Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Tre gånger slår inte blixten ned på samma ställe. Har bara varit med om två gånger... men tre gånger. Ursäkta, måste få ironisera.

OT kanske men eftersom det blivit ett hett ämne inte bara i tråden. Hur länge har ME kallats ME? Alla sjukdomar har ju bokstavsdiagnoser numera men vad kallades sjukdomen tidigare. Måste väl ha funnits under flera hundra år?

Kronisk trötthetssyndrom kallades det förut på svenska väl? Efter engelskans CFS: Chronic fatigue syndrome.

Edit: Det står bl.a. i början på denna länk att det tidigare kallades så.
https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/mecfs/

Du har rätt om behandlingen av Remark. Det du erfar just nu är en skribent som spelar dum för att trycka till Remark, något som denna skribent gjort under hela sin tid här i tråden med olika skribenter. Problemet är att skribenten är dummare än det som hon låtsas spela varför allt faller – platt som en pannkaka – åter igen.

Beträffande ME/CFS finns ett enormt antal indicier som pekar åt det hållet varför de som har en slutledningsförmåga och saknar en egen agenda, antar att denna uppgit är sann. Att vi inte får en formell bekräftelse på diagnos är självklar för alla som har den minsta insyn i patent- och sekretesslagar.
Här följer några av indicierna -

- De symtom som flickorna uppgetts ha av media och rektor stämmer väl överens med ME/CFS.

- De konsekvenser som symtomen medförde för flickorna stämmer väl överens med ME/CFS.

- De olika insatser som skolan företagit för att möta flickornas sjukdom stämmer väl överens med de instaser som brukar krävas för de med ME/CFS.

- Rektors utsagor vid intervjuer och elevhälsoprotokoll där man pratar om symtom, kronisk trötthet, trötthetssjukdom, m.m. stämmer väl överens med ME/CFS.

- Medias plötsliga överrapportering om ME/CFS veckorna efter fallet blev känt.

- Modern Hannas aktiviteter på Facebook där hon gillade ett upprop för Gottfriedsklinikens bevarande, en klinik som ME/CFS patienter beskrivit som "ett ljus i mörkret".

- Flera av varandra oberoende skribenter har vittnat om att de vet att flickornas diagnos var ME/CFS och med tanke på att tråden har haft miljontals besökare är det inte orimligt att några har insiderinformation.

- Uppgifter om att Hanna varit aktiv i forum där man diskuterat ME/CFS.

- Avd.9 som bevistat tråden sedan fallet blev känt och nog är den som har mest information i ärendet, varit en betrodd, omdömesfull och tillitsfull skribent, värnat om sina källors anonymitet genom hela tråden och därför troligen fått flest PM från folk med insiderinformation men som inte vågat skriva i tråden, är helt övertygad om att flickorna hade ME/CFS. Avd.9 har också beskrivit att diagnoserna är satta i Sverige vid ett svenskt offentligt sjukhus, att båda flickorna först fick en preliminär diagnos efter tre månader för att sedan erhålla en slutgiltlig efter sex månader. Han beskrev också att på det andra intyget för Moa stod det SEID istället för ME/CFS, vilket är det internationellt mer moderna namnet på ME/CFS. Vid kontroll på Stockholms Läns Landstings hemsida om av hur diagnosticering brukar gå till följer Avd.9s uppgifter diagnosproceduren till punkt och pricka.

Jag skulle säga att uppgiften om att flickorna hade ME/CFS är den bäst underbyggda uppgiften som vi har i tråden, möjligen med undantag för informationen om att familjen Brenton-Henkow är död och vi är många i tråden som delar denna uppfattning. Att dessa råkar vara de vettigaste, kunnigaste och mest nyktra i tråden, gör inte uppgiften mindre trovärdig, om du förstår vad jag menar.

Den har jag sett men vad hette ME förut eller är det likamedtecken; ME=CFS?

Disgnoskoden har funnits sedan 1969. ME har sin dag 12 maj då det var Florence Nightingales födelsedag och hennes symtom tolkas som att hon hade ME.

Jo, barnen hade säkert läkarintyg på ME men frågan är väl hur/vem/när diagnos/erna ställdes? Yngata dottern spelade piano i maj och i juni krävde föräldrarna hemundervisning. Visst är det ändå märkligt? Skolan hade dessutom fått vänta på yngsta dotterns läkarintyg också.

Man kan orka spela piano även om man har ME. Sedan vet ingen om flickan behövde sova 5 timmar efteråt p.g.a. trötthet för den lilla ansträngningen.

