Citat:
Ursprungligen postat av
japanesa
Det finns enl. en
rapport stora brister i Regions Skånes stöd till patienter med ME/CFS. Bland annat skriver man -
När man dessutom lägger till det korståg mot diagnosen från obetänksamma och okunniga, såväl i denna tråd som överallt annars, så rimmar din bild om det goda omhändertagandet sådär, för att dra till med trådens största underdrift.
Fy tusan!
Citat:
Myalgisk encefalit eller kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en sjukdom som kännetecknas av långvarig, funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Sjukdomen drabbar enligt vissa beräkningar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 5000 ME/CFS-sjuka i Skåne. Sjukdomen är nästan alltid kronisk och det finns i nuläget ingen botande behandling. Patienterna blir ofta skickade mellan olika läkare och det saknas idag tydliga riktlinjer och rutiner för omhändertagande av denna patientgrupp i Region Skåne.
Utvecklingsuppdrag
Ta fram vårdprogram som inkluderar ansvarsfördelning och remissrutiner för patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
När man läser det där så får man en bild av att det måste finnas starka krafter som motarbetar ett adekvat omhändertagande av de som är drabbade av sjukdomen. Man saknar något så basalt som ett vårdprogram för ME/CFS!
Det bör naturligtvis göras en genomgående granskning av vilka läkare familjen har mött i sina vårdkontakter och hur de har blivit bemötta.
Det finns alltså 5000 patienter i Skåne som inte har tillgång till evidensbaserad vård utan skickas runt bland olika läkare och utsätts för läkarnas eget godtycke!
Det känns som en riktig vårdskandal är i upptågande!
Det är verkligen läge för en
LEX Agnes och Moa och en sjuhelsikes uppryckning i regionledningen. Tack Japanesa för den länken, detta förklarar en hel del märkligheter i tråden. Till exempel varför det har riktats så mycket ensidig kritik mot skolan. Det har i ett års tid funnits en agenda att rikta all kritiken mot skolans agerande. Det förstår man nu när man inser att sjukvården helt har saknat vedertagna rutiner för att stötta en drabbad familj i kris.