2020-09-07, 10:05
  #65977
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Vila för en ME sjuk kan vara att ligga med ögonbindel i ett ljudlöst rum för att minska ner på intryck till ett minimum. Det är rent ut sagt ett hån mot drabbade att påstå att de borde ha åkt utomlands för lite avkoppling och rekreation. Att dra en parallell mellan en solresa för en svårt psoriasisdrabbad där UV ljus kan göra stor nytta och en solresa för en ME sjuk visar bara på ett hål i huvudet och extremt dåliga kunskaper i sjukvård och behandling.

Allt går uppenbarligen inte att Googla sig till.

Hur många ME-sjuka har du träffat?

Troligen inte så många för då skulle du veta att alla inte har exakt samma besvär i samma grad, det varierar oerhört. Väldigt många med ME åker själva för egen bekostnad på resor till varmare land - därför att de mår bättre av det.

Barnen i Bjärred var just barn - de kunde inte åka på rekreation ensamma. Men deras föräldrar kunde, för deras skull, organisera detta. Med det gjorde de inte - det var uppenbarligen inte prioriterat, inte viktigt nog jämfört med att föräldrarna skulle prestera på jobbet och barnen måste prestera i skolämnena. Om det stämmer att Oskar letade med ljus och lykta efter bot för Agnes - borde han funderat över om ett halvårs- ett års paus från vardagsslitet kanske kunde fått alla att må bättre.

Men det steget tog de aldrig. De prioriterade prestationer.
Citera
2020-09-07, 11:16
  #65978
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Exakt så är det. Vi som har träffat många ME sjuka, även om det i mitt fall inte varit någon med barn-ME
.

Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Hur många ME-sjuka har du träffat?

Då ligger vi väl på samma antal när vi diskuterar tragedin i Bjärred eller hur? Dina spekulationer är inte värda mer än någon annans. I själva verket mindre eftersom du har en privat koppling till fallet och därmed en egen agenda.
Citera
2020-09-07, 11:37
  #65979
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Hur många ME-sjuka har du träffat?

Troligen inte så många för då skulle du veta att alla inte har exakt samma besvär i samma grad, det varierar oerhört. Väldigt många med ME åker själva för egen bekostnad på resor till varmare land - därför att de mår bättre av det.

Barnen i Bjärred var just barn - de kunde inte åka på rekreation ensamma. Men deras föräldrar kunde, för deras skull, organisera detta. Med det gjorde de inte - det var uppenbarligen inte prioriterat, inte viktigt nog jämfört med att föräldrarna skulle prestera på jobbet och barnen måste prestera i skolämnena. Om det stämmer att Oskar letade med ljus och lykta efter bot för Agnes - borde han funderat över om ett halvårs- ett års paus från vardagsslitet kanske kunde fått alla att må bättre.

Men det steget tog de aldrig. De prioriterade prestationer.
Vad har x antal personer med ME med saken att göra?
Orkade barnen mer i din infantila tävling?

Det spelar väl ingen roll om H och O drog till Mallorca.
De är lika skeva i huvudet ändå.

Om de haft bra copingstrategier öht och prioriterat så hade det säkert varit mycket vunnet.

SG efterklok men borta med vinden..
__________________
Senast redigerad av develi 2020-09-07 kl. 12:01.
Citera
2020-09-07, 11:43
  #65980
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Då ligger vi väl på samma antal när vi diskuterar tragedin i Bjärred eller hur? Dina spekulationer är inte värda mer än någon annans. I själva verket mindre eftersom du har en privat koppling till fallet och därmed en egen agenda.

Så du har som läkare behandlat ett 50-tal ME-sjuka? Det betvivlar jag faktiskt.
Barnen i Bjärred hade med största sannolikhet mått riktigt bra av miljöombyte och mer tid till familjeliv i stället för pendlande heltidsarbetande föräldrar och ständiga återkommande vardagar med lärare som undervisade i nästan enbart teoretiska ämnen inne i hemmet.

Nu under coronan diskuteras hur illa folk mår av bristen på sociala kontakter vid hemarbete - så hade Agnes och Moa det hela tiden sista halvåret. Agnes dessutom sedan ytterligare 2 år.
Mår man inte dåligt innan så mår de flesta barn dåligt enbart av denna livssituation. Nu mådde de dessutom dåligt också av sin ME.

