Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Vad du menar med "köpt föräldrarnas bild" vet jag inte. Det får du utveckla mer.

Exceptionellt tragiskt anser jag inte personligen - det finns som sagt familjer som utsätts för mycket svåra prövningar.
Sluta fundera för att de haft det så svårt bryr jag mig heller inte om.

Däremot anser jag att de verkar ha en extremt skev bild på sjukdomen ME och deras sökande efter bot snarare än acceptans verkar gå i samma riktning.


Det är märkligt hur lite det stämmer med kollegors syn på hans person, de som verkligen lärt känna hans person IRL.
Den där barnvakten beskriver även två väldigt fina barn. Det är konstigt att de inte uppfattas varken pressade, nedtryckta av en sån fullblodsnarcissist.

Hur ska man som förälder kunna acceptera en sjukdom som inte ens vårdgivaren accepterar eller bekräftar och därmed inte erbjuder behandling för? Det är ju vårdgivaren som ansvarar för att förmedla hopp och framtidstro både till barn och föräldrar.

Är det överensstämmande med hur vårdgivaren agerat här?

Det har jag ingen som helst aning om förstås. MEN det skulle ge en rimlig förklaring till alla Os besök på sjukhuset, att han var drivande på skolan och slutligen att söka hjälp utomlands. Också den hopplöshet som växte fram med tiden.

Sjukhuset har även blivit anmäld till IVO för bristande ME-vård och fått anmärkning för just det.

Min spekulation.

De är två fullt kapabla vuxna men jagar efter bot bortom etablerad vård.
Det verkar snarare sitta i skallen på dem, de accepterar inte ett svar på att det inte finns nån bot i dags läget. Det säger sig självt att detta är extremt utmattande för A snarare.

De har ett ansvar, de drar sig in i sin bubbla och stänger hjälp ute.

Så nej - jag tror inte ett smack att svaret ligger i sjukvårdens bristande insatser. Det är ett för simpelt svar i den här komplexiteten. Med de inte sagt att de gått på rosenströdd väg inom vården.
Då vore det många döda familjer runt om i Sverige om så vore fallet och det finns långt fler än med deras ekonomiska möjligheter som ändå står ut om det så är ME eller annan sjukdom gällande barn.

Du har ju själv påpekat att dom har varit inkapabla. Då borde även rimligen under tiden också noterat det och ansvarat för adekvat stöd resp hjälp till föräldern/föräldrarna.

Här är Ellis inlägg. 12 år sedan?! Alltså mellan Agnes och Moas födelse.

ME verkar vara väldigt likt sk utmattningssyndrom, som personer med rätt hjälp tillfrisknar från, även om det kan ta lång tid. Dock utlöses u-syndrom av långvarigstress och press, inte minst inom arbetslivet nu för tiden. Vet man om barnen hade infektioner innan de drabbades av ME? Eller var de pressade att topprestera?

Ja, jag såg vad du skrev om andra. Jag vet inte vad det berör mig och det jag skrev om. Det finns väl otaliga exempel på sk. empati i tråden där man ska vara så förstående att det till och med heter att de "hjälpte barnen" när det ordagrant är mord. För mig en mycket skev syn på aktuell händelse.

Jag skrev inte personlighetsstörning - jag skrev fullblodsnarcissist vilket är personlighetsdrag av varierande grad gällande självupptagenhet - då du ansåg O som en "självupptagen elitistisk akademiker".

Hur det såg ut inomhus gentemot barnen har vi ingen aning om. Jag tror inte den var så värst annorlunda.
Hade mamman varit mer angelägen att göra tillvaron lite extra fin, höljt i dunkel, så hade hon likaväl som sin man kunnat gå ner i tid och jobba hemma?
Det var ett alternativ som fanns enligt hennes chef och om ev. varningssignaler ville denne inte besvara.
Det är inte barn i palliativt tillstånd där de ska överösas med kuligheter - det är planlagt mord.

Tydligen har ingen anhörig eller från skolan reagerat på nåt nämnvärt mer än att de var märkta av skeenden kring barnens sjukdomstillstånd.
Personligen tror jag de försökte upprätthålla en form av normalitet inför barnen, att tillvaron skulle ha sin gilla gång för att inte bli misstänksamma om vad som var i görningen. Att de även spelade rollspel inför barnen i mån av vad de mäktade med för att de har beslutat sig att hela familjen ska dö.
Det fanns som sagt ingenting som framkom att barnen misstänkte nåt.

Vad vill du ha sagt om att hon sägs ha haft ca med strålbehandling för 12 år sen. Erinrade mig en studie som inte alls är rolig läsning om recidiv gällande hormonbehandling.
https://ki.se/nyheter/ovantat-langvarig-risk-for-aterfall-i-brostcancer

Skilj på sammanhang.

