En helvetesresa med gallbesvär - opererad med ej frisk!

Hej! Jag är ny här så är inte så bra på detta, men ger det ett försök.

2010 (var då 14 och ett halvt ca) opererades jag för gallsten med titthål. När jag började söka i augusti så sa dom bara att jag var tonåring och inget var fel. Typ magkatarr. Men jag åkte in akut gång på gång och tillslut kom nåt snille på att göra ett ultraljud! Dom hittade då sten och alla blev förvånade. I november (sista november tror jag det var) bestämde dom sig för att operera. Låg på sjukhuset till och från väldigt mycket dessa månader men som mest ca 3 veckor i sträck!

När jag nu i efterhand läser min journal så fattas det anteckningar om mina akuta besök då de inte visste vad det var. Kom t.ex in med ambulans två gånger men detta finns ej dokumenterat!?

Iaf, natten innan operation spydde jag blod och jag minns knappt nåt. Sjuksköterskan vägrade ge mig ens så mycket som en Alvedon, men efter att min älskade pappa skällt ut henne och sagt att han skulle ringa socialstyrelsen så gav hon en paladol(palodol?) spruta. Alltså hydromorfin tror jag det är! Så snacka om att gå från 0-100!

Blev smärtfri på 7 minuter, och dagen efter när sköterskan vågade gå in till mig (fick ingen hjälp alls, pappa fick göra ALLT, inte långt ifrån att ge sprutan själv) så upptäckte dom att jag hade feber och läget var kritiskt. Dom skyndade mig till OP och tur som jag hade var detta även den dagen jag var bokad för OP. Efteråt kom en av kirurgerna ut (dom var två) och sa att gallblåsan såg fruktansvärd ut och den skulle tagits bort för länge länge sedan.

I min operationsberättelse stod det att det var ett läckage under operationen men att kirurgen fixade det.
Dock sa dom att blåsan var riktigt inflammerad Och en sten hade kilat hål på blåsväggen!

Men efter operation blev jag inte bra, och nu, snart 4 år senare är jag fortfarande sjuk med återkommande gallstensanfall trots inga stenar. (Eller gallblåsa)
Dom har först nu upptäckt att mina gångar ser bedrövliga ut, mina prover är åt skogen osv men min läkare försökte i över 2 år få mig att gå till BUP!!
Äter ketogan regelbundet med papaverin som komplement! Ibland även voltaren.
Nu i september ska dom genomföra en ERCP och sätta in ett stent i gången om dom inte hittar nåt annat, då det kan vara kroniska gallgångskramper!

Är orolig för ERCPn då risken för pancreatit är ganska hög

JAG personligen tror att det hände nåt under min första operation för historien är konstig, kirurgerna var inte vana att operera bort gallblåsa på "barnsidan" då jag var under gränsen för vuxen.
Var ju även ett läckage och efter OP så valde kirurgen att ta på sig fallet och utreda trots att det inte var hans jobb!!

Men har ju ingen hög feber trots att mina prover visar på inflammation och producerar mindre äggvita i levern (då tarm och urin är kollat)
Levervärderna är inte jätte bra, det är flera prover som är " underliga "

Börjar bli riktigt desperat här och undrar om nån har varit med om ens nåt liknande! Eller har tips!

Spelar ingen roll vad jag ätit eller om jag ätit överhuvudtaget!

Har gjort gastroskopi, koloskopi, (2 gånger) leverbiospi, ett x-antal MRCP röntgen, gamma-röntgen, ultraljud, buköversikt, CT-röntgen och nu på de två sista då de beställde ett speciellt medel som var sällsynt som först skulle reta bukspottkörteln (då jag har kantvärde där, fast för LÅGT istället för för högt) och sedan ett medel som retar gallgångarna. På dessa två röntgen ser man avvikande saker i gången, man kan inte följa den ordentligt, den är krokig, de små gångarna i levern "krampar" och mina blodprover visar även att det stasar i levern!

Nånting är ju uppenbart fel, äter för tillfället 20 mg ketogan per dag och har ätit denna medicin i ett år nu, dock i mindre mängd. Höjde nyligen till 20 mg då jag är sämre och mina prover visar att jag är sämre och ERCPn är ju inbokad i september nu.

