Ur socialmedicinsk tidsskrift:
Barn och unga med ME/CFS
"Linnea, Nathalie och Samuel är tre ungdomar som vid olika åldrar drabbats av ME/CFS. De har sjukdomen gemensamt, men det är också mycket som skiljer dem åt."
"Några dagar efter skolavslutningen i juni 2013 fick vår då drygt 12-åriga dotter diagnosen ME/CFS."
"Nathalie är den av de tre som har den mest “normala” tillvaron, fast hon själv tydligt märker att kompisarna orkar mycket mer än hon. Dagar-nas aktiviteter planeras och förbereds för att allt ska fungera. Nathalie vilar innan och efter olika aktiviteter, vi förbereder mat och mellanmål att ha med om det inte serveras sådant hon kan äta dit hon ska. Vi kollar upp om det behövs skjuts. Allt som kan förberedas och anpassas sparar energi. Att ha en reservplan om något blir tokigt är viktigt för att orka."
"Hennes vardag innebär att hon hela tiden måste välja vad hon orkar göra och välja bort det hon inte orkar. Vi föräldrar står ständigt på stand-by för att kunna rycka ut om det behövs, med det som behövs."
"Det svårt att hela tiden behöva planera och välja för att man inte orkar, speciellt när kompisarna inte behöver det.”
"Hon hade avtalat med lärarna att få ta pauser under lektionen utan att behöva förklara en massa. Hon har också haft anpassningar, som t.ex. dator som skrivhjälpmedel under lektionerna och en fåtölj i klassrummet, vilket var oerhört viktigt för att hon skulle kunna fungera i skolan."
"När Nathalie var fyra år började hon dansa. Dansen har varit hennes stora intresse och hon klarade av att dansa en gång i veckan tills hon började i högstadiet. Det var en stor sorg när hon blev tvungen att sluta, men att dansa en gång i veckan och vara sjuk i två dagar efter varje gång var inget alternativ."
"Linnea har nyligen fyllt 18 år (..) Hon fick dock sin ME/CFS-diagnos först 2013. Hon klarade sin vardag rätt så bra ända tills hon började gymnasiet. Efter bara en termin på humanistisk linje blev hon plötsligt mycket sämre och sedan ett drygt år tillbaka är hon sängliggande."
"Samuel är 13 år och har just börjat högstadiet. Samuel blev sjuk efter en vaccination i november 2009 och har alltså haft ME/CFS i halva sitt liv."
"Samuel har en funktionsgrad som ligger mitt emellan de båda flickornas. Han orkar inte gå i skolan regelbundet, utan får hemundervisning två timmar i veckan när han är borta från skolan, vilket fungerar bra och är all-deles lagom just nu"
"Samuels mamma är mycket tacksam över allt stöd de får av Samuels fantastiska skola. Hon berättar: "Skolan har sagt till mig att de står för undervisningen av de ämnen som står på skolschemat och hemmet står för Livskunskap, d.v.s. sådant som Samuel behöver lära sig för att få en så väl fungerande vardag som möjligt och en bra grund att stå på."
”Jag vet ju vilka i klassen som tycker att jag bara är lat.”
"Det är lätt att våra barn blir bortglömda av sina kompisar. När man är barn är det inte så enkelt att förstå att en kompis, som sällan eller aldrig kan hänga med de andra barnen eller som hela tiden ändrar planerna, gärna vill vara med men inte orkar. För våra barn betyder det mycket att ändå bli tillfrågad eller, som i Linneas fall där det ju är tydligt att hon inte kan hänga med, få ett sms eller ett vykort med en hälsning eller en bild. Förra julen fick Samuel brev med teckningar och en önskan om en god jul från sin klass. Det var mycket uppskattat."
" Vi har pratat om, och förundrats över, att våra barn självklart bryter ihop ibland över saker som inte fungerar, över saker de missar när orken inte finns, men att de trots allt har en inre styrka som gör att de hittar lösningar, orkar ta sig igenom det svåra, och att de mitt i sin sjukdom kan skoja, skratta och må relativt bra psykiskt.
De har också fått lära sig att hantera besvikelser – det är svårt att ha positiva förväntningar när man vet att man ofta får ställa in och ändra planer."
"Att få höra att man inte är ensam i sin situation är jätteviktigt både för vuxna och barn."
"Man behöver inte vara sur för det man saknar, man kan vara glad för det man har istället."
"Det som skiljer våra barn åt är funktionsgraden, skolgången och vilka anpassningar som behövs i vardagen."
"De barn som är svårast sjuka ser man inte eftersom de inte orkar lämna sina hem, och de barn som mår lite bättre ser ofta relativt friska ut när de vistas ute bland folk."
"Att vara förälder till ett barn med ME/CFS är att vara en curlingförälder för att barnet ska klara sin tillvaro och inte bli sjukare. Vi är på ständig stand-by för att rycka ut med skjuts, mat, tröst eller annat som behövs just då."
Vi och våra barn önskar självklart i första hand att forskarna ska hitta ett botemedel mot ME/CFS, men i väntan på det:
Tro på oss, respektera oss, och hjälp oss med det som är möjligt, så att vi slipper trassla med varje liten grej.
Den energi som många föräldrar måste lägga på att hantera och utbilda skola, myndigheter och vård önskar vi få lägga på att skapa ett fungerande liv med våra barn!"
http://www.socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1485/1253
om dokumenten är tre till antalet: dels ett testament[e], det är dels ett avskeds slash förklaringsbrev, och det är ett dokument som innehåller mer praktisk information till dom efterlevande anhöriga.
