Stor polisinsats i Bjärred utanför Lund - 2018-01-09 (fyra döda)

Både ”Elli” och ”Rockkungen” uppgav att de inte trodde att Moa var sjuk. ”Missan27” hade fram till maj inte sett några sjukdomstecken hos Moa.
Nej, jag har ingen aning om kompetensen hos läkaren eller underlagen till diagnosen - det är väl självklart. Hade jag det skulle jag definitivt inte heller lägga ut det här.

Men det är mycket ovanligt att det sker elektiva utredningar på somrarna i Sverige, sjukvården pallar knappt med akutfallen. Inte heller framkommer varför det var så viktigt att få en diagnos för Moa.
Den enda effekt vi möjligen ser idag är att föräldrarna angett att de med ME-diagnoser på bägge barnen inte längre såg någon framtida livskvalitet. Så vad medförde denna diagnos, som tydligen i vart fall sats på mindre än ett år på en liten 11-årig flicka, för positiva effekter?

Varför kunde man inte väntat, sett vart det tog vägen, försökt med ex. KBT-terapi eller annat innan man tryckte ner denna diagnos på ett papper och i ansiktet på föräldrana och Moa? En diagnos som tidningarna under hösten kallade ”världens värsta”.

För många diagnoser inom sjukvården avvaktar vi, innan vi ”stämplar” någon med en diagnos. Ex schizofreni, MS, vissa långsamma cellförändringar av in situ cancertyp. Det finns ingen anledning att stigmatisera någon med dessa ”laddade diagnoser”. Vi kanske misstänker att det kan vara så, men man avvaktar, ser om patienten mår bättre.
Ett skov, inte ens ett lite mer långvarigt, behöver betyda en säker diagnos även om det ofta är så.

Lämnar de uppgifter om att M aldrig var sjuk?
ME är fluktuerande. Det är brist på energi, extrem utmattning efter aktivitet (ansträngningsutlöst) så det är väl vanskligt att bedöma med tanke på pacing - att hushålla med energin eller vad man nu ska kalla det, vila inför nåt som kommer vara ansträngande med överhängande risk för bakslag.

Ja, annars skulle det väl bli på väldigt godtycklig nivå. Föräldrar lär inte kunna komma med ett tyckande alltså.

Jag skrev: Vet man när det inleddes en utredning?
Du nämner tre månader för barn, preliminär diagnos (VISS).

Det verkar ligga på utredningsnivå i början på juni enligt uppgifter i media och skolans dokumentering.
Alltså kan väl även uteslutande av differentialdiagnoser redan ha påbörjats?

Jag undrar fortfarande vart kärnfrågan ligger - är det läkaren som ställt diagnosen, är det preliminär diagnos som är problematiken?

Läste om Bragée ME-Center, köer och inremitterade patienter - nåt glädjande mitt i allt elände.

Vad är det för glädjande med Bragee center?

Vi vet att det fanns misstanke om sjukdomen i början på juni. Vi vet att symtom varierar. Kraftig utmattning efter aktivitet är väl en av kriterierna (ansträngningsutlöst). Sömnrubbningar, huvudvärk och ledvärk är andra symtom.
Symtomen kan således vara diffusa, jag antar det kan fluktuera och vet man hur M mådde efter olika aktiviteter?
Jag har sängläge i åtanke efter ansträngning.

Du återkommer till en sjukvård som "knappt pallar akutfallen" sommartid, att det är semester, pratar om elektivt, dvs icke akut (inte ens subakut) utan snarare planerat. Vad du menar i sammanhanget förstår jag inte (jag vet mycket väl vad elektiv innebär likaväl som prioritering av vård sommartid).

Som jag nyss skrev - vi vet väl inte när utredningen gällande diff.diagnoser påbörjades gällande provtagningar, anamnes, klinisk undersökning i primärvården?
Hela processen kan väl vara initierad innan sommaren?
Barn bör sen remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning, varav läkare med barnmedicinsk specialitet är den som remitterar till specialistvård ME/CFS.


Du är alltså ute efter att en läkare hade för bråttom att ge en preliminär diagnos?
Eller är det kriteringerna kring ME som är problemet?

"Vi-form" i ordval förstår jag inte - det är legitimerade läkare som initierar utredning, ev remitterar och sätter diagnoser.

Anledning till att Moas ME-diagnos - med de uppgifter som finns - sticker ut är att det gått så fort relaterat till den info som kommit fram
Enligt postarna ”Elli57”, ”Missan27” och ”Rockkungen” var Moa pigg och glad och inte sjuk före sommaren. Två av dessa postare; ”Elli57” och ”Rockkungen” dristar sig också till att lämna uppgiften att Moa aldrig var sjuk. Samtliga dessa tre postare uppger sig ha träffat Moa.
Tydligen spelade Moa i alla fall piano på regelbundna pianolektioner så sent som i maj.

Moas rektor, som är den som uttalat sig mest i media (hon hade tidigare också haft Agnes som elev) var väldigt tydlig med att påpeka att man innan hemundervisningen startade fick ett läkarintyg på Moa. Man föranstaltade inte om kostsam hemundervisning utan att ha ett regelrätt läkarintyg innan denna startade var kontentan av hennes uppgifter.

