2020-02-08, 19:28
  #63829
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Goda intentioner. Men mot ME hjälper inte BUP. Fy fan vilken sjukdom! Kan inte ens föreställa mig att leva med influensa/ bakfylla samtidigt, som flera i media beskrivit det, månad efter månad. År efter år.

Nja, det var väl mer den psykiska ohälsan som kan följa i spåren av ME, isolation, att inte kunna/orka träffa kompisar, utebliven hjälp/bot ....ja, alla tankar som en tonåring, med ME/annan begränsande sjukdom, kan bära på.

BUP är en specialistorganisation inom sjukvården med både läkare, psykologer, socionomer mfl som i sitt uppdrag skall hjälpa barn- och ungdomar fr 0-17 år med bl.a. psykisk ohälsa.

Om jag kommer ihåg rätt hade dom blivit hänvisade eller remitterats dit av läkaren. Varför det tycks blivit resultatlöst vet jag inte. Beklagligt.
Citera
2020-02-08, 19:43
  #63830
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Nja, det var väl mer den psykiska ohälsan som kan följa i spåren av ME, isolation, att inte kunna/orka träffa kompisar, utebliven hjälp/bot ....ja, alla tankar som en tonåring, med ME/annan begränsande sjukdom, kan bära på.

BUP är en specialistorganisation inom sjukvården med både läkare, psykologer, socionomer mfl som i sitt uppdrag skall hjälpa barn- och ungdomar fr 0-17 år med bl.a. psykisk ohälsa.

Om jag kommer ihåg rätt hade dom blivit hänvisade eller remitterats dit av läkaren. Varför det tycks blivit resultatlöst vet jag inte. Beklagligt.

kan vara att det är ca 1 års kö till bup i lund.
Citera
2020-02-08, 19:50
  #63831
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Det är bra det du skriver-om att det måste finnas plats för alla i tråden!
Ja, som du också säger: föräldrarna bestämde sig för mord. Och det gjorde de tidigt på hösten. Det skulle kunna betyda att under hela perioden från tidig höst och till början av januari, inträffade ingenting som kunde få dem att börja tveka eller ändra sig? Även om de nu hade ingått en "pakt" och "levde i symbios."

Inga personer som de träffade -varken inom eller utanför sjukvården, inga vårdinsatser för barnen, inga samtal med kloka medmänniskor, inga forskningsrön, inga nya rutiner som underlättade vardagen, inga korta perioder där ett barn mådde en aning bättre och så vidare - ingenting sådant? Inga ljusglimtar någonsin?

Det är tragiskt att läsa det du skrivit. Men det var nog så det såg ut, ur föräldrarnas synvinkel.
Citera
2020-02-08, 19:51
  #63832
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av likor
Glöm inte att andas.

Vilka brösttoner du tar till för att angripa andra tråddeltagare, inte nyttigt eller trovärdigt om du försöker sälja dina teorier.

Stycket som jag har fetat, är bevittnat av vem?
Tänker närmare att det är vad en av föräldrarna har, vitt och brett, pratat om i både i skolan och på annat håll.

Sen ska vi inte heller glömma de "apatiska" barnen för några år sedan.
Orsaken till deras tillstånd har vi fått klarhet i idag.

Som sagt andas...

Barnen i Bjärred var inte apatiska, var har du fått det ifrån?
Citera
2020-02-08, 20:05
  #63833
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Är det så du som läkare betraktar den här eller alla patientförening som arbetar för att synliggöra och få bättre vård för sin patientgrupp? En osund sekt som förvrider huvuden på föräldrar. Otroligt respektlöst - skäms!

Personer som utger sig för att företräda ME-sjuka som grupp har upprepade gånger i media försökt förmedla en enorm mängd skrämselpropaganda om sjukdomen. ”Världens värsta sjukdom” där självmordsfrekvensen skulle vara stor, ingen skulle kunna bli bättre eller hjälpt och framtiden är becksvart.

ME-sjukdomens scenario är brett, en del kan fortsätta sitt liv i stort sett som vanligt och jobba heltid andra har det jobbigare. Ett litet fåtal har det riktigt jobbigt.
Men det är bara de svåraste fallen dessa ME-företrädare vill visa fram och tala om i media.