Försök inte urskulda dessa föräldrar. Barnen har mördats och hade sannolikt även en riktigt pissdålig tillvaro också innan.
Föräldrarna hade kunnat förbättra barnens tillvaro om de inte hade prioriterat prestationer före allt annat.
Något som sannolikt också har legat bakom mordbesluten.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2020-09-07 kl. 11:57.
Citera
2020-09-07, 12:05
  #65981
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Så du har som läkare behandlat ett 50-tal ME-sjuka? Det betvivlar jag faktiskt.
Barnen i Bjärred hade med största sannolikhet mått riktigt bra av miljöombyte och mer tid till familjeliv i stället för pendlande heltidsarbetande föräldrar och ständiga återkommande vardagar med lärare som undervisade i nästan enbart teoretiska ämnen inne i hemmet.

Nu under coronan diskuteras hur illa folk mår av bristen på sociala kontakter vid hemarbete - så hade Agnes och Moa det hela tiden sista halvåret. Agnes dessutom sedan ytterligare 2 år.
Mår man inte dåligt innan så mår de flesta barn dåligt enbart av denna livssituation. Nu mådde de dessutom dåligt också av sin ME.

Försök inte urskulda dessa föräldrar. Barnen har mördats och hade sannolikt även en riktigt pissdålig tillvaro också innan.
Föräldrarna hade kunnat förbättra barnens tillvaro om de inte hade prioriterat prestationer före allt annat.
Något som sannolikt också har legat bakom mordbesluten.
Behandlat?

Ditt tidigare genomgående ordval är träffat patienter eller mött vuxna med ME rent generellt.
Inom operativ enhet...
Citat:
Barnen i Bjärred hade med största sannolikhet mått riktigt bra av miljöombyte
Betvivlar inte en sekund.

Om de orkat.
Citat:
Föräldrarna hade kunnat förbättra barnens tillvaro om de inte hade prioriterat prestationer före allt annat.
Betvivlar inte en sekund.

Om det nu vore prestige eller prestationer. Om det nu inte beror på stressfällan som många faller i:

Att fortsätta i relativt samma tempo.

En del försöker förändra. Det räcker inte till i förhållande till kraven.
På jobb eller hemma.
__________________
Senast redigerad av develi 2020-09-07 kl. 12:10.
Citera
2020-09-07, 12:11
  #65982
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Hur många ME-sjuka har du träffat? Troligen inte så många för då skulle du veta att alla inte har exakt samma besvär i samma grad, det varierar oerhört.
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Så du har som läkare behandlat ett 50-tal ME-sjuka? Det betvivlar jag faktiskt.
Det finns ett ganska stort antal personer i tråden som berättat att de har ME eller är anhöriga till människor med ME. De beskriver precis som du skriver en stor variation av olika symptom och begränsningar i deras liv som en följd av dessa. En sak har alla dock varit helt överens om: att du inte har annat än mycket ytliga kunskaper om ME och dess konsekvenser. Detsamma ser jag i huvudtråden för ME/CFS och där vänder sig även de som har arbetet med ME-patienter professionellt starkt emot dig.
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Försök inte urskulda dessa föräldrar.
Äntligen pratar du om förövare i plural. Tack och äntligen! Då kan vi alltså vara överens om att det som Hanna och Oskar gjorde är alldeles förfärligt! Tänk att det skulle ta dig nästan tre år att nå dit.

Välkommen till verkligheten!
__________________
Senast redigerad av Kranskalle 2020-09-07 kl. 12:19.
Citera
2020-09-07, 12:21
  #65983
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kranskalle
Det finns ett ganska stort antal personer i tråden som berättat att de har ME eller är anhöriga till människor med ME. De beskriver precis som du skriver en stor variation av olika symptom och begränsningar i deras liv som en följd av dessa. En sak har alla dock varit helt överens om. Att du inte verkar ha annat än mycket ytliga kunskaper om ME och dess konsekvenser. Detsamma ser jag i huvudtråden för ME/CFS och där vänder sig även de som har arbetet med ME-patienter professionellt starkt emot dig.

