2021-01-31, 16:40
  #66433
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Det är en i allra högsta grad relevant fråga.
Varför skulle barnen få diagnosen barn-ME?

ME är en diagnos som sätts i brist på annan förklaring till någons upplevda besvär. När allt annat man kan komma på har uteslutits, när alla fynd är helt normala, men personen ändå mår dåligt.

För vuxna patienter kan det vara ett avslut på en ständigt pågående utredning, man sätter till slut stopp, lägger inga mer resurser på att utreda. Det är egentligen ett sätt för sjukvården att ge upp.

Ett barn med oklara besvär, ett barn som växer och utvecklas behöver följas upp. Där kan man inte bara ge upp, konstatera att man inte kommer längre. Barnet förändras ju hela tiden, går in i nya utvecklingsfaser. Man måste fortsätta undersöka, utreda.

Oklara trötthetsbesvär NUD är en betydligt mer adekvat och gångbar diagnos för att kunna fortsätta utredning och uppföljning. Var det inte egentligen också den textformuleringen som hade skrivits på Agnes intyg till skolan. Var det inte också Agnes som skulle utredas vidare till våren?

Själva diagnosnamnet Myalgisk encefalomyelit är så totalt felaktig så det kommer antagligen framöver också tas bort. Det finns ingen påvisbar encefalomyelit hos någon med ME. Har aldrig någonsin funnits minsta antydan till fynd av encefalomyelit= inflammation i hjärna och ryggmärg.
Det finns inte minsta tecken på någon inflammation patognomont för ME, varken på prover, röntgen, undersökningar, tester eller vid obduktion. Det finns inga inflammationsfynd alls.

ICD-10 koden G93,3 som står för kroniska trötthetsbesvär är för övrigt den som också har fått omfatta Myalgisk encefalomyelit ME.
Det är hög tid att den vilseledande inflammationsbeteckningen i text som beskriver en icke existerande myalgisk encefalomyelit faktiskt tas bort. Kronisk trötthetsyndrom CFS med ICD G93,3 är den enda adekvata beteckning. Trots ME-lobbyns förkärlek för att få kalla det Myalgisk encefalomyelit.

Så frågan varför barnen skulle få en encefalomyelitdiagnos - utan minsta tecken på någon inflammation är en väldigt bra fråga!
Frågan om vad fördelarna för barnen med en sådan diagnos skulle vara är också mycket relevant. Såvitt framgått har absolut inget positivt kommit ur denna diagnos för barnen i Bjärred. Möjligen tvärtom.
ME är en uteslutningsdiagnos - det betyder inte att det inte finns tydliga diagnoskriterier. Dessa måste vara uppfyllda för att diagnosen ska få ställa. Men nog vet du väl detta?
Att namnet kanske inte är det allra bästa är ju sant - men hör ju inte hemma i den här tråden som Develi påpekade.
Fördelarna med att få korrekt diagnos även för dessa två barn är ju att t.ex börja lära sig pacing, de kanske fick något av de lindrande tillskott som finns eller ett bra bemötande i skolan.
Citera
2021-01-31, 16:45
  #66434
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Kom ner från dina höga höstar.
Du slår inte den här barnläkaren som mött, pratat och undersökt barnen över lång tid.

Man resonerar inte i termer som fördelar med diagnos. Sjukdomen finns där vare sig man vill eller inte.

Det är många sjukdomar det inte kommer nåt gott ur.
De obotliga, de dödliga, de svårbehandlade och de som forskning inte rår på än.
Det är ingen tombola som man kan önska sig nåt mer fördelaktigt.

Du måtte väl höra hur skevt du resonerar?

Barnen har fått diagnos ME, det kan du inte tjata och ändra på.
Har du åsikter för övrigt om ME finns det nog bättre forum än det här.
Erinrar mig ett där du inte ens hade koll på syrabas.

Nej så är det inte.
Det vet alla läkare.

