Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

[/quote]Det behövs verkligen ändrade attityder inom vården, både hos riktiga och påhittade läkare. Hetsjakten på sjuka och deras anhöriga verkar aldrig ta slut. När det påpekas tar överhetsaren på sig offerkoftan och gråter en skvätt.[/quote]

Ja. Börjar låta likt som en annan känd förvillare brukar uttrycka sig. Värt att notera är att den här familjen som reportaget handlar om befinner sig och bor i Finland. Som är ett annat land än vad Bjärredfamiljen levde i. Det landet var Sverige. Två olika länder. Och antagligen kommenterar den finska familjen bara det dom läst.

Nu verkar den mesta kopplingen gå via Hanna - hon gjorde sig till medlem i fb-gruppen om ME/cfs samma månad (mars 2016) som skolhälsokonferensen med Agnes.

Du har ju själv tackat så hemskt mycket för det som Elli09 kom med om Oskars anhörigs inställning till diagnosen? Vilket var helt fel info enligt pressträffen.
Så hur ska du ha det? Är det troligt att Oskar isf gick med i en patientförening - eller var det Hanna, den som ska rentvås från skuld att ha mördat barnen. Pressträffen var annars förtal enligt dig..
Nu sist så tyckte du att hon snarare skulle dömas för anstiftan. Så mycket bättre som sagt.

Vilket veritabelt svammel du kommer med. Men tack för att du bekräftar det jag nyss skrev om din framfart i tråden:
Att flera journalister diskuterat några som en sekt har jag missat. Så det kan du ju belägga med fakta för en gång skull.

Är du fullkomligt utan andra argument?

Nu sitter du och läser gamla inlägg när tråden fortfarande spekulerade i om barnen överhuvudtaget hade fått ME-diagnoser. Något som då kraftfullt förnekades av Elli.
Att sätta en ME diagnos på en 11-åring som uppfattades som frisk några månader tidigare är något som jag än idag på den lilla info som finns om Moa, fortfarande uppfattar som väldigt ovanligt och speciellt. En åsikt majoriteten av alla läkare delar.

Tycker du verkligen att man aldrig någonsin får diskutera, fundera eller resonera för att man något ½-1 år senare annars kan bli anklagad och ifrågasatt för att man genom nya fakta släppt sina tidigare teorier?

Du har uppenbarligen en väldigt stor brist på argument idag.

Svara på mina frågor istället än att diskutera mig. Du påstår nämligen en massa.
Nu har du lagt till yttterligare obekräftade överdrifter också:

Där har du det: Den lilla info som du har. Du har inte minsta lilla info och ändå har du så mycket uppgifter om hur Moa mått, hur föräldrarna kände och tyckte under den sista tiden. Du är inte in title att ens uttala dig om diagnosen. Eller du kanske brukar sätta diagnos på folk du aldrig har träffat och läs minsta lilla journalanteckning om? Moa kan ha varit jättedålig. Det vet du inte. Anges var tydligen det.

Jamen precis. Det var just detta jag signalerade om häromdan med mitt inlägg gällande hur barn med ME diagnosticeras och hur det kan försämras över tid:
(FB) Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Fast det har jag lärt mig vid det här,laget; inte bara journalister hämtar sina uppgifter från Flashback.

I denna tråd står att Hanna gick med den 31 mars 2016 i ME/CFS databas och att hon stöttade Gottfrieskliniken. På så vis var hon aktiv.

Oskar verkar inte vilja kännas vid diagnosen ME. För kollegorna beskriver han en svår sjukdom som läkarna inte lyckats diagnostisera och Elli09, om hon nu har insikt, säger att flickorna verkade ganska friska och inte hade någon diagnos.

Jag är medlem i en förening med 3000 medlemmar i hela landet. De flesta är PASSIVA, dvs stöttande medlemmar. Stöttande genom sina medlemsavgifter. Ungefär 10% är AKTIVA - dvs de är med på möten i sin egen region, utbildningar, aktiviteter osv. Alla är inte med på alla grejer, men dessa 10% är med då och då. Så speciellt aktiv verkade hon inte ha varit den kära Hanna. Att man är medlem och stöttar, innebär inte att man är aktiv. Och hur aktiv hon varit kan väl ingen säga här överhuvudtaget?