Äntligen pratar du om förövare i plural. Tack och äntligen! Då kan vi alltså vara överens om att det som Hanna och Oskar gjorde är alldeles förfärligt! Tänk att det skulle ta dig nästan tre år att nå dit.
Fast inte så här. Om jag inte missat nåt?
Citat:
" Gemensamt för dem jag har träffat är att ”ME-sjuka redan före ME utbrottet mentalt
och fysiskt inte riktigt gått i takt med sin tillvaro”

" Kanske på grund av egna för stora krav på sig själva, misslyckade drömmar, krossade relationer som inte blev det man drömde om, yrkeskarriär, sociala relationer och ekonomin mm som inte blev som drömmarna. I ett flertal fall också uppväxttrauma."
Citat:
" Ingen - inte en enda - av de ME-diagnostiserade vuxna jag mött har inte också samtidigt haft, ofta en radda, av andra besvär. Knepiga relationer, psykosociala problem, problem med jobbet, arbetslöshet, trassliga skilsmässor, kraftig övervikt, barnlöshet och ovanpå detta tidigare historik av mångåriga andra diffusa besvär i form av ryggvärk utan fysiska fynd, oklar huvudvärk, IBS, fibromyalgi, ”el-allergi”, ”amalganallergi” etc"
Citat:
" Väldigt många läkare ser idag ME-patienter som helt enkelt tidigare under lång tid uppgett sig ha flera olika sjukdomar vars existens är väldigt ifrågasatt - som kronisk Borrelia, el-allergi, "skärmsot", allehanda parasitinfektioner, fibromyalgi, den gamla mycket nedvärderande beteckningen Sveda Värk och Bränn Kärring, SVBK. "
Citat:
" Jag hoppas att ingen "ME" sjuk person får en enda krona från försäkringskassan för sjukskrivning eller assistanshjälp - så länge någon vägrar att ta emot hjälp av alla godkända svenska behandlingsmetoder inklusive psykiatrisk behandling."
Citera
2020-09-07, 12:42
  #65984
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Fast inte så här. Om jag inte missat nåt?

Nej, det där har jag inte hört en enda ME-patient, anhörig till ME-patient eller professionell beskriva. Däremot att en hel del fått några av dessa konsekvenser som en följd av att de fick ME är inte helt ovanligt.

"Misslyckade drömmar, krossade relationer, yrkeskarriärer, sociala relationer och ekonomin, psykosociala problem, problem med jobbet, arbetslöshet, trassliga skilsmässor, barnlöshet" är mycket riktigt vanliga sekundärsymptom, vilket man förstår av lätt naturliga skäl till MEs symptomatologi.

Sen att sjukvården gett patienten fel diagnos innan de fick sin ME-diagnos som tex "oklar huvudvärk, IBS, fibromyalgi, kronisk borrelia, SVBK", är ju knappast något som man kan belasta den stackars missförstådda patienten för utan där ligger skulden helt och hållet hos sjukvården.

Säkert finns en och annan som inte riktigt förstår riktningen på besvären och misstolkar därför anamnesen grovt, men dessa är sannolikt både djupt okunniga på området och har svårt att tolka fakta.
Citera
2020-09-07, 14:32
  #65985
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Så du har som läkare behandlat ett 50-tal ME-sjuka? Det betvivlar jag faktiskt.
Barnen i Bjärred hade med största sannolikhet mått riktigt bra av miljöombyte och mer tid till familjeliv i stället för pendlande heltidsarbetande föräldrar och ständiga återkommande vardagar med lärare som undervisade i nästan enbart teoretiska ämnen inne i hemmet.

Nu under coronan diskuteras hur illa folk mår av bristen på sociala kontakter vid hemarbete - så hade Agnes och Moa det hela tiden sista halvåret. Agnes dessutom sedan ytterligare 2 år.
Mår man inte dåligt innan så mår de flesta barn dåligt enbart av denna livssituation. Nu mådde de dessutom dåligt också av sin ME.

