2019-05-06, 13:42
  #59389
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank-Jesus
"ME-lobbyn" eller "ME-maffian" är nedsättande invektiv på alla som accepterar den av Socialstyrelsen accepterade diagnosen ME och Viss rekommendationer om diagnosticering, vårdplan och behandling. Man får därför beskriva de som använder sig av glåporden för ovetenskapliga skojare som hänger sig åt flummeri och svammel. Eftersom de flesta av oss knappt känner till diagnosen eller någon som har den, blir det bara de sjuka och deras anhöriga som drabbas av elakheterna.
Så, om jag förstår rätt, så är "ME-lobbyn" personer här i tråden som anser att ME inte finns?

Bjärredbarnen hade uppenbarligen en kroppslig sjukdom som gjorde att tjejerna inte kunde vara i skolan utan fick hemundervisning. Nånstans är det ju så att när tillräckligt många människor drabbas av liknande varianter av en sjukdom så blir man tvungen att försöka ge den okända sjukdomen ett namn. Just i detta fall blev det ME. Om man nu tvivlar på att diagnosen ens finns, så kanske man åtminstone kan förstå att flickorna mådde riktigt dåligt. Diagnos eller ej.
Citera
2019-05-06, 14:50
  #59390
Medlem
develis avatar
Har iakttagit vissa skillnader i tråduppgifter, om uppgifterna nu har nån bäring, och här är några reflektioner och spekulationer även kopplat till forskning.

Pressträffen:
"(..) det man kan konstatera det är ju att dom varit hårt ansatta av, allt fokus har gått till barnens sjukdomar och lösa det här"

Agnes får diagnos 2015. En läkare har gjort utredning, uteslutit andra sjukdomstillstånd, tagit anamnes och fastställt att det är ME hon lider av.

H går med i fb-gruppen Databas ME/cfs 31 mars 2016 - vilket kan ha med första elevhälsokonferensen att göra då det sker samma månad.
Hon gillade uppropet "Rädda Gottfriesmottagningen" på fb. VG-regionen skulle avsluta avtalet sista november 2016.
Enligt tråduppgifter är det via hennes kollegor samt en väninna på fb som de tidiga uppgifterna om ME kommer. Hon verkar således engagerad kring ME/cfs i ett tidigare skede där sjukdomen troligen inte uppfattas så hotfull, de var "lite hoppfulla" gällande behandling i samma veva enligt bekant i media.

De som skriver att läkarna inte vet exakt diagnos/inte kunnat fastställa vad som felas barnen verkar snarare ha en anknytning till honom. Förnekelse?
O är mer utåtriktat aktiv, det sägs vara han som åker till Tyskland med A för nån ljusbehandling, han prioriterar sin sjuka dotter så att det till viss del påverkar hans jobb. Han är mer öppen om familjesituationen, oroad över döttrarna.
Högpresterande personlighet och har troligen för höga krav på sig själv i föräldrarollen. Pliktkänsla gentemot familjen, känner sig troligen misslyckad och frustrerad då behandling och bot uteblir och A verkar snarare försämras.

H verkar mer introvert och är troligen rejält oroad över barnen, orkar inte prata lika öppet om dem på jobbet, vilket kan vara tecken på att det är för ångestladdat.
Innan A försämrades verkar hon prata om sina friska barn och även om diagnos ME inledningsvis.

Viss hälsoångest? Kan ha kompartmentaliserat sin cancer, bearbetas externt (hälsosam, lägger om kosten, förebygger recidiv, hjälper cancersjuk kollega). Funktionell försvarsmekanism i ett visst läge men riskabelt om för mycket känslor, rädslor och ångest förpassas till ett mörkt hörn. Emotionernas version av Pandoras box riskerar öppna sig - när barnen blir sjuka kan obearbetade känslor reaktiveras som en bumerangeffekt. Krisreaktionen blir inte hanterbar. Får en känsla av en stark bindning till sina döttrar; kan slutligen inte särskilja på sig själv och sina barn.
När Moa insjuknar så blir storasyster troligen en mall, hon ses inte som en egen individ.

Föräldrarna är överbeskyddande men på olika sätt, en troligen normal omsorg som dock blir överdriven och slutligen patologisk. Överfokus på barnen i flera år, en krisreaktion som övergått i depression.
Sina egna tillkortakommanden ser de inte, de sätter sig själva i andra rummet.

Om han inte kan acceptera diagnos ME (det måste väl vara nåt annat som är behandlingsbart) så spär hon troligen på med att det måste vara nåt väldigt allvarligt; en fruktansvärd framtid för barnen - alternativt ser enbart de svåraste fallen av ME som en stor hotbild kring barnen.