Jämför detta med diabetessjukas föreningar, exempel barndiabetes typ I. En mindre andel diabetessjuka är mycket svårt sjuka, dör i förtid efter smärtsamma komplikationer. Men de allra flesta kan med rätt medicinering och vård leva ett gott liv.
Hur skulle ett nydiagnostiserat diabetessjukt barn och dennes anhöriga må av propagandan hur djälvligt det kommer bli och allt bara kommer bli värre?

Det är dessutom en ren lögn när det gäller barn-ME där samstämmiga studier omtalar att majoriteten av barnen blir bättre eller helt bra.

En intresseförening för sjuka bör verka för att sprida korrekt kunskap och fakta om sjukdomen. Verka för att de sjuka lättare ska kunna integreras i samhället, ge tips och hopp till medlemmar och anhöriga.
Dessutom verka för att oberoende förutsättningslös forskning kan ske utan dumheter om att ingen ska tillåtas forska på eventuella bakomliggande psykiska orsaker - för att ME-företrädare tycker att psykiska orsaker inte är ”fina” nog.

Sjuka och anhöriga är oerhört sårbara för att kunna stå emot sådan propaganda. Vi har lagar i Sverige som exempelvis förbjuder icke legitimerade behandlare att ge behandling till sjuka barn, cancersjuka och gravida. Man vet att dessa grupper är särskilt sårbara och utsatta om någon kvacksalvare försöker luras.

Månaderna innan barnen mördades i Bjärred förekom flitig rapportering i media där ME-företrädare förmedlade sin svartsyn. Stracks innan morden rapporterades att ME-sjuka kvinnor fått suicidhjälp i Schweiz på grund av ME - vilket var ren lögn.
Den ena kvinnan beviljades aldrig tillträde till kliniken i Schweiz utan suiciderade i hemmet och den andra kvinnan led av en obotlig hjärntumör som växte och gav henne allt svårare epilepsi.

Vad dessa svartsyns förespråkare kan ha gjort med föräldrarnas mordplaner i Bjärred vet vi inte, men inte har de gett tröst och mer hopp i alla fall. Möjligen kan de ha bidragit till att katastrofen till slut skedde.
Det vore därför önskvärt om man städade upp bland talespersonerna för dessa ME-sjukas grupperingar och styrde upp vad som förmedlas av någon som uppger sig föra deras talan.
Samtidigt bör journalister ha samma försiktiga inställning till svartsynsreportage om ME och andra sjukdomar som till reportage om suicid.
Citera
2020-02-08, 20:13
  #63834
Medlem
Vården i Skåne har uppenbarligen infiltrerats och duperats av en inkompetent läkare med empatibrist och en talanglös f.d journalist som får tillbringa sina sista år med att skriva sagoböcker för att ha råd att gå till tandläkaren, tragiskt för de som drabbas. Som till exempel en riktig författare.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/awBgla/karin-alvtegen-det-pagar-en-vardskandal

Citat:
När Aftonbladet får tag i Karin Alvtegen via telefon – ett kort samtal som för henne är en jätteansträngning – säger hon:
– Det pågår en vårdskandal. ME går inte att bota, men man kan åtminstone informera vårdapparaten hur svår sjukdomen är. Jag försöker med påverkansarbete, men det händer inte ett jävla skit. Folk i beslutsposition skyller ifrån sig. Ingen gör något. Jag är helt chockad att det kan gå till så här i Sverige.
__________________
Senast redigerad av N.Armstark 2020-02-08 kl. 20:15.
Citera
2020-02-08, 20:25
  #63835
Medlem
Citat:
Fakta om ME
ME står för myalgisk encefalomyelit (eller postviral trötthet) och är en kronisk sjukdom som påverkar nervsystem, immunförsvar och energiproduktion.

Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärnan eller ryggmärgen. Tidigare kallades sjukdomen ofta kroniskt trötthetssyndrom, men det används inte längre då det ger en missvisande bild. Orkeslösheten har inte med sömnighet att göra, utan är en konsekvens av fysisk/mental ansträngning som inte går att vila bort.

Vanliga symtom på ME är svår utmattning som inte släpper trots vila, sömnproblem, muskel- och huvudvärk, magbesvär, muskelsvaghet, yrsel och kognitiva störningar (som koncentrationssvårigheter och minnesbortfall).