Jag ser inget konstigt i att Moa fick sitt läkarintyg snabbare än Agnes eftersom enligt ny forskning idag finns det genetisk predisposition i sjukdomen. Därav att "blixten slår ner fler gånger i samma familj".

Se fetad stil: tips; gå längre bakåt i tråden så ser du att Remark påstod att rektorn hade sagt att flickorna hade en ME-diagnos. Inte hen själv.
Solglittret efterfrågade källa till rektorns uttalande men Remark hade ingen lust att söka upp artikeln.

Har skolans rektor sagt att flickorna hade en ME-diagnos - och var kan vi hitta det uttalandet i så fall?

Detta har också avhandlat ett antal gånger vilket visat att det tidsmässigt är fullt möjligt. Att Moa fick diagnosen snabbare kan härröra från att man kände igen symtomen från storasyster Agnes. Eftersom vila är en av de viktigaste evidensbaserade behandlingsmetoderna får man anta att det kändes angeläget att påbörja diagnosticerandet så fort som möjligt, i skuggan av att det troligen tog längre tid för Agnes att få diagnosen och förmodade negativa konsekvenser av detta.

Sen om det verkligen var så att flickorna hade diagnos ME/CFS bara för att det stod på deras läkarintyg är en annan fråga.

Namnet kroniskt trötthetssyndrom används fortfarande vilket du kan se under SLL hemsida. En sida som för övrigt motsäger en hel del av vad några självutnämnda experter påstått om tillståndet (även om en av dessa försökt påstå att om man lägger in ett inte lite här och var i texten så får hon rätt ändå).

Att beskriva sjukdomen som kronisk trötthetssjukdom som skolan gjorde är för övrigt flagrant nära namnet kroniskt trötthetssyndrom. Fråga är om inte skolan bröt mot sekretessen där.

Media publicerar i allmänhet ogärna ingående reportage om alla helvetes kval som många kroniskt sjuka och deras anhöriga befinner sig i. Framför allt inte om det är sjukdomar där den sjuke berättar om sina suicidplaner pga ”helvetessjukdomen”. Det är hopplöshets framställningar som verkligen ingen med samma diagnos är betjänt av - allra minst föräldrar till möjligen ME-sjuka barn som i Bjärred.

Att ensidigt rapportera om de värst ME-sjuka när så många som över hälften faktiskt blir bättre eller helt friska (60% =50+10%) är tendentiös vinkling. Självklart ska sjuka få komma till tals - men inte ensidigt de som mår sämst och till och med planerar att suicidera. Dessa är helt klart tack och lov en mycket liten minoritet, men den stora gruppen som blir bättre eller var tionde som helt tillfrisknat hör vi knappt talas om.

Föreställ dig att samma typer av reportage skulle komma om MS eller om diabetes hos barn.
En hel läkarkår och sjukvård kämpar med att ingjuta hopp hos dessa sjuka. Försöka förhindra tappat framtidshopp pga sjukdomssituationen såsom det omnämns i föräldrarnas avskedsbrev.

Och så publiceras det samtidigt en radda ensidiga ”helvetesreportage” om några av de värst ME-sjuka - där det dessutom framkommer, men föst en bit inne i texten, att en del av dessa, som kvinnan som suiderade i Schweiz, i verkligenheten led av mycket svåra allvarliga, prognostiskt dåliga andra sjukdomar.

Det är fullkomligt oetiskt att journalisterna lånar sig till detta. Och inte alls osannolikt att deras skriverier bidragit till tragedin med morden i Bjärred. Vi är många inom sjukvården som tror att dessa artiklar kan ha fått de redan vulnerabla föräldrana i Bjärred över på ”fel sida”.

Alla vi som pratar med sjuka och anhöriga om sjukdomar, ångest och tankar kring livet och framtiden vet att medias framställning av en sjukdom inte lämnad dem som drabbats oberörda. En av sjukvårdens värsta ”fiende” för att ingjuta hopp och framtidsförtröstan är tendentiösa ”helvetesreportage” i media. Föräldrarna i Bjärred kom till slutsatsen att det inte var värt att kämpa vidare - jag tror att de sannolikt läste flera ”helvetesreportage” och påverkades mycket.

Nej, rektorn sa ”någon form av kronisk trötthet”, en diffus formulering, möjligen för att inte gå ut med alltför personlig information.

Det finns andra former av kronisk trötthet än ME/CFS. Att ett barn skulle få ME/CFS skulle vara extremt ovanligt, det är ingen pediatrisk diagnos. Att två barn i samma familj skulle få det vore en medicinsk sensation värdig en förstasida i The Lancet eller BMJ.

Man bör lyfta blicken från sin ME/CFS-agenda och tänka sig annan förklaring.