2018-03-26, 23:25
  #22429
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
Men det var kanske det ända där hon har gjort lite motstånd mot OHs vältalighet. Hon fick till slut efter flera påpekande sitt läkarintyg för M*. Och fattade först beslut efter det. Så hon graderade sig medveten - så klart inte att det skulle hända barnen något. Men någo kunde ju annars klaga att en dyr hemundervisning har fattats för lätt.

Så kan det också ha varit.
Citera
2018-03-26, 23:28
  #22430
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Vinbergssnacka
För utgången har barnens sjukdom sekundär betydelse. Det är inte sjukdomen i sig, men hur föräldrarna förhåller sig till den som är avgörande. Så varje gång vi ältar sjukdomen, så gör vi det därför att vi vill gärna veta, men inte för att förklara vad som har hänt. Att föräldrar är förtvivlade när man har två sjuka barn, det förstår alla, men det ledar ja som tur inte att föräldrarna döda sina barn om de blir sjuka, svår sjuka eller obotlig sjuka.

Rektorn har väl sagt vad det ungefär kan handla om. Kronisk trötthet. Eller sa hon också kroniskt trötthetssyndrom? Kan det var ME överhuvudtaget med tanke på vad Elli09 skrev. Att man kan hoppa i poolen utan att man måste vila sig efteråt etc? Och kan vara med på fest eller resa utan problem enligt hen.

Det är väldigt sant. Det är lika unikt i Sverige och i världen för övrigt med föräldrar som gemensamt tagit död på sina barn pga allvarliga dödliga sjukdomar som det är med mindre allvarliga tillstånd. Däremot är det lättare för oss runtomkring att acceptera det förstnämnda.

Tack för påminnelsen!
Citera
2018-03-26, 23:57
  #22431
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Håller med dig helt och hållet. Detta har legat och grott i mina tankar också (och det som rektor yttrade var: "det är ju väldigt ovanligt att en familj har två barn med den här diagnosen som vi också har läkarintyg på" ). Redan första gången när jag hörde detta reagerade jag på att läkarintygen nämndes - det verkade så omotiverat. Det borde ju vara alldeles självklart att det finns läkarintyg i ett sådant här sammanhang, det ska man väl inte behöva påpeka särskilt.

Och egentligen: de allra flesta av de tv-tittare som tog del av filmsnutten med rektorn, skulle nog över huvud taget aldrig ens nudda vit tanken på några läkarintyg - informationen om intygen var liksom "överkurs" (onödig information) för oss "vanliga" tv-tittare. Litet på samma sätt var det med informationen om hur ovanligt det är med två syskon som drabbas av samma ovanliga sjukdom.

Detta får en att undra om det kanske ändå inte var riktigt, riktigt som det skulle med läkarintygen.

Ja. Samtidigt så ser hon ju med detta till att passa bollen vidare: diagnoserna är inget som skolans elevvård har hittat på eller plockat ur sin hatt.

Men sen så finns ju möjligheten att hon därmed vill antyda att sjukdomarna i själva verket är värre, "ofattbara", och ej lika orimlig grund för vad som skedde...
Citera
2018-03-27, 00:11
  #22432
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Håller med dig helt och hållet. Detta har legat och grott i mina tankar också (och det som rektor yttrade var: "det är ju väldigt ovanligt att en familj har två barn med den här diagnosen som vi också har läkarintyg på" ). Redan första gången när jag hörde detta reagerade jag på att läkarintygen nämndes - det verkade så omotiverat. Det borde ju vara alldeles självklart att det finns läkarintyg i ett sådant här sammanhang, det ska man väl inte behöva påpeka särskilt.

Och egentligen: de allra flesta av de tv-tittare som tog del av filmsnutten med rektorn, skulle nog över huvud taget aldrig ens nudda vit tanken på några läkarintyg - informationen om intygen var liksom "överkurs" (onödig information) för oss "vanliga" tv-tittare. Litet på samma sätt var det med informationen om hur ovanligt det är med två syskon som drabbas av samma ovanliga sjukdom.

Detta får en att undra om det kanske ändå inte var riktigt, riktigt som det skulle med läkarintygen.

