Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Jag är medlem i en förening med 3000 medlemmar i hela landet. De flesta är PASSIVA, dvs stöttande medlemmar. Stöttande genom sina medlemsavgifter. Ungefär 10% är AKTIVA - dvs de är med på möten i sin egen region, utbildningar, aktiviteter osv. Alla är inte med på alla grejer, men dessa 10% är med då och då. Så speciellt aktiv verkade hon inte ha varit den kära Hanna. Att man är medlem och stöttar, innebär inte att man är aktiv. Och hur aktiv hon varit kan väl ingen säga här överhuvudtaget?

Moa beskrivs som mycket konstnärlig - inte bara via missan utan även av hennes barnvakt. Hon spelar piano och tecknar.
Agnes var också estetiskt lagt beskriver skolan och fick sluta med bl.a dans pga av sjukdomen enligt en bekant, starkt kopplat till ansträngningsutlöst utmattning/PEM.

Familjen är mycket musikalisk, det fanns piano hemma och O spelade violin. Missan beskriver att Hanna promenerade och lyssnade på musik samt diskuterade Bob Dylans nobelpris (dock var det i litteratur..) men en stor musiker är han.

Hur som haver. Det verkar vara en familj med musik i centrum.

Moa utreds för ME och kan inte fortsätta sina pianolektioner. Hon verkar vara en pratglad tjej, kanske lite drömmig och får tillrättavisningar men inte på det "knöliga sättet" enligt missan.
Detta kan mycket väl vara kopplat till den hjärndimma som beskrivs hos barn med ME; att de får koncentrationssvårigheter - att de får svårt att fokusera på en viss uppgift.

Tidpunkten för beslut att "ta sina och sina barns liv" sammanfaller med tiden för Moas diagnos på hösten. Agnes har snarare försämrats trots att de varit lite "hoppfulla" vid resorna till Tyskland. Det är den bild föräldrarna har kring ME.

Moa utreds för ME och kan inte fortsätta sina pianolektioner. Till detta finns sensibilitet för ljud dvs Hyperakusi.

Snart tystnar musiken?

”Ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening”.

Vi vet ju heller inte om Moa kanske gick med symptom länge men inte berättade för familjen förrän i slutet av vårterminen, när föräldrarna ev märkte att hon blev hängig, hade ont i kroppen, mådde allmänt dåligt. Sånt kan man ta för vårtrötthet - växtvärk etc. När det inte gick över, och hon verkade bli sämre så blev det läkare. Läkaren kan ha dragit sina slutsatser efter Agnes diagnos och lite lätt helt enkelt diagnostiserade Moa med samma sjukdom. Man kan säkert vara pigg i inledningsskedet. Fick hon en lättare infektion som startade under våren tro? Och som inte tog slut? Vissa människor kan gå med svåra sjukdomar utan att visa speciellt mycket, eller klaga speciellt mycket - men man går på knäna ändå. Man håller ut med sånt man tycker är kul - skola och pianospel. Tills det inte går längre.

”Ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening” var centrum för min frågeställning kring den ljudkänslighet som är vanligt förekommande;

i en mycket musikalisk familj.

Det ger t o m en ny dimension. En musikalisk familj på 4 pers, där 2 pers inte tål ljud. Dvs lägga av med musiken - glädjen - helt och fullständigt.

Jag känner en person som är maratonlöpare, skidlöpare, friluftsmänniska ut i fingertopparna. Hen blev diagnostiserad med ett inoperabelt hjärtfel i julas. Och får nu inte röra sig så mycket att hen får pulshöjning. Risken är stor att hon får hjärtstopp. Hen är 33 år gammal . Hens värld rasade, och fortsätter rasa.

Att lägga av med det intresse man älskar mest av allt, det som gör ett liv till ens liv måste vara fruktansvärt. I Bjärredfamiljen musik då.

Du kan naturligtvis ha rätt, uppgiften om att föräldrarna var aktiva kan komma härfrån.
Jag uppfattade det som att den här personen som tillfrågades, som jämförde ME i Finland och Sveriges hade mer insyn även i vilka som varit aktiva inom patientföreningen i Sverige. Kanske hade han hört om Bjärredsföräldrarna efteråt där någon nämnt att de varit aktiva i föreningen.