Du kan naturligtvis ha rätt, uppgiften om att föräldrarna var aktiva kan komma härfrån.
Jag uppfattade det som att den här personen som tillfrågades, som jämförde ME i Finland och Sveriges hade mer insyn även i vilka som varit aktiva inom patientföreningen i Sverige. Kanske hade han hört om Bjärredsföräldrarna efteråt där någon nämnt att de varit aktiva i föreningen.

Det kan ju vara som Flashig78 också mycket riktigt påpekar - ett medlemskap i en förening är ju inte detsamma som man är aktiv medlem. Och det var just "aktiv i patientföreningen" som omnämndes.

Det behövs verkligen ändrade attityder inom vården, både hos riktiga och påhittade läkare. Hetsjakten på sjuka och deras anhöriga verkar aldrig ta slut. När det påpekas tar överhetsaren på sig offerkoftan och gråter en skvätt.[/quote]

Ja. Börjar låta likt som en annan känd förvillare brukar uttrycka sig. Värt att notera är att den här familjen som reportaget handlar om befinner sig och bor i Finland. Som är ett annat land än vad Bjärredfamiljen levde i. Det landet var Sverige. Två olika länder. Och antagligen kommenterar den finska familjen bara det dom läst.[/quote]

Ja, Finland ligger ännu värre till än Sverige och där anser majoriteten av läkarna precis som Reimer "att ME sitter i huvudet" och dom har ett fall som skall upp i domstol då läkarna tvångsinlagt en patient, mot patientens och föräldrarnas vilja, på psykiatrisk klinik under 3 år!!! Låter inte klokt
OBS!! DET FALLET GÄLLDE ETT BARN I DANMARK!

Programmet på Malou idag, där anhöriga och enstaka patient samt forskare kom till tals så framkom det tydligt att det var energilösheten och framförallt den fysiska smärtan som var det stora problemet samt bristen på ME-specialister och okunskapen hos sjukvård. Kampen mot försäkringskassan tog också energi med avslag och överklaganden.

Hur svårt ska det vara att försöka förstå att den internationella läkarkåren - och den svenska - är mycket delad kring åsikterna om sjukdomen ME?
Inte helt olikt det som gällde för de apatiska flyktingbarnen.
Inte ens Socialstyrelsen lyckades fullfölja uppdraget i höstas att ta fram kriterier och riktlinjer vid sjukskrivning - man gav upp. Försäkringskassorna på olika orter vägrar oftare sjukpenning än godkänner vid ME.

Det är en mycket omstridd diagnos. I allmänhet är man ytterst försiktig att sätta diagnoser på barn därför att de stigmatiseras. Man vill ha mycket bra på fötterna innan man uttalar att ett barn har en klarlagd diagnos som kanske kommer påverka hur barnet och familjen lägger upp sina liv - det gäller alldeles särskilt när diagnosen är så diffus, helt overifierbar och så pass omstridd som vid ME.

Att Agnes och Moa båda fått intyg på ME i så pass unga år är mycket ovanligt. Hur många barn med diagnosen ME finns det i Sverige?

Vid en rask fullkomligt ovetenskaplig rundfrågning bland nära kollegor med olika specialiteter, där vi alla har en sammanlagd tjänstgöringstid som läkare på några hundratal läkarår har ingen av oss någonsin träffat ett barn i 11-12 års åldern med en ME-diagnos. Inget barn med diagnosen ME alls. Det är lyckligtvis en ovanlig diagnos hos barn.

Dessutom tydligen också hos vuxna i vart fall de som får diagnosen godkänd för sjukskrivning där det finns färre än 200 sjukskrivna personer för ME i Sverige idag.

