Idag i Sydsvenskan. Ursäkta om det har postats förut. Om Bjärred och ME
https://www.sydsvenskan.se/2018-12-13/flickorna-i-bjarred-hade-bada-fatt-omstridd-me-diagnos
Artikeln är lång här bara andra delen:
”Hur förhåller man sig inom vården till en sjukdom där man inte har några medicinska metoder för att sätta en diagnos, där man inte säkert känner till orsaken och inte har några testade behandlingsmetoder?
– Du har precis sammanfattat det vi inte har lyckats med att ta fram hittills. Vi har ännu inget förhållningssätt som vi är säkra på fungerar, utan det är experiment. Och det är inte schysst mot de här patienterna, som mår väldigt dåligt.
Det finns studier som visar att många av de symptom som ME-patienter uppvisar kan bli lindrigare eller försvinna helt.
– Om man följer patienter under en längre tid så är det mycket som talar för att de flesta mår mycket mycket bättre, men vi vet inte varför. Många blir så pass bra att de inte längre uppfyller några diagnoskriterier. Och barnen har bättre prognos än föräldrarna.
I fallet Bjärred hade två systrar fått diagnosen. Är sjukdomen ärftlig?
– Jag har inte sett någon sådan genetikforskning. Jag har letat, men inte sett att man hittat någon gemensam genetisk bakgrund.
På riksförbundet för ME-patienter motsätter man sig flera av de slutsatser som Petra Widerkrantz hittills kommit fram till.
– De som påstår att det inte finns bevis för att ME är en fysisk sjukdom, jag vet inte vad de läser. Det är definitivt inte de senaste forskningsrapporterna. För mig är det obegripligt att det finns de som hävdar att det inte finns tillstymmelse till evidens. De har fel, säger Kerstin Heiling, ordförande för förbundet.
Hon pekar bland annat på forskning från universiteten i Linköping och Uppsala som visat att det finns ett samspel mellan infektioner, immunförsvaret och kroppens förmåga att skapa energi, vilket kan orsaka kronisk trötthet.
– Det vi vet är också att ME kan drabba förfärligt hårt. Det drabbar också anhöriga. Och ibland är det tyvärr så att patienter och anhöriga inte blir trodda av sjukvården eller av försäkringskassan. Vi vet att åtskilliga hamnar i väldigt svåra situationer både känslomässigt, hälsomässigt och ekonomiskt. Vissa kan kan tycka att det inte finns möjlighet att leva längre, säger Kerstin Heiling.
Hon menar att visst kan de som bara är lindrigt sjuka leva ganska normala liv. Men hon anser till skillnad från Petra Widerkrantz att det bara är ett fåtal av de som är mer svårt sjuka som blir väsentligt bättre.
– Med rätt hjälp att lindra smärta och andra symptom går det att leva med den här sjukdomen. Det går att lära sig handskas med den lilla lilla energi man har. Men det förutsätter att man har stöd från samhället och sjukvården.
På Region Skåne arbetar Petra Widerkrantz vidare med att granska forskningen kring ME.
– Det jag är bekymrad för är att man fastnar i diagnosen istället för att se hela människan, att man inte ser att det finns så mycket mer än en diagnos som måste tas om hand. Hela livet sätts på ända när man mår såhär dåligt, och det måste vi möta oavsett vilken diagnos vi sätter.”
https://www.sydsvenskan.se/2018-12-13/flickorna-i-bjarred-hade-bada-fatt-omstridd-me-diagnos
Artikeln är lång här bara andra delen:
”Hur förhåller man sig inom vården till en sjukdom där man inte har några medicinska metoder för att sätta en diagnos, där man inte säkert känner till orsaken och inte har några testade behandlingsmetoder?
– Du har precis sammanfattat det vi inte har lyckats med att ta fram hittills. Vi har ännu inget förhållningssätt som vi är säkra på fungerar, utan det är experiment. Och det är inte schysst mot de här patienterna, som mår väldigt dåligt.
Det finns studier som visar att många av de symptom som ME-patienter uppvisar kan bli lindrigare eller försvinna helt.
– Om man följer patienter under en längre tid så är det mycket som talar för att de flesta mår mycket mycket bättre, men vi vet inte varför. Många blir så pass bra att de inte längre uppfyller några diagnoskriterier. Och barnen har bättre prognos än föräldrarna.
I fallet Bjärred hade två systrar fått diagnosen. Är sjukdomen ärftlig?
– Jag har inte sett någon sådan genetikforskning. Jag har letat, men inte sett att man hittat någon gemensam genetisk bakgrund.
På riksförbundet för ME-patienter motsätter man sig flera av de slutsatser som Petra Widerkrantz hittills kommit fram till.
– De som påstår att det inte finns bevis för att ME är en fysisk sjukdom, jag vet inte vad de läser. Det är definitivt inte de senaste forskningsrapporterna. För mig är det obegripligt att det finns de som hävdar att det inte finns tillstymmelse till evidens. De har fel, säger Kerstin Heiling, ordförande för förbundet.
Hon pekar bland annat på forskning från universiteten i Linköping och Uppsala som visat att det finns ett samspel mellan infektioner, immunförsvaret och kroppens förmåga att skapa energi, vilket kan orsaka kronisk trötthet.
– Det vi vet är också att ME kan drabba förfärligt hårt. Det drabbar också anhöriga. Och ibland är det tyvärr så att patienter och anhöriga inte blir trodda av sjukvården eller av försäkringskassan. Vi vet att åtskilliga hamnar i väldigt svåra situationer både känslomässigt, hälsomässigt och ekonomiskt. Vissa kan kan tycka att det inte finns möjlighet att leva längre, säger Kerstin Heiling.
Hon menar att visst kan de som bara är lindrigt sjuka leva ganska normala liv. Men hon anser till skillnad från Petra Widerkrantz att det bara är ett fåtal av de som är mer svårt sjuka som blir väsentligt bättre.
– Med rätt hjälp att lindra smärta och andra symptom går det att leva med den här sjukdomen. Det går att lära sig handskas med den lilla lilla energi man har. Men det förutsätter att man har stöd från samhället och sjukvården.
På Region Skåne arbetar Petra Widerkrantz vidare med att granska forskningen kring ME.
– Det jag är bekymrad för är att man fastnar i diagnosen istället för att se hela människan, att man inte ser att det finns så mycket mer än en diagnos som måste tas om hand. Hela livet sätts på ända när man mår såhär dåligt, och det måste vi möta oavsett vilken diagnos vi sätter.”
