2018-02-17, 20:21
  #16813
Medlem
harperlees avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Man kan ju bara ana hur det måste varit att ha två ME-sjuka barn när man här i tråden inser hur ifrågasättande och nedsättande omgivningen blir av diagnosen. Självutnämnda experter som ställer sig till doms över en av socialstyrelsen accepterad diagnos, läkare med expertis inom bla neurologi och medicin och över 50 års forskning. Vänner, grannar och anhöriga som höjer på ögonbrynen, viskar och prasslar bakom ryggen. Det kan nog bli lätt att man börjar isolera sig för att slippa alla kritiska och ifrågasättande frågor när man istället är i desperat behov av förståelse och stöd.

Nej, det var inte på något sätt ok att döda sina barn.
Nej, ME räckte knappast ensamt för att tippa över föräldrarna till att döda sina barn.
Nej, även om man får fel stöd av omgivningen ska man inte döda sina barn.

Men. Ni utan kunskap fördömande hyenor gjorde ert till för att katastrofen skulle ske.
Kanske något att tänka på nu när vi ska lära oss något av den här historien.

Var är beläggen för att man ej fick stöd eller att man blev misstrodd av omgivningen?

Skolan gjorde uppenbarligen allt för att stötta familjen, båda föräldrarnas arbetsplatser likaså.

Men så finns det en stark patientorganisation kring ME och därifrån får man höra att det knappt finns någon hemskare sjukdom och att det är ett öde värre än döden att drabbas. Varifrån, återigen, kan föräldrarna ha fått idén att ME gör livskvaliteten så dålig att det är bättre att dö?

Det var till och med en person här i tråden med ME som försökte balansera bilden något och skrev att h*n lärt sig leva ett fint liv ändå varpå h*n blev mer eller mindre attackerad av en av trådens ilsknare ME-propagandister för att det minsann inte passade sig att vara så uppåt.
Citera
2018-02-17, 20:22
  #16814
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Man kan ju bara ana hur det måste varit att ha två ME-sjuka barn när man här i tråden inser hur ifrågasättande och nedsättande omgivningen blir av diagnosen. Självutnämnda experter som ställer sig till doms över en av socialstyrelsen accepterad diagnos, läkare med expertis inom bla neurologi och medicin och över 50 års forskning. Vänner, grannar och anhöriga som höjer på ögonbrynen, viskar och prasslar bakom ryggen. Det kan nog bli lätt att man börjar isolera sig för att slippa alla kritiska och ifrågasättande frågor när man istället är i desperat behov av förståelse och stöd.

Nej, det var inte på något sätt ok att döda sina barn.
Nej, ME räckte knappast ensamt för att tippa över föräldrarna till att döda sina barn.
Nej, även om man får fel stöd av omgivningen ska man inte döda sina barn.

Men. Ni utan kunskap fördömande hyenor gjorde ert till för att katastrofen skulle ske.
Kanske något att tänka på nu när vi ska lära oss något av den här historien.

Helt rätt, det kan mycket väl vara den sorts hatiskt ifrågasättande som ledde till den tragiska händelsen. Det måste vara enormt kränkande att ha sjuka barn i ett samhälle som klassar allt man inte känner till som inbillningssjukdom. Två unga människor som anklagas för att simulera sina symptom för nån sorts sjukdomsvinst. Två föräldrar som går i döden för sina barn och sen anklagas för att ha gjort dom sjuka för sin egen bekvämlighet. Det är så snurrigt och ologiskt så man skäms.
Citera
2018-02-17, 20:24
  #16815
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Om man har ett barn med misstänkt "ME" diagnos är man väl beredd att prova alla typer av erbjudna behandlingar - även psykiatriska. Vi vet inte om föräldrarna gjorde det, men det vore totalt absurt om de låtit bli.

Att fördömma ev psykiatrisk hjälp och behandling för att denna har "sämre status" än somatisk behandlingar - i ens egna ögon, är så vansinnigt. Allra helst om det gäller ens barn.
Det finna mycket bra psykiatriska behandlingsmodeller idag
Att någon av dessa skulle innefatta hemundervisning på heltid och att skolan då också skulle poängterat att barnen hade en "medicinsk åkomma", verkar inte så sannolikt.