Att från maj månad fram till skolstarten i augusti, under sommarmånader med Sveriges krisande sjukvård när halva styrkan är på semester och det mesta av den elektiva vården ligger nere, hinna med en fullständigt uteslutningsutredning med alla remisser och specialistundersökningar innan en specialist på barnmedicin slutligen kan sätta diagnosen ME och utfärda ett intyg på Moa, låter väldigt speciellt.
Dessutom - vad skulle Moa med detta intyg till? Varför skulle detta utretts och diagnostiserats så snabbt?
Vad hade förändrats för tösen om hon istället hade fått ett intyg med ”under utredning för..”
Det var ju inte diagnosen ME som gav henne hemundervisning. Det var hennes uppgivna symptom.

Har fattat att båda flickorna har fått diagnosen ME, vilket torde vara väldigt ovanligt att båda får. Vad det än står i polis- eller läkarrapporten så låter det i mina öron som att det är föräldrarna själva och deras kanske orimliga krav på sina barn, som har försatt sina barn i den här situationen. Vare sig det är ME eller ej.

Något skaver betänkligt i polisrapporten.

Har man t.ex kollat sköldkörteln hos barnen? Tänker främst på hypotyrios. Skulle vara intressant att veta eftersom det kan ge liknande symptom som ME men kan botas/hållas i schack med mediciner. Kan även vara utmattningssyndrom som också går att bota.

Det hela är hur som helst oerhört tragiskt.

Det tycks råda en viss samstämmighet i tråden om att föräldrarna inte var allvarligt psykiskt sjuka i den bemärkelsen att de sökt psykiatrisk vård eller medicinerade mot psykisk ohälsa?

Vi är väl också rätt eniga om att föräldrarna hade en mörk syn på tillvaron och antagligen var nedstämda?

Vad som ingick i föräldrarnas mörka tankefällor vet ingen säkert, men sjukdomen ME fanns uppenbarligen med.

Jag har förstått att den som lider av ME tvingas hushålla med sina krafter väldigt noga. Därför återkommer jag gång på gång i mina tankar till frågor om hur flickorna använde sina resurser. De hade en ganska omfattande hemundervisning. Kanske orkade de inte med så mycket mer än bara skolundervisningen? Detta måste ha gjort dem ledsna - att livet till största del består av skolundervisning på tu man hand med en lärare, måste ju vara förfärligt dystert för två så unga människor? (lyckligtvis har vi nyligen fått veta att flickorna hade besök av en tonåring varje söndag, vilket var positivt).

Att se sina barn olyckliga är givetvis tungt och knäckande för föräldrar. Alla i familjen var ledsna. Hade man kunnat göra tillvaron litet lättare för barnen, genom att dra ner på skolundervisningen och använda en del av flickornas krafter på annat, som var roligt? Hade man kunnat pröva sig fram...?

Om föräldrarna arbetade "som vanligt" hela tiden, och pappan presterade på topp - så måste ju föräldrarna ha ägnat sina krafter åt yrkesarbetet? Det måste ha varit en ständig slitning mellan att sköta arbetet och att ta hand om flickorna. Och barnen märkte förstås vad föräldrarna kände: ”mamma och pappa tycker att det är jobbigt när jag är sjuk, och de tror att jag aldrig ska bli frisk.”

Fyra personer som (kanske) alla var ledsna, som försökte upprätthålla någon sorts normal situation beträffande arbete och studier, även om mycket av detta ägde rum i hemmiljö. Man försökte och försökte och försökte... Och när man till sist kände att detta inte gick längre, så hade man ingen bra strategi för att förändra sitt liv och sin tillvaro? Man hade ingen beredskap att anpassa sig en aning utifrån omständigheterna? Om föräldrarna hade lycktas hjälpa flickorna att finna mer glädje och mening i tillvaron, så hade livet kanske kunnat bli något mer meningsfullt för föräldrarna också? Så att alla slapp dö?

Jag har väldigt svårt att förstå mig på föräldrar som jobbar stenhårt på sina karriärer samtidigt som de har svårt sjuka barn. Det naturliga i det läget är väl i så fall att satsa allt på barnen. En hägrande proffessur kan säkert vänta.

En uteslutningsutredning av en uppgivet trött 10-åring när de första akuta proverna tagits för att utesluta leukemi, diabetes, anemi mm sker vanligen inte under sommarmånaderna i Sverige. Att utesluta utmattningsdepression, mobbing, bakomliggande problem i hemmet, glutenintolerans, ätstörningar eller genom en mängd prover och undersökningar leta efter alla möjliga sällsynta ärftliga sjukdomar är mycket ovanligt att detta sker sommartid.
Detta är elektiva utredningar. Till skillnad från om någon plötsligt får ont i bröstet och en akut utredning för misstänkt hjärtinfakt måste göras.
Labb, röntgen, specialister och primärvård har knappt halv bemanning, vissa avdelningar och mottagningar stänger dessutom helt. De akuta, livsnödvändiga sjukdomsfallen, utredningarna och operationerna fyller upp det utbud som finns. Det som inte är akut, utan elektivt, får vänta.

Labb, röntgen, specialister och primärvård har knappt halv bemanning, vissa avdelningar och mottagningar stänger dessutom helt. De akuta, livsnödvändiga sjukdomsfallen, utredningarna och operationerna fyller upp det utbud som finns. Det som inte är akut, utan elektivt, får vänta.