Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Här kommer mitt bidrag:

Man, 28 år

Uppkomst hos mig
- Första symtom vid 27 års ålder: började med att jag skulle sova och lyfte benet "fel" så ljumsken gick (muskelbristning av något slag)
- Under flera månader började sedan ländryggen värka. Min ena fot svullnade också upp från ingenstans, efter flera röntgen visade sig att jag hade inflammation i en stor sena i foten samt SI-leden i ryggen. Har också fått stora problem med huvudvärk senaste två åren (uppkom dock innan första symtomen på Bechterews)
- Har alltid haft stora problem med afteblåsor i munnen (riktigt jävligt) samt känslig mage
- Blev diagnostiserad med Bechterew efter 11 månader totalt
- Har börjat känna av inflammationer i andra foten samt tummarna på senare tid

Läkemedel jag har provat
- Odipus/Opius (?) Retard: Ingen effekt
- Etoricoxib: Liten effekt
- Hyrimoz (Humira, biologiskt läkemedel): Stor effekt

När jag provade NSAID-preparaten var det ganska illa med mig, svårt att veta exakt i jämförelse med andra, men enligt mig så påverkade det mitt liv väldigt mycket. I vissa stunder hade jag svårt att gå, ha sex, gå till gymmet, sätta mig i bilen m.m. Alltid denna jävla smärtan. Det jag tycker är frustrerande för min del är att jag alltid mått sämre av att träna, även om det är det bästa man kan göra enligt läkare. Fick alltid svårt att gå i flera dagar efter en lång promenad eller ett gympass. Valde då att testa biologiska läkemedel, jag nojade en hel del av biverkningarna kan jag säga. Vägde fördelar mot nackdelar, om det verkligen var värt det. Tillslut tog jag modet till mig. Först vaccinerar man sig mot lunginflammation.

Resultat
Har tagit två sprutor (1 månad) och ska ta min tredje imorgon. Kanske är på tok för snabbt att utvärdera, men detta har jag märkt av:
- Inga som helst biverkningar hittills
- Afteblåsorna är helt bort (!!) - första gången på senaste 10 åren.
- Inflammationsvärdet ligger på 3,2 i kroppen, alltså ett bra värde.
- Känner av smärtan i ryggen, men inte alls lika påtagligt. Nu kan jag gå långa promenader och träna utan att må så mycket sämre. Det är klart att man känner av det, men förut kunde jag knappt röra mig på flera dagar. Inflammationen i SI-leden måste gått ned dramatiskt.
- Oförändrat läge i fötterna. Har fotinlägg vilket gör att jag kan gå långa sträckor, får anpassa med rätt skor bara.
- Oförändrat läge i tummarna. Vet inte hur det kommer arta sig.

Återbesök hos reumatolog i september. Är Hyrimoz värt det? Alla dar i veckan för min del. Inga biverkningar och livet är någorlunda normalt igen. Jag kan leka med min dotter, gå och träna, ta skogspromenader och göra alla småsaker i vardagen utan problem. Sedan kan jag inte springa (fötterna) samt så känner jag av smärta och stelhet fortfarande - men jag skulle säga att det blivit betydligt bättre leverne med Hyrimoz. Uppe i högkostnadsskyddet nu så betalade 64 kr för 3 månaders användning på apoteket igår, tacksam att bo i Sverige!

Sprutan är väldigt enkel att ta själv. Du tar den varannan vecka och gör inte så ont.

Min kompis har det och hon har blivit lite sämre efter att ha blivit mycket bättre av biologiskt läkemedel. Att få sprutan var som natt och dag. Hon var nästan frisk i flera år. Hon har troligen haft det sedan tonåren men fick diagnos då hon fick ett stort skov. Hon får inte äta NSAID så innan fick hon 10-30 tabletter Tramadol/Citodon om året för de dagar som är pest så att hon kan jobba. Men nu säger de att folk som tar dessa är knarkare så hon fick sluta annars ansåg de att hon missbrukade. Med i snitt en tablett per månad.

Fick konstaterat för mig för cirka 5-6 år sedan att jag har denna piss sjukdom, har testat det mesta när det kommer till nsaider och även biologiska läkemedel. Ingen nämnvärd förbättring av något, är så sjukt trött på att vakna varje morgon och känna som att någon har slagit in spikar i ländrygg. Har även en konstant inflammation runt vänstra revbenet som aldrig släpper.

Har utöver detta även dragit på mig ett diskbråck som ilar ner i benet konstant. Är ej överviktig men kan knappt gå längre, strax över 30 år gammal nu och funderar starkt på om det ens är värt att fortsätta kämpa dagligen med konstant smärta. Har ätit höga doser morfin till och från men knappt det hjälper längre.

Även opererat hjärtat för några månader sen och ska göra en till operation om några veckor.

Dem säger att det bästa är att röra på sig så mycket som möjligt men varje gång jag försöker så blir jag sämre. Är bara allmänt trött på allt nu för tiden, känner ingen lycka över något som jag gjorde förr.

Många som läser detta anser säkert att jag bara gnäller, tror inte många förstår hur otroligt smärtsamt det kan vara med AS..

Vet inte ens hur länge detta skovet har varit men känns som det aldrig ska ta slut. Hur länge brukar era skov sitta i? Kan det vara så att man blir så pass dålig att man aldrig kommer ur skoven helt?

Det som i stunden hjälpte mig var massage och rörelser.
Nu hjälper det för mig att ta basmedel, som jag skrivit om tidigare här.
Voltaren gav mig magsmärtor.
Har alltid en burk basmedel bredvid sängen. Ett underreden för mig. Köper sk holistic basmedel på apoteket eller hälsokostbutik. Smärtorna går över efter en halvtimme.
Testa och skriv hur det funkar på dig.
Inget som är evidensprövat.

Muskelavslappnande, har det hjälpt någon? Säg ni får ett skov och har så ont att ni får hålla er i väggar och möbler när ni går, ni får en injektion muskelavslappnande på vårdcentralen och smärtan släpper?

Lär mig gärna mer om att basa kroppen också då det hjälpte någon.

Kan detta leda till att lederna knakar på en efter skov?