Jahopp. Du har valt din manipulativa ledare, hydran Frank, den "gulliga" eller vidriga. Själv läser jag med behållning vad Scheele skriver om MR. Jag uppfattar allt vad MR skriver som sunt, korrekt, bildat, kunnigt. Han står upp mot en hel flock förvillare. ME-lobbyn. Den som bidrog till undergången av familjen, kan tänkas.
Lobbyn ältar, drar ned varandra i ett träsk. Det påminner om familjens icke-aktiva liv, där innanför villans väggar. Föräldrarna var inte ensamma, de var öppet mål för alla som envist hävdar "ingen förstår oss". Jo, många förstår att de lider. Till och med i tråden påstår hydran att enbart han förstår lidandet, han och hans lobby. Hen hävdar att kritiker är sjuka i skallen till och med. Det drar väldigt långt åt fel håll. Vad händer om någon i Bjärred var kritisk till alla påståenden? Blev en omintetgjord, vågade familjen ifrågasätta, eller maldes de ned? Varför, vad är syftet med nedmalning?
Varför fick Mats Reimer sluta skriva i Dagens Medicin?
Vad? Tycker du ska ringa och kolla upp det där. Är ju ett rent påhopp, men det får stå för dig. Det är mer möjligheter att påverka som läkare om man skriver i en bredare tidskrift som når politiker och beslutsfattare generellt. Om man nu vill debattera samhällsfrågor, som vården krokar in i.
Denna tråd hade inte hjälpt familjen i Bjärred precis. Undrar vilken goja de tog del av? Arma föräldrar, har viss förståelse för deras nedåtresa. Man måste vara riktigt stark för att stå emot trycket från den aggressiva lobbyn. Människor behöver generellt sett tillhöra ett sammanhang för att må bra. Att stänga in sig tyder antingen på ohälsa eller kan bidra till det.
Vad? Tycker du ska ringa och kolla upp det där. Är ju ett rent påhopp, men det får stå för dig. Det är mer möjligheter att påverka som läkare om man skriver i en bredare tidskrift som når politiker och beslutsfattare generellt. Om man nu vill debattera samhällsfrågor, som vården krokar in i.
Denna tråd hade inte hjälpt familjen i Bjärred precis. Undrar vilken goja de tog del av? Arma föräldrar, har viss förståelse för deras nedåtresa. Man måste vara riktigt stark för att stå emot trycket från den aggressiva lobbyn.
Nåt som vissa tråddeltagare varken verkar begripa skillnaden på eller att det är centralt för ME/cfs är begreppet PEM; ansträngningsutlöst utmattning.
Det diskuteras utmattningsyndrom och trötthet i ett enda virrvarr. PEM är inte i närheten av detta.
När det kommer till Agnes så är det helt uppenbart ett kardinalsymtom hon har - och att det rör sig om en försämring över tid.
Det följer ett klart mönster kring ME:
1. Drar ner på fritidsaktiviteter successivt - för att hon inte orkar med fysiskt aktivitet.
Det är fotboll, tennis och dans.
2. Hon försöker gå halvtid i skolan, har ambitioner att lyckas.
3. Skolan anpassar med vilrum och viktiga ämnen för att klara betyg inför gymnasiet prioriteras.
4. Hon försämras ytterligare - tanken är att prioritera att komma till skolan för laborationer.
5. Det mynnar ut i hemundervisning.
Föräldrarna tar henne till Tyskland flera ggr för nån ljusbehandling. Även där framkommer via deras bekant att det var jobbigt för Agnes - återigen en koppling till PEM: " det är ju en rätt tuff resa för NN (14-åringen, reds. anm) att göra det, som jag förstod det."
Normalt är det givetvis inte ansträngande att resa mellan Bjärred i södra Skåne över till Tyskland för en tonåring - det är dock en typisk svårighet för ME-patienter att transportera sig.
Där kan man tydligt se (från förra tv-framträdandet) hur tragiskt ME kan successivt förändras till det sämre.