De sluter sig samman, bekräftar varandra och ägnar sig åt s.k ruminering (repetitivt negativt tänkande, överfixering, besatt av ett problem, ältande och oro) varav depressionen bidrar med överdrifter, farhågor, ångest och brist på klarsyn.

Det finns ingen hjälp att få, det är meningslöst - ingen kan ju bota barnen.
Om lidandet är nästintill outhärdligt redan och bara har tilltagit - hur ser framtiden ut?
Ingen framtid värd att leva; inget liv i egentlig mening.

I sitt depressiva tillstånd förenas de runt gemensam problematik på pseudoaltruistisk bas - vilket ger en extremt negativ synergism (1+1=3) beroende på deras personliga egenskaper (medfödd och förvärvad sårbarhet, bristande copingförmåga) som mynnar ut i vad som liknar en murder-suicide pact:
Citat:
"Vi har gemensamt och i samförstånd beslutat att ta våra och våra barns liv"
De fina flickorna berövades all framtid och fick ingen chans att tillfriskna från sin sjukdom eller erhålla behandling via framsteg inom forskningen kring ME som förhoppningsvis kommer inom en snar framtid då människor lider.

* Gällande mödrar vid filicide-suicide så är det övervägande s.k mercy killing, en förvrängd verklighet där mamman tror sig rädda barnen från hot och lidande (reell, påhittad eller överdriven). Är ofta suicidal så det kan även primärt handla om att vilja ta med sig barnen in i döden (patologisk bindning) - men resonerar som om det vore en god gärning. Det är nästintill uteslutande psykisk ohälsa med i bilden varav verklighetsuppfattningen är påverkad.
Hon uppfattas ofta som en god, ansvarstagande och omsorgsfull mor varav omgivningen chockas vid mord. Omgivningen såg det inte komma. Mödrarna spelar rollspel och upprätthåller fasader.
Mödrarna mördar barn lika frekvent som fäderna - men nästintill aldrig sina män.

* Beträffande familicide är det nästintill uteslutande män som är förövare - men enligt forskningen ses två skilda typer av fäder varav den ena är 'desponent, non-hostile type':
en i samhället fungerande man som saknar kriminell bakgrund, utövar inte våld inom familjen, ofta deprimerad, ska rädda familjen och agerar utifrån pseudoaltristiska motiv.
Uppfattas ofta som en god, ansvarstagande och omsorgsfull far varav omgivningen chockas vid mord.
Omgivningen såg det inte komma. Fäderna spelar rollspel och upprätthåller fasader.

Den andra typen agerar utifrån andra motiv och är ofta ute efter att hämnas kvinnan vid separation och har andra mer aggressiva egenskaper och bakgrund.

'Desponent, non-hostile type' har således likheter med mödrarna. Det finns samtidigt en osjälvständig, egoistisk komponent där barnen eller familjen inte ses som enskilda individer utan snarare en enhet som fäderna bestämmer över. Vid en pakt är även banden mellan fäderna mycket starka.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-05-06 kl. 15:17.
Citera
2019-05-06, 15:01
  #59391
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
23]Så, om jag förstår rätt, så är "ME-lobbyn" personer här i tråden som anser att ME inte finns? [/b]

Bjärredbarnen hade uppenbarligen en kroppslig sjukdom som gjorde att tjejerna inte kunde vara i skolan utan fick hemundervisning. Nånstans är det ju så att när tillräckligt många människor drabbas av liknande varianter av en sjukdom så blir man tvungen att försöka ge den okända sjukdomen ett namn. Just i detta fall blev det ME. Om man nu tvivlar på att diagnosen ens finns, så kanske man åtminstone kan förstå att flickorna mådde riktigt dåligt. Diagnos eller ej.


Det fetade: Jag trodde det var tvärtom, att det är de som "erkänner" sjukdomen...som kallas så.

Men som du skriver: flickorna var svårt sjuka, vad de nu än var drabbade av.

Det finns en diagnoskod och kriterier för ME/CfS:

Klassningskoden enligt ICD-10 är G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion eller annan hastig orsak och ME/CFS där insjuknande skett gradvis.

Symptom/kriterier:

https://rme.nu/om-me-cfs/utredning-diagnos/diagnoskriterier/

Hur många av dessa symptom flickorna hade vet jag ej. Det krävs att ett visst antal kriterier uppfylls för att diagnosen ME/CfS ska gälla.
Citera
2019-05-06, 15:12
  #59392
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Det fetade: Jag trodde det var tvärtom, att det är de som "erkänner" sjukdomen...som kallas så.