Kärnsymtomet är ansträngningsutlöst försämring, dvs att symtomen förvärras av all typ av ansträngning och att försämringen kvarstår över flera dygn, ibland permanent.

Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader, men många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.



Källa: Riksförbundet för ME-patienter

Påminner mycket om utmattningssyndrom och den är kronisk = du blir inte frisk
så därför kände de kanke att livet inte hade någon mening när de bara ligger och har ont.

Hur många gånger ska ME diskuteras?
Citera
2020-02-08, 20:50
  #63836
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Nja, det var väl mer den psykiska ohälsan som kan följa i spåren av ME, isolation, att inte kunna/orka träffa kompisar, utebliven hjälp/bot ....ja, alla tankar som en tonåring, med ME/annan begränsande sjukdom, kan bära på.

BUP är en specialistorganisation inom sjukvården med både läkare, psykologer, socionomer mfl som i sitt uppdrag skall hjälpa barn- och ungdomar fr 0-17 år med bl.a. psykisk ohälsa.

Om jag kommer ihåg rätt hade dom blivit hänvisade eller remitterats dit av läkaren. Varför det tycks blivit resultatlöst vet jag inte. Beklagligt.

De ville antagligen att de skulle utredas på BUP för att utesluta att symtomen berodde på psykisk ohälsa. Då Hanna sagt att de inte fick hjälp på BUP tolkar jag det som att man uteslutit att psykisk ohälsa gett de somatiska symptomen. Då blir det ju tydligt att de inte kunde få hjälp på BUP utan fick söka vidare.
Citera
2020-02-08, 21:46
  #63837
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Meze
De ville antagligen att de skulle utredas på BUP för att utesluta att symtomen berodde på psykisk ohälsa. Då Hanna sagt att de inte fick hjälp på BUP tolkar jag det som att man uteslutit att psykisk ohälsa gett de somatiska symptomen. Då blir det ju tydligt att de inte kunde få hjälp på BUP utan fick söka vidare.

Så kan det varit. Då kan MIND blivit ett alternativ, kanske.
Men allt är historia idag.
Citera
2020-02-08, 23:15
  #63838
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Personer som utger sig för att företräda ME-sjuka som grupp har upprepade gånger i media försökt förmedla en enorm mängd skrämselpropaganda om sjukdomen. ”Världens värsta sjukdom” där självmordsfrekvensen skulle vara stor, ingen skulle kunna bli bättre eller hjälpt och framtiden är becksvart.

ME-sjukdomens scenario är brett, en del kan fortsätta sitt liv i stort sett som vanligt och jobba heltid andra har det jobbigare. Ett litet fåtal har det riktigt jobbigt.
Men det är bara de svåraste fallen dessa ME-företrädare vill visa fram och tala om i media.

Jämför detta med diabetessjukas föreningar, exempel barndiabetes typ I. En mindre andel diabetessjuka är mycket svårt sjuka, dör i förtid efter smärtsamma komplikationer. Men de allra flesta kan med rätt medicinering och vård leva ett gott liv.
Hur skulle ett nydiagnostiserat diabetessjukt barn och dennes anhöriga må av propagandan hur djälvligt det kommer bli och allt bara kommer bli värre?

Det är dessutom en ren lögn när det gäller barn-ME där samstämmiga studier omtalar att majoriteten av barnen blir bättre eller helt bra.

En intresseförening för sjuka bör verka för att sprida korrekt kunskap och fakta om sjukdomen. Verka för att de sjuka lättare ska kunna integreras i samhället, ge tips och hopp till medlemmar och anhöriga.
Dessutom verka för att oberoende förutsättningslös forskning kan ske utan dumheter om att ingen ska tillåtas forska på eventuella bakomliggande psykiska orsaker - för att ME-företrädare tycker att psykiska orsaker inte är ”fina” nog.

Sjuka och anhöriga är oerhört sårbara för att kunna stå emot sådan propaganda. Vi har lagar i Sverige som exempelvis förbjuder icke legitimerade behandlare att ge behandling till sjuka barn, cancersjuka och gravida. Man vet att dessa grupper är särskilt sårbara och utsatta om någon kvacksalvare försöker luras.

