Citat:
Ursprungligen postat av tesssan87
Så här ligger det till, jag garn p-stav i armen som jämt har gått ut för min historia med och få barn är inte så rolig. Jag en son på 8år med en dödlig hudsjukdom (Eb) han tappar huden vid beröring och får även blåsor och sår invärtes han är bandagerad från topp till halsen då hans sår blir så allvarliga att det ser ut som brännskador på kroppen. Det är stor chans att nästa barn kan få det. Och jag hade tänkt att byta ut min p-stav nu. Och jag har haft en oregelbunden menstruation och trodde inte att jag var med barn. Men eftersom jag mår sjukt illa och det spänner i nedre delen av magen och öm i brösten så gjorde jag ett gravv test och det visa positivt men senare under dagen var negativt. Så jag vet inte om vilket test jag ska lita på.
Då jag måste ha reda på om jag är gravid i ett tidigt skede för och göra ett fostervattensprov som kan visa om detta barn också har denna hudsjukdom.
Ja det var den korta historien om allt.
Är det Herlitzvarianten av
Epidermolysis Bullosa din son har? Barn med den varianten lever väl sällan så länge som 8 år, vad jag har förstått? Jag menar
verkligen inte att jag tror att du ljuger, jag undrar bara om det är den "farligaste" varianten han har. Fast det är klart, även de "mildare" varianterna är ju plågsamma och jobbiga nog.
Hur som helst är det fruktansvärt för honom och för er att behöva gå igenom det, jag beklagar verkligen...
Det verkar onekligen som att du faktiskt är gravid, och har varit det en tid, så du måste ju så snart som möjligt kolla upp om lilla bebben i magen också har Eb. Om inte annat så för att vara "förberedd" (hur man nu blir det) på ett barn till med den hemska sjukdomen...
Du kanske måste fråga dig själv om du verkligen orkar med ett barn till med Eb. Jag antar att man inte kan se vilken variant av Eb barnet har, om det har det?
Jag önskar dig all lycka till.
PS! Jag antar att du redan "hittat" till denna sida, kanske är du till och med medlem i ebföreningen, men jag länkar i alla fall till den. Jag har ingen personlig erfarenhet av eb men har upplevt att patienter och/eller föräldrar till patienter med diverse former av eb tycker denna förening är bra.
http://www.ebforeningen.se/