Multipla kartilaginära exostoser

Hej!
Jag undrar om det är någon på Flashback som har eller känner eller rent utav vet något om sjukdomen Multipla kartilaginära exostoser.

Skulle vilja ha en del info och historier om operationer eller om det har stört er/bekanta. Storlek och vart exostoerna har satt sig på kroppen.

Allt uppskattas inom detta ämne.

Tack så mycket!

http://en.wikipedia.org/wiki/Heredit...iple_exostoses

Är en bra början. Men det kanske du redan har läst?

Ja det har jag redan läst. Men vill ha annat info och även händelser.