En diagnos är något som väldigt noga övervägs. Ibland ex vid MS, vid schizofreniskov, vid Alzheimer, vid ALS etc avvaktar man väldigt länge innan man formulerar diagnosen i skrift och informerar patient och anhöriga. Man har ofta medicinska misstankar, men diagnosen innebär sådan stor livspåverkan att man avvaktar. Ibland sätts en behandling in utan diagnos.

Det handlar om bedömning, för och nackdelar för en individ. Allt är inte helt svart eller helt vitt.
Man sätter inte allvarliga diagnoser på någon om man inte är 100% säker..

Till slut kan det gått så långt att en diagnos framstår som odiskutabel och oundviklig. Då finns det fördelar med att berätta. Men man riskerar att en sjuk person ger upp. Eller som här i Bjärred att föräldrarna gav upp - om det nu var vad som skedde.

Eftersom ME vid tidpunkten när Moa fick sin diagnos var väldigt omskrivet i media under beteckningen ”världens värsta sjukdom”, bör man nog fundera över vad en sådan diagnos gör med ett barn och med familjen.

Det är ju inte så att man plötsligt hittar bevis eller fynd på ME-sjukdom - det finns ju inga - utan man kallar det ME - för att man inte har någon annan förklaring eller några kroppsliga sjukliga fynd.
Det går ju faktiskt att därför avvakta med en sådan diagnos. Att vänta, kalla det oklar trötthet, föranstalta om hemundervisning och fortsätta med kontakt och uppföljning, rehab, sjukgymnastik, samtal.

Moa då 10 år blev sjuk under våren, diagnosen och hemundervisningen kom till höstterminen. Det gick onekligen väldigt fort. En så pass omstridd och kontroversiell diagnos, utan minsta fynd, på så kort tid på en liten flicka. Till vilken nytta?
Citera
2021-01-31, 16:57
  #66435
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Nej så är det inte.
Det vet alla läkare.

En diagnos är något som väldigt noga övervägs. Ibland ex vid MS, vid schizofreniskov, vid Alzheimer, vid ALS etc avvaktar man väldigt länge innan man formulerar diagnosen i skrift och informerar patient och anhöriga. Man har ofta medicinska misstankar, men diagnosen innebär sådan stor livspåverkan att man avvaktar. Ibland sätts en behandling in utan diagnos.

Det handlar om bedömning, för och nackdelar för en individ. Allt är inte helt svart eller helt vitt.
Man sätter inte allvarliga diagnoser på någon om man inte är 100% säker..

Till slut kan det gått så långt att en diagnos framstår som odiskutabel och oundviklig. Då finns det fördelar med att berätta. Men man riskerar att en sjuk person ger upp. Eller som här i Bjärred att föräldrarna gav upp - om det nu var vad som skedde.

Eftersom ME vid tidpunkten när Moa fick sin diagnos var väldigt omskrivet i media under beteckningen ”världens värsta sjukdom”, bör man nog fundera över vad en sådan diagnos gör med ett barn och med familjen.

Det är ju inte så att man plötsligt hittar bevis eller fynd på ME-sjukdom - det finns ju inga - utan man kallar det ME - för att man inte har någon annan förklaring eller några kroppsliga sjukliga fynd.
Det går ju faktiskt att därför avvakta med en sådan diagnos. Att vänta, kalla det oklar trötthet, föranstalta om hemundervisning och fortsätta med kontakt och uppföljning, rehab, sjukgymnastik, samtal.
Du blir inte mer trovärdig för att du rabblar en massa sjukdomar och du må ha en svans som tror du är nåt och jag hör inte till den skaran.
Jag anser du är en enda stor fejk.

Barnen har diagnos ME och vill du diskutera medicinsk historia, klassificeringssytem och diagnosticering finns det andra forum.

