Citat:
ME är en uteslutningsdiagnos - det betyder inte att det inte finns tydliga diagnoskriterier. Dessa måste vara uppfyllda för att diagnosen ska få ställa. Men nog vet du väl detta?Det är en i allra högsta grad relevant fråga.
Varför skulle barnen få diagnosen barn-ME?
ME är en diagnos som sätts i brist på annan förklaring till någons upplevda besvär. När allt annat man kan komma på har uteslutits, när alla fynd är helt normala, men personen ändå mår dåligt.
För vuxna patienter kan det vara ett avslut på en ständigt pågående utredning, man sätter till slut stopp, lägger inga mer resurser på att utreda. Det är egentligen ett sätt för sjukvården att ge upp.
Ett barn med oklara besvär, ett barn som växer och utvecklas behöver följas upp. Där kan man inte bara ge upp, konstatera att man inte kommer längre. Barnet förändras ju hela tiden, går in i nya utvecklingsfaser. Man måste fortsätta undersöka, utreda.
Oklara trötthetsbesvär NUD är en betydligt mer adekvat och gångbar diagnos för att kunna fortsätta utredning och uppföljning. Var det inte egentligen också den textformuleringen som hade skrivits på Agnes intyg till skolan. Var det inte också Agnes som skulle utredas vidare till våren?
Själva diagnosnamnet Myalgisk encefalomyelit är så totalt felaktig så det kommer antagligen framöver också tas bort. Det finns ingen påvisbar encefalomyelit hos någon med ME. Har aldrig någonsin funnits minsta antydan till fynd av encefalomyelit= inflammation i hjärna och ryggmärg.
Det finns inte minsta tecken på någon inflammation patognomont för ME, varken på prover, röntgen, undersökningar, tester eller vid obduktion. Det finns inga inflammationsfynd alls.
ICD-10 koden G93,3 som står för kroniska trötthetsbesvär är för övrigt den som också har fått omfatta Myalgisk encefalomyelit ME.
Det är hög tid att den vilseledande inflammationsbeteckningen i text som beskriver en icke existerande myalgisk encefalomyelit faktiskt tas bort. Kronisk trötthetsyndrom CFS med ICD G93,3 är den enda adekvata beteckning. Trots ME-lobbyns förkärlek för att få kalla det Myalgisk encefalomyelit.
Så frågan varför barnen skulle få en encefalomyelitdiagnos - utan minsta tecken på någon inflammation är en väldigt bra fråga!
Frågan om vad fördelarna för barnen med en sådan diagnos skulle vara är också mycket relevant. Såvitt framgått har absolut inget positivt kommit ur denna diagnos för barnen i Bjärred. Möjligen tvärtom.
Varför skulle barnen få diagnosen barn-ME?
ME är en diagnos som sätts i brist på annan förklaring till någons upplevda besvär. När allt annat man kan komma på har uteslutits, när alla fynd är helt normala, men personen ändå mår dåligt.
För vuxna patienter kan det vara ett avslut på en ständigt pågående utredning, man sätter till slut stopp, lägger inga mer resurser på att utreda. Det är egentligen ett sätt för sjukvården att ge upp.
Ett barn med oklara besvär, ett barn som växer och utvecklas behöver följas upp. Där kan man inte bara ge upp, konstatera att man inte kommer längre. Barnet förändras ju hela tiden, går in i nya utvecklingsfaser. Man måste fortsätta undersöka, utreda.
Oklara trötthetsbesvär NUD är en betydligt mer adekvat och gångbar diagnos för att kunna fortsätta utredning och uppföljning. Var det inte egentligen också den textformuleringen som hade skrivits på Agnes intyg till skolan. Var det inte också Agnes som skulle utredas vidare till våren?
Själva diagnosnamnet Myalgisk encefalomyelit är så totalt felaktig så det kommer antagligen framöver också tas bort. Det finns ingen påvisbar encefalomyelit hos någon med ME. Har aldrig någonsin funnits minsta antydan till fynd av encefalomyelit= inflammation i hjärna och ryggmärg.
Det finns inte minsta tecken på någon inflammation patognomont för ME, varken på prover, röntgen, undersökningar, tester eller vid obduktion. Det finns inga inflammationsfynd alls.
ICD-10 koden G93,3 som står för kroniska trötthetsbesvär är för övrigt den som också har fått omfatta Myalgisk encefalomyelit ME.
Det är hög tid att den vilseledande inflammationsbeteckningen i text som beskriver en icke existerande myalgisk encefalomyelit faktiskt tas bort. Kronisk trötthetsyndrom CFS med ICD G93,3 är den enda adekvata beteckning. Trots ME-lobbyns förkärlek för att få kalla det Myalgisk encefalomyelit.
Så frågan varför barnen skulle få en encefalomyelitdiagnos - utan minsta tecken på någon inflammation är en väldigt bra fråga!
Frågan om vad fördelarna för barnen med en sådan diagnos skulle vara är också mycket relevant. Såvitt framgått har absolut inget positivt kommit ur denna diagnos för barnen i Bjärred. Möjligen tvärtom.
Att namnet kanske inte är det allra bästa är ju sant - men hör ju inte hemma i den här tråden som Develi påpekade.
Fördelarna med att få korrekt diagnos även för dessa två barn är ju att t.ex börja lära sig pacing, de kanske fick något av de lindrande tillskott som finns eller ett bra bemötande i skolan.