2022-07-28, 00:22
  #589
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av LonelyF18
Jag tycker det här är off-topic men jo, många med EDS har ett speciellt utseende som i jämförelse med andra utmärker dem. Långa armar, spindelfingrar (långa och smala), ärrbildningar, mycket bristningar på ovanliga ställen som på ryggen, fötter kan ha speciella fettknölar till exempel. Det har därför varit och är kriterier vid diagnos.
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet

Det betyder inte att alla ser ut så men tillräckligt många. Till exempel stretchig hud, men det har inte alla och inte alla typer av EDS.

För den vaskulära typen beskriver man utseendet som ännu tydligare (och viktigt för läkare att tänka på för att testa för typen i tid innan patienten halvdöd kommer till akuten med sprucken aorta eller liknande som 17 åring).

”People who have vascular Ehlers-Danlos syndrome often share distinctive facial features of a thin nose, thin upper lip, small earlobes and prominent eyes. They also have thin, translucent skin that bruises very easily. In fair-skinned people, the underlying blood vessels are very visible through the skin.” https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/symptoms-causes/syc-20362125

Usch va hemsk att säga att man har säregna drag vi som har eds,
Jag ger själv detta, det tog hur lång tid som helst innan jag fick diagnos. Har inget som sticker ut mer än att huden är mycket elastisk och Att tex stor vikt inte syns som hängande buk eller så och man kan gå ner massor utan att huden blir hängande.
Citera
2022-07-28, 00:24
  #590
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Rudan88
Tveksamt om man kan utreda ett spädbarn för EDS?
Ännu mera tveksamt att dom skulle starta en utredning bara för att en förälder har sjukdomen.. det var då inget som gjordes på vännens barn som är född en bit in på 2000 talet.

Men absolut kan det vara fel! Vi vet ju ingenting helt säkert.

Jodå de gör man. Men de krävs att en familjemedlem har det då det är väldigt ärfligt. Min mista har fått samma som mig själv och det syns tydligen när man väl vet om det. Dock är det dålig kunskap om eds vilket gör att det ofta tar lång lång tid innan diagnos är satt
Citera
2022-07-28, 00:30
  #591
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av LonelyF18
Jag tycker det här är off-topic men jo, många med EDS har ett speciellt utseende som i jämförelse med andra utmärker dem. Långa armar, spindelfingrar (långa och smala), ärrbildningar, mycket bristningar på ovanliga ställen som på ryggen, fötter kan ha speciella fettknölar till exempel. Det har därför varit och är kriterier vid diagnos.
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet

Det betyder inte att alla ser ut så men tillräckligt många. Till exempel stretchig hud, men det har inte alla och inte alla typer av EDS.

För den vaskulära typen beskriver man utseendet som ännu tydligare (och viktigt för läkare att tänka på för att testa för typen i tid innan patienten halvdöd kommer till akuten med sprucken aorta eller liknande som 17 åring).

”People who have vascular Ehlers-Danlos syndrome often share distinctive facial features of a thin nose, thin upper lip, small earlobes and prominent eyes. They also have thin, translucent skin that bruises very easily. In fair-skinned people, the underlying blood vessels are very visible through the skin.” https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/symptoms-causes/syc-20362125

Okej, jag har personligen inga såna erfarenheter av EDS patienters utseende.
Mina 2 vänner har inget av ovan nämnda drag och det är inget jag reagerat på de övriga ca 10 personerna jag träffat (påklädda) med sjukdomen.
Personligen har jag långa fingrar men jag vet inte om jag skulle kalla dom oproportionerliga.
Armarna är normala, inga ärr och såna märken, däremot bindvävsknölar på hälarna som döljs av sockar eller skor. Med andra ord, varken jag eller mina två vänner skulle gå identifiera som EDS patienter om du träffade oss på stan.

Jag ställer mig ändå frågande till om majoriteten har såna drag?
Vi har alla 3 över-elastisk hud, men det syns ju inte om du inte drar i den.

Det betvivlar jag inte en sekund!
vEDS syns nog i regel väldigt tydligt utanpå, men den är som sagt extremt sällsynt.
Citera
2022-07-28, 00:35
  #592
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av SskEwAq
Jodå de gör man. Men de krävs att en familjemedlem har det då det är väldigt ärfligt. Min mista har fått samma som mig själv och det syns tydligen när man väl vet om det. Dock är det dålig kunskap om eds vilket gör att det ofta tar lång lång tid innan diagnos är satt

Gör man det nuförtiden? Hur gammal var din minsting när man började utredningen?
Citera
2022-07-28, 01:06
  #593
Medlem
Inthemiddles avatar
Angående om det kan vara ett blåmärke vid höger öga på flickan på en av pappans Instagrambilder så kan man se liknande "märken" med samma färger på två andra ställen, se markeringar på bild.
Tittar man riktigt noga kan man även ana ytterligare ett sådant men betydligt svagare på höger armbåge.

Med tanke på märkenas placeringar, att de syns på nappen och på kläderna så är åtminstone de två inte blåmärken. Kan det vara någon typ av skugga ändå?
Kan det vara någon typ av lampa eller liknande ovanför/snett ovanför flickan som ger "speglingar" av dessa färger på barnet?

https://ibb.co/yYmhXkR
Citera
2022-07-28, 01:38
  #594
Medlem
Merwinnas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Inthemiddle
Angående om det kan vara ett blåmärke vid höger öga på flickan på en av pappans Instagrambilder så kan man se liknande "märken" med samma färger på två andra ställen, se markeringar på bild.
Tittar man riktigt noga kan man även ana ytterligare ett sådant men betydligt svagare på höger armbåge.