Men som du skriver: flickorna var svårt sjuka, vad de nu än var drabbade av.

Det finns en diagnoskod och kriterier för ME/CfS:

Klassningskoden enligt ICD-10 är G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion eller annan hastig orsak och ME/CFS där insjuknande skett gradvis.

Symptom/kriterier:

https://rme.nu/om-me-cfs/utredning-diagnos/diagnoskriterier/

Hur många av dessa symptom flickorna hade vet jag ej. Det krävs att ett visst antal kriterier uppfylls för att diagnosen ME/CfS ska gälla.
Ja du, JAG vet inte. Det var därför jag frågade. När man lobbar för något så är det väl för att påvisa att något finns. Snurrigt. Men ordet ME-lobby är ett hittepå-ord från den här tråden. Så det är väl inte konstigt att det är förvirrande.

Läser diagnoskriterierna. Och det är ju ganska klart om man ser det framför sig. Det finns också SLE som kan ge liknande symptom. Och då måste man leta efter SLEs antikroppar. Det finns många andra immunsjukdomar. Så hade de ME? Eller kan det vara något annat? Vad jag menar är att om man slarvigt har diagnostiserat tjejerna, så kan man missat att det faktiskt är något annat som man kunnat medicinerat för att minska symptomen. Jag bara spekulerar nu - jag har ju ingen aning.
Citera
2019-05-06, 15:20
  #59393
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Ja du, JAG vet inte. Det var därför jag frågade. När man lobbar för något så är det väl för att påvisa att något finns. Snurrigt. Men ordet ME-lobby är ett hittepå-ord från den här tråden. Så det är väl inte konstigt att det är förvirrande.

Läser diagnoskriterierna. Och det är ju ganska klart om man ser det framför sig. Det finns också SLE som kan ge liknande symptom. Och då måste man leta efter SLEs antikroppar. Det finns många andra immunsjukdomar. Så hade de ME? Eller kan det vara något annat? Vad jag menar är att om man slarvigt har diagnostiserat tjejerna, så kan man missat att det faktiskt är något annat som man kunnat medicinerat för att minska symptomen. Jag bara spekulerar nu - jag har ju ingen aning.

Nej, läkarna slarvade inte. Diagnosen på Moa tog 3 månader och då tas en stor mängd olika prover som analyseras. Dom måste utesluta en mängd sjukdomar då det är en uteslutningsdiagnos.

http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/
__________________
Senast redigerad av Remark 2019-05-06 kl. 15:24.
Citera
2019-05-06, 15:20
  #59394
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Ja du, JAG vet inte. Det var därför jag frågade. När man lobbar för något så är det väl för att påvisa att något finns. Snurrigt. Men ordet ME-lobby är ett hittepå-ord från den här tråden. Så det är väl inte konstigt att det är förvirrande.

Läser diagnoskriterierna. Och det är ju ganska klart om man ser det framför sig. Det finns också SLE som kan ge liknande symptom. Och då måste man leta efter SLEs antikroppar. Det finns många andra immunsjukdomar. Så hade de ME? Eller kan det vara något annat? Vad jag menar är att om man slarvigt har diagnostiserat tjejerna, så kan man missat att det faktiskt är något annat som man kunnat medicinerat för att minska symptomen. Jag bara spekulerar nu - jag har ju ingen aning.
Denna spekulation sysslade nog barnens föräldrar med som det ser ut. Trots blodprover som utesluter andra sjukdomar.
Citera
2019-05-06, 15:36
  #59395
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Nej, läkarna slarvade inte. Diagnosen på Moa tog 3 månader och då tas en stor mängd olika prover som analyseras. Dom måste utesluta en mängd sjukdomar då det är en uteslutningsdiagnos.

http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/
Okey, jag förstår. Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen innan detta ärende.
Citera
2019-05-06, 15:41
  #59396
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Ja du, JAG vet inte. Det var därför jag frågade. När man lobbar för något så är det väl för att påvisa att något finns. Snurrigt. Men ordet ME-lobby är ett hittepå-ord från den här tråden. Så det är väl inte konstigt att det är förvirrande.

Läser diagnoskriterierna. Och det är ju ganska klart om man ser det framför sig. Det finns också SLE som kan ge liknande symptom. Och då måste man leta efter SLEs antikroppar. Det finns många andra immunsjukdomar. Så hade de ME? Eller kan det vara något annat? Vad jag menar är att om man slarvigt har diagnostiserat tjejerna, så kan man missat att det faktiskt är något annat som man kunnat medicinerat för att minska symptomen. Jag bara spekulerar nu - jag har ju ingen aning.


