ALS anhörig...några fler?

Finns de fler här som varit med om en anhörig som har als? min mor fick sin diagnos i våras och är väldigt illa däran det går jättefort. Hon blev förlamad i sin tumme i oktober och idag sitter hon i rullstol och kan gå ett par meter om man hjälper henne och håller. trösklarna är svårast att komma över.
Tänkte om fler här på fb sitter i samma situation?
En grym sjukdom detta och det är plågsamt att se henne lida som hon gör. Min bror har helt tagit avstånd från familjen då han inte klarar att se detta.. Hade uppskattat som hans lillesyster att ha min storebror vid min sida nu men får försöka klara det här utan honom.

Det finns anhörigpsykolog som man kan gå till och prata men än så länge har jag inte gått dit. Känner mig oftast psykiskt stark men det går upp och ner. Just nu har jag hela ansvaret över situationen hon vill inte ha utomstående som hjälper då hon tycker det känns otryggt så jag har tagit jobbet att hjälpa henne tills de att jag inte kan klara de själv med lyft osv samt då hon kommer kräva syrgas.
Hon har valt naturlig död när hon senast var på kontroll på sjukhus. Det innebär att hon vill att sjukdomen skall ha sin naturliga gång men hon kommer få hjälpt med syrgasmask och lugnande i slutskedet.

Jag börjar ärligt talat stressa över slutet. hur kommer det se ut osv? någon som varit med om det här?

Min mormor har ALS. Hon hade den seg gående alltså. Hon har haft det i flera år och är just nu är hon väll lika pigg som din mamma. Hon kan inte gå eller röra sig. Bara sitter i rullstolen.
Detta låter grymt men jag hoppas att mormor dör snart eftersom att hon kan ju inte göra något. Din mamma kommer nog dö inom detta året, du kanske tycker det låter grymt av mig att säga det, men bara du är förberedd på det så känns det bättre när hon väl avlider. Ta bara på den sista tiden!

Jo det har jag ställt in mig på att det här kommer bli sista sommaren.. försöker göra allt jag kan för att göra det så bra det går. Många als patienter tar ju sitt eget liv och jag kan förstå det att leva såhär är inget liv. Vidrig sjukdom värre än cancer skulle jag säga.

Ja, med cancer kan du ju leva typ normalt tills du dör. När man har ALS väntar man ju bara på döden.
Hoppas det blir bra. Jag har inte tagit vara på tiden med min mormor vilket jag antagligen kommer ångra när hon dör. ;( har aldrig lust att åka till henne för då vill hon att man ska fixa det och det i hennes lägenhet, och det pallar jag inte. Är 18 så har ett eget liv just nu!

Jo min mamma sa så här om dagen.. hade jag haft cancer hade jag iaf haft ett litet hopp om att överleva men nu har jag inte ens det. Jag var hos en begravningsbyrå å hämtade "vita arkivet" här om dagen och hjälpt henne att skriva sista önskningarna. påfrestande som fan men man får försöka skärpa sig och inte bryta ihop.. Älskade mamma <3

Obehagligt att ALS har ökat också och dom vet inte varför fler får det. tydligen så är umeå piteå osv hårt drabbat även gävleborg så nu forskas det mycket på om mörkret å klimatet kan spela in. i sthlm finns det ca 70 med als. Läkarna sa också att elitidrottsmän är mest utsatta för att drabbas av det också.

Vidrig sjukdom.

Min pappa, inte ens 50 år, fick diagnosen ALS förra sommaren. Han sitter idag i rullstol, men kan prata, använda händerna och gå fåtal meter med hjälp och stöd. Vidrig sjukdom absolut och det är väl det värsta du kan åka på eftersom det inte finns något att göra åt saken. Det sjuka är att han jobbade för en kille för 2-3 år sen som hade just ALS, som tack åkte han på samma skit. Musklerna förtvinar och till sist slutar man andas.

Ta en dag i taget och prata öppet är viktigt tror jag. Ledsen är ju väldigt naturligt att man blir, och gråta bör man verkligen göra över en sådan sak, men det finns inte tid att vara arg så länge personen lever.

Hoppas din mor hänger sig kvar relativt länge.

Viryz

Hej!
Hur har det gått?

Själv har jag en styvfar som står mig mycket nära som har fått ALS.
Just nu ligger han på sjukhus i förmodad lunginflammation och undernärd.
Min mamma har offrat allt och har gått ner så mycket i vikt så hennes lår är som mina underarmar och jag är inte överviktig något speciellt.
Hon glömmer att äta, det funkar inte.