Citat:
Ursprungligen postat av Lonnrot
Ja. Samtidigt så ser hon ju med detta till att passa bollen vidare: diagnoserna är inget som skolans elevvård har hittat på eller plockat ur sin hatt.

Men sen så finns ju möjligheten att hon därmed vill antyda att sjukdomarna i själva verket är värre, "ofattbara", och ej lika orimlig grund för vad som skedde...

För mig låter det på rektorn som att de fått vänta länge på Moas läkarintyg och kanske satte igång hemundervisningsorganistionen för henne utan att ha ett läkarintyg.

Rektorn organiserade det hela enbart på Oskars begäran om hemundervisning och försäkran att ett intyg kommer. Till slut kom det verkligen ett intyg - och idag är rektorn så tacksam att hon har det där intyget som bevis för att hon följde regelverket och inte bara Oskar.

Det ofattbara i det hela kan mycket väl åsyfta det faktum att rektorn genomlevt Angnes sjukdomsdebut och alla diskusioner vad detta skulle innebära för henne, hur organisera hemundervisningen etc. Nu står rektorn inför ett dejavu då det ofattbara har hänt - även lillasystern insjuknade i samma sak och ny hemundervisning i mellanstadieämnerna går återigen till samma adress under hösten.
Citera
2018-03-27, 00:23
  #22433
Medlem
Lonnrots avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
För mig låter det på rektorn som att de fått vänta länge på Moas läkarintyg och kanske satte igång hemundervisningsorganistionen för henne utan att ha ett läkarintyg.

Rektorn organiserade det hela enbart på Oskars begäran om hemundervisning och försäkran att ett intyg kommer. Till slut kom det verkligen ett intyg - och idag är rektorn så tacksam att hon har det där intyget som bevis för att hon följde regelverket och inte bara Oskar.

Det ofattbara i det hela kan mycket väl åsyfta det faktum att rektorn genomlevt Angnes sjukdomsdebut och alla diskusioner vad detta skulle innebära för henne, hur organisera hemundervisningen etc. Nu står rektorn inför ett dejavu då det ofattbara har hänt - även lillasystern insjuknade i samma sak och ny hemundervisning i mellanstadieämnerna går återigen till samma adress under hösten.

Ja så kan det vara. Många facetter.

Ändå återstår ett frågetecken om dubbla diagnoser i familjen.

Man undrar ju stilla om det där retroaktivt en tidsperiod inte ändå speglar oh:s ambition på befordran... Om rektor uppfattat det så. Alltså att det skulle möjliggöra för oh att meritera sig, trots flickornas handikapp....

Men men.
Citera
2018-03-27, 00:26
  #22434
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Jo visst skulle det kunnat finnas en för oss okänd dödlig sjukdom hos flickorna som gjorde att föräldrarna inte kunna se någon framtid.

Men om vi försöker analysera lite vad som kommit fram:

*bägge flickorna hade samma sjukdom

* De hade skrivit i avskedsbrevet att de inte såg någon framtid med livskvalitet på grund av döttrarnas sjukdom. Det kan betyda att döttrarna inte var på väg att dö utan kunde ha ett långt liv framför sig, men med nedsatt förmåga att leva fullt ut. Kanske som de hade haft det under hösten?

* Föräldrarna hade flera gånger åkt till Tyskland för ljusbehandling. För vilka sjukdomar kan detta tänkas ha effekt? Ja inte några som också beskrivs som dödliga. Brukar ges mot vissa hudsjukdomar, mot depressioner och som försök mot ME. Ibland mot vissa muskel och ledbesvär.

* sjukdomen måste vara genetisk eftersom bägge syskonen drabbades
Samtidigt kan sjukdomen inte vara kopplad till någon dominant ärflighetsgång eftersom föräldrarna var friska.

*sjukdomen kan inte bero på någon smittsam infektion eller förgiftning - då hade flickorna drabbats samtidigt, inte som nu med några års mellanrum men vid samma ålder.

