Citat:
Agnes och Moa blev sjuka i en sjukdom i en region där ett kvalificerat omhändertagande för tillståndet inte står till buds. Trots att Hälso- och sjukvårdsnämnden redan 2016 krävt förbättring på en rad vitala områden har fortfarande inget skett, något som idag påverkar 5000 patienter i Region Skåne.
Varför somliga människor väljer att fokusera på om det finns någon enskild omdömeslös person i ME/CFS patienorganisationer, istället för att koncentrera sig på att förbättra den offentliga sjukvården, kan man naturligtvis bara spekulera om. Men det är svårt att frigöra sig ifrån att det låter som att motiven är rent egoistiska eller kanske handlar det om okunskap?
Tänk vad som händer om skribenter i en tråd far med osanning och förtalar hela organisationer som försöker stötta en patientgrupp som har en offentlig vård som enligt rapporter är under all kritik, om den ens finns? Tänk om de tror på lögnerna? Då har de drabbade varken den vård som samhället borde tillhandahålla eller de organisationer som försöker täcka upp där samhället misslyckats. Att bli anklagade för martyrskap förbättrar nog inte heller situationen. Hamnar man i ett sådant utsatt läge är det nog lätt att ge upp.
Varför somliga människor väljer att fokusera på om det finns någon enskild omdömeslös person i ME/CFS patienorganisationer, istället för att koncentrera sig på att förbättra den offentliga sjukvården, kan man naturligtvis bara spekulera om. Men det är svårt att frigöra sig ifrån att det låter som att motiven är rent egoistiska eller kanske handlar det om okunskap?
Citat:
Om media inte hade rapporterat om de djupa tillkortakortakommanden som den offentliga vården uppvisar i sitt omhändertagande av ME/CFS-patienter kanske inte socialminister Annika Strandhäll uppmärksammat att vårdpersonalen inte känner att de kan ge rätt stöd till patienterna. Patienter som vittnar om en trötthet som aldrig går över, en oerhörd känslighet för ljud och ljus samt en smärta som kan bli närmast outhärdlig. Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.
Annika reagerar på situationen och säger:
– Jag blir självklart berörd av berättelser från många som har ont, far illa eller rent av väljer att avsluta sina liv.
Regeringen ger därför nu Socialstyrelsen 500 000 kronor för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/xRW18Q/ministern-om-me-patienternas-lidande-blir-sjalvklart-berord
Så möter man ett problem.
Man identifierar och validerar svårigheterna.
Man ger resurser för att kartlägga läget.
För att till sist göra något åt problemet.
Således ganska långt ifrån vad somliga sysslar med i denna tråd som endast är ute efter att lägga locket på och mörklägga vårdskandalen. Som om det hade gjort någonting bättre. Att skylla de egna bristerna på att media rapporterar om dem, är verkligen ett patetiskt lågvattenmärke, fullt i klass med Öjegruppen med Göran Lambertz och Sven Å Christianson i spetsen.
Hade detta skett för några år sedan hade kanske familjen Henkow/Brenton fått ett kvalificerat stöd för Agnes och Moas sjukdom. Hade det kanske förändrat utgången av historien?
Annika reagerar på situationen och säger:
– Jag blir självklart berörd av berättelser från många som har ont, far illa eller rent av väljer att avsluta sina liv.
Regeringen ger därför nu Socialstyrelsen 500 000 kronor för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/xRW18Q/ministern-om-me-patienternas-lidande-blir-sjalvklart-berord
Så möter man ett problem.
Man identifierar och validerar svårigheterna.
Man ger resurser för att kartlägga läget.
För att till sist göra något åt problemet.
Således ganska långt ifrån vad somliga sysslar med i denna tråd som endast är ute efter att lägga locket på och mörklägga vårdskandalen. Som om det hade gjort någonting bättre. Att skylla de egna bristerna på att media rapporterar om dem, är verkligen ett patetiskt lågvattenmärke, fullt i klass med Öjegruppen med Göran Lambertz och Sven Å Christianson i spetsen.