Tillbaka till framtiden - det är förlegad fakta som ligger till grund för debatten i tråden.
PEM är ett kardinalsymtom vid diagnostisering - varav föregående studier är förlegade och det som Mats Reimer åberopar gällande forskning är utanför bäst-före-datum.
SBU; Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, har gjort en kartläggning kring forskning och litteratur varav avdelningschefen för SBU skriver om urval för litteraturstudien - för att rön är en färskvara när det kommer till sjukdom och behandling:
Citat:
Citat:
(...) betraktas idag ansträngningsutlöst försämring av tillståndet (post-exertional malaise, PEM) som ett nödvändigt symtom för att diagnosen ska kunna ställas.
SBU inkluderade därför enbart studier där diagnosen ställts med kriterier där PEM är ett obligatoriskt symtom, framförallt Kanadakriterierna respektive amerikanska Institute of Medicines kriterier (Systemic Exertion Intolerance Disease)."
"Anledningen till att CDC-kriteriernasom Reimer förordar inte togs med i arbetet var att kriterierna inte utesluter utmattningssyndrom som är en vanligare diagnos än ME/CFS. Det är därför hög risk att resultat från behandlingsstudier påverkats av att en okänd andel deltagare i själva verket haft utmattningssyndrom.
Trots att Kanadakriterierna publicerades för 15 år sedan har de flesta forskare valt att fortsätta med CDC:s officiella kriterier, däribland PACE-studien. Först under de senaste åren har det kommit enstaka studier som använt Kanadakriterierna. Studierna har till övervägande delen utvärderat kosttillskott och farmakologisk behandling. En studie utvärderade dock en psykologisk behandling i form av självhjälpsterapi (Pinxsterhuis 2017 et.al.) och såg inga effekter av behandlingen. "
Trots att det finns olika åsikter om ME/CFS, har expertutredningar varit ense i sina bedömningar. Den hittills mest omfattande rapporten publicerades 2015 av National Academy of Medicine i USA. Femton experter granskade över 9000 forskningsartiklar och konstaterade att objektiva fysiologiska avvikelser påvisats bland annat i immunsystemet och i centrala och autonoma nervsystemet. Rapportens slutsats var att ME/CFS är en allvarlig, komplex, kronisk multisystemsjukdom."
De tidigaste kriterierna för ME/CFS utgick från att trötthet var det definierande symtomet, men på senare år har det växt fram en konsensus att kardinalsymtomet är ansträngningsutlöst försämring. Dessutom skiljer sig tröttheten vid ME/CFS från till exempel tröttheten vid depression genom att den är svårare och mer funktionsnedsättande. Inga av de tidiga kriterierna avgränsar därför rätt patientgrupp.
ME/CFS förväxlas ofta med de vanligare tillstånden utbrändhet och stress." https://www.dagenssamhalle.se/debatt/mecfs-behandling-far-inte-bygga-pa-daliga-studier-27095
__________________
Senast redigerad av develi 2019-05-07 kl. 01:54.
Läser du inte tråden? Ska vi säga, "ditt" gäng då? Du vet vilka de är. De återuppstår och försvinner. Så viktigt är det att vara med i tråden och påstå att bara de "förstår" familjen. Övriga kallas för psyksjuka nollor. Lite så där va. Lobby kallar jag det. Att rektorn pratade om "ofattbar sjukdom" var startskottet. Allt efter det går att förstå utifrån dramatiken de vill ha. Ingen annan förstår, bara de själva...
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-05-07 kl. 01:18.
Läser du inte tråden? Ska vi säga, "ditt" gäng då? Du vet vilka de är. De återuppstår och försvinner. Så viktigt är det att vara med i tråden och påstå att bara de "förstår" familjen. Övriga kallas för psyksjuka nollor. Lite så där va. Lobby kallar jag det. Att rektorn pratade om "ofattbar sjukdom" var startskottet. Allt efter det går att förstå utifrån dramatiken de vill ha. Ingen annan förstår, bara de själva...