* sjukdomen ska vara fysisk ej psykisk

* sjukdomen kan inte tydligt upptäckas av omgivningen då Moa i affären såg normal ut

* sjukdomen påverkar inte intellektet och förmågan att följa undervisningen

* det finns ingen effektiv behandling mot sjukdomen eftersom föräldrarna sökte med ljus och lyckta efter hjälp.

*sjukdomen hos barnen har beskrivit som "kronisk trötthet", "en form av kronisk trötthet" och också på något sätt fått omdömet "ofattbar" av rektorn.


Om det bara handlar om en enda sjukdom som ska passa in i allt detta blir det lite svårt. Nästan den enda som passar in i pusslet överallt blir diagnosen ME. Men då faller tesen om att det är en dödlig sjukdom som gjorde att föräldrarna "dödade de barn som ändå snart skulle dö".
Antingen stämmer inte den tesen eller så måste andra pusselbitar bytas ut.

Jag tror fortfarande på Niemann-Picks sjukdom som jag skrev om tidigare i tråden. En ärftlig ämnesomsättningssjukdom som beror på bristande funktioner hos specifika enzymer. Sjukdomen kan bryta ut i vilken ålder som helst och ger olika symtom beroende på när den bryter ut.


Om en person med denna sjukdom (bärare av två muterade gener) får barn med en frisk bärare av den muterade genen (dvs endast en muterad gen) är sannolikheten hela 50 procent att barnet får sjukdomen.
En teori är att mamman hade denna sjukdom utan att hon visste om det och att pappan var bärare av en muterad gen vilket ledde till att båda deras döttrar fick det. Sjukdomen är svårdiagnostiserad och likartade symtom ingår i en mängd andra sjukdomar vilket även kan förklara de olika diagnoser som nämnts av diverse källor.


Niemann-Pocks har symtom som påminner om bla kroniskt trötthetssyndrom vilket kan, efter uteslutningsdiagnostik, initialt lett till diagnosen ME. Hemskolning sätts in men med siktet inställt på att tjejen så småningom skulle tillbaks till skolan. Sedan kom narkolepsiliknande symtom som kataplexi och föräldrarnas tankar börjar snurra runt den där svininfluensavaccineringen som dottern fick för några år sen. Eller så börjar den yngre dottern uppvisa ovanliga symtom och man börjar då gräva ordentligt i orsaken.


Kanske hade de precis fått fastställt att båda flickorna led av Niemann-Picks sjukdom. En progressiv, obotbar sjukdom med hemska, starkt livshämmande symtom och som obönhörligen leder till en för tidig död. Sedan, via genetisk diagnostik, förstått att även mamman var drabbad. En sjukdom som, om den bryter ut i vuxen ålder, börjar med psykiatriska symtom som psykotiska tillstånd, vanföreställningar, hallucinationer, nedstämdhet och beteendeavvikelser för att sedan även utveckla svåra neurologiska symtom.


http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/niemann-pickssjukdomtypc
Citera
2018-03-27, 00:35
  #22435
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Detta får en att undra om det kanske ändå inte var riktigt, riktigt som det skulle med läkarintygen.

Ja håller med. Det känns lite som rektorn nog inte skulle vara riktigt motiverad att gräva lite extra i tillkomsten av läkarintygen, framför allt det som gällde hennes nuvarande elev Moa.

Hon är så glad att hon har det där intyget idag och skulle inte komma på ideen att syna om intyget verkligen är korrekt och tillkommit på rätt sätt. Är intyget inte utfärdat för just hemundervisningssyfte eller där det ens framgår att Moa rekommenderas detta - vill nog rektorn helt enkel inte få reda på att det är så.
Misstänker hon att intyget är en bluff tänker i vart fall inte rektorn syna sönder bluffen och avslöja det hela. Hon har sitt efterfrågade läkarintyg och det räcker bra.
Citera
2018-03-27, 01:20
  #22436
Medlem
Reviewss avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Jo, men varför undanhålla en dödlig sjukdom?
Nej, det finns väl inget som indikerar att det skulle röra sig om en sjukdom med dödlig utgång. Annat än att någon i tråden fått ett PM om sjukdomen AT och ett annat PM (med låg trovärdighet) där vederbörande hade hört något om ett enzym, utan att kunna ge en närmare redogörelse. Det finns ju en uppsjö av svåra sjukdomar så varför just AT? Låter väldigt långsökt och i mina öron mera som ett sätt att försöka få ihop bilden för att lättare kunna förstå föräldrarnas handlingar.
På tal om enzym: "Forskare i Storbritannien har funnit att patienter med ME/CFS (Fukuda) har en defekt i en molekyl i samband med produktionen av ett protein som kallas AMP-kinas (AMPK). Enzymet har betydelse för uthållighet i musklerna."

