Citat:
Ursprungligen postat av
Malin.Nilsson
Skulle vilja tipsa om en intressant dokumentär från P1, "Vem ska bota Maja?", om en flicka ungefär i A's ålder som har en rad oförklarliga symptom som inträder ungefär vid pubertetens början. Såsmåningom får hon diagnosen POTS/CRPS/PANDAS. Är inte läkare men vad jag ser har ju åtminstone PANDAS symptom som är väldigt lika ME/CFS. Tjejen i dokumentären och hennes situation påminner mycket (enligt min uppfattning) om en del unga som diagnosticeras med ME. Dessa diagnoser såsom PANDAS och ME som helt saknar biomarkörer riskerar ju att "dra med sig" tonåringar som egentligen lider av olika ångestsyndrom eller egentlig depression, särskilt om föräldrarna till tonåringen i fråga är mer öppna för en fysisk diagnos en än rent psykiatrisk.... I dokumentären hör man även hur samtliga (anhöriga mfl) uttrycker att det hela "utlöstes" av en infektion. En läkare som uttalar sig säger även uttryckligen att PANDAS/POTS är extremt lik ME i symptomen. Ytterligare en läkare/professor säger även att diagnosen ifråga är "omtvistad" och är lite av en "mode-diagnos" som blivit omtalad och populär. Detsamma har många många gånger sagts om ME.
Jag tror att symptomen i A's fall (och även i Majas fall i dokumentären) hade en psykiatrisk förklaring snarare än en fysiologisk/biologisk.
Jag tror att A kände nästan exakt såsom Maja i dokumentären beskriver. Jag tror att föräldrarna (eller föräldern) i Bjärred var väldigt "ill-equipped" att hantera sådana här symptom. De kunde inte ta in att det kunde handla om en ångestproblematik eller depressions-symptom.
Jag tror de krävde en fysisk diagnos och fick Me. Jag tror denna diagnos likagärna hade kunnat vara POTS som i dokumentären. Jag tror att när de väl fick en sådan kunde föräldrarna (eller en förälder) inte hantera den heller (uppenbarligen).
Jag tror att M fick liknande symptom utifrån den destruktiva hemmiljön. Utifrån detta och föräldrarnas (förälderns?) påtryckningar fick även hon diagnosen.
Oavsett vad ni tror rekommenderar jag er att lyssna på en dokumentär om en tjej som mår ungefär så som A/M mådde (troligen).
https://sverigesradio.se/avsnitt/1242939
https://sverigesradio.se/avsnitt/1246216
Tack för länkarna. Lyssnade på båda. Hjärtskärande. Man blir helt gråtfärdig.
Men jag ser en hel del skillnader till fallen i Bjärred. Tror inte efter det som har kommit fram till att flickorna i Bjärred mådde så dålig som beskrivs här (omfattning av hemundervisning, kunna lager sig lunch, resan till Öland etc.). Nu är jag jo absolut ingen som har medicinsk expertis, men jag hade inte ett ögonblick trodd att sjukdomstillstånd som beskrivs i radiosändningen hos huvudpersonen har psykologiska orsaker - autoimunsjukdom verkar jo mer närliggande. Att man inte mår bra efter allt som hon har genomgått är en annan sak och ganska uppenbart, men det är jo en hel del saker som inte passar in med ME.
Det som är så fruktansvärd är sjukvårdens hjälplöshet. Jag förstår att man inte kan bota i alla lägen, men att lyssna här gör ont. Kan man inte ha ett rehabcentet åtminstone, där personer kan vara inlagd i perioder, där man känner att någon försöker och bryr sig, där man samla expertis. Det finns många patientgrupper som hade fått mer hjälp.
Och då är frågan igen, vilka erbjudande fick familjen i Bjärred efter diagnosen. Vilka tackade man nej till, vilken vård sökte man. Har inte intryck att man så sökte så mycket - annars hade det nog kommit fram på ett eller annat sätt här.