Lider av SCT/CDD/ADHD-PI - hur får jag Intuniv och Focalin/Modafinil förskrivet?

Ja. Som titeln nämner - jag har en uppmärksamhetsstörning av den typ som inte innehåller någon samtida hyperaktiv komponent - snarare är jag extremt inaktiv.

Jag är diagnosticerad med ADHD-PI, men förefaller även ha DCD och DC (koordinationsfel och svårigheter med grundläggande aritmetik) - förmodligen så är jag feldiagnosticerad, och har egentligen SCT (Sluggish Cognitive Tempo) eller det mer korrekta CDD (Concentration Deficit Disorder).

Som synes i denna eminenta video, så har vi underaktiva oftare problem med sport och matematik, än dom hyperaktiva (videon av Dr Russell Barkley påvisar även den senaste forskningen om vad SCT faktiskt är och hur symptomen skiljer sig från ADHD)

https://youtu.be/XYmPWq8QPQg?t=48m50s

Allt han beskriver tycks passa in väldigt bra på mig och i slutet nämner han även potentiella mediciner som skulle kunna hjälpa mot CDD/SCT, och särskilt TVÅ känns extremt intressanta för mig:

Modafinil och Intuniv (guanfacin).

Jag har fått prova både Ritalin och Concerta, men båda är samma DL-metylfenidat, och resultaten är därför liknande: ett återuppväckande av min slumrande ångestproblematik och begränsad positiv effekt.

Jag tycker mig inte alls få samma goda effekt av DL-metylfenidat som dom hyperaktiva jag känner, men istället för att förskriva något annat, så fick jag utskrivet Sertralin för att hjälpa mot dom mentala bieffekterna... Jag tycker däremot ändå inte riktigt att det fungerar, blir inte motiverad eller harmonisk nog i mitt tycke.

MEN - jag har läst om att en kombination av dom två medicinerna ovan har använts "off-lable" i USA till mycket god effekt - hur ser det ut att få Modafinil och Intuniv utskrivet i Sverige? Även fast det inte rör sig om narkotiska preparat så verkar man ointresserad från läkarhåll att testa, utan det är hela tiden enbart detta enerverande DL-metylfenidat som ska användas. (inte ens D-metylfenidat, Focalin, fick jag testa.)

SÅ! Känner någon till ett center eller en läkare som faktiskt är villig att lyssna till reson, och prova något utanför boxen?

SSRI+DNRI tycks inte fungera för mig, så något måste göras

Det är ju inte som att läkarna får belöningar för att inte vara kloner, tvärtom, och de går också i en kåranda, för att inte tala om Zeitgaist, väldigt stark i kåren.

Ofta är det skralt med forskning, det behöver inte spela någon roll, vad jag vet godkänns inte metylfendiat i FASS för vuxna, men trots att det då är off label, så... Men jag förtår inte läkares juridiska tankebanor, en diagnos är ju en lag, jag har däremot sett att Modafinil synes ha goda förutsättningar för vuxna, men, ligger det vinster i det för systemet? Den enskilde läkarens risk. Forskning måste ju ske, men, om ingen vill betala? På psykmottagningen här är det numer fullt av asylanter, det finns väl några få läkare anställda men inte är de många.

Systemet har spårat ur helt och det går inte att slåss mot det. Men du kan ju köpa dig fri. Jag bad själv om modafinil men då kom ursäkterna, undvikandet, som Kinuski skriver är läkare stressade, de orkar inte heller lära sig nya saker, förutom en liten klick på topp så satsar de andra mest på att köra den gamla goda psykstilen. Som en lääkare sa på ett möte för företagare, alla andra ville ju ha fler och nya kunder, han anmälde avvikande åsikt, patienten ska inte återkomma, då var jobbet ju lyckat, men det går ju utmärkt att ge folk hemska mediciner, då vill man inte ta dessa, man ser läkaren som en lögnare och charlatan. Så, då undviker man att återkomma... Det gör det väldigt svårt men sök evidens online och du kommer att hitta en del. Men världen är som den är. Du är nog helt rätt ute men tyvärr är ju medicinen narkotikaklassad.
Det är ett politiskt problem du möter och betänk sen att folk jobbar för pengar och sällan får belöningar för risk, plus att sjuka och deppade, upprörda, arga, ja instabila imperfekta, ofta inte kan resonera PK.