Istället talar en hel del för sjukdomen ME/CFS el annan sjukdom som ger liknande symtom; skolans uttalande och resorna till Tyskland för ljusbehandling. Det var tydligt att man sökte efter alternativa behandlingsformer, något som också är vanligt vid den här typen av tillstånd som är icke behandlingsbara och som ger diffusa symtom. Kanhända var man osäker i början och hade borreliainfektion, narkolepsi, ev vaccinationsskador etc, i tankarna - konstigt vore annat.

Att äldsta flickan blev sämre under jullovet betyder heller inte att det skulle ha rört sig om en progredierande sjukdom. Hon kan ha haft en sämre period, vilket borde vara en naturlig följd av jultidens förändrade dagsrutiner; vid ME finns en uttalad stresskänslighet.
Citera
2018-03-27, 07:21
  #22437
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Ja, har vi nu ältat ME i kanske 15k inlägg så...
Om du inte står ut med ältande bör du lämna tråden omedelbums..
ME är relevant i sammanhanget så jag hänger kvar. Sticker när 15 irrelevanta och otänkbara sjukdomar plöjts igenom.
Louis Bar har bäring för någon har hört (intermittentExplosivitet tror jag). Vad vi behöver är rykten och vad vi kan vara utan är lekmannagissningar.
Citera
2018-03-27, 07:44
  #22438
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Faderator
ME är relevant i sammanhanget så jag hänger kvar. Sticker när 15 irrelevanta och otänkbara sjukdomar plöjts igenom.
Louis Bar har bäring för någon har hört (intermittentExplosivitet tror jag). Vad vi behöver är rykten och vad vi kan vara utan är lekmannagissningar.

Det är ”lekmannagissningar” som har burit tråden så här långt. Det finns med all sannolikhet flera ”icke-lekmän” i tråden och om svaret fanns hos dessa så skulle allt vara i ljuset nu. Så jag köper nog inte ett ”backa undan och låt proffsen sköta det här” resonemang. Då är det bara att sticka.
Citera
2018-03-27, 07:54
  #22439
Bannlyst
Efter några försök att återigen hitta alternativa förklaringar, ramlar jag in i det torra och tråkiga konstaterandet att föräldrarna nog trots allt tog familjen av daga pga barnens kroniska trötthetssyndrom, egna psykiska tillkortakommanden och olyckliga omständigheter.

Det vore långt ifrån första gången som; i förhållande till brottets avskyvärda karaktär; sanningen ter sig banal och slätstruken. Det finns ett starkt inre motstånd till att den mänskliga variationsbredden kan vara så stor. Allra helst hade man ju velat ha en schysst bakgrundshistoria med Simon-illusioner, obskyra satanistiska sekter och tidigare okända kromosomala mutationer. Helst alla tre.

Men nädå, inte denna gången heller.
Eller kanske ändå..
Citera
2018-03-27, 08:17
  #22440
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Lonnrot
Det vore viktigt att hans arbetassituation blir ordentligt belyst.


Börjar mer och mer tro, när nya diagnoser på flickorna poppar upp, på BehindRayban: att barnens diagnoser är att flytta fokus från det verkliga problemet, Oskars situation på LU. Som hen skriver, kanske till och med några inverkar för att göra det.

Frågan är hur man undersöker Oskars arbetssituation? Fick ett PM i går från en annan i tråden som också tyckte det var väldigt viktigt. Vi pratar om soc etc som skulle kunnat hjälpt barnen men en arbetsgivare, chef, personalhälsan, skulle kunnat agera för att hjälpa någon som mår så dåligt som Oskar måste ha gjort. Om han fått professionell hjälp så hade han kunnat tänka klart.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in