Det kan ju vara som Flashig78 också mycket riktigt påpekar - ett medlemskap i en förening är ju inte detsamma som man är aktiv medlem. Och det var just "aktiv i patientföreningen" som omnämndes.

Fast det har jag lärt mig vid det här,laget; inte bara journalister hämtar sina uppgifter från Flashback.

I denna tråd står att Hanna gick med den 31 mars 2016 i ME/CFS databas och att hon stöttade Gottfrieskliniken. På så vis var hon aktiv.

Oskar verkar inte vilja kännas vid diagnosen ME. För kollegorna beskriver han en svår sjukdom som läkarna inte lyckats diagnostisera och Elli09, om hon nu har insikt, säger att flickorna verkade ganska friska och inte hade någon diagnos.

Herregud! Hon gick med i en facebookgrupp och blev på så sätt plötsligt aktiv. Den här tråden är surrealistisk och ett skrämmande exempel på hur galet det kan bli när skvallerkärringar släpper alla sina hämningar och går all in för sin "sak som skaver".

]Hanna accepterade Agnes diagnos ME.[/b] Hon kunde med sin livserfarenhet tänka både kritiskt och logiskt. Ungdomar med ME är inte svartmålade och ME är inte kroniskt. Hoppfullt men tidskrävande. Jag kan däremot tänka mig att hon trodde att Agnes fick mera harmoni om hon slapp infinna sig i skolan. Vet du, eller någon, om Hanna uteblev från ett möte i skolan den aktuella dagen?

Det som är väldigt märkligt är att Oskar förvanskar status på Agnes sjukdom. En svår sjukdom som läkare inte lyckats diagnostisera. Eller är det ett tecken på att Oskar inte hade så nära kontakt med kollegorna sista åren efter diagnosen blev känd? Eller skämdes han för diagnosen? Eller? Elli09:s kontakt kanske inte heller visste hur senaste åren var för Oskar o hans familj?

Hanna accepterade Agnes diagnos ME. Hon kunde med sin livserfarenhet tänka både kritiskt och logiskt. Ungdomar med ME är inte svartmålade och ME är inte kroniskt. Hoppfullt men tidskrävande. Jag kan däremot tänka mig att hon trodde att Agnes fick mera harmoni om hon slapp infinna sig i skolan. Vet du, eller någon, om Hanna uteblev från ett möte i skolan den aktuella dagen?

Det som är väldigt märkligt är att Oskar förvanskar status på Agnes sjukdom. En svår sjukdom som läkare inte lyckats diagnostisera. Eller är det ett tecken på att Oskar inte hade så nära kontakt med kollegorna sista åren efter diagnosen blev känd? Eller skämdes han för diagnosen? Eller? Elli09:s kontakt kanske inte heller visste hur senaste åren var för Oskar o hans familj?

Tack för den länken!

Citerar texten och länkar igen.

"I Spotlight nämndes också familjetragedin i Bjärred i Skåne. I januari 2018 valde föräldrarna till två flickor att ta hela familjens liv. Nyligen bekräftade polisen att motivet var att de två döttrarna i skolåldern båda led av ME/CFS. Hur tänkte ni anhöriga efter den nyheten?

- Vi kan förstå att de anhöriga såg det hopplösa i situationen. Det var en välutbildad familj som var aktiv i patientföreningen. Jag tror att det var en väckarklocka för myndigheterna i Sverige och gradvis leder till förändrade attityder inom vården. Jag hoppas vi inte behöver liknande extrema händelser för att bryta nuvarande attityder bland våra myndigheter, säger Lars Hassel."

https://svenska.yle.fi/artikel/2018/12/23/i-april-berattade-vi-om-28-ariga-anton-med-den-gatfulla-sjukdomen-kroniskt

Jag förstår inte, var har du fått de fetade uppgifterna från? Jag har inte läst någonstans om det - är det Glittret och Missan som varit i farten igen? Hur Bjärredföräldrarna accepterade eller inte accepterade barnens sjukdom har väl inte offentliggjorts? Jag har lusläst varenda artikel så det måste jag verkligen har missat.