Citat:
Ursprungligen postat av
Elli09
Tack då är jag med.
Jag tror faktiskt att alla diskussioner handlar om en och samma sak och att varken du eller den som är bekant och som tidningen kontaktat har fel. Inte vissa andra i tråden heller som pratar om att de inte fick nån diagnos.
Uppgifter via skolmöten (expressen):
- Fram tills 2016 har A gått i skolan på halvtid.
- Hon led av nån form av kronisk trötthet.
Den bekanta i tidningen uppger:
- Specialistvård. Nån läkare. Någon specialist.
- ljusbehandling.
Samt följande:
"reste flera gånger till Tyskland för specialvård"
"mer än en gång har de varit där nere"
"De sökte med ljus och lykta efter någonting som kunde hjälpa"
Så här kan tipsen se ut:
Citat:
"Många av Expressens läsare hör av sig med goda råd och tips på alternativa behandlingar, allt från fiskolja till vitlök. Henrik tackar vänligt för allt engagemang, men paret har redan testat det mesta.
– Vi har nog gått igenom alla tips som finns. Man griper efter halmstrån, särskilt i början. Det är välmenande men det finns få hårda fakta, vetenskap, bakom. Det finns inga mirakelkurer för ME. Man ska heller inte blanda ihop ME med andra sjukdomar. Om vitlök hjälper kanske det inte är ME man lidit av, säger Henrik.
En del läsare vill starta en insamling till Karin för att hon ska kunna få alternativ behandling med intravenös antibiotika i Tyskland. Men Henrik förklarar att det inte är pengar som är parets problem.
– Hade det varit så enkelt som pengarna hade vi åkt för länge sedan. Vi vet att en del reser till Tyskland och tycker att de blir bättre, men vad jag vet finns det ingen ordentlig vetenskap som visar att det verkligen fungerar. Det är mer att ses som experiment, tycker Henrik."
https://www.expressen.se/nyheter/starka-stodet--till-me-drabbade-karin/
Jag tror nämligen de prövat allt mellan vitlök till ljusbehandlingar och intravenös behandling med antibiotika.
Diagnosen för Agnes som kom 2015 varav jag anser att polis har bäst koll i detta sammelsurium av åsikter - eftersom vi vet att det är sjukdomen som är central i detta rättsfall (avskedsbrev) och de har förhört den skånske läkaren som satte diagnosen. Man begär ut journalhandingar i en Fu.
Polis undersöker om avskedsbrevets innebörd har relevans och likaså via förhör om hur de haft det.
Det visar sig att H går med i gruppen "Databas ME/CFS" i mars 2016. Här nånstans verkar således poletten ha ramlat ner.
Jag tror fortsättningsvis att allt detta virrvarr om resor, bot, behandlingar och diagnoser faller tillbaka på exakt vad föräldrarna sysslade med:
ingen acceptans gällande sjukdom.
Jag tror det var en sju herrans massa tips, googlande och snårskog där de i sin klappjakt brände ljuset i bägge ändar och mådde mer och mer dåligt för att de totalt slet ut sig. Blev mer och mer deprimerade och varandras sämsta rådgivare i sin privata bubbla.
Föräldrarna hade behövt professionell hjälp från psykiatrin och inte ett dugg annat, verktyg för att kunna hantera sin livssituation - för att få balans och snarare komma till ro. Fått dem att förstå vad ME innebär och SÄNKT kraven på att finna bot.
