Citat:
Ursprungligen postat av
develi
I samband med diagnos 2015 upprättades vårdplaner.
Vad har du tänkt dig för behandling förutom pacing och att föräldrarna ska lära sitt barn att hushålla med krafterna?
Att flacka runt utomlands med en ME-sjuk tonåring lär knappast vara rekommenderat av svensk sjukvård eller nån skånsk läkare.
Poängen med vårdplanerna, i samband med den här sjukdomen, är att det INTE ska vara föräldrarnas ansvar att ensamma bistå barnen med rehabilitering och vård.
En rimlig vårdplan för en ME sjuk bör innehålla stöd och hjälp från sådana professioner som arbetsterapeut (ja, de kan "mer" än att prova ut tekniska hjälpmedel), kurator/psykologstöd till både barn och föräldrar, sjukgymnast och naturligtvis läkare.
Föräldrarna behöver ju mycket hjälp, för att kunna ta hand om sitt sjuka barn, på ett bra sätt, och för att själva inte riskera att gå vilse.
Att låta barn med kronisk/långvarig diagnos (här tar jag inte ställning till om diagnosen "ME" i sig är korrekt eller ej) bara släppas hem med hemskolning som enda åtgärd, är något som i det närmaste liknar tjänstefel.
Så frågan om det alls fanns någon plan, om denna plan följdes eller ej, och om den inte följdes, berodde det då på att föräldrarna avstod från hela/delar av den, eller på att planen bara rann ut i sanden?
Ett barn som får t.ex. diabetes, hamnar inom ett fungerande "vårdsystem", men i det här fallet?