Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Men visst fortsätt du att upprepa den här sedan länge uppbrända halmgubben, om det nu fyller nåt slags personligt syfte för dig.

Jag skulle tro att det är mycket ovanligt att barn 10-13 är med på skolans elevhälsokonferenser, som i grunden är ett planeringsmöte. Att barn som behöver hushålla med energin för att de annars blir utmattade upp till ett dygn efteråt är med, tror jag att det är non-existent.
Men visst fortsätt du att upprepa den här sedan länge uppbrända halmgubben, om det nu fyller nåt slags personligt syfte för dig.

Fortfarande tycker jag att en viktig fråga är hur det kom sig att barnen (framför allt M) inte hade någon kontakt med skolan alls (aldrig vistades i skolan) trots att de klarade av en relativt omfattande hemundervisning.

Att behålla åtminstone någon, liten form av kontakt med skolan, kan normalisera tillvaron en gnutta, för den som är sjuk och hennes familj. Och eftersom just den här familjen verkar ha levat ett mer och mer isolerat och onormalt liv, känns det som om de hade behövt några länkar till det vanliga livet där utanför.

Sedan förstår jag ju att det kan finnas tusen skäl till varför ett barn inte vill gå till skolan en eller några timmar i veckan (typ"man känner sig bara udda och konstig när man är den som dyker upp som gubben i lådan helt plötsligt", "man vet inte vad alla talar om", "man känner sig ändå bara utanför" osv).

Den norske läkaren (specialist på barn med ME) som jag länkat till tidigare (och som jag inte vet någonting om) förordade i sin intervju att barnen/ungdomarna skulle försöka hålla kontakt med sin skolan, om än aldrig så litet. Han gav även några olika exempel på unga patienters skolgång: det var bland annat en ungdom som var med på en mattelektion i veckan (och inget mer) och som hade en överenskommelse med läraren om att han (läraren) aldrig skulle ställa frågor till eleven (ungdomen) utan att den unge bett om att få bli tilltalad. Detta eftersom den unge behövde vara säker på att inte få frågor eller kommentarer som han för tillfället inte hade kraft att involvera sig i.

Det som verkar väldigt besvärligt med ME är att vården/behandlingen/bemötandet som rekommenderas går helt tvärtemot vad som skulle vara lämpligt för i stort sett alla andra sjukdomar i både "kropp och knopp".

Ett blygt barn med ångest skulle förstås älska att slippa svara på frågor som inte godkänts i förväg men det skulle bara befästa barnets ångestproblematik. Trötthet går i regel inte att vila bort i längden utan man måste så småningom börja röra sig och få frisk luft. En depression kan man inte bota i ett mörklagt rum. Om man har värk i kroppen och muskler som försvagas kan man inte bota det genom att stanna i sängen.

Av alla möjliga diagnoser så verkar ME vara nästan skräddarsydd för att kunna missbrukas och till och med utnyttjas för att göra ett sjukt barn ännu sjukare.

Enligt uppgifter i media skall föräldrarna (Oskar) ha varit drivande för att undervisningen skulle bedrivas i hemmet. Jag tänker att det normala vore att man som förälder tvärtom, just som du skriver, kämpar för att barnet skall kunna vara i skolan åtminstone delvis. Varför skulle Moa hemskolas direkt till exempel?

Jag tror att alla barn som drabbas av en så allvarlig sjukdom att de inte kan gå till skolan, delta i fritidssysselsättningar eller leka fritt med kamrater har en hög risk får att må dåligt. I en sjukdom som efter utredningar genererade diagnoser på ME/CFS, en omvittnat svår sjukdom.