Försök inte urskulda dessa föräldrar. Barnen har mördats och hade sannolikt även en riktigt pissdålig tillvaro också innan.
Föräldrarna hade kunnat förbättra barnens tillvaro om de inte hade prioriterat prestationer före allt annat.
Något som sannolikt också har legat bakom mordbesluten.
Din logik brister oerhört. Att inte köpa din lekmannateori om vad som orsakade tragedin innebär inte att man urskuldar föräldrarna. Det innebär bara att man inte köper din ytliga och naiva förklaringsmodell av vad föräldrarna led av. Orsaken till tragedin var inte elitistiskt tänkande från föräldrarna. Det var vad som förstörde Höglunds barndom men det orsakade inte morden i Bjärred.
Citera
2020-09-07, 16:16
  #65986
Medlem
Lillamig72s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av N.Armstark
Vila för en ME sjuk kan vara att ligga med ögonbindel i ett ljudlöst rum för att minska ner på intryck till ett minimum. Det är rent ut sagt ett hån mot drabbade att påstå att de borde ha åkt utomlands för lite avkoppling och rekreation. Att dra en parallell mellan en solresa för en svårt psoriasisdrabbad där UV ljus kan göra stor nytta och en solresa för en ME sjuk visar bara på ett hål i huvudet och extremt dåliga kunskaper i sjukvård och behandling.

Allt går uppenbarligen inte att Googla sig till.
Ja. Du har rätt. Att föreslå att en ME-sjuk ska åka sittandes i många timmar på ett trångt flygplan för att sedan komma fram till sol och en strand med minst 30 graders värme, förmodat massa folk och höga ljud runtomkring är ren tortyr. Och där överdriver jag icke...
Man har liksom inte samma ”trivselmiljö” som någon som är frisK.

Det är inte för att det är så roligt eller för att en doktor sagt till en som man oftast hittar ME-folk i ett mörkt sovrum liggandes i sin mjuka säng. Det är helt enkelt så att alla konstiga symtom som man har minskar lite i styrka=En slags trivselmiljö.....
__________________
Senast redigerad av Lillamig72 2020-09-07 kl. 16:42.
Citera
2020-09-07, 18:00
  #65987
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Lillamig72
Ja. Du har rätt. Att föreslå att en ME-sjuk ska åka sittandes i många timmar på ett trångt flygplan för att sedan komma fram till sol och en strand med minst 30 graders värme, förmodat massa folk och höga ljud runtomkring är ren tortyr. Och där överdriver jag icke...
Man har liksom inte samma ”trivselmiljö” som någon som är frisK.

Det är inte för att det är så roligt eller för att en doktor sagt till en som man oftast hittar ME-folk i ett mörkt sovrum liggandes i sin mjuka säng. Det är helt enkelt så att alla konstiga symtom som man har minskar lite i styrka=En slags trivselmiljö.....

Alla ME-sjuka har inte samma eller dina besvär.

De flesta av de 50-talet ME-sjuka personer jag träffat har faktiskt ofta åkt på olika resor därför att de har mått bra av det. Många av dem beklagar sig också nu när det inte går att resa till värmen.
Precis som andra personer med olika sjukdomar mår många bra av att tillvarons tyngd lättar och klimatet är behagligare.

De ME sjuka jag behandlat har sökt för andra åkommor, ME-har varit en ytterligare sjukdom de haft. De har ibland jobbat hel eller ½-tid ibland inte kunnat jobba alls. Men de allra flesta har varit fullt i skick även att resa utomlands, vilket de också ofta gjort. Ligga i mörka rum 24/7 är absolut inget som alltid förekommer hos alla ME-sjuka. Det är viktigt att komma ihåg.

Moa hade setts i affären tillsammans med pappa Oskar under mellandagarna, 1½ vecka innan hon mördades. En kassörska som kände igen henne uppgav i en tidningsintervjuv att Moa verkade pigg och såg ut som vanligt. Båda barnen presterade utmärkt i skolarbetet och fick bra betyg.

Det är med dessa uppgifter fullt rimligt att anta att i vart fall Moa och sannolikt också den duktiga skoleleven i åk 8, Agnes, hade klarat av en resa till varmare klimat för att få spendera mer tid med sina annars hårt arbetande föräldrar.
Man kan tom få rullstolsassistans och bli ombordlyft på planet om man behöver. Det är dessutom just ofta med charter och reguljärflyg vi tar hem folk som blivit sjuka eller immobiliserade på semestern, det fungerar ofta väldigt bra ombord. Ambulansflyg är sällsynt och svindyrt.