Tack för svaret. Jag medicineras redan med Concerta och Ritalin, vilka båda är narkotiska preparat också, med en betydligt högre frekvens av beroendeframkallning och negativa effekter än Modafinil, så just den biten borde i teorin inte vara det största hindret.

Det största hindret förefaller istället vara praxis... DL-metylfenidat är det enda som skrivs ut - det eller depressiv Strattera, eller neurotoxiskt Amfetamin. (det sistnämnda allt mer sällan)

Ingen av dom lösningarna passar mig, alltså söker jag ett mer atypiskt alternativ.

Jag håller med om det du skriver, men jag tycker mig inte skönja något praktiskt tips i din text? Är det ingen som känner TILL en specifik universitetsläkare eller dylikt, som är beredd att skaffa licens på preparat som ännu inte används i Sverige?

Intuniv (guanfacin XR) vet jag att Gillberg Group och läkemedelstillverkaren försöker få godkänt i Sverige, men det har hållit på i några år nu, och inget har skett ännu.

att få ett läkemedel som ej godkänts i Sverige kan nog bli svårt.

Men hur off-label det kan bli beror lite på läkarna, vissa är 100% texttrogna fass, har haft läkare med väldigt spridda uppfattningar. Vissa är väldigt öppna för off-label behandling med läkemedel som inte är godkända för indikationen, likväl som vissa är frikostiga med benzo och andra vägrar skriva ut benzo helt oavsett, om du får en läkare av det "liberalare" slaget så kanske du kan få pröva modafinil.

Tack för svaret.
Det låter ungefär som jag misstänkte då. Frågan är då, hur och var hittar jag en läkare som är mer liberal?

Hur länge ska jag behöva snurra i vården innan jag får korrekt hjälp? Det hela börjar kännas lätt barockt, faktiskt.

Du har inte funderat på att skippa medicinering och satsa på mycket motion och meditation?

Mycket motion och lite meditation har jag provat, har hållit på bl a med Karate. Effekten är dock begränsad - mina symptom är inte dom klassiska ADHD-symptomen, har t ex inte ofta hyperfokus, och har mer motivationsproblem än dom med hyperaktivitet.

Men visst, rent mentalt så mår jag bättre av det, så ingen dum grej i sig, men för den centrala problematiken så är kombon nästan verkningslös.

Ok förstår du vill inte prova en låg dos abilify då, används som off label mot adhd. Den både bromsar och gasar på dopaminet.

Hmm. Ett något oväntat förslag. Jag har dock inte problem med humörsvängningar, vilket jag trodde var det primära användningsområdet för Abilify? I regel tycks mediciner avsedda för Schizofrena påverka oss med uppmärksamhetsstörningar negativt.

Jag är snarare annars inne på nånting som Voxra - en mer uppiggande antideppressiv. Lägga in en rejäl dos av den, men sänka metylfenidatet istället.

Tack för att du ger förslag dock - sitter och kollar in Abilify nu, för att ta reda på mer om den. =)

Nu bumpar jag min egen tråd - i hopp om att någon kan tipsa mig om en liberal läkare som är beredd att ta till off-label förskrivning i behandling.

Står inte ut mycket längre till med att vara improduktiv och trött.

Min ekonomiska situation tillåter dock inte att jag införskaffar Modafinil och Intuniv illegalt, för tillfället - annars hade jag redan gjort det.

Så om det är någon som har tips på en läkare, helst med expertis inom ADHD och NPF, som har förskrivit dylika, mer exotiska preparat - så snälla, dela med er - ni är mitt sista hopp.

https://www.dr-olalundin.com/

Vsg.

Se där.

Tack så mycket, helt klart en intressant läkare och människa - på gott och ont, får man välan dock säga.