Inte alls orimligt att de går ner i en svår depression med tillhörande suicidtankar. Detta försökte kanske skola och föräldrarna ordna genom hemundervisning och en barnflicka i ung ålder som kom och besökte dem varje vecka. Allt för att bryta isoleringen med samtidig hänsyn tagen till deras risk för total utmattning i dygn efteråt. Det var säkert en svår balansgång och kanske inte samma för båda flickorna. Det kan man tex se genom att de hade olika många dagar som lärare kom till dem för att undervisa dem. Kan även tänka mig att 3 resp. 4 dagar var max och vi vet inte om det var fulla dagar. Många gånger klarade troligen inte flickorna mer än nån timme, ibland inte alls. Allt för att försöka hantera balansen mellan utmattning - isolering. Måste varit ett mycket svårt för alla inblandade. För familjen ett helvete.

Så kan det givetvis vara för barn med ME: om de deltar i ett möte av något slag, så kan det i så fall medföra sådan utmattning att de måste vila i flera dygn efteråt. Då är förstås inte ett deltagande i mötet värt den investering av krafter som det kostar.

Men, jag undrar ändå över varför M inte behöll någon kontakt med skolan alls. Även mycket EM-sjuka elever strävar ofta att hålla kvar något moment i skolmiljö, eller att bara hälsa på i skolan regelbundet (här refererar jag igen till den norske läkaren). Om nu M var så utpräglat social borde man väl utnyttjat detta och peppat henne att hålla kontakt med skolan - eftersom läkarvetenskapen uppenbarligen ser vinster med den strategin?

Blev M väldigt, väldigt sjuk, på väldigt, väldigt kort tid?

Enligt uppgifter i media skall föräldrarna (Oskar) ha varit drivande för att undervisningen skulle bedrivas i hemmet. Jag tänker att det normala vore att man som förälder tvärtom, just som du skriver, kämpar för att barnet skall kunna vara i skolan åtminstone delvis. Varför skulle Moa hemskolas direkt till exempel?

Jag bryter ut en mening ur ditt inlägg "Många gånger klarade troligen inte flickorna mer än nån timme, ibland inte alls".... vart får du det ifrån ?

Har du belägg för dina påståenden när det gäller depression och suicidtankar hos flickorna som av olika anledningar måste avhålla sig från skolarbete på just skolan ?

Hur kunde OH låtas få bestämma att flickorna skulle hemundervisas ?

Ja, varför direkt? Och varför direkt på heltid?

Tack! Varje gång jag ser det där citatet om M, att hon var "social" så skär det litet extra i hjärtat. En utpräglat social flicka som snabbt fick gå från att vara just "social" till isolerad… Vad hon skulle ha mått dåligt psykiskt av detta!

Likadant med beskrivningen "nyfiken på lärande." Hur ska man kunna behålla sin nyfikenhet om man sitter som ensam elev tillsammans med en lärare, år ut och år in...Interaktionen med kamraterna är ju en stor del av undervisningen i skolan, nu för tiden.

Ja, jag vet att de som har ME kanske inte alltid har något val - de orkar inte vistats i en stojig skolmiljö. Men tänk om A och M ändå hade kunnat behålla litet kontakt med skolan...om man verkligen jobbat på det...om mamma och pappa hade velat att det skulle bli så och stöttat och uppmuntrat...om man hade siktat på en framtid i detta livet...

Jag kan inte heller släppa tanken på att det kanske hade blivit fler uppföljningar ifall flickorna (en av dem eller båda) hade varit i skolan ibland. Då hade skolan varit motiverad att försäkra sig om att de lyckades tillrättalägga flickornas arbetspass i skolan på bästa vis. När allting skolrelaterat skedde i hemmet, var det nog lättare att bara låta det rulla på. Det kändes nog som ett tryggt arrangemang för skolan.

Jag tänker också på att flickorna kanske hade haft "fler ögon på sig" ifall de hade vistats i skolan ibland.

Det beskrivs att symtomen för de med ME flukturerar mycket och jag har svårt att förstå varför inte detsamma skulle gälla dessa två flickor.

Ja, människor som plötsligt blir berövade på vitala delar i sitt liv blir ofta deprimerade. Suicidtankar är ett vanligt symtom vid depression.

Båda flickorna hade ett läkarintyg på ME/CFS som ordinerade hemundervisning. Tycker du att Oskar, Hanna och skolan skulle gå emot det?