Citat:
Ursprungligen postat av
rappytt
Patientföreningen för ME har en mycket svart syn på tillvaron. För några verkar diagnosen dessutom vara en förevändning för att inte ens försöka med KBT. Det är en terapiform som kan göra underverk för någon som inte klarar av de vardagliga saker som livet består av. Barn som inte är fria individer, utan helt beroende av föräldrarna, borde först läggas in för att säkerställa att det inte är något i familjen som orsakar tröttheten. Jag kan inte förstå att sjukvården anammat denna diagnos för barn, som varken är fria eller färdiga individer. Kanske inbillar sig diagnossättarna att barnen är fria i vårt samhälle, men det är inte så och kommer aldrig att vara så. För att få mat serverad, kläder köpta, en lugn dag, kan barn behöva anpassa sig oändligt mycket. Passar det inte galoschen kan en vuxen individ skilja sig. Vad kan ett barn göra, där kontakterna med omvärlden minimerats?
Dags att logga ut från tråden återigen.
Vid en koll är det inte generellt. Jag har hänvisat till mamman, aktiv där, vars dotter har ME. En mycket klok 14-åring som beskrev hur man får lösa vardagen med att energispara. Hennes mamma var lika positiv. Hon har uttalat sig om Bjärredsfallet.
DÄREMOT finns det de som målar fan på väggen, drar fram det ena värre än det andra och grovt generaliserar om sjukdomen och inte särskiljer prognos vuxen vs barn.
Media gillar drama och förbättrar väl inte det hela. De som har en mer nyanserad syn, agerar för forskning, att gåtan kan lösas riskerar att hamna i skymundan.
Sen finns andra sidan som orerar om humbug och mitt emellan står trots allt en patient.
Båda lägren kan tona ner i mitt tycke och fokusera på forskning.
Först kommer patientens symtom, sen står läkarkåren och river sig i hårbotten, sen forskning som förhoppningsvis kan ge svar och framledes behandling/bot/förbättring. Det gäller att ha en öppenhet kring sjukdomar.
Det är trots allt en diagnoskod på ME (G93.3), anses neurologisk via WHO sen 1969, det får man acceptera även om det finns stark misstro. Det är inget som "sjukvården anammat" på en höft.