Citat:
Moa då 10 år blev sjuk under våren, diagnosen och hemundervisningen kom till höstterminen. Det gick onekligen väldigt fort. En så pass omstridd och kontroversiell diagnos, utan minsta fynd, på så kort tid på en liten flicka. Till vilken nytta?
Barn insjuknar i ME.
M insjuknade på våren och tiden fram till diagnos är den rekommenderade.
Han förmedlar till och med att han har prel diagnos till skolan, så du kan lägga ner ditt malande.
Citat:
"Härmed intygas att Moa Lyckow är under utredning hos mig på barnneurlogen i Lund för för eventuell kronisk trötthetssyndrom.Samma diagnos finns hos Moas storasyster.
Då problematiken inte har pågått i 6 månader vill jag inte sätta diagnosen än,men jag tycker det vore lämpligt om man nu kan erbjuda Moa hemundervisning delvis, för perioder när hon inte orkar vara fullt i skolan. Jag kommer att återkomma med intyg om och när diagnosen är helt fastslagen."

Erik Eklund
Sektionschef och överläkare
Barnnerulogen SUS Lund”
__________________
Senast redigerad av develi 2021-01-31 kl. 17:18.
Citera
2021-01-31, 17:10
  #66436
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kranskalle
Med det sagt har det ingen som helst betydelse varför föräldrarna tog död på sina barn. Det är lika allvarligt om de dödade dem pga Autism, Intellektuellt funktionshinder eller cancer eller något annat.

Man dödar inte sina barn. Basta!
Man hjälper dem att klara av sitt liv om det så är det sista man gör!
Exakt.
Det är föräldrarna som är problemet vid familicide och beträffande prevention är det ett totalt blindskär att älta ME och med fullt utblommad megalomani tro sig veta mer än den erfarne barnspecialist de utretts hos.

Herregud, det går i samma hjulspår ändå från EH som visste bestämt de varit hos Gottfrieskliniken för att Hanna gjort tummen upp.

De facto kommer ingen duga, inte ens om den främste specialisten i världen utrett dem i ett par år.

Det handlar inte om annat än hypoteser som förfallit, faktaresistens och att ME inte duger som diagnos åt herrskapet.

Inte ett dugg nytt framkommer, det är rundgång sen över tre år.
__________________
Senast redigerad av develi 2021-01-31 kl. 17:14.
Citera
2021-01-31, 20:15
  #66437
Medlem
För mig gjorde alla fel och det är oförlåtligt, flickor som hade ett helt liv framför sig..
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Det var många välrenommerade experter både mitt i yrkeslivet och med tunga meriter som satte ”apati” diagnoserna på flyktingbarnen. Idag har barnen vuxit upp och kan själva berätta om bluffen. Bluffen som lurade experterna - ”barnapatin” som bara fanns Sverige och direkt gick över om familjen fick uppehållstillstånd.
Det var också välrenommerade läkare som sjukpensionerade och sjukskrev ”kaninmannen” och mängder av andra assistansbedragare.

Det blir ibland väldigt fel - även för experter.
Allra helst som en vältalig och påstridig person är beredd att driva sina krav på en icke motbevisbar diagnos som ME, väldigt långt.
När det inte ”kostar” läkaren och sjukvården något att gå personen till mötes, utan tvärt om underlättar deras arbetsbörda och minskar tjatet, är det lätt hänt att det plötsligt står en diagnos på ett papper.
Kanske intalar man sig också att det är en god gärning som kanske kan hjälpa någon att få tillgång till önskad rehab, hjälpmedel, färdtjänst, kontakt med en viss läkare på annan ort eller som här ”hemundervisning”.

