av obestämda känslor, i fel riktning. Tänk om skola-socialtjänst vaknat innan allt blev Agnes fel, hennes sjukdom, hennes brister.
ME är en uteslutningsdiagnos - dvs efter en grundlig utredning där andra sjukdomar utesluts så kan diagnosen sättas.
Det är en sjukdom där energiproduktion till kroppens celler inte fungerar som den ska.
En skitdiagnos möjligtvis men inte en slaskdiagnos.
Från en förälder som kramat sina barn och ändå...
Tror faktiskt att både A och M också fick kramar av sina föräldrar trots att det sen gick snett av något skäl i familjen.
__________________
Senast redigerad av Vidar17 2019-04-24 kl. 23:41.
Citera
2019-04-24, 23:26
  #58663
Medlem
letsdoits avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
/.../
Du misstror ME sjuka till fullo; att det är föräldrar som skapar barnens sjukdom.
Psyket, psyket - och åter psyket...

Inte pillertrillare, lobbyister och köpta forskare.
https://www.aftenposten.no/norge/i/bpJwg/De-vet-mye-om-hvordan-man-blir-frisk-av-ME-Na-onsker-de-a-dele-sine-erfaringer

Om du var tionde minut säger att barnet ser trött och hängigt ut, finns risken att barnet efter en timme går och lägger sig.
Citera
2019-04-24, 23:28
  #58664
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av rappytt
Är det rimligt att båda barnen fick en diagnos och att de kan ha haft en infektion i nästan samma ålder som gav samma symptom och behov, där båda sedan mördas? Fundera på rimligheten och glöm ditt eget elände för en stund, en enda gång.
Att båda mördas är rakt inte rimligt - du diskuterar gemensamt familicide.

Att fler drabbas inom samma familj är uppenbart möjligt. Siffran sägs var 20% så där är det inte så udda och mystiskt som du vill göra gällande.
Störda föräldrar som SG yrar om kan man ignorera.

Kan det då finnas en genetisk komponent; en slags sårbarhet gällande immunologi eller nåt annat på cellnivå?
Citat:
Ursprungligen postat av letsdoit
Psyket, psyket - och åter psyket...

Inte pillertrillare, lobbyister och köpta forskare.
https://www.aftenposten.no/norge/i/bpJwg/De-vet-mye-om-hvordan-man-blir-frisk-av-ME-Na-onsker-de-a-dele-sine-erfaringer

Om du var tionde minut säger att barnet ser trött och hängigt ut, finns risken att barnet efter en timme går och lägger sig.
Den andra medlemmen av AntiME-lobbyn satt jag och väntade på. Välkommen.

Det slog mig nu att ni även har en annan gemensam nämnare - fria Hanna.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-04-24 kl. 23:35.
Citera
2019-04-24, 23:36
  #58665
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Spännande att höra vad du tycker!
Nix har ingen statistik, var en reflektion i boken och min egen (dagsfärska - tack för "tankeinspirationen") fundering.
Zetreus



Det är tråkigt att ME kopplas ihop med morden.

Oavsett det så läste jag en gammal artikel om en kvinna som haft ME och blivit frisk efter 5 år. Du har säkert hört om hur det gått till. ME-föreningen är ju inte glada över det. En studie om det redovisades i the Lancelet och ME-förbunden gick i taket och har krävt att artikeln skall tas bort. Är inte det ändå märkligt? Här har vi sjuka människor som behöver tips och hopp men får det inte.

I artikeln står det att sjuka som får veta att det inte är stort hopp om att bli bättre inte blir det i samma utsträckning som de som får veta att möjligheten finns. Lätt att förstå för oss som gillar att titta på friidrott och nya rekord. I den här tråden så länkade någon, Develi gissar jag, en artikel, studie eller vad det nu var där det stod att när det gällde barn var det extra viktigt att inte ge falska förhoppningar. Visst låter det hemskt? Nu tror ju inte jag att någon stryper sitt barn pga av ME eller att ME har så mycket med Bjärred-morden att göra men fruktansvärt om någon rekommenderar barn att förlora hoppet.

https://www.theguardian.com/society/2016/feb/15/it-was-like-being-buried-alive-victim-of-chronic-fatigue-syndrome
Citera
2019-04-24, 23:39
  #58666
Medlem
Håller med om att det är hemskt att någon kan ange ME som skäl för att mörda sin barn. Att ett sjukt barn får bära skulden för att en förälder, eller två, "tvingas" ge upp sina liv och bli mördare. Ju mer man tänker på det, desto orimligare blir det och fulare.

Citat:
Ursprungligen postat av Fallskarmsjagare
Det är tråkigt att ME kopplas ihop med morden.

Oavsett det så läste jag en gammal artikel om en kvinna som haft ME och blivit frisk efter 5 år. Du har säkert hört om hur det gått till. ME-föreningen är ju inte glada över det. En studie om det redovisades i the Lancelet och ME-förbunden gick i taket och har krävt att artikeln skall tas bort. Är inte det ändå märkligt? Här har vi sjuka människor som behöver tips och hopp men får det inte.

I artikeln står det att sjuka som får veta att det inte är stort hopp om att bli bättre inte blir det i samma utsträckning som de som får veta att möjligheten finns. Lätt att förstå för oss som gillar att titta på friidrott och nya rekord. I den här tråden så länkade någon, Develi gissar jag, en artikel, studie eller vad det nu var där det stod att när det gällde barn var det extra viktigt att inte ge falska förhoppningar. Visst låter det hemskt? Nu tror ju inte jag att någon stryper sitt barn pga av ME eller att ME har så mycket med Bjärred-morden att göra men fruktansvärt om någon rekommenderar barn att förlora hoppet.

https://www.theguardian.com/society/2016/feb/15/it-was-like-being-buried-alive-victim-of-chronic-fatigue-syndrome
Citera
2019-04-24, 23:40
  #58667
Medlem
letsdoits avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
/.../ Att fler drabbas inom samma familj är uppenbart möjligt. Siffran sägs var 20% så där är det inte så udda och mystiskt som du vill göra gällande.
De kanske har samma föräldrar..?
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Störda föräldrar som SG yrar om kan man ignorera.
Tycker mer det låter som att de behöver hjälp med sina störningar.
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Kan det då finnas en genetisk komponent; en slags sårbarhet gällande immunologi eller nåt annat på cellnivå?
Dyr forskning pågår.
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Den andra medlemmen av AntiME-lobbyn satt jag och väntade på. Välkommen.
Tack! - Vad behöver du hjälp med i dag?
Citera
2019-04-24, 23:43
  #58668
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av letsdoit
Psyket, psyket - och åter psyket...

Inte pillertrillare, lobbyister och köpta forskare.
https://www.aftenposten.no/norge/i/bpJwg/De-vet-mye-om-hvordan-man-blir-frisk-av-ME-Na-onsker-de-a-dele-sine-erfaringer

Om du var tionde minut säger att barnet ser trött och hängigt ut, finns risken att barnet efter en timme går och lägger sig.
'
Precis. Om någon får höra att den är ful, ful, dum med mera, kan det sitta i hela livet. Just det som de värsta skitspridarna, de "goda" (tycker de själva) ägnar sig åt i tråden. Det är en tragedi att mänskligheten inte kommit längre. Vi vet ju vad som ger hälsa och vad som ger ohälsa, så varför försöka göra andra människor sjuka, medvetet? Det hände i Bjärred, det sker i tråden.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in