Tobiasregistret och register för blodstamceller

Blev förvånad att detta ämne inte behandlas tidigare på flashback. Tobiasregistret är ett svenskt register där personer 18-35 år kan registera sig och på så sätt hjälpa patienter som är i behov av blodstamceller. Man registrerar sig på deras hemsida och någon vecka senare får man hem tops att ta sitt saliv och skicka tillbaka. www.tobiasregistret.se

Vad har flashback för åsikter kring detta? Risker eller nackdelar? Personligen är jag negativt inställd till all form av DNA-databaser men detta verkar ha ett specifikt syfte och verkar vara legit.

Ser väl inget problem med det då det är frivilligt och jag själv till och från varit blodgivare och lämnade prov för stamceller då jag låg inom åldersspannet, det är ett enkelt sätt att göra något som har stor betydelse för andra. Men med tanke på att vi får regeringar som har en mer förtryckande inställning till svenskar bör vi vara vaksamma på förändringar i hur PKU-Registret används, hittills har det endast använts en gång i polisutredning för att hitta Anna Lindhs mördare.

"PKU-registret eller PKU-biobanken är en biobank vid Karolinska Universitetssjukhuset där blodprover för barn födda i Sverige 1975 eller senare förvaras för vård och behandling, samt i forskningssyfte; även blodprover för vissa födda tidigare ingår. PKU-provet tas på alla nyfödda i Sverige för att diagnostisera ett antal medfödda sjukdomar för vilka det är viktigt att starta behandling tidigt. Efter analyserna sparas proverna i en biobank – PKU-biobanken. PKU-biobanken benämns ibland "PKU-registret"".

https://sv.wikipedia.org/wiki/PKU-registret

Beror på hur mån man är om sin integritet (läs paranoid) kontra om man är villig att hjälpa en medmänniska i nöd.

Hade en nära vän som led av leukemi som fick stamceller från en givare i USA tack vare Tobiasregistret. Tyvärr slutade det inte lyckligt i detta fall men jag registrerade mig själv i samband med den händelsen.

Ska lämna stamceller känns bra

Bra alla mellan 18-35 borde anmäla sig en dag kan man själv behöva hjälp utan stamceller dör dom som fått cancer

Jag gick med i tobiasregistret för snart tre år sedan, matchades för nån månad sedan och ska donera mina stamceller via blod om några veckor. Någon som vet hur lång tid det tar? Läste något om 4-5 timmar två dagar i sträck i infon de skickade hem.

Gör det ont under tiden? Är nålen som en blodgivarnål? Jag gillar ju egentligen inte riktigt att bli stucken, men nu är det som det är.

Medicineringen man ska ta i en vecka innan själva donationen. Hur mår man?

Hej,

Är själv patient och det som hände när ja fick göra det var att ja fick tvätta hela kroppen inkl hår 2 ggr med steriliserande medel och svamp, nya kläder upp i sängen, fick 5gr stesolid.
Sen rullades ja iväg till en sal med 2 sköterskor och en skitsnygg kvinnlig läkare.
Att dela upp det på 2 dagar låter bättre för ja fick ligga där runt 10h.

De stack med 2 normala nålar i vänster samt höger arm.
Precis såna som man får dropp igenom etc.
De kan även sticka på insidan av låren.
Men ja valde armarna.
Slangarna går sedan från höger via någon sorts maskin/separator tillbaka till vänster arm.

Du måste ligga stilla, sköterskorna får klia dig vart de kliar och mata dig när det är dags för mat.
Iomed stesoliden låg ja mest och halvsov men känns bättre att dela upp det på 2 tillfällen.

De känns inget, hoppas bara på de inte börjar klia i skrevet och de är en manlig sköterska

Det kommer gå bra och tack för du hjälper till!

Blir lite nyfiken hur det gick för dig och patienten så här 5år efter...

Jag upptäckte Tobiasregistret när jag var 36 år... Hade gärna gått med, tycker det verkar fantastiskt bra.

Jag mår bra. Min donator behövde en påfyllnadsdos så jag fick donera ännu en gång bara 1-2 månader efter första dosen. Fick reda på att det var en man i USA med diagnosen MDS som fick mina stamceller. Vet inte hur det har gått för honom.

Bara en månad efter första donationen träffade jag kvinnan i mitt liv som numera är min sambo och mamma till min tvåårige son. Ser det som god karma efter vad jag gjorde 🙂😇

Jag funderar på om man kan se om man är med, jag tömde mina stamceller vid en autolog stamcellstransplantion och fick tilbaka hälften, 7500 st i Linköping.
Diagnoserades med AML,,,
Det frystes ner 7500 för framtiden och i dag 11 år senare har jag klarat mig med cellgifter, åt dessa tabletter tills för ett år sen, men fick sluta pga. komplikationer i hjärtat.

Självklart är jag med i Tobiasregistret! Kan man bidra så bör man bidra tycker jag. Kan jag rädda någons liv så gör jag gärna det! Är självklart även anmäld till organdonationregister, och skulle jag kunna så skulle jag lämna blod.