Citat:
Ursprungligen postat av
Rudan88
Okej, jag har personligen inga såna erfarenheter av EDS patienters utseende.
Mina 2 vänner har inget av ovan nämnda drag och det är inget jag reagerat på de övriga ca 10 personerna jag träffat (påklädda) med sjukdomen.
Personligen har jag långa fingrar men jag vet inte om jag skulle kalla dom oproportionerliga.
Armarna är normala, inga ärr och såna märken, däremot bindvävsknölar på hälarna som döljs av sockar eller skor. Med andra ord, varken jag eller mina två vänner skulle gå identifiera som EDS patienter om du träffade oss på stan.
Jag ställer mig ändå frågande till om majoriteten har såna drag?
Vi har alla 3 över-elastisk hud, men det syns ju inte om du inte drar i den.
Det betvivlar jag inte en sekund!
vEDS syns nog i regel väldigt tydligt utanpå, men den är som sagt extremt sällsynt.
Du behöver inte ställa dig frågande till det eftersom det finns beskrivet i
den vetenskapliga litteraturen, forskningen och är en del av hur diagnoserna ställs. Det är alltså fakta baserat på många tusentals patienter. Vad några fåtal av dina vänner eller andra är eller inte är har då ingen större relevans för det finns alltid variationer i en population.
Dessutom har du kanske inte klart för dig vad du ska titta efter och tittar efter det när du träffar någon för att umgås, inte för att utreda en diagnos.
Det är oavsett inget man diagnosticerar på spädbarn i bara farten även om föräldern har det. Det är inte alltid så tydligt (eftersom spädbarn och barn är naturligt överrörliga). Föds barnet och det finns flera tecken eller defekter som tyder på EDS kan det utredas och likaså om föräldern har en allvarlig form (inte bara den vaskulära). Då finns gentestning tillgängligt.
Tyvärr har inte många läkare koll på tecknen på EDS, Marfans och liknande syndrom.
Men bara för att mamman har EDS behöver inte barnet ha nedärvt syndromet. Om de däremot finner ovanliga skador eller gamla skador kan det vara relevant för de misstänkta att det utreds ordentligt. Är barnet ”bara” strypt till medvetslöshet och hjärnskador har det ju dock ingen relevans.