Citat:
Ursprungligen postat av
Vidar17
Är det så du som läkare betraktar den här eller alla patientförening som arbetar för att synliggöra och få bättre vård för sin patientgrupp? En osund sekt som förvrider huvuden på föräldrar. Otroligt respektlöst - skäms!
Personer som utger sig för att företräda ME-sjuka som grupp har upprepade gånger i media försökt förmedla en enorm mängd skrämselpropaganda om sjukdomen. ”Världens värsta sjukdom” där självmordsfrekvensen skulle vara stor, ingen skulle kunna bli bättre eller hjälpt och framtiden är becksvart.
ME-sjukdomens scenario är brett, en del kan fortsätta sitt liv i stort sett som vanligt och jobba heltid andra har det jobbigare. Ett litet fåtal har det riktigt jobbigt.
Men det är bara de svåraste fallen dessa ME-företrädare vill visa fram och tala om i media.
Jämför detta med diabetessjukas föreningar, exempel barndiabetes typ I. En mindre andel diabetessjuka är mycket svårt sjuka, dör i förtid efter smärtsamma komplikationer. Men de allra flesta kan med rätt medicinering och vård leva ett gott liv.
Hur skulle ett nydiagnostiserat diabetessjukt barn och dennes anhöriga må av propagandan hur djälvligt det kommer bli och allt bara kommer bli värre?
Det är dessutom en ren lögn när det gäller barn-ME där samstämmiga studier omtalar att majoriteten av barnen blir bättre eller helt bra.
En intresseförening för sjuka bör verka för att sprida korrekt kunskap och fakta om sjukdomen. Verka för att de sjuka lättare ska kunna integreras i samhället, ge tips och hopp till medlemmar och anhöriga.
Dessutom verka för att oberoende förutsättningslös forskning kan ske utan dumheter om att ingen ska tillåtas forska på eventuella bakomliggande psykiska orsaker - för att ME-företrädare tycker att psykiska orsaker inte är ”fina” nog.
Sjuka och anhöriga är oerhört sårbara för att kunna stå emot sådan propaganda. Vi har lagar i Sverige som exempelvis förbjuder icke legitimerade behandlare att ge behandling till sjuka barn, cancersjuka och gravida. Man vet att dessa grupper är särskilt sårbara och utsatta om någon kvacksalvare försöker luras.
Månaderna innan barnen mördades i Bjärred förekom flitig rapportering i media där ME-företrädare förmedlade sin svartsyn. Stracks innan morden rapporterades att ME-sjuka kvinnor fått suicidhjälp i Schweiz på grund av ME - vilket var ren lögn.
Den ena kvinnan beviljades aldrig tillträde till kliniken i Schweiz utan suiciderade i hemmet och den andra kvinnan led av en obotlig hjärntumör som växte och gav henne allt svårare epilepsi.
Vad dessa svartsyns förespråkare kan ha gjort med föräldrarnas mordplaner i Bjärred vet vi inte, men inte har de gett tröst och mer hopp i alla fall. Möjligen kan de ha bidragit till att katastrofen till slut skedde.
Det vore därför önskvärt om man städade upp bland talespersonerna för dessa ME-sjukas grupperingar och styrde upp vad som förmedlas av någon som uppger sig föra deras talan.
Samtidigt bör journalister ha samma försiktiga inställning till svartsynsreportage om ME och andra sjukdomar som till reportage om suicid.