Det vore ju för jävligt om ME-diagnosen sattes fel för att föräldrarna hade brått om att få ett intyg om hemundervisning för även Moa. Nu vet jag inte alls om det är så, men att det bara tog ett par månader att sätta diagnosen på Moa - dessutom mitt i semestertider, verkar vara slarvigt och hetsigt. Bara tanken är rysansvärd.

Har också, liksom du, kollat kriterierna för andra autoimmuna sjukdomar och funderar på det ett tag till. Eftersom jag själv lider av en autoimmun sjukdom så får jag Hjärnfondens nyhetsbrev. Gå in och kolla där, de skriver en hel del bra.

(Tillägg: Jag bryr mig inte det minsta om ME-lobbyer eller andra grupperingar här på fb. Det som skrivs som verkar vettigt och tänkvärt är det jag går på. Inget annat.)
__________________
Senast redigerad av zilvereko 2019-05-06 kl. 15:44.
Citera
2019-05-06, 16:05
  #59397
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Det vore ju för jävligt om ME-diagnosen sattes fel för att föräldrarna hade brått om att få ett intyg om hemundervisning för även Moa. Nu vet jag inte alls om det är så, men att det bara tog ett par månader att sätta diagnosen på Moa - dessutom mitt i semestertider, verkar vara slarvigt och hetsigt. Bara tanken är rysansvärd.

Har också, liksom du, kollat kriterierna för andra autoimmuna sjukdomar och funderar på det ett tag till. Eftersom jag själv lider av en autoimmun sjukdom så får jag Hjärnfondens nyhetsbrev. Gå in och kolla där, de skriver en hel del bra.

(Tillägg: Jag bryr mig inte det minsta om ME-lobbyer eller andra grupperingar här på fb. Det som skrivs som verkar vettigt och tänkvärt är det jag går på. Inget annat.)
Varför skulle de ha bråttom att få ett intyg för Moa?

Du har för övrigt ingen aning när utredningen inleddes och det är mer troligt innan semestertider med tanke på möte i juni om höstterminen.
För övrigt påverkas inte en utredning när den väl inletts och blodprover som rekommenderas för uteslutning av andra sjukdomstillstånd sköter sig själv via lab.
Det där är överdrifter och bs ursprungligen från solglittret, nyss återkommande av en annan person och nu repeterar du detta om "mitt i semestertider".

Preliminär diagnos eller bedömning, innebär misstanke om (via status, anamnes, u.s) men föranleder fortsatt handläggning/utredning där diffdiagnoser utesluts (in progress). Varav det handlar om tre månader gällande barn.
Detta är väl överensstämmande med vad föräldrar säger i juni och om diagnos erhölls på hösten.
Citat:
"I maj 2017, vid skolårets slut, hade det visat sig att 14-åringen inte orkade med skolmiljön, trots viljan och trots skolans anpassning. "
"Om orken fanns skulle hon försöka komma till skolan för att ha laborationer."

"Två veckor senare, i juni, hölls en ny elevkonferens men nu angående lillasystern.
Föräldrarna misstänkte att hon led av samma sjukdom även om diagnosen inte var fastställd ännu."
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/gP0jP5/sa-levde-bjarred-familjen-fore-morden
__________________
Senast redigerad av develi 2019-05-06 kl. 16:26.
Citera
2019-05-06, 16:27
  #59398
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Varför skulle de ha bråttom att få ett intyg för Moa?

Du har för övrigt ingen aning när utredningen inleddes och det är mer troligt innan semestertider med tanke på möte i juni om höstterminen.
För övrigt påverkas inte en utredning när den väl inletts och blodprover som rekommenderas för uteslutning av andra sjukdomstillstånd sköter sig själv via lab.
Det där är överdrifter och bs ursprungligen från solglittret, nyss återkommande av en annan person och nu repeterar du detta om "mitt i semestertider".

Preliminär diagnos eller bedömning, innebär misstanke om (via status, anamnes, u.s) men föranleder fortsatt handläggning/utredning där diffdiagnoser utesluts (in progress). Varav det handlar om tre månader gällande barn.
Detta är väl överensstämmande med vad föräldrar säger i juni och om diagnos erhölls på hösten.

Hmmm, ja. Rektorn fick intyget i Augusti. Vet DU när Moas undersökningar startade? O flaggade redan i juni för Moas hemundervisning. Så det blev lite bråttom mot slutet för att allt skulle klaffa.