Så "lobbyn" finns i tråden? Då kan den definitivt inte påverkat familjen.
Så "lobbyn" finns i tråden? Då kan den definitivt inte påverkat familjen.
Du är bokstavstrogen. Så snävt är det inte. Nu måste jag sussa. God natt till alla därute som försöker få svar på hur en familj kunde malas ned till ett helt galet beslut. Eller om det var en person som bestämde.
N.Armstark var snabb på att redigera sitt inlägg, så senare läsare kanske inte förstår att han på fullt allvar trodde Mats Reimer skulle ha någon form av dåligt rykte i forskningsvärlden, när det är helt tvärtom, jag känner flera som gnuggar händerna i förtjusning för varje artikel han skriver.
Ohederligt, men jag blir inte förvånad över det infantila påhoppet på Mats Reimer, en av våra mest pålitliga "jakthundar" vi har på att sniffa upp pseudovetenskaper i vetenskapens Periferi.
Man får baske mig näsblod över alla irrläror som sprider sig likt fästingar norrut i upplysningens land
Bah...
När det kommer till Mats Reimer och hans debatt om ME/cfs är han fullständigt ute och cyklar när han hänvisar till PACE.
Forskningsvärlden förkastar studien pga felaktiga inklusionskriterier och annat bias som är helt missvisande gällande behandling av ME/cfs.
Han med andra ord mer likt en jakthund som fått vittring på en löptik och helt irrat bort sig.
Den hittills mest omfattande rapporten publicerades 2015 av National Academy of Medicine i USA. Femton experter granskade över 9000 forskningsartiklar och konstaterade att objektiva fysiologiska avvikelser påvisats bland annat i immunsystemet och i centrala och autonoma nervsystemet. Rapportens slutsats var att ME/CFS är en allvarlig, komplex, kronisk multisystemsjukdom." https://www.dagenssamhalle.se/debatt/mecfs-behandling-far-inte-bygga-pa-daliga-studier-27095
I just detta kan denna något sidoinriktade diskussion ett värde för tråden, vad trodde familjen om det som de hörde på sjukvårdens möten, och vilka olika alternativ försökte man leta upp och hur mycket pengar och energi slukade inte det för föräldrarna vars huvuduppgift skulle ha varit barnens hälsa.
Det skulle inte förvåna mig om föräldrarna i Bjärred blivit fullständigt förvirrade av missvisande information om ME som i sin tur leder till jakt på bot och bättring - helt förgäves - och djup besvikelse när dottern snarare blir sämre.
En skitdebatt med dubbla budskap och förlegad information på bas av förvanskade studier.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-05-07 kl. 02:32.
Han lyckönskas av kollegor. Jag tänker följa honom nu. En krönikör som behövs.
Intressant hur man kan framställa en degradering som positivt. Att gå från Dagens Medicin till Dagens Samhälle är inte att ”gå vidare”. Jag förstår att hans predikan mot ME/Cfs passar dig och ger dig glädje. Men för drabbade och anhöriga är det rent förolämpande. Det är dessutom ovetenskapligt och endast baserat på eget tyckande. På samma sätt som några i tråden som bygger sina teorier på ”faktabakgrunden” att ”det skaver”.
Läser du inte tråden? Ska vi säga, "ditt" gäng då? Du vet vilka de är. De återuppstår och försvinner. Så viktigt är det att vara med i tråden och påstå att bara de "förstår" familjen. Övriga kallas för psyksjuka nollor. Lite så där va. Lobby kallar jag det. Att rektorn pratade om "ofattbar sjukdom" var startskottet. Allt efter det går att förstå utifrån dramatiken de vill ha. Ingen annan förstår, bara de själva...
Ok. Så nu har du lämnat fakta och polisens slutsats bakom dig för att istället endast fokusera på dina fantasier om olika skribenter i tråden. Tror du verkligen att det kan föra dig närmare en sanning?