Hade detta skett för några år sedan hade kanske familjen Henkow/Brenton fått ett kvalificerat stöd för Agnes och Moas sjukdom. Hade det kanske förändrat utgången av historien?
Det är inte bekräftad fakta att barnen hade ME men flera oberoende skribenter har skrivit det. Jag har fått till mig att det handlar om en sjukdom med enorm trötthet och värk, som kan liknas vid en influensa som aldrig går över.
Jag håller helt med Japanesa om familjen har drabbats av oförstående vårdpersonal, bollats mellan olika instanser, och avsaknad av en vårdplanering precis som Japanesa beskriver väldigt bra så kan jag hålla med om att det är en vårdskandal.
Jag kan även hålla med Solglittret att barnen inte dog av ME, av bristande vård, behandlingsplan eller
nonchalanta eller okunniga läkare. Barnen var föräldrarnas ansvar och det var föräldrarna beslut att hela familjen skulle dö. Men tyvärr kan bristerna i vården tillsammans med andra orsaker försatt föräldrarna i denna avgrund där de endast såg döden som en utväg.
Vila i frid hela familjen
Citat:
De dog inte av ME. Det dog inte av bristande vård eller bemötande från sjukdvården. De dog inte för att Region Skåne inte har hade formulerat handlingsprogram eller upprättat vårdplaner vid ME. (Vi vet dessutom inte ens om de hade ME-diagnoser.)
.
Det du citerar är ett tio månader gammalt inlägg som svar på att en postare skrivit att ME-sjuka aldrig orkar jobba, engagera sig eller delta i något. Du kanske bör citera hela stycket i stället.:
”Ja precis som du skriver tror jag också gäller.
Förstår egentligen inte hur ME-lobbyn kan ha en så stark patientförening (hur orkar de ) men det är kanske deras friska anhöriga som driver på. I vart fall är deras spridande av felaktig ovetenskaplig information direkt farlig. Folk kan få för sig att de har dessa diffusa symptom och bli förtvilade av pessimistiska prognoser som lobbyn sprider. Lobbyn gör detta för att få mer uppmärkasamhet och öka "allvaret" av ME. Kanske just det som hänt denna familj??”
I din så riktade indignation över precis allt som har med ME att göra kanske denna artikel är värd att läsa?
https://www.flashback.org/leave.php?u=http%3A%2F%2Fsverigesradio.se%2Fsida%2 Fartikel.aspx%3Fprogramid%3D104%26amp%3Bartikel%3D 6783283
Själv tror jag precis som en del andra här, att Bjärredsbarnens sjukdom dels var sekundär i betydelse till föräldrarnas egentliga problem och dels hade det inte spelat någon roll vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom barnen led av.
”Ja precis som du skriver tror jag också gäller.
Förstår egentligen inte hur ME-lobbyn kan ha en så stark patientförening (hur orkar de ) men det är kanske deras friska anhöriga som driver på. I vart fall är deras spridande av felaktig ovetenskaplig information direkt farlig. Folk kan få för sig att de har dessa diffusa symptom och bli förtvilade av pessimistiska prognoser som lobbyn sprider. Lobbyn gör detta för att få mer uppmärkasamhet och öka "allvaret" av ME. Kanske just det som hänt denna familj??”
I din så riktade indignation över precis allt som har med ME att göra kanske denna artikel är värd att läsa?
https://www.flashback.org/leave.php?u=http%3A%2F%2Fsverigesradio.se%2Fsida%2 Fartikel.aspx%3Fprogramid%3D104%26amp%3Bartikel%3D 6783283
Själv tror jag precis som en del andra här, att Bjärredsbarnens sjukdom dels var sekundär i betydelse till föräldrarnas egentliga problem och dels hade det inte spelat någon roll vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom barnen led av.
.