Jag tror att det är viktigt att få psykologisk behandling om man som barn får en somatisk sjukdom som begränsar ens handlingsutrymme mycket.
Citera
2018-02-17, 20:35
  #16816
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Lillamig72
Men du har ju fel. ME är inte psykiatrisk sjukdom. Blir det inte heller fast du hela tiden om och om igen påstår det. Och nej jag tycker inte illa om människor med psykiska sjukdomar eller psykiatrin. Nu ska jag tala om varför det är så viktigt för de som är sjuka i ME att konstatera att den inte är psykiatrisk. Det beror på att vi vill bli botade. Vi vill kunna göra det som du tar för givet i din vardag.
Det går inte att tänka bort sjukdomen. Fast du tror det.
Det måste bedrivas medicinsk forskning. Och nu äntligen börjar det röra sig om runt om i världen.
Något som säkert retar dig ofantligt mycket. Det spelar ingen roll hur mycket du lindar in dina inlägg. Ditt hat mot drabbade med sjukdomen ME och dess anhöriga lyser igenom Bjärredfamilen hade behövt psykiatrisk hjälp Det är ingen som säger emot dig där. Men allt går inte att bota med tankar och handpåläggning. Hoppas du lärt dig något nytt. Du verkar bitter. Många med ME ser positivt på vad den medicinska forskningen kommer komma med. Även om vi ligger nedbäddade i våra sängar. 😱

Om du tror att dagens moderna psykiatriska behandling omfattar framför allt "tankar och handpåläggning" då behöver du lära dig en hel del.

Varför skulle det vara fel att bli botad från sina sjukdomssymptom om boten är psykiatrisk?
Om man som du beskriver det som att "vi vill bli botade" och därför inte vill ha psykiatrisk behandling - även om "vi ligger nedbäddade i våra sängar".
Det mest naturliga vore väl om man tog emot all upptänklig godkänd behandling som expertisen kan erbjuda? Varför välja att ligga kvar i sängen hellre än att försöka en psykiatriskt behandlingsmetod?

Problemet är att "ME" lobbyn bara vill att det ska forskas med utgångspunkt från en kroppslig åkomma - som ingen kan hitta ett enda biologiskt fynd på. Att forska på bakomliggande psykologiska eller psykiatriska orsaker ses inte med lika blida ögon.

Jag hoppas att ingen "ME" sjuk person får en enda krona från försäkringskassan för sjukskrivning eller assistanshjälp - så länge någon vägrar att ta emot hjälp av alla godkända svenska behandlingsmetoder inklusive psykiatrisk behandling.

Hurvida Bjärredsfamiljen fick psykiatriskt hjälp verkar inte ha kommit fram - men både döttrarna och föräldrarna, borde, som du säger behövt det.
Citera
2018-02-17, 20:40
  #16817
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Problemet med ditt resonemang är att den bygger på vilda gissningar utan förankring i verkligheten.
När du då dessutom kräver att man ska börja behandla utifrån dina vilda gissningar utan förankring i verkligheten, grundar det kanske inte sig på en unken människosyn, men det är likväl ruttet.

Du är fel ute.
Rätt mycket forskning har visat på att det väldigt ofta finns bakomliggande psykiska orsaker till folks insjuknande i "fibromyalgi", "kronisk Borrelia" och "ME".
Dessa personer kan få hjälp och må betydligt bättre med psykiatrisk behandling.
Problemet är att de inte accepterar en psykosomatisk genes.

Som kanske inte dessa föräldrar i Bjärred heller gjorde?
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2018-02-17 kl. 20:47.
Citera
2018-02-17, 20:46
  #16818
Medlem
Solglittrets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av harperlee
Var är beläggen för att man ej fick stöd eller att man blev misstrodd av omgivningen?

Skolan gjorde uppenbarligen allt för att stötta familjen, båda föräldrarnas arbetsplatser likaså.

Men så finns det en stark patientorganisation kring ME och därifrån får man höra att det knappt finns någon hemskare sjukdom och att det är ett öde värre än döden att drabbas. Varifrån, återigen, kan föräldrarna ha fått idén att ME gör livskvaliteten så dålig att det är bättre att dö?

Det var till och med en person här i tråden med ME som försökte balansera bilden något och skrev att h*n lärt sig leva ett fint liv ändå varpå h*n blev mer eller mindre attackerad av en av trådens ilsknare ME-propagandister för att det minsann inte passade sig att vara så uppåt.