Jag vet att ME-företrädare vill att just deras sjukdom eller deras anhörigas sjukdom ska ligga i framkant för att tilldelas förskningsresurser. Fullt naturligt och rimligt.

Men det är något som alla med en viss sjukdomsdiagnos önskar. Just ME-patientföreträdare har valt en märklig väg där de dels försöker beskriva det hela som en enormt "stor folksjukdom" och dels kallar det för "världens värsta sjukdom". Riktig så uppfattar de flesta läkare inte denna åkomma i relation till andra svårt sjuka och döende patienter, även om den utsatte sjuke naturligtvis lider själv.

Allt det här kommer säkert framhållas på Malous TV-inslag. Men det blir inte sanning och vetenskap för att det nämns i ett soffprogram på TV.

Det är något mycket märkligt och hetsigt, infekterat över hela debatten kring ME. Inte minst aversion mot alla diskussioner kring psykets inverkan. Om A och M satt inne i villan med ME symptom tillräckligt länge skulle sannolikt ingen tillslut kunna skilja på vad som var symptom av ME eller effekten av att vara passiv, inomhus med få sociala kontaktpunkter och den påverkan på psyket det innebär.

Varje lidande patient har ett lidande, oavsett om det är fysiskt eller psykiskt. Att "tävla" med vem som har det värst, vem som har "väldens värsta sjukdom" är helt fel. Allas lidande är unikt och störst för den som lider. Låt oberoende bred forskningen försöka få fram vad ME-beror på, det kanske är flera olika sjukdomar. Det är viktigt att förstå att en diagnos som inte har någon behandling både kan hjälpa en patient, men också stjälpa denne - alldeles särskilt om det finns rapporter att sjuka med denna diagnos suiciderat och föräldrar mördat sina ME-sjuka barn.

Ge ME-forskningen resurser men sätt inte upp förbehåll att det inte får forskas även på psykosomatiska samband. Vi som träffat vuxna ME-patienter har väldigt ofta sett dessa samband. Men det gör INTE dessa patienter till sämre personer eller mindre lidande eller i mindre behov av hjälp och stöd. Det är inte fult att vara psykiskt eller psykosomatiskt sjuk - man är lika sjuk som en somatiskt sjuk person.

Om någon hade undersökt A och M efter någon månads vistelse och sitt umgänge till största delen inskränkt till föräldrar som bestämt sig för att mörda dem - ja då mådde de två barnen nog väldigt, väldigt dåligt. Oavsett ME. Allt annat är orimligt.

Moa beskrivs som mycket konstnärlig - inte bara via missan utan även av hennes barnvakt. Hon spelar piano och tecknar.
Agnes var också estetiskt lagt beskriver skolan och fick sluta med bl.a dans pga av sjukdomen enligt en bekant, starkt kopplat till ansträngningsutlöst utmattning/PEM.

Familjen är mycket musikalisk, det fanns piano hemma och O spelade violin. Missan beskriver att Hanna promenerade och lyssnade på musik samt diskuterade Bob Dylans nobelpris (dock var det i litteratur..) men en stor musiker är han.

Hur som haver. Det verkar vara en familj med musik i centrum.

Moa utreds för ME och kan inte fortsätta sina pianolektioner. Hon verkar vara en pratglad tjej, kanske lite drömmig och får tillrättavisningar men inte på det "knöliga sättet" enligt missan.
Detta kan mycket väl vara kopplat till den hjärndimma som beskrivs hos barn med ME; att de får koncentrationssvårigheter - att de får svårt att fokusera på en viss uppgift.

Tidpunkten för beslut att "ta sina och sina barns liv" sammanfaller med tiden för Moas diagnos på hösten. Agnes har snarare försämrats trots att de varit lite "hoppfulla" vid resorna till Tyskland. Det är den bild föräldrarna har kring ME.

Moa utreds för ME och kan inte fortsätta sina pianolektioner. Till detta finns sensibilitet för ljud dvs Hyperakusi.

Snart tystnar musiken?

”Ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening”.