Du är bra på att rota fram gamla inlägg så kolla vad rektorn egentligen sa.
Citera
2019-05-06, 16:27
  #59399
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Nej, läkarna slarvade inte. Diagnosen på Moa tog 3 månader och då tas en stor mängd olika prover som analyseras. Dom måste utesluta en mängd sjukdomar då det är en uteslutningsdiagnos.

http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Se fetad text: En ständigt återkommande trådsanning som av någon anledning envetet hålls vid liv. Trots upprepade, ingående och pedagogiska förklaringar.

Citat:
Ursprungligen postat av Remark
Försäkringskassan är inte aktuell här. Dessutom anses 3 månader som relevant utredningstid för unga avseende ME. För vuxna 6 månader.

Så vilka av barnen har blivit "snabbutredda", enligt dig?

Solglittret 2018-12-27:
Citat:
(Med förhoppningsvis benäget tillstånd från Reviews svarar jag istället)

Nej du missförstår totalt
Sjukdomssymptomen ska ha varat i minst sex månader. För barn i minst tre månader.
Det är inte utredningen som ska ta denna tid.

Utredningstiden bestäms av hur lång tid det tar att få svar på varje slätröntgen, varje MR, varje muskelundersökning, varje blodprov, varje betastningstest, varje vävnadsprov, varje remiss till fys.lab, till ev psykiatriker etc etc.

Ur riktlinjer för VISS:
”Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader”

Det är därför vi som grubblar över detta inte får ihop det med Moas snabbspår till diagnos.
Hur kunde hon vara pigg och glad vid pianospelningen utan att verka minsta sjuk och samtidigt gå till skolan fram till sommarlovet, men vara heltidssjukskriven med en färdig ME-diagnos redan till terminsstarten i augusti? Hur hann man med alla utredningar för att utesluta allt annat?
Och började man verkligen storutreda en liten flicka när hon verkade pigg, spelade piano och gick till skolan? Det är i vissa fall väldigt jobbiga utredningar, smärtsamma, tidskrävande och ibland med höga strålningsdoser.
__________________
Senast redigerad av Reviews 2019-05-06 kl. 16:30.
Citera
2019-05-06, 16:29
  #59400
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av develi
Varför skulle de ha bråttom att få ett intyg för Moa?

Du har för övrigt ingen aning när utredningen inleddes och det är mer troligt innan semestertider med tanke på möte i juni om höstterminen.
För övrigt påverkas inte en utredning när den väl inletts och blodprover som rekommenderas för uteslutning av andra sjukdomstillstånd sköter sig själv via lab.
Det där är överdrifter och bs ursprungligen från solglittret, nyss återkommande av en annan person och nu repeterar du detta om "mitt i semestertider".

Preliminär diagnos eller bedömning, innebär misstanke om (via status, anamnes, u.s) men föranleder fortsatt handläggning/utredning där diffdiagnoser utesluts (in progress). Varav det handlar om tre månader gällande barn.
Detta är väl överensstämmande med vad föräldrar säger i juni och om diagnos erhölls på hösten.

Skärp dig. Det var bråttom för att Moa skulle få O:s begäran om hemundervisning godkänd. Förfrågan fanns redan, diagnosen kom senare. Föräldrarna var övertygade, en eller två, om vad som var fel. Försök få rätt mot en jurist som är övertygad. Det blir jobbigt, för hen har samhällets förtroende, står högre i rang än en simpel rektor. Mer slipad på att framföra argument. Väljer de argument som passar behovet. ME är en diagnos som är mycket lämplig att använda om man kanske behövde någon som var hemma med A dygnet runt. Hur hon mådde vet ingen, verkar det som.

Ta ett nytt varv kring vad som hände och varför.

Edit: Jag kan tänka mig att dramatiken ökar för någon som blir förd till Tyskland för en misslyckad behandling. Om nu inte detta är en trådsanning. Vad hände där, vad fick de veta? När var resan? På våren? Rasade A ihop psykiskt efter det? Drogs M in i härvan som stöd, viktigt att hon var hemma och tröstade?

Vad exakt består ljusbehandlingen av? Det fanns en länk till ett norskt reportage som jag inte hann kolla. Trodde att behandlingen var en klassisk behandling av trötthet, ljusterapi som även erbjuds i Sverige, men det verkar ha varit mer "enlightening" bakom behandlingen, att "vakna upp"...
__________________
Senast redigerad av rappytt 2019-05-06 kl. 16:40.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in