Jag anser dem fullt kapabla - deras sökande med ljus och lykta visar inte nåt att de skulle vara inkompetenta.
De är inte bakom flötet intellektuellt sett. De arbetar båda två och slutligen ser ingen det här komma.

Däremot är de inkapabla på att söka rätt stöd. De drar sig undan och verkar snarare inbilla sig att de ska reda ut det hela själva.
När bot inte kommer, när nästa dotter får diagnos är det som att dra ner en rullgardin.

Ja det är mycket som det borde. Det borde ha gjorts ditten och datten men ibland är inte folk mottagliga heller för svar som inte duger.
Som saknar acceptans.

Ja, jag tror absolut det samverkar, att personligheten är avgörande likaväl som depressivt tillstånd. Sen ser jag en korrelation med deras jakt på bot, de verkar sakna acceptans och anpassning till sjukdomen.
Söker man tillräckligt länge och googlar (alt. rekommenderas hit och dit) så torde man kunna hamna i rena djungeln kring ME.

Jag har mycket svårt för skrämselpropagandan och de drypande berättelserna som det hänvisas till, i sin yttre utpost värnas det om eutanasi vilket jag är helt emot.
De här tenderar ta över de sansade, positiva diskussionerna och där har även media en skuld - för det genererar läsare allt som är fasansfullt.
Med sansad debatt menas att folk givetvis inte kan dras över en kam och jämföras, ME har en stor variabel gällande symtom och barn förväxlas med vuxna.
Detta gör mig rent ut sagt förbannad och påminner mig om extremveganer som ger sig på djurvänner i sin rabiata framfart och glömmer hur oempatiska de framstår.
Alltså... ett exempel på där extremism är fullständigt ute och cyklar vad det än må vara. Som förstör för de normala för att de gapar högst.

Finns det mer att få fram kring deras kontakter i ämnet vore det väldigt intressant för jag tror de är inne i nån slags soppa av alternativt sammelsurium eller nåt dystert kring sjukdomen.

Ursäkta brandtalet men jag är så trött på överdrifter om det så är åt ena hållet (de hjälpte bara sina barn) till andra galna änden.

Finns det nåt diskuterat innan om AÖ?

Det märkliga är bara att många utmattningssyndrom börjar på samma sätt. Och att ME på något sätt verkar ofta drabbar människor med ganska stor aktivitet på gång innan sjukdomsutbrott. Det är som om kroppen inte klara att återhämta sig normalt efter den påtvungna vilan. Det är ett fysisk sammanbrott på något sätt, som blir psykiskt extra påfrestande därför att man hade jo så mycket på gång som man gärna vill göra.

Det är liksom människor med ett ganska hög aktivitetsnivå och som kanske hade haft det ganska utmanade länge. Och sen fungerar ingenting mer. Kroppen sätter stopp för det mesta. Och den frustration och förståliga sorgen över det man inte kan göra - kan göra saker snabbt värre. Mycket av den befintliga energin används till tanker kring det dåliga mående. Och det är nog det värsta man kan göra för sin kropp att inte kunna springa/aktivera sig, men tvungen till passivitet fokuserar på de symptom man har (ganska oundviklig). Och hur energikrävande det är märks inte ens (man behöver bara läsa avskedsbrevet från AÖ för att se detta). En negativ spiral som är svårt att ta sig ur. Särskild det som brukar att hjälpa: motion, antidepressiva gör saker värre eller hjälper inte. Och så ligger nerverna blank, spänningssmärtor kommer ganska snabbt (inte konstig med den där överlappning med fibromyalgi). Kommer man inte ur den cirkeln så ligger man till slut i ett mörkt rum med öronproppar. Men ingen ligger där från dag 1. Och jag tror ingen behöver att komma dit heller - om man får hjälp i tid - och visst är det därför viktig med tidig diagnos - samt att veta att då är chansen att få en del av sin kraft tillbaka större.

Så det som hände A är nog inte otypisk. Hur många aktiviteter på gång som helst, säkert ambitiös i skolan. En infektion efter ett fotbollsläger (!) och så blir man aldrig den samma mer efteråt. Vad hade behövds? Stabila föräldrar som ta hjälp av den bästa kunskapen som finns i område. Inte en far som verkar mår ganska dåligt direkt under dubbelbelastningen av ett krävande jobb och en komplicerat sjukdom till barnet. Och moren? En mor som gör vad? Fortsätter som vanligt? Är oroligt? Verkar så osynlig och passiv att det inte verkar vara sant - nästan som om hon inte finns. Eller blir hon osynlig gjort? Två föräldrar där världen verkar rasa samman över ett sjukt barn. Det kan det göra, men inte i den graden att det ska skada barnet. En familj i djup kris - över år. Hur i h****** ska ett barn bli frisk i en sådan situation.

Nej, A blir inte frisk, tvärtemot M blir också sjuk.
Men, men hos M var det nog ingen infektion annars hade man väl hört det här, antar jag.