Precis så är det som du skriver. Om det stämmer med dubbla "ME" diagnoser på flickorna - måste föräldrarna fått sina absurda tankar om "dålig prognos och obefintlig livskvalitet" någonstans ifrån.
Jag har mina egna misstankar om att det vilar en tung skuldbörda här på "ME" lobbyn.
Citera
2018-02-17, 20:46
  #16819
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Frank.Einstein
Jag tror att det är viktigt att få psykologisk behandling om man som barn får en somatisk sjukdom som begränsar ens handlingsutrymme mycket.

Exakt! Visst behöver man psykologisk hjälp i det läget! Och ibland behöver kanske även föräldrar den sortens hjälp. Om det visar sig att liver tar en helt annan riktning på grund av svår sjukdom i familjen, så utlöser det antagligen krisreaktioner. Det blir en omställning. Man upptäcker att man fått ett helt annat liv - man måste lära sig att leva på ett helt nytt sätt. Man sörjer det som har varit och det som hade kunnat vara och som man nu går miste om.

ibland möter man föräldrar som mäktar med att ganska kraftfullt ta kommandot i det nya livet: de viger sitt liv åt att stötta sina barn, de strider för att barnen ska få all tänkbar hänsyn och praktisk hjälp, de ägnar sig åt att sprida kunskap om barnens sjukdom genom att föreläsa och berätta i skolor, föreningar och andra sammanhang.

Det kan inte vara lätt. Det kräver nog tålamod, styrka, uthållighet, uppfinningsrikedom, flexibilitet - och många andra egenskaper och färdigheter.

Och en stöttande omgivning.
Citera
2018-02-17, 20:47
  #16820
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Om man har ett barn med misstänkt "ME" diagnos är man väl beredd att prova alla typer av erbjudna behandlingar - även psykiatriska. Vi vet inte om föräldrarna gjorde det, men det vore totalt absurt om de låtit bli.

Att fördömma ev psykiatrisk hjälp och behandling för att denna har "sämre status" än somatisk behandlingar - i ens egna ögon, är så vansinnigt. Allra helst om det gäller ens barn.
Det finna mycket bra psykiatriska behandlingsmodeller idag
Att någon av dessa skulle innefatta hemundervisning på heltid och att skolan då också skulle poängterat att barnen hade en "medicinsk åkomma", verkar inte så sannolikt.

Det var väl någon kollega till pappan som pratade om någon utländsk ljusbehandling som man hade försökt med? Är det uteslutet att det skulle ha varit nån sorts lightning process? Jag tror att tjatet om att man inte provade några psykiatriska behandlingsmodeller på nåt sätt är kopplade till spekulationerna om scientologernas inblandning. Jag vet inte på vilket sätt hemundervisning skulle tala emot såna metoder. Och nej, jag är ingen scientolog. Jag har mycket stor tillit till KBT och andra metoder. Det finns även somatiska sjukdomar där psykiatrin kan spela en stor roll i symptombild och mående. Att placebo har effekt på många sjukdomar visar att det i alla lägen finns en koppling mellan psyke och kropp. Men det tar inte bort familjens upplevelse av sin livssituation. Det var den som ledde till katastrofen. Jag vet inte om skolan särskilt har poängterat att det skulle vara en medicins åkomma. Det var väl snarare en ofattbar sjukdom. Dom hade rätt, det var utan tvekan en sjukdom.
Citera
2018-02-17, 20:50
  #16821
Medlem
Lillamig72s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Att någon har en psykiatrisk kanske behandlingsbar åkomma är inte att tycka att vederbörande är en sämre individ. Det synsättet är om något ett exempel på en "unken och rutten människosyn".

Tycker du att alla med psykiatriskt sjukdom är mindre värda och ska "tas bort"??