Sjukvården och experterna måste dock över lag bli klara över att dessa diagnoser - ”fibromyalgi”, ”el-allergi”, ”utbrändhet”, ”oral galvanism” och ”ME” är tveeggade svärd.
De kommer skapa stora problem och ge den diagnostiserade en ”stämpel” som i sin tur ofta ger svårighet framtiden:

Till slut slår försäkringskassan bakut - inga mer pengar.
Diagnosen sätter stopp för fler utredningar.
Det kommer i stort sett vara omöjligt att få en privat sjukförsäkring.
Hur många arbetsgivare skulle våga anställa någon med dessa diagnoser?
Om vederbörande blir sjuk i något allvarligt, kommer denne ha svårt att bli trodd initialt.
Ytterst få läkare/vårdgivare skulle vilja ha en sådan person listad hos sig.
Det kommer vara svårt/omöjligt att låta skönhetsoperera sig, att adoptera eller få IVF-hjälp.
Även många icke-livsnödvändiga operationer kommer inte bli av, därför att vården inte vågar operera någon med kronisk oklara diffusa besvär. Risken att besvären beskrivs som förvärrade efter ingreppet är allt för stor - sådana ”komplikationer” vill man inte ha.

Vi vet av polisen att ME diagnosen av Agnes och Moa, av deras mördare angavs som skäl till att de måste dö. Den var uppenbarligen inte av godo för just Agnes och Moa.
Men vilken nytta fick de då av de ställda ME-diagnoserna?
Diagnosen ME behövdes inte för att få hemundervisning, men den kanske underlättade för den förälder som hade bestämt sig för att få det.
Fick de någon ME-specifik behandling? Troligen inte. De hade inga aktiva mediciner i kroppen när de dog.
Sjukgymnastik, arbetsterapi, psyk hjälp? Det har inte framkommit.

Så varför i hel.vete skulle de båda flickorna stämplas med en sådan kontroversiell omstridd diagnos som ME i så unga år???
Enligt uppgift var Agneta den yngsta som någonsin fått en ME-diagnos på SUS. Moa var i samma ålder som Agnes när hon fick sin.

Det är möjligt att man inte begick något formellt fel, när man efter att inte ha hittat något enda sjukligt kroppsligt fel på Agnes och Moa, gav dem diagnosen ME. (Hade de haft något sjukligt fynd hade de inte fått en ME-diagnos). Det är säker korrekt skött enligt aktuellt just nu gällande flödesschema på pappret.
Men rent mänskligt var det rena katastrofen. Med förödande dödliga konsekvenser.

Det torde ha gett ansvarig läkare för ME- diagnoserna på Agnes och Moa en ordentlig tankeställare - och gissningsvis en väldigt lång väg innan nästa barn får en likadan diagnos.
Citera
2021-01-31, 20:17
  #66438
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Ja, det verkar osannolikt. Men om det osannolika ändå händer: Finns det rutiner för uppföljningar av familjer där flera barn drabbas av svåra sjukdomar som påverkar hela livssituationen?

Det kan man fråga sig. Det är intressant. Särskilt när det gäller omtvistade diagnoser som hälften (?) av läkarkåren inte tror på.
Citera
2021-01-31, 20:24
  #66439
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Det är mycket skrämmande att en sån som dig anser sig vara förmer än en barnneurolog, aka överläkare och chef på barn som undersökt båda barnen.

Det indikerar grav megalomani.


IVO är kritisk, mig kan du lämna därhän. Tack.
Citera
2021-01-31, 20:29
  #66440
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Rumbledoll
Gjorde dom det armstark?
Var då? I det s.k. avskedsbrevet med en mening och resten överstruket.
Det jag inte fattar är att den lilla infon vi fått kan göra er så tvärsäkra.
För mig väcker det bara tusen frågor.
En fråga gäller anhöriga. Det skrivs om stackars anhöriga. Min fråga blir istället, varför gjorde inte anhöriga något? Varför slog dom inte larm? Den heliga familjen. Den dysfunktionella familjen kan bli livsfarlig. Jag får känslan av en familj och släkt där man tiger. Detta talar vi inte om. Svagheter visar vi inte.
Jag tycker det är jättekonstigt att ingen närstående trätt fram. Inga släktingar, inga klasskompisar. Ingen. Som om alla svurit något slags tystnadslöfte.
Jag är säker på att lärare har funderat och undrat och kanske sett en massa men inte kunnat, vågat slå larm.
Ja, det kan vara så att Oskar o Hanna var överrens. Det kan åxå vara så att dom inte var det. Det kan ha utövats påtryckningar från den ene.
Jag tänker på dom två poliser som var först på plats.
Som att beskåda en teater. En välregisserad föreställning. Välstädat. Dokument framlagda. Lampor tända hos Agnes och Moa. Lego och nalle? Var det Oskar som lade fram det innan han hängde sig? Knappast tonåringen Agnes va?
En välregisserad galenskap. Ett hejdå i ilska.
Det blev inte som vi tänkt oss.
Vi kommer tyvärr inte få några svar. Vi måste släppa det.
Men nog skulle vi vilja veta vad som står bakom tuschen.