Sanningen är väl egentligen att det inte har så stor betydelse vart de hade åkt, miljöombyte för någon som inte har en annan miljö än hemmet torde vara värdefullt i sig. Och framförallt allra mest - mer tid med föräldrarna istället för att dessa rusar till sina bilar för att pendla till jobben Malmö och Lund.

Föräldrarna prioriterade att jobba och prestera i stället för att vara hemma med barnen, precis som det var viktigt att barnen skulle fortsätta prestera i skolorna.
Prestation var viktig och gav sannolikt livet ett "egentligt värde" i föräldrarnas ögon.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2020-09-07 kl. 18:06.
Citera
2020-09-07, 18:39
  #65988
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Alla ME-sjuka har inte samma eller dina besvär.

De flesta av de 50-talet ME-sjuka personer jag träffat har faktiskt ofta åkt på olika resor därför att de har mått bra av det. Många av dem beklagar sig också nu när det inte går att resa till värmen.
Precis som andra personer med olika sjukdomar mår många bra av att tillvarons tyngd lättar och klimatet är behagligare.

De ME sjuka jag behandlat har sökt för andra åkommor, ME-har varit en ytterligare sjukdom de haft. De har ibland jobbat hel eller ½-tid ibland inte kunnat jobba alls. Men de allra flesta har varit fullt i skick även att resa utomlands, vilket de också ofta gjort. Ligga i mörka rum 24/7 är absolut inget som alltid förekommer hos alla ME-sjuka. Det är viktigt att komma ihåg.

Moa hade setts i affären tillsammans med pappa Oskar under mellandagarna, 1½ vecka innan hon mördades. En kassörska som kände igen henne uppgav i en tidningsintervjuv att Moa verkade pigg och såg ut som vanligt. Båda barnen presterade utmärkt i skolarbetet och fick bra betyg.

Det är med dessa uppgifter fullt rimligt att anta att i vart fall Moa och sannolikt också den duktiga skoleleven i åk 8, Agnes, hade klarat av en resa till varmare klimat för att få spendera mer tid med sina annars hårt arbetande föräldrar.
Man kan tom få rullstolsassistans och bli ombordlyft på planet om man behöver. Det är dessutom just ofta med charter och reguljärflyg vi tar hem folk som blivit sjuka eller immobiliserade på semestern, det fungerar ofta väldigt bra ombord. Ambulansflyg är sällsynt och svindyrt.

Sanningen är väl egentligen att det inte har så stor betydelse vart de hade åkt, miljöombyte för någon som inte har en annan miljö än hemmet torde vara värdefullt i sig. Och framförallt allra mest - mer tid med föräldrarna istället för att dessa rusar till sina bilar för att pendla till jobben Malmö och Lund.

Föräldrarna prioriterade att jobba och prestera i stället för att vara hemma med barnen, precis som det var viktigt att barnen skulle fortsätta prestera i skolorna.
Prestation var viktig och gav sannolikt livet ett "egentligt värde" i föräldrarnas ögon.
Vad du träffat på är ointressant. Om vuxna kan flyga hit och dit.

Vi diskuterar barn med ME.
Samt PEM.
Barn som har svårt att begränsa sig.
Citat:
Moa hade setts i affären tillsammans med pappa Oskar under mellandagarna, 1½ vecka innan hon mördades. En kassörska som kände igen henne uppgav i en tidningsintervjuv att Moa verkade pigg och såg ut som vanligt. Båda barnen presterade utmärkt i skolarbetet och fick bra betyg.
Att nån sett M i affären - ihop med beskrivning i boken - är typiskt PEM.

Barnneurologens ord indikerar att det fluktuerar.
"för perioder när hon inte orkar vara fullt i skolan".
Skolans bedömning är att hon under prövotiden har det svårt.

"sängliggande under större delen av tiden: ibland orkade hon inte ens med den undervisning som erbjöds."

När ska du begripa vad ansträngningsutlöst är?
När ska du begripa att det är just att se frisk ut med bakslag som är problemet?

Att hon ses i affären säger inte ett dugg om hur hon såg ut dagen efter.

Du är öht inte förankrad i given fakta och du är faktaresistent om PEM.
__________________
Senast redigerad av develi 2020-09-07 kl. 18:42.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in