Månaderna innan barnen mördades i Bjärred förekom flitig rapportering i media där ME-företrädare förmedlade sin svartsyn. Stracks innan morden rapporterades att ME-sjuka kvinnor fått suicidhjälp i Schweiz på grund av ME - vilket var ren lögn.
Den ena kvinnan beviljades aldrig tillträde till kliniken i Schweiz utan suiciderade i hemmet och den andra kvinnan led av en obotlig hjärntumör som växte och gav henne allt svårare epilepsi.

Vad dessa svartsyns förespråkare kan ha gjort med föräldrarnas mordplaner i Bjärred vet vi inte, men inte har de gett tröst och mer hopp i alla fall. Möjligen kan de ha bidragit till att katastrofen till slut skedde.
Det vore därför önskvärt om man städade upp bland talespersonerna för dessa ME-sjukas grupperingar och styrde upp vad som förmedlas av någon som uppger sig föra deras talan.
Samtidigt bör journalister ha samma försiktiga inställning till svartsynsreportage om ME och andra sjukdomar som till reportage om suicid.
Tyvärr har nog inte företrädarna försökt sprida skrämselpropaganda utan försökt berätta om en sjukdom som tyvärr är tuff för många. Hur ska bilden förmedlas om inte sanningen får berättas?
Jo jag vet att det är cirka 25 % som räknas till de svårast sjuka och ofta sängliggande största delen av dygnet. De friskaste 25 % kan jobba i varierande utsträckning. Jag har tidigare tipsat dig om en tidningsartikel med en ung kvinna som inte tillhör de svårast sjuka - men det har du kanske glömt.
Det är bra att du försöker sprida hopp om att alla som insjuknat som barn blir friska - håller fortfarande tummarna att du har rätt. Fast vi "firar" sex år snart...
Intresseföreningen består av många kompetenta personer t.o.m de med samma profession som du. Och om du hade koll på proffessionen hos andra företrädare borde du förstå att det inte finns någon antipati mot psykiska sjukdomar! Alla är mycket måna om att sprida korrekt information (skäms lite på dig där för din desinformation).
AÖ dog två dagar innan den här händelsen och det spreds inte förrän någon dag senare. Så har det påverkat så var det ett hastigt beslut av H och O. CL dog i april 2018 också lite för sent för att ha påverkat beslutet.
Tyvärr är det ingen svartsyn utan en vardag som sjuka och anhöriga lever i. Ska sanningen tystas för att det skrämmer så skrämmer det mig. Men satsa på forskning och satsa på bättre kunskap i vården så får vi drabbade hopp. Inte genom strutsbeteende.
__________________
Senast redigerad av Vidar17 2020-02-08 kl. 23:21.
Citera
2020-02-08, 23:31
  #63839
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Vidar17
Är det så du som läkare betraktar den här eller alla patientförening som arbetar för att synliggöra och få bättre vård för sin patientgrupp? En osund sekt som förvrider huvuden på föräldrar. Otroligt respektlöst - skäms!

Med osund sekt tänkte jag närmast på de sjukdomsföraktande Scientologerna. Som anser att sjukdom är ett uttryck för svaghet och synd. Framförallt psykisk sjukdom som i SCs ögon inte ens existerar.

Väldigt mycket av det som skrivs i media om ME blir ofta rätt inkonsekvent om man börjar fundera.
ME-sjuka ”Anki” håller på att köra helt slut på sin make eftersom hon vägrar att acceptera hemtjänst. Han får göra allt hemma, ta hand om henne, barnen och sitt heltidsjobb.
Orsaken till det är att det är så jobbigt för henne att berätta vad som ska göras för nya personer varje gång....
Varför skriver man inte ner det på en lapp? Eller låter maken fördela instruktioner. Om det är jobbigt för henne att möta nya personer kan man väl stänga hennes sovrumsdörr och låta hemtjänsten städa och fixa barnens mat själva??
Det är rätt många andra sjuka idag som verkligen kämpar för att få hemtjänst.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/samhalle/a/RxrBb8/det-enda-jag-tankt-pa-i-tre-ar-ar-den-har-javla-sjukdomen