Ja, tycker att anhöriga ska träda fram nu. Förklara vad som hände, för att rädda andra barn som kanske befinner sig i en liknande situation. Möjligen går mordteatern bortom allt, kanske ett eko från en släkt där man präglats till lydnad och gör uppror i vuxen ålder. Systern hoppade av sin utstakade karriär, brodern höll fast vid den trots att han vantrivdes med livet så till den grad att han hängde sig. Att skylla på sina barn är bara för lågt. Att prata om livskvalitet och mörda för att man inte är nöjd. Det sämsta argumentet... barnen kunde gå, stå, tala, se... det är det inte alla barn som kan. De kunde andas själva, de kunde äta själva...

Så vari bestod den dåliga livskvalitén egentligen? Att barnen inte orkade gå till skolan? Men de fick ju hemundervisning? Logiken lirar inte riktigt. Om de riskerade att inte få några betyg kunde de säkert ordna till det under åren. Så tveksamt motiv...
__________________
Senast redigerad av rappytt 2021-01-31 kl. 20:36.
Citera
2021-01-31, 20:41
  #66441
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Exakt.
Det är föräldrarna som är problemet vid familicide och beträffande prevention är det ett totalt blindskär att älta ME och med fullt utblommad megalomani tro sig veta mer än den erfarne barnspecialist de utretts hos.

Herregud, det går i samma hjulspår ändå från EH som visste bestämt de varit hos Gottfrieskliniken för att Hanna gjort tummen upp.

De facto kommer ingen duga, inte ens om den främste specialisten i världen utrett dem i ett par år.

Det handlar inte om annat än hypoteser som förfallit, faktaresistens och att ME inte duger som diagnos åt herrskapet.

Inte ett dugg nytt framkommer, det är rundgång sen över tre år.

Precis som Kranskalle och du tar upp här så är det ju i första hand föräldrarna som är problemet och inte barnens sjukdom. Därför blir det meningslöst att diskutera ME i det oändliga.
Citera
2021-01-31, 20:49
  #66442
Medlem
Det måste väl betyda något 😉

ME diagnosen blev flickornas död.
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Ja, visst är det kontroversiellt att högst uppdaterade läkare fortfarande, 2021, kan förneka en existerande sjukdom.
Citera
2021-01-31, 20:54
  #66443
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av MeggieCleary
Precis som Kranskalle och du tar upp här så är det ju i första hand föräldrarna som är problemet och inte barnens sjukdom. Därför blir det meningslöst att diskutera ME i det oändliga.

Ja, en fullständigt meningslös diskussion, dessutom långt ifrån topic och skribenters kompetensnivå.

Att somliga fortfarande efter tre år inte lyckats processa och ta sig förbi att det inte finns en enda sjukdom som gör det ok att döda sina barn, är bedövande trögt. Eller så upplever faktiskt dessa människor att det finns vissa sjukdomar hos barn som legitimerar barnamord, att vissa liv inte är värda att levas. Tröghet eller rutten människosyn alltså - nej tack, är inte intresserad av vidare diskussion..
Citera
2021-01-31, 22:09
  #66444
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Adjin
Det måste väl betyda något 😉

ME diagnosen blev flickornas död.
Nej, det var föräldrarna som inte kunde hantera sin situation, av någon anledning som vi aldrig verkar kunna förstå, trots tappra försök under drygt tre år.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in