Med tanke på märkenas placeringar, att de syns på nappen och på kläderna så är åtminstone de två inte blåmärken. Kan det vara någon typ av skugga ändå?
Kan det vara någon typ av lampa eller liknande ovanför/snett ovanför flickan som ger "speglingar" av dessa färger på barnet?

https://ibb.co/yYmhXkR

Jag tycker att det ser ut som blåmärken, jag. Jag kommer ihåg när det var sådana här diskussioner i Haileyfallet ("spädbarnsfallet" i Kristianstad). Det fanns massor av foton, p.g.a. att mamman hade fotograferat sitt döende spädbarn i diverse fantasifulla arrangemang, i stället för att ta det till sjukhus - vem som helst såg ju hur lidande barnet var. Nåväl, då fanns det också blåmärken på bilderna, men vissa på Flashback skulle förstås hitta alternativa förklaringar till fläckarna. Sedan kom fuppen, och då var bilderna med där med blåmärkena inringade - fotona ingick som bevismaterial...

Det är ju ingen avlägsen tanke att det ÄR blåmärken, när man vet att fadern är misstänkt för "synnerligen grov misshandel"...
Citera
2022-07-28, 02:00
  #595
Medlem
Inthemiddles avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Merwinna
Jag tycker att det ser ut som blåmärken, jag. Jag kommer ihåg när det var sådana här diskussioner i Haileyfallet ("spädbarnsfallet" i Kristianstad). Det fanns massor av foton, p.g.a. att mamman hade fotograferat sitt döende spädbarn i diverse fantasifulla arrangemang, i stället för att ta det till sjukhus - vem som helst såg ju hur lidande barnet var. Nåväl, då fanns det också blåmärken på bilderna, men vissa på Flashback skulle förstås hitta alternativa förklaringar till fläckarna. Sedan kom fuppen, och då var bilderna med där med blåmärkena inringade - fotona ingick som bevismaterial...

Det är ju ingen avlägsen tanke att det ÄR blåmärken, när man vet att fadern är misstänkt för "synnerligen grov misshandel"...

Nej, jag håller med dig, vid ögat är det mycket misstänkt likt ett blåmärke och som du säger är det ju heller inte helt osannolikt med tanke på omständigheterna.
Men när jag så tydligt ser samma typ av "märke" på nappen och på byxbenet så blir jag tveksam.

Sen kan man ju diskutera, som det gjorts i tråden tidigare, om man verkligen skulle vara så korkad att lägga upp en bild på Instagram på sitt spädbarn med en blåtira.
Såna typer av diskussioner tror jag dock är helt meningslösa i såna här sammanhang för är man så jävla blåst att man misshandlar bebisar så ligger ribban jävligt lågt redan.
Citera
2022-07-28, 02:30
  #596
Medlem
Då återkommer jag till det här med hennes ex och om han istället kan ha något med detta att göra....

Mamman är alltså fortfarande gift med detta ex.
Samtidigt har hon en "ny" pojkvän sedan över ett år tillbaka (enligt Facebook) som hon har barn tillsammans med.
På adressen detta hände bor mamman ihop med nya pojkvännen och bebis men det märkliga är att exet/hennes man flyttade därifrån först för 8 veckor sedan? Den 1:a juni.

Kalla mig gammalmodig men vad är detta för familjekonstellation?
Citera
2022-07-28, 06:11
  #597
Medlem
Chariters avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Rullgardajna
Tack! Det styrker EDS- spåret

Hon har EDS enligt egen utsago på Instagram. Hon sitter i rullstol på ett foto och skriver att hon måste ha det vissa perioder pga smärtan etc.
Citera
2022-07-28, 06:17
  #598
Moderator
intermittentexplosivitets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Chariter
Hon har EDS enligt egen utsago på Instagram. Hon sitter i rullstol på ett foto och skriver att hon måste ha det vissa perioder pga smärtan etc.
Mamman? Försäkringskassan - pengar, vårdcentral - starka smärtstillande och när pengar och medicin tryter tål hon inte ungens skrik och skakar den, trycker undan och slår...?
Citera
2022-07-28, 06:28
  #599
Medlem
Chariters avatar
Trots två barn sedan tidigare är den här mamman märkligt dum. Att ta ett prematurbarn till en solig strand i Spanien och tro att barnet älskar sol??! Prematurbarn ska tvärtom skyddas och framförallt ögonen. Starkt ljus är väldigt obehagligt för ett tidigt fött barn!
Citera
2022-07-28, 06:36
  #600
Medlem
Fabriksbyggnads avatar
Citat:
Ursprungligen postat av intermittentexplosivitet
Mamman? Försäkringskassan - pengar, vårdcentral - starka smärtstillande och när pengar och medicin tryter tål hon inte ungens skrik och skakar den, trycker undan och slår...?

Lite väl spekulativt. Har svårt att tro att en mamma med flera barn skulle göra det på det senaste barnet, är väl troligare att en förstagångsmamma inte kan hantera en sån situation
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in