Det kanske var samma tankar som föräldrarna hade? Alla med psykiatriska besvär ska bort och alla som satt dessa till värden har inte heller rätt att existera??
Nej. Jag har inte sådana tankar som föräldrarna hade. Vilken anklagelse. Att anklagas för att vara en mördare. Att ha en mördares tankar. Där blir jag mörkrädd. Du säger ju trots allt att du är läkare. 😬
Nu ska jag berätta hur ett toalettbesök för en ME-sjuk person kan se ut. Mig själv. Inte varje gång. Men ändå för ofta. Från att jag känner att jag behöver gå. Så kan det ta en timme innan jag samlat ihop energi att från liggande i soffan ta mig upp och gå till toaletten. Väl på toaletten så börjar jag kallsvettas. Bli illamående. Känner att jag måste kräkas. Har alltid en påse på toaletten. Sitter ner och kräks samtidigt som jag försöker göra det andra. För jag är hård i magen. Men jag måste göra det jag måste.
Svetten forsar. Öronen susar. Och ögonen börjar flimra. Känner att ett blodtrycksfall är på väg. Och svimmar snart. Med envishet och en enorm styrka torkar jag mig. Och försöker ta mig till soffan. Nu ser jag inget. Det är svart. Och susar i öronen. Väl på soffan fortsätter det med att svetten bara forsar. Hjärtat slår tungt. Och varje andetag känns. Är enormt utmattad. Det tillståndet pågår i en timma. Och i detta skede finns det inte en chans att jag skulle klara att ta mig upp ur soffan. Blir liggande i soffan i fyra timmar efter. Menar du att jag skulle kunna tänka bort det här mycket fysiska tillståndet? Att det är psykiskt. 😬
Citera
2018-02-17, 20:53
  #16822
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Du är fel ute.
Rätt mycket forskning har visat på att det väldigt ofta finns bakomliggande psykiska orsaker till folks insjuknande i "fibromyalgi", "kronisk Borrelia" och "ME".
Dessa personer kan få hjälp och må betydligt bättre med opsykiatrisk behandling.
Problemet är att de inte accepterar en psykosomatisk genes.

Som kanske inte dessa föräldrar i Bjärred heller gjorde?

SVBK (sveda värk och bränn-kärring) som ofta skrevs i journaler förr om kvinnor där läkare misslyckades med sitt bot- eller lindringsuppdrag. En efter en i takt med forskningsframsteg har kvinnorna fått rätt och läkarna stå i skamvrån. Samma sak gäller magsår, yrselsjukdomar, autism, adhd mm mm.
Men vid varje diagnos har det stått folk och kastat tomater efter den sjuke och skrikit Psykosomatiker!, Inbillningssjuk! osv.

Såklart finns dessa fenomen men att som du med så lite info döma ut denna familj och denna diagnos är grundlöst och omdömeslöst.
__________________
Senast redigerad av Frank.Einstein 2018-02-17 kl. 21:01.
Citera
2018-02-17, 20:55
  #16823
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Precis så är det som du skriver. Om det stämmer med dubbla "ME" diagnoser på flickorna - måste föräldrarna fått sina absurda tankar om "dålig prognos och obefintlig livskvalitet" någonstans ifrån.
Jag har mina egna misstankar om att det vilar en tung skuldbörda här på "ME" lobbyn.
En egen agenda. Du skrev det jag tänkt, efter att ha tagit del av argumentationsteknikerna i tråden.
Citera
2018-02-17, 20:59
  #16824
Bannlyst
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Exakt! Visst behöver man psykologisk hjälp i det läget! Och ibland behöver kanske även föräldrar den sortens hjälp. Om det visar sig att liver tar en helt annan riktning på grund av svår sjukdom i familjen, så utlöser det antagligen krisreaktioner. Det blir en omställning. Man upptäcker att man fått ett helt annat liv - man måste lära sig att leva på ett helt nytt sätt. Man sörjer det som har varit och det som hade kunnat vara och som man nu går miste om.

ibland möter man föräldrar som mäktar med att ganska kraftfullt ta kommandot i det nya livet: de viger sitt liv åt att stötta sina barn, de strider för att barnen ska få all tänkbar hänsyn och praktisk hjälp, de ägnar sig åt att sprida kunskap om barnens sjukdom genom att föreläsa och berätta i skolor, föreningar och andra sammanhang.

Det kan inte vara lätt. Det kräver nog tålamod, styrka, uthållighet, uppfinningsrikedom, flexibilitet - och många andra egenskaper och färdigheter.

Och en stöttande omgivning.

Backar upp allt du skriver i inlägget.

Och jag tror att föräldrarna brast kraftigt i många av de egenskaper som du radar upp.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in