Han är en man som hade pondus, välkänd i den stad vi bodde i för sin personlighet och sitt jobb, det var styrka och mod i denna mannen.
Nu, nu ligger han stilla och är utlämnad, det var hans mardröm en gång i tiden och är det fortfarande men nu är mardrömmen verklighet.

Mamma pratar om att sätta in en slang så han kan få i sig näring, han har levt på lös havregrynsgröt i flera veckor nu som mamma matat honom med eftersom han vägrat slangen.
Nu har han feber och är sjuk och mamma vill tvinga honom till slangen, frågan är om hon kan det?

Ni som har anhöriga, eller ni som vet, hur lång tid har han kvar tror ni?
Dagar, veckor eller månader?

Telefonerna står på högsta volym så vi inte missar samtal på natten, så fort mamma ringer är mannen där, vi lagar mat, handlar och ska börja städa åt dom.

En jäkla sjukdom, avskyr den!

Hejsan, hur går det för era anhöriga?

Själv så hade jag en mamma som fick diagnosen under sommaren 2011 och gick bort i februari i år.
Hennes sjukdomsförlopp var relativt smärtfritt för både henne och oss anhöriga. Hon han aldrig bli helt rullstolsbunden men både talet och motoriken var påverkat, hon dog pga av att lungorna inte kunde tömma sig riktigt så hon blev förgiftad

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva mer, men det otroligt jobbigt för henne att sakta tappa förmågan att göra saker. Hon försökte givetvis fortfarande och hon ville inte att min far skulle börja vara hemma mer för då skulle hon bli tokig.

Vi i familjen visste att hon skulle dö det här året men det kom lite väl snabbt, dagen före hon gick bort så hade mamma och pappa varit ute och gått, så det gjorde ju det hela ännu mer chockartat då jag trodde att hon skulle bli sängliggande innan hon dog.

Ända tipset jag har är väl att inte behandla era anhöriga alltför annorlunda utan försök leva som vanligt, men prata om det om den som är sjuk vill. Jag vet inte hur era anhöriga mår men mamma började dela ut smycken och sånt som hon ville att vi barn med våra respektive skulle ha.

Jag har skrivit via telefon så ursäkta om det är taskig styckesindelning mm.

Är anhörig. Min syster fick denna jävliga sjukdom för snart två år sedan
Hon skriver en blogg om sitt liv men jag är inte stark nog att läsa den....

http://baalazsi.blogg.se/

Ja hemsk sjukdom.. hon är idag totalt förlamad. bara ögonen som funkar och hon kan vrida lite på huvvet åt vänster å höger och ena foten .. precis tillräckligt för att kunna trycka på larmknappen på sjukhemmet.. Hon kommunicerar med oss genom en tobi dator som är ögonstyrd den kan hon även skicka sms till mobiler ifrån samt snart ska hon få internet. I vintras operera dom in en sond i magen så hon kan få mat .. dock kan hon fortfarande matas å äta lite småportioner om det är i barnmatsform. får inte vara bitar i tex. Vidrig jävla helvetessjukdom och jag orkar ibland inte med situationen. Ibland gråter man i dagar och har gjort det i snart ett år lika länge som hon varit sjuk. Men man måste vara stark. klarar jag det här så klarar ni det också.

Hitta denna länk om Tim som hade sjukdomen. han började videofilma allt från början till slut.. Titta gärna. Otroligt modigt av honom att orka göra en sådan här dokumentär. länken är bara en trailer. hela serien kan ni se på youtubesidan. Han hade den ärftliga sorten FALS (då fler i släkten måste ha samma) alltså inte den vanligaste sorten ALS "sporadiska" som vem som helst kan få. Sjukdomen utspelar sig dock på samma sätt.


https://www.youtube.com/watch?v=4-FpROeybeI

Jäija...

Här är en länk till det bästa engelskspråkiga forumet om ALS på webben.

Många patienter där som testar olika kombinationer av hälsopreparat för att se om det får någon effekt.

http://www.als.net/forum/

Tack.. ska kika på det. Finns en ung svensk tjej som har als som skrivit lite om olika preparat hon varit nyfiken på att testa men tror inte hon har vågat det än. Hon har den sega typen av sjukdomen.

http://fiadefeatingals.spotlife.se/