Har prövat alla mediciner, tål inte morfin då gallkramperna blir värre.
Har testat:
Oxy
Citodon
Temegesic
Neurotin
Ursofalk
Egazil
Voltaren
Nitroglycerin
Spassmofen
Creon
Ketogan(ända som fungerar)
Papaverin(hjälper lite)

Och en mängd andra mediciner... Allt känns hopplöst och dom sa att jag är den enda på hela "barnsjukhuset" med dessa besvär(är ett stort sjukhus)

Snälla nån, kan ni hjälpa mig?
Har ni haft liknande? Vilka mediciner kan hjälpa? Erfarenhet av ERCP? Nån teori? Jag är 18 (snart) och jag vill bara leva mitt liv!! Missat massa år av tonåren och är trött på detta elände och framförallt inte veta vad det är!

Blev långt som fan och jag är trött.. Inte somnat än (07:50 är klockan..) så förlåt om det är dåligt skrivet! Men alla råd, tips, erfarenheter, you name it är välkomna!!

Med vänlig hälsning, Gallkramper gör ont.

Ska även tillägga att jag spyr en hel del, och då är det ENDAST galla som kommer upp.

EDIT: dessa mediciner ÄTER jag nu:
Ketogan novum
Ondansetron
Papaverin
Omeprazol
Voltaren
Alvedon
Cetrizin

Ps. Tog evigheter för mig att hitta in på förhoppningsvis rätt tråd, flytta den om den är fel! Peace!

Jag hade turen att slippa titthålsoperation, fick den traditionella öppna operationen. När jag genomgick den 1999 så kunde man läsa om att det var mer komplikationer när de gick in med titthål för att ta bort gallan och tillhörande stenar i gången. Om vi bortser från återhämtning efter operation så har jag inte haft några problem alls.

Med tanke på att det är en väldigt vanlig (var tredje kvinna och var femte man över 40 år) åkomma så borde de känna igen den väldigt tidigt samt åtgärda den problemfritt. Jag var en bra bit under 40 när jag genomgick operationen. Fick dock byta sjukhus och vårdcentral för att någon skulle reagera på vad som kunde vara fel. Hade levt med smärtorna i 6-7 år innan åtgärd. Jag minns ett tillfälle när jag ringde dåvarande sjukhusupplysning, de sa att du får väl komma in då och med den smärta jag hade så ringde jag förstås efter ambulans. För jag kunde ju knappt gå, än mindre ta en taxi. När ambulansen kommer fram till akuten så kommer en sjuksköterska ut med kaffekoppen i handen och säger spydigt var du tvungen att ta en ambulans? det finns ju taxi.

Men de såg inget onormalt eller så visste de inte vad de skulle titta efter. En ung kvinnlig AT-läkare som nästan kröp ner i sängen ville öppna upp hela buken för att titta. Tack och lov för den äldre manliga överläkaren som förklarade för henne att man börjar med röntgen och ultraljud. Det enda som de hittade var något förhöjda levervärden - men det var normalt.

När samma resultat hittades i en annan del av vårt land, så sattes helt andra resurser in för att spåra problemet och sedan åtgärda det hela. Det behövdes bara ett besök på akuten så var en operation bokad. Hann dock åka in tre gånger till innan operationen genomfördes.

Det är ju sjukt att respekten i vården inte utvecklas mer på dessa år! Va skönt att du blev bra efteråt, men synd att det skulle ta sån tid innan dom hittat problemet!
Smärtan är ju olidlig!

Ibland undrar jag om det hade varit bättre att göra öppen operation, för det sägs ju att man BÖR inte ta ut en inflammerad gallblåsa via titthål!

Men du är alltså helt bra idag? Fick du äta några mediciner?

Gud det är som att du beskriver mitt liv!!!!! Alltså det är EXAKT samma här med allting, inflammerad blåsa med hål i den, inte trodd, problem efter operation, spytt blod, äter ketogan(!!) ska göra ERCP!!! Hur sjukt är inte detta??
Även gjort alla dedär undersökningarna och får också gallkramp av de där andra medicinerna... Gör verkligen as ont :s blir alldeles paff över hur likt det är. Inte bara likt, EXAKT samma gällande allt. PM:ar dig