Citat:
Jag tycker det här är off-topic men jo, många med EDS har ett speciellt utseende som i jämförelse med andra utmärker dem. Långa armar, spindelfingrar (långa och smala), ärrbildningar, mycket bristningar på ovanliga ställen som på ryggen, fötter kan ha speciella fettknölar till exempel. Det har därför varit och är kriterier vid diagnos.
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet
Det betyder inte att alla ser ut så men tillräckligt många. Till exempel stretchig hud, men det har inte alla och inte alla typer av EDS.
För den vaskulära typen beskriver man utseendet som ännu tydligare (och viktigt för läkare att tänka på för att testa för typen i tid innan patienten halvdöd kommer till akuten med sprucken aorta eller liknande som 17 åring).
”People who have vascular Ehlers-Danlos syndrome often share distinctive facial features of a thin nose, thin upper lip, small earlobes and prominent eyes. They also have thin, translucent skin that bruises very easily. In fair-skinned people, the underlying blood vessels are very visible through the skin.” https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/symptoms-causes/syc-20362125
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet
Det betyder inte att alla ser ut så men tillräckligt många. Till exempel stretchig hud, men det har inte alla och inte alla typer av EDS.
För den vaskulära typen beskriver man utseendet som ännu tydligare (och viktigt för läkare att tänka på för att testa för typen i tid innan patienten halvdöd kommer till akuten med sprucken aorta eller liknande som 17 åring).
”People who have vascular Ehlers-Danlos syndrome often share distinctive facial features of a thin nose, thin upper lip, small earlobes and prominent eyes. They also have thin, translucent skin that bruises very easily. In fair-skinned people, the underlying blood vessels are very visible through the skin.” https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/symptoms-causes/syc-20362125
Usch va hemsk att säga att man har säregna drag vi som har eds,
Jag ger själv detta, det tog hur lång tid som helst innan jag fick diagnos. Har inget som sticker ut mer än att huden är mycket elastisk och Att tex stor vikt inte syns som hängande buk eller så och man kan gå ner massor utan att huden blir hängande.