Karin Alv*tegen , författare, har haft ME i fyra år. Hon bodde tidigare i Stockholm där hon hade hjälp från ME-klinik. Det finns två organisationer i Sverige som har skattefinanserade avtal och erbjuder vård för ME-sjuka - Stora Sköndal och Bragee-klinikerna, alla i Stockholm.
Karin Alv*tegen är så sjuk att hon är sängliggande 23 timmar per dygn.
Åndå flyttade hon nyligen till Gotland - och tillhör därmed inte längre Stockholmklinikernas patientgrupp. Idag har hon ingen tillgång till skattefinanserad ME-vård.

https://www.flashback.org/leave.php?u=https%3A%2F%2Fwww.aftonbladet.se%2Fnyh eter%2Fa%2FawBgla%2Fkarin-alvtegen-det-pagar-en-va rdskandal

Hur tänker man när man gör så här? Varför försöker man inte lösa sin situation på bästa sätt istället?

Föräldrarna i Bjärred skräddarsydde visserligen hjälp från skola och förstående arbetsgivare, men ändå räckte detta inte för att barnen skulle få leva vidare och kanske tillfriskna så småningom.
Det är som att man inte vill laga efter läge utan har en kravspec som måste uppfyllas. Gör den inte det för att sjukdom kommer i vägen vill man inte förändra och anpassa kravspecen.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2020-02-08 kl. 23:36.
Citera
2020-02-08, 23:43
  #63840
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Med osund sekt tänkte jag närmast på de sjukdomsföraktande Scientologerna. Som anser att sjukdom är ett uttryck för svaghet och synd. Framförallt psykisk sjukdom som i SCs ögon inte ens existerar.

Väldigt mycket av det som skrivs i media om ME blir ofta rätt inkonsekvent om man börjar fundera.
ME-sjuka ”Anki” håller på att köra helt slut på sin make eftersom hon vägrar att acceptera hemtjänst. Han får göra allt hemma, ta hand om henne, barnen och sitt heltidsjobb.
Orsaken till det är att det är så jobbigt för henne att berätta vad som ska göras för nya personer varje gång....
Varför skriver man inte ner det på en lapp? Eller låter maken fördela instruktioner. Om det är jobbigt för henne att möta nya personer kan man väl stänga hennes sovrumsdörr och låta hemtjänsten städa och fixa barnens mat själva??

Karin Alv*tegen , författare, har haft ME i fyra år. Hon bodde tidigare i Stockholm där hon hade hjälp från ME-klinik. Det finns två organisationer i Sverige som har skattefinanserade avtal och erbjuder vård för ME-sjuka - Stora Sköndal och Bragee-klinikerna, alla i Stockholm.
Karin Alv*tegen är så sjuk att hon är sängliggande 23 timmar per dygn.
Åndå flyttade hon nyligen till Gotland - och tillhör därmed inte längre Stockholmklinikernas patientgrupp. Idag har hon ingen tillgång till skattefinanserad ME-vård.

https://www.flashback.org/leave.php?u=https%3A%2F%2Fwww.aftonbladet.se%2Fnyh eter%2Fa%2FawBgla%2Fkarin-alvtegen-det-pagar-en-va rdskandal

Hur tänker man när man gör så här? Varför försöker man inte lösa sin situation på bästa sätt istället?

Föräldrarna i Bjärred skräddarsydde visserligen hjälp från skola och förstående arbetsgivare, men ändå räckte detta inte för att barnen skulle få leva vidare och kanske tillfriskna så småningom.
Det är som att man inte vill laga efter läge utan har en kravspec som måste uppfyllas. Gör den inte det för att sjukdom kommer i vägen vill man inte förändra och anpassa kravspecen.
Ok - scientologerna är ju i mina också i mina ögon en sekt. Då är jag "med".
Har hört liknande fall med hemtjänsten där både den sjuka och anhöriga försöker förklara men hemtjänsten varken förstår eller förmår agera på ett sätt som inte förstör mer än det tillför. Så tyvärr blir det då de anhöriga som kommer i kläm...
Karins flytt bestämdes om jag minns rätt innan hon blev sjuk och sjukdomen har förvärrats senaste tiden. Ofta vet man inte vad som väntar bakom nästa hörn och tar med facit i hand fel beslut. Läs gärna boken om Karins sjukdom.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in