Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Fundering bara på den höga andelen som återhämtar sig är om de använt de snävare Kanadakriterierna eller om de använt sig av kriterier där andra tillstånd slunkit in - fast trevligt om det stämmer!

På samma webbsida finns även en text:
”Those with early diagnosies and who seek approptiate treatment tend to improve more quickly”.
Ett litet svar på tidigare funderingar kring varför det är av vikt att få diagnos så snabbt som går med hänsyn till uteslutning av andra sjukdomar.

Det vore upplysande att få reda på hur vägen fram till flickornas diagnoser gick till. Det är så mycket som låter osannolikt med hela ME-historian. Vem drev på diagnossättningen så att det gick på endast några få månader för M när det i för andra krävs år för samma diagnos? Att två barn i samma familj får denna sjukdom när den inte i någon stor omfattning är ärftlig? Att de inte behöll någon form av planerad undervisning i skolan när evidensen säger att det är så oerhört viktigt för det psykiska måendet att behålla kontakten med sina klasskamrater och skola om det så bara handlar om en timma i veckan?
Hur mycket jag än har tänkt på detta kommer jag inte på någon annan anledning än att någon av föräldrarna hade MbP. Skolan har nog en hel del att fundera på i sitt agerande nu i efterhand.

Låter rimligt, speciellt om det är ME och extrem trötthet som är ansträngningsutlöst.

Vad jag spontant har tänkt på är varför inte barn kan följa lektionerna via videokonferens i mån av ork?
Alltså nån slags anknytning till skolan, att känna sig mer delaktiga. Har föreläsningar på universitet i åtanke, webbaserat.

Saxat ur media om jag nu inte missat nåt:
mars 2016 - möte angående A med rektor, en specialpedagog, en mentor, skolpsykolog och en av föräldrarna.

maj 2016 - pappan har möte om A:s skolgång med två rektorer, en skolsköterska, en studievägledare och chefen för kommunens resurscenter.

A ville gärna gå i skolan - vilrum anordnades om ljud och ljus blev för mycket. Hon skulle koncentrera sig på kärnämnen ( svenska, matte, SO, NO, engelska) samt bild eftersom hon var estetiskt intresserad.

maj 2017 - A avslutar skolan och får hemundervisning 4 ggr/vecka.

maj - pappan har möte med rektorn, skolsköterskan och två lärare om A:s skolgång gällande hemundervisningen, att det fungerar bra.

Juni - Båda föräldrarna är på möte om M:s skolgång inför hösttermin med specialpedagog och en skolsköterska. Möte med ny kurator ska anordnas. Planen är både skola och hemundervisning.
Om inte M orkade skulle idrott tas bort, ett vilrum skulle ordnas. Om det blev behov av hemundervisning skulle det samordnas med A:s skola.

Och sen är det möten i augusti och om jag inte minns fel har M hemundervisning 3 ggr/vecka.

Ditt inlägg riktar sig inte till mig men jag ger en kommentar:

Nej, vi vet väl inte säkert i vilken utsträckning, och på vilket sätt, generell kunskap om ME är relevant för just Bjärredsflickorna. Av det jag läst och hört (från läkarhåll) kan ME yttra sig på så många olika sätt och symptomen skiljer sig åt från person till person. Man har till och med börjar tvivla på om all ME utgör samma sjukdom - forskningen tycks luta åt att det finns flera (minst två) olika sjukdomar som kan passa in under den övergripande benämningen ME. Kanske kan man i framtiden identifiera ännu fler olika ME-sjukdomar.

Att sjukdomen kan variera från dag till dag och att man kan ha bättre och sämre perioder, vet vi också. Alla tycks inte bli så sjuka att de måste ligga i ett tyst och mörkt rum under större delen av dygnet. Antagligen var inte flickorna sjuka på det sättet, eftersom de trots allt klarade av hemunderviisng under tre respektive fyra dagar i veckan (och ett besök av en tonåring varje vecka).

Att få veta hur flickorna var sjuka - vilka symptom de hade och vilken styrka det var på symptomen - vore givetvis intressant, men det få vi sannolikt aldrig veta.

Var det skolan som skrev läkarintyg på diagnos ME/CFS med ordination hemundervisning?

Jo det är komplicerat då det till skillnad från många sjukdomstillstånd är skadligt med överansträngning - men tänk dig en influensa som aldrig går över.

Nu är ju lyckligtvis inte ångest och depression något karaktärssymtom för ME. Så ett barn med dessa huvudsymptom får antagligen en annan diagnos. Sen att den begränsade tillvaro kan göra den sjuke deppig är ju en annan sak.

Sedan har vi även vittnesmål från tidigt i tråden, att flickorna redan när de var små inte fick leka med andra barn (när de bodde i Göteborg).

Jag menar hemundervisning på 100 procent direkt.

Du skriver.. "Skolan har nog en hel del att fundera på i sitt agerande nu i efterhand".

Så här beskriver rektorn, mördandet av en flicka, i media, dock bakom betalvägg.

"– Barnen har alltid varit det lätta, för de är det största och bästa jag vet.

Men arbetet som rektor har inte alltid varit enkelt. En svår situation var naturligtvis när en av skolans elever hittades mördad i sin bostad för nästan ett år sedan.

– Då var det bara att bli den offentliga person som en rektor är och lägga undan känslorna. Det gjorde jag i tre månader."

Tre månaders karens alltså.

Jag tror årtalet för när A avslutade skola och påbörjade hemundervisning 4ggr/vecka är fel.
Ska nog vara 2016 i stället för 2017

Nej skolan kan aldrig utreda eller sätta sådan diagnos. Inte heller ” vanlig” barnmedicinsk mottagning ensam. Det behöver vara flera olika specialiteter som samverkar för att få denna diagnos. Om så inte är fallet har det inte gått rätt till.

Som jag minns det hade det inte fungerat alls för Agnes att vara i skolan utan i praktiken hade hon redan haft enbart hemundervisning läsåret 2016/2017.